Аксоглатиран

[Катерина25]

2 часа назад, Divmax сказал:

 

Так я тоже взяла, спасибо форумчанам! Однако невозможно же постоянно где-то по форуму искать запас :) Меня на самом деле волнует другое, мы уже все это переживали с переходом на Аксо, сейчас опять какие-то проблемы. Я, конечно, понимаю, что зато нам не дают скучать, но хочется стабильности... Пересадили с Копа на Аксо, так и оставили бы на нем на год. Ты же знаешь, я была не против перехода и к нему изначально спокойно относилась, но еще один переход за 3 месяца, это уже за гранью разумного. 

может и не поменяют вновь препарат. Еще один аналог должен быть, ведь аксо не всем подходит. Может глатират будут давать тем, кому аксо не подошел или новеньким...

А что раз Роста выиграло , теперь ф-синтез не будет поставлять, ведь ф-синтез тоже выигрывал аукцион? Или сделали 2 аукциона? один в мае, а потом в июле? или и те, и другие будут? вроде я так поняла, что  и те, и те

1 час назад, Тане4ка сказал:

 

Инжектор стоит на "8" , я что, такая толстокожая?)))))))

наверно попробую увеличить длину иглы, вдруг поможет))) хотя я вроде все пробовала))  Спасибо за поддержку )))

я колю на 10 мм, только в руки на 8)

[aliens]

Ф-Синтез производитель, выигрывает дистрибьютор, с ним же заключает контракт Минздрав, что дистрибьютор будет поставлять пока видимо никто не знает. У Ф-Синтеза был дистрибьютор Биотэк, он в последнем аукционе проиграл.С кем дистрибьюторы заключили контракт мы не знаем. 

[Анна Р.]

15 часов назад, Доктор Александр сказал:

глатирамера ацетат для Вас не самый лучший выбор в плане эффективности, а судя по картинке - и в плане безопасности.

Спасибо, вы первый кто допустил, что это побочная реакция у меня на препарат, а не выдумки)) Такая реакция именно на аксоглотиран, что не может не расстраивать, от копаксона были шишки в месте инъекции (как у пользователя Тане4ка выше на фото) и иногда - гипервентиляция, если в сосудик попадала. Считаю что копаксон меня стал держать, конечно он слабенький для меня, но более сильная инфибета, например, не подошла- сильный гриппоподобный с температурой  выше 38 после каждой инъекции, пришлось возвращаться на коп. (из двух зол - меньшая), на этом эксперименты со сменами препаратов закончились. В кресле два раза с двух последних обострений была. В первый лечили вплоть до митоксантрона, полностью не получалось в ремиссию войти 1,5 года. Спустя 1,5 года - пошла, (хотя уже год после митокса прошёл и допольнительно ничего уже не делали, только питрс), лишь редкие напоминания о болезни остались. Второй раз усадил меня в кресло уже на менее длительный период - полгода. Сейчас хожу и по EDSS шкала прыгнула с 6,5 до 2, такого течения мои врачи (ЦРС Петербурга) не видели еще, следим и изучаем, я там бываю часто. В плане частоты обострений динамика положительная, 2 обострения с 2014-го, тогда как в 2013-м их было шесть за год, поэтому нельзя сказать, что глатирамера ацетат мне совсем не подходит, не подходит именно этот препарат при такой побочке. В целом, судя по ветке, вижу, что у многих людей на акс более активная реакция, чем на копаксон, я тут не одна такая. Хорошо, что не спровоцировал обострение, обошлось лишь аллергией, обратно в кресло совсем не хочется. По МРТ - смотря как читать, всё меняется, за эти года количество очагов возросло с 2 очагов в голове(2005 диагноз еще не стоял), до 2 в шее (на уровне с2,с4) и 6 в голове (2013 поставили диагноз, начала питрс), до 3 в шее и "многоочагового" (не считают уже, но не думаю, что больше десятка) в голове (2016), однако один из очагов в голове сократился по результатам последнего мрт. Если интересно, могу в выписках более подробно посмотреть и привести точные формулировки, но уже в ЛС, т.к. это за рамками темы о препарате.

[Анна Р.]

22 часа назад, Тане4ка сказал:

Вот такие у меня шишки

У меня так на копаксоне было всё время, и внешне и болели сильно, пришлось привыкать, можно мазать троксивазином - будет полегче.

[Divmax]

45 минут назад, Катерина25 сказал:

может и не поменяют вновь препарат. Еще один аналог должен быть, ведь аксо не всем подходит. Может глатират будут давать тем, кому аксо не подошел или новеньким...

А что раз Роста выиграло , теперь ф-синтез не будет поставлять, ведь ф-синтез тоже выигрывал аукцион? Или сделали 2 аукциона? один в мае, а потом в июле? или и те, и другие будут? вроде я так поняла, что  и те, и те

я колю на 10 мм, только в руки на 8)

 

Я точно знаю только одно, я опять осталась без официального лекарства (колю из запасов). 

 

Тоже колю на 10 :) шкурка позволяет)

[Катерина25]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

Я точно знаю только одно, я опять осталась без официального лекарства (колю из запасов). 

 

Тоже колю на 10 :) шкурка позволяет)

Бери запас) на соседнем форуме "Отдам аксо" девочка предлагает аж 3 коробки

[Divmax]

58 минут назад, Катерина25 сказал:

Бери запас) на соседнем форуме "Отдам аксо" девочка предлагает аж 3 коробки

 

Лайки чего то кончились, вдруг лимит стал не 15, а 5. Мне и Aliens уже писала, наверное надо брать... 

[Доктор Александр]

4 часа назад, Алёшка сказал:

А ведь всегда врачи говорили, что нам нельзя менять препарат из-за необходимости накопительного эффекта в 6 мес. А сейчас что же, так и будем каждый год на новом препарате? Мне врач сказала, что все они не джинерики, а биоаналоги, что даёт возможность отступления от оригинальной формулы. Поэтому возможны обострения при смене препарата.
 

 

У глатирамера ацетата - как раз дженерик, потому что формула простая (биоаналоги - это крупные белковые препараты, полученные с помощью генных технологий - например интерфероны). Так что по идее, накапливается действующее вещество и продолжает действовать оно же (и при смене оригинала на дженерик, и дженерика на дженерик). А самое интересное в деталях - растворитель, консервант, добавки - и отсюда разная переносимость. Причём часто достаточно индивидуально люди препараты переносят: например есть несколько дженериков с одним и тем же действующим веществом - некоторые говорят что хорошо работает 1, а 2 плохо переносится, другие - с точностью до наоборот.

[Доктор Александр]

4 часа назад, Анна Р. сказал:

Спасибо... Если интересно, могу в выписках более подробно посмотреть и привести точные формулировки, но уже в ЛС, т.к. это за рамками темы о препарате.

 

Анна, Вы сами понимаете, что течение заболевания у Вас очень не типичное, насколько я понял уже получали цтостатики (митоксантрон), доходили до EDSS 6,5 и всё равно получаете глатирамера ацетат (что, если честно, делается крайне редко). Даже не претендую на то, что дистанционно по интернету разберусь в Вашем заболевании лучше, чем врачи центра РС в Санкт-Петербурге. 

Только, обязательно покажите фотографии, которые Вы здесь выложили своему лечящему доктору, это поможет адекватно подобрать Вам терапию.

О частоте таких же побочных реакций на копаксон писал 1 июня в этой ветке, как отсылка цитата из отечественной статьи: "Несмотря на эффективность и хороший профиль безопасности Копаксона за 3 года наблюдения прекратили лечение по разным причинам 77 больных, что составляет 56% от лиц начавших терапию. В связи с плохой переносимостью 11 чел. — 14%." http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr fadimmukuu.pdf

[Анна Р.]

1 час назад, Доктор Александр сказал:

 

Анна, Вы сами понимаете, что течение заболевания у Вас очень не типичное, насколько я понял уже получали цтостатики (митоксантрон), доходили до EDSS 6,5 и всё равно получаете глатирамера ацетат (что, если честно, делается крайне редко). Даже не претендую на то, что дистанционно по интернету разберусь в Вашем заболевании лучше, чем врачи центра РС в Санкт-Петербурге. 

Только, обязательно покажите фотографии, которые Вы здесь выложили своему лечящему доктору, это поможет адекватно подобрать Вам терапию.

О частоте таких же побочных реакций на копаксон писал 1 июня в этой ветке, как отсылка цитата из отечественной статьи: "Несмотря на эффективность и хороший профиль безопасности Копаксона за 3 года наблюдения прекратили лечение по разным причинам 77 больных, что составляет 56% от лиц начавших терапию. В связи с плохой переносимостью 11 чел. — 14%." http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr fadimmukuu.pdf

Спасибо, именно для доктора и снимала, покажу обязательно! Я принимаю, что у копаксона так же есть статистика по непереносимости, как и в приниципе у всех фармакологических препаратов. Однако разная реакция у одного и того же пациента, (например меня, или других кто выше отписался) как мне кажется, говорит о неиндентичности препаратов (не мог же мой организм за день перестать переносить глатирамера ацетат), а задача аксоглотирана была как раз в том, чтобы заменить копаксон полностью. Не думаю, что кто-то собирает сравнительную статистику по реакции на оба препарата одних и тех же людей, а было бы неплохо, потому как, хотя бы в этой ветке случай, когда на копаксон не было реакции, а на акс - есть,  не уникален.  Мне видится, что такого сравнительного исследования просто не проводилось. 

 

Относительно моего лечения была мысль сменить на препарат на поддержку второй линии - Тизабри, но после митоксантрона, анализ на наличие JC-вируса дал понять, что мне нельзя, высока вероятность ПМЛ, а интерфероны, как говорила выше - непереносимость. Будем думать дальше теперь.

[Каспер]

1 час назад, Анна Р. сказал:

...

Относительно моего лечения была мысль сменить на препарат на поддержку второй линии - Тизабри, но после митоксантрона, анализ на наличие JC-вируса дал понять, что мне нельзя, высока вероятность ПМЛ, а интерфероны, как говорила выше - непереносимость. Будем думать дальше теперь.

 

Абаджио сертифицирован у нас в стране с начала года http://форум.ооои-брс.рф/forum/186-abadzhio/

[Анна Р.]

22 минуты назад, Каспер сказал:

 

Абаджио сертифицирован у нас в стране с начала года http://форум.ооои-брс.рф/forum/186-abadzhio/

вроде слышала про испытания таблеток) жаль пока мало отзывов, спрошу у врача, спасибо!

[Каспер]

7 минут назад, Анна Р. сказал:

вроде слышала про испытания таблеток) жаль пока мало отзывов, спрошу у врача, спасибо!

 

Уже не испытания а именно применение. Правда закупки пока не так широки.

Я в марте этого года присутствовал на презентации дистрибьютора в России (если не ошибаюсь, то Р-Фарм).

[Доктор Александр]

35 минут назад, Каспер сказал:

 

Уже не испытания а именно применение. Правда закупки пока не так широки.

Я в марте этого года присутствовал на презентации дистрибьютора в России (если не ошибаюсь, то Р-Фарм).

 

Первым зарегистрировали из таблеток финголимод (Гиления) 1 табл в день - уже около 1го - 2х лет по индивидуальным закупкам пациенты получают (сейчас по-моему и в 7РЗ входят). Затем в течение последнего года зарегистрированы Аубаджио (терифлуномид) и диметилфумарат (Текфидера). Вот их пока получает очень мало пациентов (в федеральную программу не включены). А до регистрации все они проходили исследования в том числе и на кафедрах нашей необъятной Родины (то есть опыт применения у некоторых врачей уже есть 1-2 года).

[Доктор Александр]

3 часа назад, Анна Р. сказал:

Спасибо, именно для доктора и снимала, покажу обязательно! Я принимаю, что у копаксона так же есть статистика по непереносимости, как и в приниципе у всех фармакологических препаратов. Однако разная реакция у одного и того же пациента, (например меня, или других кто выше отписался) как мне кажется, говорит о неиндентичности препаратов (не мог же мой организм за день перестать переносить глатирамера ацетат), а задача аксоглотирана была как раз в том, чтобы заменить копаксон полностью. Не думаю, что кто-то собирает сравнительную статистику по реакции на оба препарата одних и тех же людей, а было бы неплохо, потому как, хотя бы в этой ветке случай, когда на копаксон не было реакции, а на акс - есть,  не уникален.  Мне видится, что такого сравнительного исследования просто не проводилось. 

 

Относительно моего лечения была мысль сменить на препарат на поддержку второй линии - Тизабри, но после митоксантрона, анализ на наличие JC-вируса дал понять, что мне нельзя, высока вероятность ПМЛ, а интерфероны, как говорила выше - непереносимость. Будем думать дальше теперь.

Учитывая, что Вы, насколько я понял, снова начали делать копаксон - и высыпаний нет, то видимо реакция не на глатирамера ацетат, а на что-то из консервантов. Но в жизни бывает всё (в том числе и то, что в один день человек перестаёт переносить вещество, которое хорошо переносил годами).

 

После митоксантрона Тизабри вообще не желательно (в Швейцарии, например, вообще строго противопоказано), а при высоких титрах JCV - риск получается больше пользы.

[IRISHA]

Только решила написать об Аксо, что практически смирилась с его применением.... А тут такие страсти вокруг него закипают...

По факту: организм потихоньку стал привыкать и адаптироваться под новый препарат, местных кожных реакций практически нет, в этом плане он переносится мной даже спокойнее, чем Коп. Но вот  усталость прямо вселенская навалилась, буквально заставляю себя что-либо делать. С памятью проблемы решила за счёт Ноотропила, с кишечником пока ничего не могу поделать((

Я очень чувствительна ко всем изменениям в организме, и мне понадобился целый месяц, чтобы подстроиться под них, а тут снова предстоят издевательства над организмом. Прямо какой то курс выживаия(( Устаю от всего этого и физически, и морально((( Будем надеяться на лучшее.

В жизни всегда будут проблемы, но выбор за нами: либо ныть, либо решать их!

 

[Анна Р.]

13 минут назад, Доктор Александр сказал:

Учитывая, что Вы, насколько я понял, снова начали делать копаксон - и высыпаний нет, то видимо реакция не на глатирамера ацетат, а на что-то из консервантов. Но в жизни бывает всё (в том числе и то, что в один день человек перестаёт переносить вещество, которое хорошо переносил годами).

 

После митоксантрона Тизабри вообще не желательно (в Швейцарии, например, вообще строго противопоказано), а при высоких титрах JCV - риск получается больше пользы.

пока еще не колола копаксон, большая слабость с субботы была, думаю сегодня начать с полдозы. А насчет Тизабри да, всё как вы говорите, по результатам анализов стало ясно, что он мне не подходит совсем

[Доктор Александр]

4 минуты назад, Анна Р. сказал:

пока еще не колола копаксон, большая слабость с субботы была, думаю сегодня начать с полдозы. А насчет Тизабри да, всё как вы говорите, по результатам анализов стало ясно, что он мне не подходит совсем

 

Я бы настойчиво рекомендовал завтра показать картинку врачу и сделать укол в процедурном кабинете, чтобы рядом медсестра была (пусть будет та же половина дозы), а не сегодня ночью в одиночестве.

[Мар]

В 29.08.2016 в 17:57, Нат сказал:

Ужас

По моему это нормально. Через 3 дня проходит. И ещё это пятно горячее.  Лишь бы помогало. Вообще не вижу ничего страшного. Все классно.  

[Лолита]

30 минут назад, IRISHA сказал:

Только решила написать об Аксо, что практически смирилась с его применением.... А тут такие страсти вокруг него закипают...

По факту: организм потихоньку стал привыкать и адаптироваться под новый препарат, местных кожных реакций практически нет, в этом плане он переносится мной даже спокойнее, чем Коп. Но вот  усталость прямо вселенская навалилась, буквально заставляю себя что-либо делать. С памятью проблемы решила за счёт Ноотропила, с кишечником пока ничего не могу поделать((

Я очень чувствительна ко всем изменениям в организме, и мне понадобился целый месяц, чтобы подстроиться под них, а тут снова предстоят издевательства над организмом. Прямо какой то курс выживаия(( Устаю от всего этого и физически, и морально((( Будем надеяться на лучшее.

В жизни всегда будут проблемы, но выбор за нами: либо ныть, либо решать их!

 

Может все наладится...и даже к лучшему, что будут выдавать другой препарат..,

[Лолита]

Я прям завидую приятельнице с диагнозом РС  и ее спокойствию... Она не колит никаких препаратов Питрс, только сосудистые. Ей наплевать Аксо, Комп, Интерферон или ... Что на что заменили, какой препарат дают пациентам...Живет полной жизнью... И не заморачивается, другой вопрос, что у нее мягкое течение РС и все же...   

[Аленка78]

Колю аксо с 19 июня, с копом роман был не продолжительный, всего 2 месяца. По ощущениям вроде бы все одно и то же, хотя кажется, что с аксо покраснений немного меньше. Один раз правда попала в сосуд, ну ооочень больно было. Очень хочу, что бы препарат работал, но это, как я поняла, станет понятно только со временем. Всем удачи и здоровья!

[Виктор Т]

Всем привет! Вот и я присоединился. 

Колол копаксон 1.5 года, сейчас перешел на АГ. После месяца приема препарата, могу сказать, что есть только одно отличие от копаксона, это чуть более острая боль при уголе, которая правда длится не более 1 секунды. Неудобств не доставляет. Скажу сразу, что когда начал применять копаксон, боль была сильнее раз в 50! При уколе в ягодицу по первости приходилось лежать по 10 мину, а то ногу сводило. Но, все это со временем прошло. 

У всех разный организм, и реакция на препараты тоже может быть разная. 

А, да, Колю инжектором от копаксона, подходит на 100%.

В общем, полет нормальный.

[Виктор Т]

Уважаемые форумчане, я благополучно перешел на АГ, осталось 2 пачки копаксона. Здесь читаю, что некоторым не подошел АГ и собираются покупать копаксон. Я без проблем могу обменять свой копаксон 2 уп. на АГ (в стерильной упаковке) 2 уп. Если кому интересно, пишите. 

[fler_de_fler]

В 30.08.2016 в 00:00, m60875 сказал:

У меня такая реакция иногда бывает, когда лекарство попадает внутрикожно. Вы уверены, что на правильную глубину вводите препарат и нога при вводе препарата расслабленна?

У меня тоже такая реакция постоянно ,игла в инжекторе на  8,и не просто красное пятно,а уплотнение и горячее на ощупь,а иногда когда в ногу ,вообще как будто игла в ноге осталась.И так было и с копаксоном.