НОВЫЙ ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПОРТАЛ ПО РС

[Орешкин А.М.]

Сегодня начал работу новый интернет-портал 

www.rs-sclerosis.ru. 

Мы создали его для пациентов с рассеянным склерозом, их родственников и близких. Запуск ресурса стал следующим этапом в реализации нашей масштабной программы «Ради Себя. Ради Свободы», бросающей вызов тяжелому заболеванию.

Здесь: достоверная и проверенная медицинская информация о заболевании, квалифицированная юридическая консультация, психологическая поддержка, сведения о трудовых правах, возможностях работы и получении образования.

Лучшие выставки и новые фильмы, увлекательные книги тоже здесь.

Мы хотим, чтобы наш новый портал помогал каждому человеку с РС ЗНАТЬ больше о своем заболевании, иметь возможность ДЕЙСТВОВАТЬ и хотеть ЖИТЬ.

 

[Каспер]

Бегло почитал... и был обескуражен и разочарован 

 

Представитель Тевы на VI Конгрессе пациентов так бодро прорекламировал этот ресурс, что я ожидал намного большего. А тут много воды и мало конкретных рекомендация для больных. Например: 

 

Боремся с симптомами

В процессе развития заболевания возникают разнообразные неврологические симптомы, которые необязательно могут быть связаны с обострением. Симптомы могут снижать качество жизни пациента, и поэтому симптоматическая терапия направлена на устранение или смягчение существующих неврологических симптомов. На само течение рассеянного склероза симптоматическая терапия не оказывает влияния, однако может улучшить качество жизни пациента.
К наиболее частым симптомам относят:
Утомляемость отмечается как минимум у 80% пациентов с рассеянным склерозом. Она может быть как самостоятельным симптомом, так и проявлением эмоциональных расстройств. Коррекция утомляемости требует комбинированного подхода – помимо проведения медикаментозной терапии, немаловажным является поддержание активного образа жизни и дозированные физические нагрузки, т.к. чрезмерная нагрузка может наоборот усугубить этот симптом.
Спастичность проявляется в виде постоянного напряжения мышц. Для коррекции могут применяться физиотерапевтические процедуры и ряд лекарственных препаратов.
Ограничение движений в конечностях является основным симптомом при прогрессирующих формах рассеянного склероза и связано, как правило, с повышенным мышечным тонусом в конечностях и развитием тугоподвижности в суставах. Коррекция производится при участии специалистов различного профиля, применяются различные вспомогательные устройства для ходьбы, возможна медикаментозная коррекция по рекомендации лечащего врача
Проблемы, связанные с мочевым пузырем чаще проявляются учащенными позывами на мочеиспускание, недержанием мочи. Необходимо проведение урологических обследований для уточнения типа нарушения с целью подбора специфической симптоматической терапии нейроурологом.
Боль. Лечение данного симптома может зависеть от характера боли и причин ее возникновения. Как правило, применяются лекарственные препараты различного механизма действия.
Нарушения эмоциональной сферы – могут проявляться депрессиями, которые развиваются в 40% случаев и требуют профилактического лечения по специальной программе, включающей психотерапию, медикаментозную терапию и физические упражнения.

При наличии указанной выше симптоматики необходимо обратиться к лечащему врачу для индивидуального подбора необходимой терапии. Иногда достаточно скорректировать образ жизни, чтобы проявления того или иного симптома уменьшились. Например, поездки в теплые климатические зоны, физические нагрузки или повышенная температура могут привести к перегреву и преходящему нарушению неврологических функций. В свою очередь простуда, так же может привести к развитию так называемого ложного обострения, которое может проявиться новыми неврологическими симптомами или усилением степени выраженности уже существующих симптомов, но симптомы эти нестойкие во времени и сохраняются менее суток. http://rs-sclerosis.ru/deystvuy/boremsya-s-simptomami-ili-o-simptomaticheskom-lechenii/

Например, вместо отсылки к неизвестным врачам, которых просто нет в большинстве регионов, можно было дать ссылку на курс ЛФК для самостоятельных занятий

 

[Каспер]

Предложенный режим питания вообще непонятно на чем базируется, но предлагается для всех без исключения http://rs-sclerosis.ru/zhivi-so-vkusom/sleduy-printsipam-zdorovogo-pitaniya/

[Каспер]

В целом предложенный ресурс возможно будет полезен Гражданам Города Москвы. Остальных пока просим не беспокоиться...

[fotina]

 Прочитала все - для себя лично, ни чего нового. Возможно в дальнейшем будет больше конкретики. Очень мало информации даже для новичков. В первую очередь открыла " что говорят ученые" , а там "глухо как в танке" !

[Валерий]

Тоже прочитал. Сложилось мнение что была команда открыть ещё один портал прославляющий РС. Портал открыт.  Галочка постаdлена. Распоряжение выполнено.  А дальше?

[aliens]

 Прочитала все - для себя лично, ни чего нового. Возможно в дальнейшем будет больше конкретики. Очень мало информации даже для новичков. В первую очередь открыла " что говорят ученые" , а там "глухо как в танке" !

Ну а какая  нужна информация? РС -это болезнь-"сюрприз". каждый день чего-то новое. Подготовиться невозможно, если бы я прочитала в 2006 году всю информацию, для меня мало подготовленной к тому что все это может случится со мной,могло бы плохо закончиться (ну очень я мнительная и очень близко все воспринимаю). А новички в любом случае, какую информацию не дай,будут в растерянности, это нормальная человеческая реакция..

[mironovm]

 

Сегодня начал работу новый интернет-портал 

 

Здесь: достоверная и проверенная медицинская информация о заболевании, квалифицированная юридическая консультация, психологическая поддержка, сведения о трудовых правах, возможностях работы и получении образования.

Лучшие выставки и новые фильмы, увлекательные книги тоже здесь.

 

 

Остаётся надеяться что реальное содержание "портала" дотянется до описанного, а не так и останется в зародышевом состоянии. 

Книга пока всего одна) и обратной связи никакой как обычно... хотел написать чтоб эту книгу выложили не только в PDF, который читать НЕ УДОБНО, но в "контактах" - только офис ТЕВА

 

КОНТАКТЫ

ООО “ТЕВА”

Адрес: Россия, 115054, г. Москва, ул. Валовая д.35

Телефон: +7(495) 644-22-34

Адрес электронной почты: info@aston-group.org

 

Значит видимо нет конкретного человека, занимающегося этим порталом и его развитием..

 

ТЕВА старается удержаться на рынке России видимо, плюсики зарабатывает, народную любовь  и все такое, старается, вообще люблю ТЕВУ, но у нас импортозамещение, к сожалению потребляющих и к радости замещающих..

[fotina]

Ну а какая  нужна информация? РС -это болезнь-"сюрприз". каждый день чего-то новое. Подготовиться невозможно, если бы я прочитала в 2006 году всю информацию, для меня мало подготовленной к тому что все это может случится со мной,могло бы плохо закончиться (ну очень я мнительная и очень близко все воспринимаю). А новички в любом случае, какую информацию не дай,будут в растерянности, это нормальная человеческая реакция..

Я так понимаю что это информационно-познавательный портал, но заявленной функцией он не обладает . Тогда для чего ? Чтобы было ? Соглашусь с Валерием !

  Надеюсь что дальше будут развиваться.

[Орешкин А.М.]

Ну а какая  нужна информация? РС -это болезнь-"сюрприз". каждый день чего-то новое. Подготовиться невозможно, если бы я прочитала в 2006 году всю информацию, для меня мало подготовленной к тому что все это может случится со мной,могло бы плохо закончиться (ну очень я мнительная и очень близко все воспринимаю). А новички в любом случае, какую информацию не дай,будут в растерянности, это нормальная человеческая реакц

 

Спасибо! Думаю, собственно, на это сайт и был рассчитан. Ведь он предназначен для "новичков", и вряд ли предоставит что-то новое для таких "зубров" РС, которые много лет здесь тусуются, знают все, но забыли, какие чувства испытывали сами в момент постановки диагноза, как искали по крупицам объективную информацию, а находили лишь чушь субъективную и рекламу шарлатанов. Но они не преминули, тем не менее, сразу же все раскритиковать в пух и прах, хотя сами за все годы ни разу ничего подобного даже не попробовали сделать. Не учли, что это тестовый режим, на сайте пока очень мало контента, большинство разделов в разработке. Бог с ним. Я просто увидел - поделился. Кто не хочет читать - пусть не открывает даже, дело добровольное.

[mironovm]

Спасибо! Думаю, собственно, на это сайт и был рассчитан. Ведь он предназначен для "новичков", и вряд ли предоставит что-то новое для таких "зубров" РС, которые много лет здесь тусуются, знают все, но забыли, какие чувства испытывали сами в момент постановки диагноза, как искали по крупицам объективную информацию, а находили лишь чушь субъективную и рекламу шарлатанов. Но они не преминули, тем не менее, сразу же все раскритиковать в пух и прах, хотя сами за все годы ни разу ничего подобного даже не попробовали сделать. Не учли, что это тестовый режим, на сайте пока очень мало контента, большинство разделов в разработке. Бог с ним. Я просто увидел - поделился. Кто не хочет читать - пусть не открывает даже, дело добровольное.

Да мы же просто обсуждаем, мозговой штурм, авось ТЕВА почитает да примет к сведению)

Про новичков - тут дело такое, что какой бы нужной, а потом даже полной информацией не наполнили этот ресурс - этого мало. Обязательным условием еще должно быть продвижение, поисковая оптимизация и реклама. Иначе как те самые новички его найдут? через какое время он имеет шанс попасть хотя бы на первую страницу выдачи поисковиков по запросу "рассеянный склероз"? Без мощного развития и продвижения - скорее никогда. Ведь даже этого форума нет на первой странице выдачи, но хоть ms2002.ru есть (благодаря платной рекламе!!! а не поисковой оптимизации, контенту и релевантности запросу).

Про "зубров" - таки я думаю им то тоже хочется, чтоб и для них был такой портал? где была бы постоянно свежая и актуальная информация не по азам болезни и лечения, а по "продвинутому уровню", последние новости, разработки и исследования? И у нас и за рубежом.. 

[fotina]

Спасибо! Думаю, собственно, на это сайт и был рассчитан. Ведь он предназначен для "новичков", и вряд ли предоставит что-то новое для таких "зубров" РС, которые много лет здесь тусуются, знают все, но забыли, какие чувства испытывали сами в момент постановки диагноза, как искали по крупицам объективную информацию, а находили лишь чушь субъективную и рекламу шарлатанов. Но они не преминули, тем не менее, сразу же все раскритиковать в пух и прах, хотя сами за все годы ни разу ничего подобного даже не попробовали сделать. Не учли, что это тестовый режим, на сайте пока очень мало контента, большинство разделов в разработке. Бог с ним. Я просто увидел - поделился. Кто не хочет читать - пусть не открывает даже, дело добровольное.

Я думала нам предложили ознакомиться с сайтом для обсуждения и предложений ( Вы восприняли как критику) Извините нас, кто посмел высказать свое мнение. 

[mironovm]

Я думала нам предложили ознакомиться с сайтом для обсуждения и предложений ( Вы восприняли как критику) Извините нас, кто посмел высказать свое мнение. 

Так уж исторически сложилось, что в нашей же стране наши обсуждения и предложения никому не нужны. Сверху якобы виднее, а критика вообще воспринимается как повод для кровной мести, ибо народ должен молчать, терпеть, улыбаться и махать.

[Каспер]

Спасибо! Думаю, собственно, на это сайт и был рассчитан. Ведь он предназначен для "новичков", и вряд ли предоставит что-то новое для таких "зубров" РС, которые много лет здесь тусуются, знают все, но забыли, какие чувства испытывали сами в момент постановки диагноза, как искали по крупицам объективную информацию, а находили лишь чушь субъективную и рекламу шарлатанов. Но они не преминули, тем не менее, сразу же все раскритиковать в пух и прах, хотя сами за все годы ни разу ничего подобного даже не попробовали сделать. Не учли, что это тестовый режим, на сайте пока очень мало контента, большинство разделов в разработке. Бог с ним. Я просто увидел - поделился. Кто не хочет читать - пусть не открывает даже, дело добровольное.

 

Андрей, зря ты так среагировал на критику. Она конечно бывает и беспочвенной, а бывает и ценной.

 

И не лукавь, ведь Александр Попов http://rs-sclerosis.ru/delis-myislyami/stranitsa-aleksandra-popova/ твой друг и один из создателей этого сайта.

Так что если не трудно, то донеси до него инфу. А то действительно, обратной связи на этом сайте пока нет...

[Каспер]

Продолжаем разговор...

 

Не мог пройти мимо этой темы 

 

 

Минуты под землёй

В московском метро на пяти линиях насчитывается 19 станций, оборудованных лифтовыми кабинами для маломобильных людей: Улица Скобелевская, Бульвар адмирала Ушакова, Улица Горчакова Бунинская аллея, Пятницкое шоссе, Митино, Волоколамская, Строгино, Кунцевская, Славянский бульвар, Зябликово, Шипиловская, Борисово, Достоевская, Марьина роща, Новокосино, Алма-Атинская, Красногрвардейская и Жулебино. Как правило, на каждой из них установлены по 2 лифта, и маршрут между ними отмечен специальными указателями и знаками. Лифтами оборудованы все 6 станций монорельсового метро: улица Сергея Эйзенштейна, улица Академика Королева, улица Милашенкова, Выставочный центр, Телецентр, Тимирязевская.

В ближайшее время подъемником для инвалидов планируется оборудовать станцию Лесопарковая, Битцевский парк и новую станцию Спартак, а лифтами на станциях Лермонтовский проспект и Деловой центр смогут воспользоваться не только маломобильные граждане, но и все, кому это необходимо. http://rs-sclerosis.ru/bud-uveren/gorod-bez-barerov/

 

Информация полезная и ценная. Только нужно учитывать два момента:

1. Двери в лифтовую зону на поверхности (после турникетов) открываются только после прикладывания проездного документа. 

Лично для меня это вызвало проблему, когда я ехал с костылем к хирургу - карты москвича или постоянного проездного у меня нет, а разовый билет можно купить уже спустившись по лестницы к зоне касс (станция Лермонтовский проспект).

2. При всем желании оборудовать безбарьерку на вновь строящихся станциях и дежурствах на станциях сотрудников мертополитена для помощи маломобильным пассажирам не решается важный момент - все центральные пересадочные станции не приспособлены для инвалидов. Там сплошные лестницы и эскалаторы. И переделать их не представляется возможным. Так что если вы инвалид (особенно колясочник), то либо катайтесь по прямой, без пересадок, либо выбирайте наземный транспорт.

[Ипатов О.Ю.]

Именно для обсуждения и предложений и была размещена информация. Чем больше критики, тем выше вероятность исправления всех недочетов.

[andrey57]

Именно для обсуждения и предложений и была размещена информация. Чем больше критики, тем выше вероятность исправления всех недочетов.

  Не в тему,а может быть и в тему-заболевание неизлечимое,а бессрочную инвалидность дают на какой раз? Сейчас предстоит очередное (четвёртое) переосвидетельствование,как проходить не знаю.Может кто подскажет как организовать осмотр узкими специалистами на дому.Задал на сайте вопрос юристу,вот ответ Опираясь на Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом», определяющее, что: «Медицинская организация направляет гражданина на медико-социальную экспертизу после проведения необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных или абилитационных мероприятий при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.»

Исходя из п.16 настоящего Постановления именно медицинская организация осуществляет необходимые диагностические, лечебные, реабилитационные, абилитационные мероприятия.

К сожалению, действующим законодательством не предусмотрена процедура «обследования врачами на дому» для прохождения МСЭ. Вам необходимо посетить медицинскую организацию для сбора необходимых сведений (результаты анализов, и.т.д.), необходимых для прохождения МСЭ. Вот и доступная среда.

[mironovm]

  Не в тему,а может быть и в тему-заболевание неизлечимое,а бессрочную инвалидность дают на какой раз? Сейчас предстоит очередное (четвёртое) переосвидетельствование,как проходить не знаю.

Ответил в соответствующей теме  http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/3048-poluchenie-invalidnosti/page-19#entry290156