КОПАКСОН-ТЕВА

[швецов дмитрий]

А что за постановление и действует ли оно сейчас? В этом году у нас уже 5-е переосвидетельствование, но про бессрочную никто не заикался.

А они и не будут, когда напишите заявление все по форме в конце допишите. " Прошу дать бессрочную группу" 

[aliens]

Я не знаю номера постановления (я не спросила) ,мне так сказали на МСЭ.
Заявление никакое не писала.

А сыну уже есть 18 лет? Может детям не дают бессрочную? 

[333]

Ему 19, после группы " ребенок-инвалид" сразу дали 3-ю группу. А если сейчас дадут бессрочную 3-ю, то в будущем ее можно будет изменять в зависимости от степени инвалидизации?

[aliens]

Ему 19, после группы " ребенок-инвалид" сразу дали 3-ю группу. А если сейчас дадут бессрочную 3-ю, то в будущем ее можно будет изменять в зависимости от степени инвалидизации?

Теоретически можно, но практически...... Если сейчас даже при 2,5 балла по EDSS говорят "не рассчитывайте", то сами понимаете. Политика в стране такая, народ "здоровее" становится, инвалидности меньше по статистике. А как "делают статистику" неважно. Я уже писала, знакомому отказали в инвалидности после геморрагического инсульта, мотивировав тем "вы же восстановились, зачем вам инвалидность?"

[333]

Тогда лучше оставлю все как есть. Неизвестно, как болезнь будет протекать, а деньги по 3-ей мизерные. 

[андрей46]

Тогда лучше оставлю все как есть. Неизвестно, как болезнь будет протекать, а деньги по 3-ей мизерные. 

в первый раз я отказался от группы боялся что у меня права на авто отберут  . На следующий год все таки получил 3-ю группу деньги конечно мизерные но 72 тыс в год тоже деньги и не факт что с нашим диагнозом еще год вы сможете нормально зарабатывать так что подумайте а за рулем я до сих пор хотя уже 5 баллов

[333]

А откуда 72 тысячи? У сына 3900 в месяц.

[aliens]

А откуда 72 тысячи? У сына 3900 в месяц.

Ну Вы зря сравниваете, Ваш сын-ещё ребенок и он не работал. У меня например тоже 3-я группа и в год выходит примерно столько же без ЕДВ. 

[333]

Я не знала, что размер пенсии зависит от стажа работы. А как же инвалиды с детства, которые не в состоянии работать? Или нерабочие группы хорошо оплачиваются?

Еще хотела спросить, ни в одной выписке у нас  нет оценки по шкале EDSS. Это врач не считает нужным указывать или закрытая для больного информация?

[aliens]

Я не знала, что размер пенсии зависит от стажа работы. А как же инвалиды с детства, которые не в состоянии работать? Или нерабочие группы хорошо оплачиваются?

Еще хотела спросить, ни в одной выписке у нас  нет оценки по шкале EDSS. Это врач не считает нужным указывать или закрытая для больного информация?

Детям платят  определённую сумму, инвалидам детства, которые никогда не работали считается как-то по-другому. Я не бухгалтер, это всё для не специалистов-тёмный лес.  По шкале EDSS, некоторые врачи вообще наверное не считают эту шкалу очень показательной, например М.Н. Захарова ни в одной выписке не писала мне свою оценку по шкале. Это не закрытая информация, Вы и сами можете оценить своё состояние по шкале, посмотрите информацию в Википедии. Оценка получается несколько субъективной, но и когда врачи оценивают тоже. На себе убедилась. 2,5 и 3 балла трудно различить, но конечно между 2 и 6 баллами разница естественно различима.

[333]

Спасибо, посмотрю википедию.

[Каспер]

Спасибо, посмотрю википедию.

вот ссылка https://ru.wikipedia.org/wiki/EDSS   

[333]

Спасибо за ссылку. У нас по шкале получается 2 балла. Читать ниже ужасно, мне даже поплохело...

[Каспер]

Спасибо за ссылку. У нас по шкале получается 2 балла. Читать ниже ужасно, мне даже поплохело...

Пожалуйста   

Шкала "гибкая" - индекс колеблется в зависимости от текущего самочувствия. 

 

Хвастаться нечем, но у меня в свое время было 4,5... Конечно ничего хорошего, но жить можно.

[barcynya]

 

Спасибо, посмотрю википедию.

вот ссылка https://ru.wikipedia.org/wiki/EDSS 

 

 

У меня после всех осмотров всегда 0,5 баллов пишут. Поставлено была немного в тупик этой цифрой честно говоря.

 

http://s019.radikal.ru/i618/1409/e4/5f12d7f935bc.jpg

[aliens]

Меня ещё так оценивали (тоже получается несколько субъективно):

1. FS visual (зрение)

2. FS brainstem (ствол мозга)

3. FS pyramidal (пирамидальная)

4. FS cerebellar (мозжечок)

5. FS sensory (сенсорный)

6. FS bladder/bowel (мочевой/кишечник)

7. FS mentall (психический)

 

Может по этой шкале и получилось 0,5 балла. У меня где-то 0, где-то 2 (там где связано с координацией и ходьбой, т.е pyramidal и cerebellar  и visual -1), а получается 2,5 балла.

.

[barcynya]

Меня ещё так оценивали (тоже получается несколько субъективно):

1. FS visual (зрение)

2. FS brainstem (ствол мозга)

3. FS pyramidal (пирамидальная)

4. FS cerebellar (мозжечок)

5. FS sensory (сенсорный)

6. FS bladder/bowel (мочевой/кишечник)

7. FS mentall (психический)

 

Может по этой шкале и получилось 0,5 балла. У меня где-то 0, где-то 2 (там где связано с координацией и ходьбой, т.е pyramidal и cerebellar  и visual -1), а получается 2,5 балла.

.

 

Вполне возможно кстати, пасиб))

[Вероничка]

Нужен коп.Напишите в лс если есть у кого лишняя пачка 

[андрей46]

Вероничка здравствуйте как отправить не знаю как бандероль раздавят как посылку ящик проблематично сделать и вообще лекарства почтой запрещено высылать это делается через посыльного Если что пишите на форум я почему то свою почту не могу на телевизоре открыть форум без проблем а личку никак

[aliens]

Вероничка здравствуйте как отправить не знаю как бандероль раздавят как посылку ящик проблематично сделать и вообще лекарства почтой запрещено высылать это делается через посыльного Если что пишите на форум я почему то свою почту не могу на телевизоре открыть форум без проблем а личку никак

Извините, что вмешиваюсь. Еть службы доставки, СПСР, Pony-express и т.д.

[андрей46]

aliens спасибо за информацию. Вероничка свяжись с этой службой пачку копаксона я отдам без проблемм срок годности до 07 2015

[barcynya]

и вообще лекарства почтой запрещено высылать это делается через посыльного

 

неоднократно отправляла бандеролькой лекарства, к примеру не пригодившуюся рецептурную Лирику (при рс от нейропатических болей хорошо помогает), потом адресату просто приходило извещение о вручении и с ним шел на почту получать. Спрашивала у сотрудников почты насчет пересылки лекарств - сказали, что за границу запрещено, на территории РФ без проблем все пересылают. Главное упаковать хорошо. Несколько раз показывала открыто, что у меня лекарство при упаковке на почте, несколько раз просто в вещицу заматывала, никто не досматривал (если без описи). По крайней мере в Ростове так.

[Вероничка]

Нужен копаксон очень очень.

[Denis23]

Нужен копаксон очень очень.

есть излишки могу выслать. писать 

 

23denis80@mail.ru

[Lol]

Остались 4 упаковки копаксона, срок годности конец 2016 года. если актуально, пишите в личные сообщения.