РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?

[Каспер]

1 час назад, AnnaZ сказал:

...

Думаю, теперь всё понятно, уважаемым форумчанам!

....

 

 

Вот теперь воообще непонятно.

 

То что МРТ по назначению врача это хорошо.

Но когда я спрашивал Якушину о повторных МРТ, она ответила, что для нее намного важнее результаты осмотра и анализы.

....

[AnnaZ]

6 минут назад, Каспер сказал:

 

Вот теперь воообще непонятно.

 

То что МРТ по назначению врача это хорошо.

Но когда я спрашивал Якушину о повторных МРТ, она ответила, что для нее намного важнее результаты осмотра и анализы.

....

Что значит "спрашивали"?

[AnnaZ]

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Вот теперь воообще непонятно.

 

То что МРТ по назначению врача это хорошо.

Но когда я спрашивал Якушину о повторных МРТ, она ответила, что для нее намного важнее результаты осмотра и анализы.

....

 

У вас должна быть официальное заключение от врача.

В нём назначение: МРТ в динамике (по вашим данным), анализы ( если ПИТРС вам прописан, то еще одни анализы), и назначение других препаратов, индивидуально каждому, исходя из показателей организма.

 

[AnnaZ]

Товарищи, консультируйтесь и спрашивайте дальше. Всем здоровья и добра!

P.S. Осмотр и анализы, это прекрасно, но в РС-случае- не они одни важны.

[aliens]

10 часов назад, Аиша сказал:

Очень грустный фильм((( Людям со слабой психикой не рекомендуется.

Да, есть диск, но смотреть второй раз не могу, первый раз смотрели с перерывами, из-за слез невозможно было смотреть......

[Каспер]

8 минут назад, AnnaZ сказал:

Что значит "спрашивали"?

То и значит, спрашивал в ходе приема. Я - пациент, она - мой лечащий врач (на тот период).

 

 

[AnnaZ]

3 минуты назад, Каспер сказал:

То и значит, спрашивал в ходе приема. Я - пациент, она - мой лечащий врач (на тот период).

 

 

Понятно, Каспер. Как пациент, вы и заключение получили.

Индивидуально, повторяю, диагностика. Не настаиваю, хозяин-барин)

[aliens]

Ничего не понятно. Ну да ладно, каждому своё.

Для моего врача достаточно МРТ раз в год, ну при обострении сделали в больнице, ну пусть. Для него важнее  осмотр. 

При приеме/не приёме ПИТРС ориентируюсь на свое самочувствие.

[Каспер]

А при ВПРС МРТ вообще малоинформативна...

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

То и значит, спрашивал в ходе приема. Я - пациент, она - мой лечащий врач (на тот период).

 

 

Миша, а кто сейчас у тебя лечащий врач? Якушкина ушла или перешла на платный приём?

[Каспер]

1 минуту назад, aliens сказал:

Миша, а кто сейчас у тебя лечащий врач? Якушкина ушла или перешла на платный приём?

Наташа, а никто, к кому талоны будут.

Якушина вроде еще принимает по записи, но там срок ожидания приблизился к году. А мне только протокол на ПИТРС нужен.

[Андреуш]

2 часа назад, AnnaZ сказал:

Я так поняла, на форуме трудновато свой "опыт" изложить. Молчание- золото, вспомнила пословицу)

Но если уж начала, то закончу.

Я не фанат МРТ с контрастом, гормонов, и денег у меня лишних на это всё нет.

Ситуация у нас в Помосковье с диагностикой РС обстоит на очень долгом, муторном и угрожающем здоровью непоправимыми последствиями уровне.  

Поэтому, когда впервые по симтоматике я около месяца прождала МРТ ГМ без контраста по ОМС и оно показало то, о чём тут на форуме я, лично, даже и не читала,

то следующее МРТ ГМ и уже на контрасте я поехала делать в НИИ Неврологии, тоже по записи, ожидание 2 недели и платно.

Также платно и приём врача для расшифровки МРТ, к.м.н. Фамилии я писать не буду, так как критика ваша меня иногда, так скажем, не вдохновляет.

Скажу одно, врачам из НИИ- всем- низкий поклон!

Далее... Сразу дали направление на стационар, но пришлось опять ждать, чтобы сдать анализы- их то ли 6 то ли 5 было.

Далее.. Делала МРТ с контрастом СМ, платно уже в стационаре, там по ОМС не делают это, и там показали очаги. 

Прошла терапию. Месяц после терапии- ещё МРТ ГМ с контрастом, платно. Потому что бесплатно, надо было ждать и только аппараты области.

И это всё- по назначению врача, которому я верю, и врач не станет предпринимать таких действий в разрез с показателями пациента. 

Далее, МОНИКИ.. МОНИКИ-врач действовала в соответствии с назначением врача из НИИ. 

Прописан ПИТРС. И опять надо было ждать, чтобы его получить, месяц.. 

Получила быстрее, так как МРТ, что через месяц после терапии было сделано, показало результат, по которому терапию препаратами необходимо назначить

как можно быстрее.

Теперь МРТ было через 3 месяца от гормонтерапии, как Ирина вверху написала.

Теперь отсчет пошёл по срокам с момента начала приёма ПИТРС, и это, коллеги, с назначения врачей из МОНИК и НИИ,

а не по моему веленью- по моему хотенью..)

Думаю, теперь всё понятно, уважаемым форумчанам!

Никаким образом не настаиваю ни на каких процедурах, уже пожалела, что написала..))

 

P.S. Так что, товарищ Андреуш, сидите и ждите, онемение пройдёть, и всё пройдёть, как у кого-то в статусе есть..

 

Я уже на солике лежу в 81 прям щас.

[Ryb]

16 часов назад, Андреуш сказал:

От того кто делает мрт рентгенолог по моему типа на г называется токсичен и не до конца из крови выводится. И еще сказал что в европе мрт один раз делают для диагноза больше нет смысла.

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

[Каспер]

7 минут назад, Ryb сказал:

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

 

Можно, я же не делаю, и без отмены ПИТРС.

[AnnaZ]

24 минуты назад, Ryb сказал:

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

 

Знаете, а интересный вопрос, задам его везде, где смогу))

И к вам вопрос, 24 года- почётно! Скажите, а какие препараты ПИТРС у вас в истории были; подошёл ли сразу препарат; какие побочки наблюдались?

Из моего почти годового "стажа" и опыта соседей по отделению, ваш почётный "возраст" весьма интересен.

[AnnaZ]

1 час назад, Каспер сказал:

Наташа, а никто, к кому талоны будут.

Якушина вроде еще принимает по записи, но там срок ожидания приблизился к году. А мне только протокол на ПИТРС нужен.

 

Протокол на ПИТРС в МОНИКАХ по направлению наблюдающего вас невролога из того медучреждения, к которому вы прикреплены.

Я думаю, этот факт не означает, что вы не наблюдаетесь и не "спрашиваете" разные вопросы у того невролога, где вы прикреплены?

В стадии ремиссии, с прошлым опытом, ваши советы, несомненно очень важны.

Но в моём случае, и у человека с обострением, которому сейчас врачи снимают, есть  собственное мнение, основанное на всём разнообразии

наших дискуссионых тем.

[AnnaZ]

39 минут назад, Ryb сказал:

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

 

А как по другому вашу динамику наблюдать врачам?

Изучения РС не закончены, и история каждого пациента- ценная информация, тем более ваша (24-летня).

Откажитесь и не делайте. 

Что последует, напишете может нам, для общего развития- интересно.

 

[aliens]

Только что, Ryb сказал:

Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт?

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

Все мои отмены ПИТРС были из-за развития  НЯ, а вовсе не из-за отсутствия МРТ и даже не из-за присутствия новых очагов(

[AnnaZ]

2 минуты назад, aliens сказал:

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

 

С меня ещё тоже) Буду иметь ввиду)))

Народ, у вас МРТ сегодня- тема №1.

[AnnaZ]

5 минут назад, aliens сказал:

С меня никто не требовал МРТ для продления ПИТРС. Москва.

Все мои отмены ПИТРС были из-за развития  НЯ, а вовсе не из-за отсутствия МРТ и даже не из-за присутствия новых очагов(

"Развития НЯ"- не совсем понятно.

Что это

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

"Развития НЯ"- не совсем понятно.

Что это

НЯ-нежелательные явления

Про все писала, если интересно читайте на форуме. А лучше не читайте, а то есть такое явление, как психосоматика. Каждому своё.

[Каспер]

Только что, AnnaZ сказал:

 

Протокол на ПИТРС в МОНИКАХ по направлению наблюдающего вас невролога из того медучреждения, к которому вы прикреплены.

Я думаю, этот факт не означает, что вы не наблюдаетесь и не "спрашиваете" разные вопросы у того невролога, где вы прикреплены?

В стадии ремиссии, с прошлым опытом, ваши советы, несомненно очень важны.

Но в моём случае, и у человека с обострением, которому сейчас врачи его снимают, есть и собственное мнение, основанное на всём разнообразии

наших дискуссионых споров.

 

1) в поликлинике невролог смутно слышал, что такое РС. Они мне выписывают рецепты и направление;

2) в МОНИКИ всего два спеца на приеме - Якушина и Лиждвой, остальные только типовые бумажки могут заполнять;

3) Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ) не склоняется.

[Ryb]

Только что, Каспер сказал:

 

Можно, я же не делаю, и без отмены ПИТРС.

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

Только что, AnnaZ сказал:

 

Знаете, а интересный вопрос, задам его везде, где смогу))

И к вам вопрос, 24 года- почётно! Скажите, а какие препараты ПИТРС у вас в истории были; подошёл ли сразу препарат; какие побочки наблюдались?

Из моего почти годового "стажа" и опыта соседей по отделению, ваш почётный "возраст" весьма интересен.

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

[AnnaZ]

2 минуты назад, aliens сказал:

НЯ-нежелательные явления

Про все писала, если интересно читайте на форуме. А лучше не читайте, а то есть такое явление психосоматика. Каждому своё.

 

НЯ у всех есть. Я так знаю и без прочитки.

А в данном случае- не психосоматика, а отстаивает человек свои принципы и знания.

Называется по- другому это)

[Каспер]

1 минуту назад, Ryb сказал:

Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам:

1.Инфибета продолжить.

2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42)

3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год.

4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови

5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж.

Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год?

У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал.

 

Да большую часть игнорирую, это рекомендации.