Gradmitry. ВСЕ для БРАТА

[Оле]

Здравствуйте!

 

Эта тема создана для нового форумчанина - брата Gradmitry - для более удобного пользования и быстрого доступа.

Всех желающих поделиться опытом, советом, ссылками на другие полезные темы форума, поддержкой, пониманием и пожеланиями скорейшего восстановления прошу присоединяться.

 

Gradmitry, эта тема полностью посвящена Вашему брату. Все вопросы (и информацию насчет лечения) вы с братом тоже можете размещать здесь.

Но, конечно, не стоит игнорировать и другие темы форума, в которых содержится много полезной информации.

 

Представьте нам Вашего брата, пожалуйста.

 

[mic]

Только несколько ссылок для начала:

Лежачие РСники,отзовитесь

Вебинар за 08.12.2013 с участием Александра Соснова (часть 1)

Вебинар за 08.12.2013 с участием Александра Соснова (часть 2)

 

Всем здоровья!

[Gradmitry]

Только несколько ссылок для начала:

Лежачие РСники,отзовитесь

Вебинар за 08.12.2013 с участием Александра Соснова (часть 1)

Вебинар за 08.12.2013 с участием Александра Соснова (часть 2)

 

Всем здоровья!

 

Большое спасибо за материал. Я уже несколько раз пересмотрел как вебинар, так и и упражнения. Более того, этот материал увидел и мой брат и мама, а самое главное у нас всех появилась надежда, глядя на этот замечательный пример. Помимо надежд, естественно, вчера было первое занятие по упражениям Александра Соснова.

[Gradmitry]

 

Представьте нам Вашего брата, пожалуйста.

 

 

Моего брата зовут Данил, мы родились на Космодроме Байконур, после окончания школы уехали в г. Санкт-Петербург. Про себя рассказывать не вижу смысла, а вот Данил отучившись несколько курсов в Политехническом университете стал себя чувствовать не очень и я его "депортировал" к маме, которая на тот момент только переехала в Ростов-на-Дону. Это был приблизительно 2010-2011 год. На то время уже был поставлен диагноз РС, "активные" обследования были в Ростове. Из проявлений - только шаткая походка. Данил стал учиться в ДГТУ и защитил там бокалавра. Со временим, всего через год-полтора, я видел проблемы в держании кружки, руки стали трястись, а шаткая походка стала вырождаться в ходьбу с тростью. Позже ходьба с тростью стала чередоваться с поездками на коляске, а вот месяца 3 назад случилось... Теперь только лежит и есть сам не может. Ухаживать тоже. 

 

Ссылочка на его страницу в ВК - http://vk.com/id103845452

Он бывает там редко, но думаю что слова поддержки для него важны.

 

Прикрепляю:

1. Фотографию из общежития СПб (приблизительно 2010год)

2. Фотографию с какого-то отдыха на море (приблизительно 2014 год)

 

Свежую фотографию прикреплять не стану, на ней не увидеть ничего позитивного.

[glu]

блин как так. может у него всё-же что то вроде обострения? год назад ходил а теперь всё?? так быстро???

[fotina]

Какое течение РС написано в диагнозе? Ремитирующий? Если так, есть большая надежда. У меня было время когда сын с большим трудом передвигался по квартире и то на 3 метра 2 падения. На улице не был долго довольствовались лоджией и это в течении года с небольшими улучшениями. Сейчас без моей помощи ездит в поликлинику, общается с друзьями, летом 4 раза (с ночевками в палатках ) ездили на рыбалку на озера. Из видимых - тремор, чуть неуклюжая походка, бывает усталость к вечеру. Все зависит от консультации,что вам скажут , может изменят схему лечения и реабилитационные мероприятия то-же приносят результат! 

[Roxy]

Если я не ошибаюсь, то Ильвес курировал КИ по Гилении. Или имел к нему какое-то отношение. Если течение реммитирующее, то может быть есть шанс. Или Тисабри где-нибудь добыть. В 23 года должны же быть ещё у организма ресурсы для восстановления. И заниматься упражнениями конечно обязательно.

[Gradmitry]

блин как так. может у него всё-же что то вроде обострения? год назад ходил а теперь всё?? так быстро???

 

Нет конечно, это не год, скорее 4. На протяжении всего времени болезнь более менее забирала себе ресурс равномерно. Последний раз я видел барата ходящим, плохо, с тростью, но самостоятельно - август 2012. 

Фото (я и брат на переднем фоне)

Какое течение РС написано в диагнозе? Ремитирующий? Если так, есть большая надежда. У меня было время когда сын с большим трудом передвигался по квартире и то на 3 метра 2 падения. На улице не был долго довольствовались лоджией и это в течении года с небольшими улучшениями. Сейчас без моей помощи ездит в поликлинику, общается с друзьями, летом 4 раза (с ночевками в палатках ) ездили на рыбалку на озера. Из видимых - тремор, чуть неуклюжая походка, бывает усталость к вечеру. Все зависит от консультации,что вам скажут , может изменят схему лечения и реабилитационные мероприятия то-же приносят результат! 

 

Спасибо большое за хороший пример из жизни, внушающий веру в хорошее будущее. Документы все будут у меня сегодня-завтра. Я поделюсь точной формулировкой диагноза.

Если я не ошибаюсь, то Ильвес курировал КИ по Гилении. Или имел к нему какое-то отношение. Если течение реммитирующее, то может быть есть шанс. Или Тисабри где-нибудь добыть. В 23 года должны же быть ещё у организма ресурсы для восстановления. И заниматься упражнениями конечно обязательно.

 

Я планирую поход к Ильвесу на этой неделе, если получится. Пока жду документы на руки, напишу что получается.

Упражнения делать начали, но это, пока и все из лечения.

Я не помню чтобы он что-то колол (как раньше капаксон), чтобы он что-то пил... 

[Vera]

На второй фотографии что-то не похож на две остальные и аватарку. Может, ракурс такой.

 

Упражнения не смотрела (т.к. у нас немного другой случай), но хочу предостеречь от перегрузок. Они разрушают. Начинать надо очень осторожно - если нагрузки подобраны удачно, то хорошие результаты проявятся не сразу, а вот после излишней нагрузки на следующий день может происходить ухудшение(((

 

Вашему брату кроме лечения нужна реабилитация. Мышцы ослабели, подкожного жира тоже похоже маловато. В какой последовательности происходило ослабление мышц - сначала больше ослабели руки или наоборот ноги раньше начали слабеть? Слабели быстрее те мышцы, которые получали нагрузку, или которыми он мало пользовался?  Учтите еще, что при попытках сделать то, что человеку уже тяжело делать, он получает сильный стресс и ухудшение может произойти уже не только от перегрузки, а еще и по психологическим причинам (от стресса и неверия в свои силы).

 

Влияет ли пища и диеты, как вообще с пищеварением у Вашего брата? Хорошо, что Вы разместили фото, как-то лучше представляешь какой это человек, глядя на фото. Хорошо еще писать хронику болезни - после чего наступали ухудшения. Обычно болезни прогрессируют неравномерно: то тихо вползают, то резко "вламываются" в чью-то жизнь, то возникают колебания после каких-то изменений - сначала лучше, потом вдруг хуже. Считаю, важно увидеть все взаимосвязи - если учитывать не только лечение.