Аксоглатиран

[Нина 68]

5 часов назад, Алексей 28 сказал:

Всем добрый день) Разрешите доложить? ( для тех кто собирает статистику и теорию вероятнотей))) Сам вчера собирал на этом форуме. Насчитал 5 благоприятствующих исходов и 2 неблагоприятствующих) Таким образом вероятность того, что всё пройдет успешно  71,42%. Что очень хорошо)

Сегодня первый раз уколол Аксоглатиран ФС позвонив своей маме (спасибо за хороший совет на этом форуме о присутствии родственников)

Ощущения абсолютно идентичные, что и на копаксоне) УРРРААА!)))

Спасибо большое Ф-Синтез за то что сделали Российский аналог, и что мы получаем это лекарство абсолютно бесплатно)

 

О том , действует препарат или нет мы поймем ни сейчас и ни завтра , а лет через 5.

[Мед. дирекция ЗАО Ф-Синтез]

9 часов назад, lenabobrova сказал:

Какая тара при транспортировке активной субстанции и как соблюдается режим стерильности?

Активная фармацевтическая субстанция упакована в соответствии с требованиями нормативной документации. Тара герметична с контролем вскрытия, что гарантирует стабильность на протяжении срока годности. Транспортировка происходит в рефрижераторах  в контролируемых условиях.

[Доктор Александр]

В 29.05.2016 в 23:54, aliens сказал:

Слушайте, вы о чем? Не устраивайте пожалуйста истерики без повода. Аллергия может быть на что угодно,на лекарства,продукты питания,цветы,духи. Не поверите, и на КОПАКСОН тоже.  Вам написали что применяется для снятия аллергии. Некоторые спрашивали. А помереть можно от падения кирпича на голову,бывает знаете ли.

Прошу прощения за резкость у адмистрации форума. 

 

Моё мнение: аллергические реакции происходят на все препараты, даже на противоаллергические и гормональные (сам видел аллергическую реакцию на преднизолон). Главное, чтобы врачи их фиксировали и отправляли по форме нежелательных явлений, а фирмы-производители не прятались и не старались "замять", а своевременно реагировали и помогали пациентам с любыми нежелательными явлениями, проводили проверку партии, улучшали службу сбора информации и качество производства.

 

И панику разводить действительно не следует - никому от этого легче не станет. А вот хороший контроль и быструю реакцию на нежелательные явления обеспечить нужно. Причём, насколько я помню, ещё год назад говорили, что чуть ли не 3-4 отечественных фирмы собирались дженерики копаксона выводить. Так что нужно определять, что переносится хорошо, а что - не очень и оценивать препараты не по тому, кто из них громче кричит что "они самые лучшие", а по реальной картине. Насколько я понял в ходе клинических исследований в той группе пациентов, которые получали аксоглатиран тяжёлых нежелательных явлений не было. Сейчас группа получающих увеличилась в разы - поэтому и появились НЯ.

 

Если в поиске ввести копаксон анафилактический шок - сразу на форумах несколько случаев выдаёт, например http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&start=60&hilit=кожа+1+см

 

Нашёл сборник статей, которые публиковались компанией Тева по копаксону (дату не нашёл, но после 2006 г):

http://www.teva.ru/upload/iblock/c81/akaehzr fadimmukuu.pdf       241 страница: 3х летнее наблюдение за пациентами на копаксоне (137 пациентов)

Побочные реакции общего характера включали постинъекционный синдром с развитием боли в груди, тревожности, сердцебиения, затруднения дыхания, покраснения лица, реже — анафилактоидные реакции. Эти реакции регистрировались с меньшей частотой, чем местные изменений (у 2—9% пациентов на разных этапах лечения); при этом на любом этапе терапии преобладало число пациентов без общих побочных явлений.

Несмотря на эффективность и хороший профиль безопасности Копаксона за 3 года наблюдения прекратили лечение по разным причинам 77 больных, что составляет 56% от лиц начавших терапию. В связи с плохой переносимостью 11 чел. — 14%.

 

Нашёл международный обзор - 20 лет применения оригинального глатирамера ацетата (самое длиетльное наблюдение 22 года, более 1 миллиона пациенто-лет):

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4144933/

The frequency of serious adverse events was similar between GA and placebo groups (approximately 4.5% in each group). These severe episodes led to treatment discontinuation in 3.1% of GA- and 1.3% of placebo-treated patients.

"Частота серьёзных побочных эффектов была одинакова в группах ГА и плацебо (примерно 4,5%). Тяжёлые эпизоды, приводившие к отмене продолжения терапии (в основном видимо анафилаксии) - 3,1% в группе ГА и 1,3% в группе плацебо (это на "пустышке" - тяжёлые нежелательные явления). Вот такая статистика.

 

[Каспер]

20 минут назад, Доктор Александр сказал:

 

Моё мнение: аллергические реакции происходят на все препараты, даже на противоаллергические и гормональные (сам видел аллергическую реакцию на преднизолон). Главное, чтобы врачи их фиксировали и отправляли по форме нежелательных явлений, а фирмы-производители не прятались и не старались "замять", а своевременно реагировали и помогали пациентам с любыми нежелательными явлениями, проводили проверку партии, улучшали службу сбора информации и качество производства.

...

 

 

Жаль, что у меня на сегодня лайки кончились 

[Руслан_42]

В 31.05.2016 в 11:50, glu сказал:

наверное еще раз спрошу в пустоту: кроме Москвы еще где-нибудь дают аксо? Нас отшили.

В Новокузнецке выдали рецепт и сказали, что не известно когда будет! На складах ничего нет! А москвичи зажрались, я уже 3 месяца ничего не получаю и не колю, а они там буду не буду, кто не будет отсылайте мне, я буду, не раздумывая!!!!!!

[ЯЕлена]

2 минуты назад, Руслан_42 сказал:

В Новокузнецке выдали рецепт и сказали, что не известно когда будет! На складах ничего нет! А москвичи зажрались, я уже 3 месяца ничего не получаю и не колю, а они там буду не буду, кто не будет отсылайте мне, я буду, не раздумывая!!!!!!

Звонила сегодня во Владимир. Ничего нет. Рецепт на май не выписывали, так что не известно, когда и что получим.

 

[Каспер]

4 минуты назад, Руслан_42 сказал:

В Новокузнецке выдали рецепт и сказали, что не известно когда будет! На складах ничего нет! А москвичи зажрались, я уже 3 месяца ничего не получаю и не колю, а они там буду не буду, кто не будет отсылайте мне, я буду, не раздумывая!!!!!!

 

Попробуйте с региональной организацией связаться, может чем помогут http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=81&Itemid=338

[Alisa]

Попробуйте с региональной организацией связаться, может чем помогут http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=81&Itemid=338

А чем она может помочь в этой ситуации?

[ЯЕлена]

42 минуты назад, Мед. дирекция ЗАО Ф-Синтез сказал:

Активная фармацевтическая субстанция упакована в соответствии с требованиями нормативной документации. Тара герметична с контролем вскрытия, что гарантирует стабильность на протяжении срока годности. Транспортировка происходит в рефрижераторах  в контролируемых условиях.

А во что конкретно она упакована? Это тайна? И зачем так далеко возить, если рядом, в той же Владимирской области, имеются производственные мощности.

 

[Каспер]

23 минуты назад, Alisa сказал:

А чем она может помочь в этой ситуации?

 

А не знаю. Но связаться (позвонить, написать) стоит.

[Алеся]

8 часов назад, NS сказал:

Смешно читать, что люди еще не пробовали аналог, а уже решили, что он плох!

А у меня одна жизнь и здоровье тоже одно, если у вас иначе, можете хоть всё подряд перепробовать на себе, а я бы предпочла без экспериментов остаться на препарате, который использую 8 лет без нареканий и побочек. И ещё есть большая разница, какие цели преследовали два обсуждаемые здесь производителя, первый, выпуская 20 лет назад Копаксон, - помочь людям справится с болезнью, и второй, копируя уже существующую формулу, - заработать на этом деньжат. И копия то не очень хороша, по всей видимости, коль уже нашлись пострадавшие от побочек люди, сидевшие ранее на оригинале от которого таких последствий не было. 

[Каспер]

4 минуты назад, Алеся сказал:

...И ещё есть большая разница, какие цели преследовали два обсуждаемые здесь производителя, первый, выпуская 20 лет назад Копаксон, - помочь людям справится с болезнью, и второй, копируя уже существующую формулу, - заработать на этом деньжат. ...

 

Ну Теву нельзя заподозрить и обвинить в бескорыстных намерениях осчастливить человечество.

[ПростоМария]

 И это только два случая побочных действий Аксоглатирана, о которых нам стало известно. А сколько ещё больных РС, которые вынужденно перешли на Аксоглатиран и на этом сайте не зарегистрированны? 1 год  и  100 человек -  для КИ Аксоглатирана, конечно маловато. Правильно сказала Наталья Зрячева : "Мне так кажется, что настоящие клинические испытания  начинаются именно сейчас." 

[aliens]

23 часа назад, Каспер сказал:

 

Ну Теву нельзя заподозрить и обвинить в бескорыстных намерениях осчастливить человечество.

Ну хочется некоторым "обожествлять" ТЕВА.

[Ирина Евгеньевна]

Добрый вечер! Как я поняла, что этот препарат (Аксоглатиран) уже в полном ходу!!!!! Мы просидели без копаксона около месяца, все ждали, когда вступит в силу договор поставки нашего мед. учреждения....мягко говоря. Сегодня получила и уже уколола полчаса назад. Да, иголка, действительно толще (хотя для "солидности" коробочка в коробочке, а иголочка в кошелочке), кровь долго не могла остановить!!! Когда дали в аптеке эту коробищу, я даже растерялась...от обиды хотела не брать, но... выхода нет!!! Все дело в том, что у нас нет никакого другого варианта, не хочешь - не бери...твое здоровье!!!! А без копаксона или,как там его, аксоглатирана оставаться как-то страшно. Будем колоть и смотреть, как оно будет действовать..... 

[ПростоМария]

 Да, совсем забыла про местные побочки Аксоглатирана. Одна девушка в этой теме выложила фотку своей ножки с  такой "плюшкой" ,после инъекции Аксоглатирана, тоже впечатляет. Выписывать и получать завтра Аксоглатиран как-то уже и не хочется.

[ЧиоСан]

у меня точно такие же "плюшки" а то и больше от копаксона 

[aliens]

В 01.06.2016 в 22:48, ЧиоСан сказал:

у меня точно такие же "плюшки" а то и больше от копаксона 

Аналогично. Тоже надо было фотографировать и выкладывать, с 2009 собралась бы фотогалерея, вот ведь не догадалась:) И после инжектора тоже бывает. Прям на глазах надувается такая блямба, ещё временами и чешется. Ничего, потом потихоньку проходит, иногда быстрее, иногда медленнее.

[ПростоМария]

Ужас!!! Сочувствую.  Я колю Копаксон инжектором, остаётся маленькая точечка после иголки. А с такими "плюшками" , я даже не представляю...

[glu]

13 минут назад, ПростоМария сказал:

 Да, совсем забыла про местные побочки Аксоглатирана. Одна девушка в этой теме выложила фотку своей ножки с  такой "плюшкой" ,после инъекции Аксоглатирана, тоже впечатляет. Выписывать и получать завтра Аксоглатиран как-то уже и не хочется.

ну так в чем проблема? получите и предложите тут забрать. я гарантирую - очередь высотроится. доброе дело людям сделаете - тем, кому вообще фигу в аптеке показывают.

[Ирина Евгеньевна]

Да, у меня тоже появилась "плюшка" и след от иглы явственно виден, но это "амоции", у других вообще нечего колоть. 

 

[Aleksandra]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Ну Теву нельзя заподозрить и обвинить в бескорыстных намерениях осчастливить человечество.

Да, как и любая коммерческая организация, Тева это делала не бескорыстно. Но разве кто-то из нас заплатил хоть копейку за Копаксон??? Спасибо, конечно, государству! Но и Теве!!!, благодаря препарату который тысячи из нас живут активной жизнью, а не сели в коляски. А вот про Аксоглатиран пока такого не скажешь. Да, производство и линии все с импортным оборудованием-здорово! А вот что разлито в эти "преднаполненные шприцы"??? Ведь глатирамера ацетат- это не просто 4 слитых и перемешанных в пробирке молекулы! Я сама сегодня купила в Москве в Самсоне Коп40, но понимаю, что всегда этого не будет, к сожалению. Переносимость и побочка-это одно, а вот эффективность при РС-совсем другое. Может представитель Ф-синтеза расскажет нам, что разлито в шприцы и как оно произведено? Или субстанция где-то закупается? Спасибо за ответ!

[ПростоМария]

 Именно так, я и планирую сделать. Пока я ничего не получила. Завтра я еду к окружному неврологу , время  с 12-00 до 16-00  ( Москва, ЮАО), выписывать глатирамера ацетат, а потом поеду в аптеку с рецептом. Получу завтра, обязательно отпишусь и с удовольствием, предложу желающим. Пока мне нечего предложить. Завтра приеду, отпишусь в теме. Сама пока колоть Аксоглатиран не буду и коллекционировать его в мои планы не входит, т.к.  в запасе пока есть две с половиной коробки Копаксона.

[Каспер]

3 минуты назад, Aleksandra сказал:

...Спасибо, конечно, государству! Но и Теве!!!, благодаря препарату который тысячи из нас живут активной жизнью, а не сели в коляски. ...

 

А самое большое спасибо тем, кто пробил программу 7 нозологий.

Иначе бы мы все (большинство) получали кукиш с маслом, витаминками бы кололись.

[sparkie]

1 час назад, ПростоМария сказал:

 Да, совсем забыла про местные побочки Аксоглатирана. Одна девушка в этой теме выложила фотку своей ножки с  такой "плюшкой" ,после инъекции Аксоглатирана, тоже впечатляет. Выписывать и получать завтра Аксоглатиран как-то уже и не хочется.

муж колется копаксоном 6 лет инжектором (в 50% случаях у него такие блямбы)))

это не показатель