Как помочь больному ППРС

[Fenol]

Доброго времени суток. У мамы первично-прогрессирующий РС, проблемы с ногами начались более 10 лет назад, в этом году поставили вот такой диагноз. Всё идет исключительно по нарастающей, нет периодов улучшений и обострений. На данный момент из дома уже выйти не может, по квартире передвигается, с каждым днем всё хуже и хуже. 

Честно говоря, не знаю, что нужно предпринимать, как ей помочь? (психологически скорее, врачи говорят, что улучшений в любом случае не будет)? К чему готовиться? Это всё как обухом по голове, пока инвалидность оформили и пытаемся съехаться. Пытаюсь поддерживать морально, но наверно, этого недостаточно. 

Буду крайне признательна за советы.

 

[Каспер]

Вот инфа по С-П http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=50&Itemid=313

 

Если Ваша мама еще не стоит на учете в центре РС, то обязательно ставьте. В принципе, при ППРС есть схемы лечения и современные препараты, дающие шанс затормозить болезнь. Но все это должны назначать специалисты. 

 

Удачи и здоровья вашей маме 

[TBM]

В принципе, при ППРС есть схемы лечения и современные препараты, дающие шанс затормозить болезнь.

Какие?

"Если у Вас действительно первично-прогрессирующее течение РС-то препаратов с доказанной эффективностью для лечения такого типа течения РС в настоящее время нет."

Прахова Лидия Николаевна

доктор медицинских наук

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=42674&hilit=первично#p42674

[Каспер]

Какие?

"Если у Вас действительно первично-прогрессирующее течение РС-то препаратов с доказанной эффективностью для лечения такого типа течения РС в настоящее время нет."

Прахова Лидия Николаевна

доктор медицинских наук

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&p=42674&hilit=первично#p42674

http://proskleroz.ru/novye-pitrs/

[TBM]

http://proskleroz.ru/novye-pitrs/

Ну-ну...

Особенно Финголимод (она же Гиления)... (

[aliens]

http://proskleroz.ru/novye-pitrs/

Вообще и финголимод и натализумаб для РРРС (тизабри рекомендуется при активном, но ремиттирующем течении), врачи говорят. Тизабри  (натализумаб)по-моему, только испытывают при ВПРС, но о ППРС даже речи не идёт. При прогрессирующих формах в настоящее время испытывается биотин. Но это только КИ и  не в России.

[Каспер]

Ну-ну...

Особенно Финголимод (она же Гиления)... (

Вот мне интересно, Fenol спросила совет сегодня в 00.26 !!! Я единственный, кто хоть что-то ответил...

 

Многоликая Вы наша, Вам заняться больше нечем, как комментировать мои безобидные сообщения ?   Лучше бы что-то умное написали, человек помощи просит.

Вообще и финголимод и натализумаб для РРРС, врачи говорят. Тизабри по-моему, только испытывают для ВПРС, но о ППРС даже речи не идёт. При прогрессирующих формах в настоящее время испытывается биотин. Но это только КИ и вроде не в России.

http://proskleroz.ru/novye-pitrs/masitinib/ http://proskleroz.ru/novye-pitrs/okrelizumab/

[TBM]

Многоликая Вы наша, Вам заняться больше нечем, как комментировать мои безобидные сообщения ?

Хамите, парниша! Мрак. Жуть.

[aliens]

 этом 

 

http://proskleroz.ru/novye-pitrs/masitinib/ http://proskleroz.ru/novye-pitrs/okrelizumab/

Ну это пока только КИ, и участников набирали в России с  РРРС и пишут только об этом течении

предварительные результаты показывают, что терапия окрелизумабом рецидивирующе-ремиттирующего РС вдвое эффективнее, существующих ПИТРС.

 

И вообще мне кажется, что моноклональные антитела очень эффективны всё-таки при РРРС и может быть при ВПРС с обострениями. А ППРС...... Ну просто советовать нечего, поэтому никто и не ответил.

[Каспер]

 этом 

Ну это пока только КИ, и участников набирали в России с  РРРС и пишут только об этом течении

И вообще мне кажется, что моноклональные антитела очень эффективны всё-таки при РРРС и может быть при ВПРС с обострениями. А ППРС...... Ну просто советовать нечего, поэтому никто и не ответил.

Про ППРС врать не буду, точно не знаю. А вот с ВПРС сейчас пошла новая волна терапии с цитостатиками, причем стаж болезни 20 лет и больше (коляски). Так что медицина не стоит на месте.   

[Fenol]

Большое спасибо за информацию, в центре РС на учете стоит, но толка не видит, там говорят, как и везде - в вашем случае нет вариантов, назначают какую-то поддерживающую терапию, на которую надежды мало. Почитаю про препараты по ссылкам в теме, спасибо. Маме правда назначали очень многое, увы на течение не повлияло. Вопрос был больше в том, как адаптироваться психологически, в первую очередь адаптировать маму, а также о каких бытовых вопросах стоит задуматься. 

Вся суть в том, что до последнего мы обе были убеждены, что это не приговор, что есть методы, да - другой образ жизни, но не все так плохо, этим и жили. Все специалисты, у которых она наблюдалась, поставили первично-прогрессирующий, без каких-либо надежд. И вот как настраиваться теперь непонятно.

[Каспер]

Большое спасибо за информацию, в центре РС на учете стоит, но толка не видит, там говорят, как и везде - в вашем случае нет вариантов, назначают какую-то поддерживающую терапию, на которую надежды мало. Почитаю про препараты по ссылкам в теме, спасибо. Маме правда назначали очень многое, увы на течение не повлияло. Вопрос был больше в том, как адаптироваться психологически, в первую очередь адаптировать маму, а также о каких бытовых вопросах стоит задуматься. 

Вся суть в том, что до последнего мы обе были убеждены, что это не приговор, что есть методы, да - другой образ жизни, но не все так плохо, этим и жили. Все специалисты, у которых она наблюдалась, поставили первично-прогрессирующий, без каких-либо надежд. И вот как настраиваться теперь непонятно.

Мне тоже некоторые врачи пророчили полную инвалидизацию и коляску со словами "не волнуйся, это не лечится"... 

 

Вам с мамой нужно не опускать руки.

Да, ППРС это серьезно. Но продолжайте искать врача, с которым у Вас будут результаты.

Почитайте тему про альтернативные методы лечения http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10122-metabolicheskaia-terapiia-rs/?p=247844

 

Главное 

[mic]

Fenol, из Вашего сообщения можно понять только то, что у Вашей мамы ППРС и она воспитала замечательную дочь. Какую жизнь она ведёт, о чём думает, на что надеется? Занимается ли ЛФК без серьёзных нагрузок? Постарайтесь как можно дольше обойтись без коляски в квартире (ходить можно разучиться быстро!) и остерегайтесь падений! Врачи могут назначать только лек-ва с доказанной эффективностью и безопасностью, почитайте тему о Биотине и решайте сами. 

Удачи и здоровья Вам и Вашей маме!

[Fenol]

mic, спасибо за добрые слова)

На долю моей мамы выпало немало трудностей. Мы с братом - поздние дети, отец умер, когда мы были детьми, на дворе 90е, денег нет, ну и соответственно мама всю жизнь впахивала, чтобы нас поднять на ноги, все стрессы переносила молча, сцепив зубы. Очень не исключаю, что это могло спровоцировать рс. Привыкла расчитывать во всем на себя, сейчас, конечно, не отказывается от любой помощи, но принять свою зависимость ей будет очень сложно. До последнего ползала на работу, пока не упала, было не остановить, ей нравилось быть при деле плюс чувствовать себя незаменимой - отличный специалист. Без дела киснет, но сейчас начала рисовать, у нее очень неплохо выходит)

С ЛФК почему-то не заладилось, то, что пробовала - говорит, что совсем не чувствует, что это хоть что-то дает. Но старается двигаться, сегодня спускалась вниз - 6й этаж без лифта. Я так понимаю, что чем дольше сопротивляешься, тем лучше. 

Хорошего вам настроения и всего наилучшего    

[Gera]

Приветствую.

 Мой РС начинался таким же образом. Потихоньку, потихоньку шло ухудшение, та самая прогрессия. До постановки диагноза прошло где-то два года + - пока меня на автопилоте не привела жена к врачу. МРТ, диагноз и ещё всякие обследования необходимые.

 Психо-эмоциональная составляющая в нашем случаи -это очень много. Это своего рода и спусковой крючок в развитии заболевания. Вот они 90-е, смерть отца... мужа, а сейчас - это настоящее. Будешь себя рвать, хоронить... ну так получи и распишись. Сляжешь в конечном итоге. 

 Верьте, надейтесь на лучшее. Бороться с РС не стоит, а подружиться, узнать себя в новом качестве это да. Жизнь продолжается и с РС. И она прекрасна. 

Моноклональные антитела - алемтузумаб поставил меня на ноги. В Питере клиника есть, которая его применяет при РС. Возьмутся они за вас? Нет... этого ответа не дам. Препарат ещё находится в стадии клинических исследований. С ррРС он применяется. Я вошёл в программу КИ, когда мне был поставлен диагноз прогредиентно прогрессирующий РС. 

 Fenol, желаю вам всего хорошего. Мне было сказано :) от РС не умирают. Ну так живёт. И пусть мамка картины пишет, возможно ручник в виде рС у неё включился именно для того, что бы она остановилась... отдохнула и стала художником. И жизнь продолжается.

 Удачи. 

[TBM]

... алемтузумаб поставил меня на ноги.

В Питере клиника есть, которая его применяет при РС. Возьмутся они за вас? Нет... этого ответа не дам. Препарат ещё находится в стадии клинических исследований. С ррРС он применяется. Я вошёл в программу КИ, когда мне был поставлен диагноз прогредиентно прогрессирующий РС.

Конечно, возьмется.

Клиника платная.

При подписанном информированном согласии.

Без гарантии.

[TBM]

... в центре РС на учете стоит...

Вопрос был больше в том, как адаптироваться психологически...

В Центре РС СПб есть психолог (был, по крайней мере, точно)