Минздрав нас спрашивает!

[Yopapipa]

Нас спрашивают - мы молчим.

 

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=734269476615319&id=321699697872301

Почему мы молчим?
Всё устраивает? 
Нет предложений?

Почему бы не высказаться по этому поводу участникам РОКИРС/RUCTRIMS?

Предложения по исключению/включению препаратов в списки могут и сами пациенты!

2014-05-22_1692.pdf

[Ponochka333]

Алемтузумаб попросить, что ли....

[DOUOSVAVVM]

Что касается нашей нозологии, то синновекс мне кажется первый претендент на исключение.

Препараты второй линии включить.

[Каспер]

...

http://www.pharmacta.ru/news.php?id=1692 :

"При заполнении документа с предложением о включении лекарства в перечни Минздрав просит указывать МНН препарата, регистрационное удостоверение, показания к применению. Также необходимо перечислить основания для внесения ЛС в список: научно обоснованные данные о необходимости применения препарата для диагностики, профилактики или лечения распространенных среди россиян заболеваний; данные о клинических и фармакоэкономических преимуществах ...

Это кто ж на форуме такой крутой специалист по предложениям будет?

 

Мне еще вот это момент понравился   

 

 

Еще одним требованием является указание информации о клинических исследованиях, терапевтической эквивалентности, клинико-экономические исследования, а также данных о его стоимости на территории РФ.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Главное, что всегда можно дать ссылку на эту тему, с указанием, что обсуждение состоялось.

И "снять сливки" чиновникам.

У вас Jelena имеются ли претензии к перечням и получаемым в России препаратам для лечения рассеянного склероза?

Выскажите свою позицию.

Если нет, то так и скажите, что вас всё устраивает и менять ничего не надо. 

Заполнять все поля думаю не обязательно, если исследований, например, у синновекса не было, дак что ж тут напишешь...

[Jelena]

-

[Кристобаль Хозевич Хунта]

А на фига, Кристобаль? Ваш чиновник и так снимет сливки.

Какой то мужчина вас сильно обидел в жизни. 

Один сарказм и противоречия.

[Jelena]

 

А на фига, Кристобаль? Ваш чиновник и так снимет сливки.

Какой то мужчина вас сильно обидел в жизни. 

Один сарказм и противоречия.

 

О как..

[Bobtel]

То, что программа "7 нозологий" есть - это очень хорошо, для пациентов. Но вот мне тут сорока на хвосте принесла, что остатки закупленных лекарств, проблема по всей стране. Программу в регионы спихнуть хотели, чтобы жадные региональные комитеты и минздравы оптимизировали эффективность затрачиваемых средств, но выяснилось, что получится еще дороже. 
Уже же сказали, что "7 нозологий" эффективна, назад идти вроде не комильфо, теперь вот в открытую говорят нам - помогите высветить плохое и недоброкачественное.
Потом в любой момент скажут, что - Ну мы же вас спрашивали...

[Валерий]

У меня рассеянный склероз. Последние 9 лет постоянно принимаю капельницы с ВВИГ. Прогрессирование практически остановилось. У меня проблемы с сердцем, потому другие ПИТРС применять нельзя. Я получаю ВВИГ по программе ДЛО. Это дорого для региональных и местных бюджетов. Но в программе 7 нозологий ВВИГ нет. Это не правильно. ВВИГ очень действенное и практически безвредное лекарство от всех аутоиммунных заболеваний, в том числе и от РС. Вопрос: Что нужно сделать чтобы ВВИГ включили программу 7 нозологий?

[Кристобаль Хозевич Хунта]

В Питере отказали одной пациентке, сказали что не показано!

[Bobtel]

 Вопрос: Что нужно сделать чтобы ВВИГ включили программу 7 нозологий?

Скачать форму, указать всё что сможете и отправить в минздрав.

[Валерий]

Вопрос: Что нужно сделать чтобы ВВИГ включили программу 7 нозологий?

Скачать форму, указать всё что сможете и отправить в минздрав.

Я это сделал ещё 5 лет назад. Когда из 20 фирменный наименований ВВИГ в программе ДЛО оставили только пентоглобин. Немецкий, старый , очень аллергичный. И главное самый дорогой.

А на счёт эффективности ВВИГ вы зря сомневаетесь. Они и как гормоны обострение останавливают и как ПИТРС не дают обострениям развиваться. 9 лет я на них. Сложно каждый их добиваться. Но пока доволен.

[Кристобаль Хозевич Хунта]

 

 

Вопрос: Что нужно сделать чтобы ВВИГ включили программу 7 нозологий?

Скачать форму, указать всё что сможете и отправить в минздрав.

 

Я это сделал ещё 5 лет назад. Когда из 20 фирменный наименований ВВИГ в программе ДЛО оставили только пентоглобин. Немецкий, старый , очень аллергичный. И главное самый дорогой.

А на счёт эффективности ВВИГ вы зря сомневаетесь. Они и как гормоны обострение останавливают и как ПИТРС не дают обострениям развиваться. 9 лет я на них. Сложно каждый их добиваться. Но пока доволен.

 

http://www.sovsekretno.ru/articles/id/3134/

"Наталья Морозова, жительница Санкт-Петербурга, 50 лет, больна рассеянным склерозом. Два года назад согласилась на клинические испытания препарата «Гиления» (впоследствии он был зарегистрирован в России под торговым названием «Финголимод») швейцарской фармкомпании «Новартис». Почти полтора года она принимала этот препарат под наблюдением врачей в разных дозах, но ей пришлось остановиться после того, как она несколько раз попадала в больницу с температурой 40 градусов:

– Зато я поняла, что я не попала в группу плацебо. Полгода назад я вышла из программы клинических испытаний, теперь поправляю здоровье. До того как я согласилась испытывать на себе «Гилению», мне хорошо помогал иммуноглобулин, давно существующий на рынке. Я хочу снова получить его. Но врачи мне заявляют, что он показан только беременным женщинам, и отказываются его прописывать. Что, мне в 50 лет забеременеть? Вместо этого мне предлагают вступить в новое клиническое исследование."

 

В нашей стране проблема, даже если хотят чиновники сделать благое, реализовать благо!

[Валерий]

Понимаете какая чушь получается. ВВИГ показаны даже беременным, а вот нормальным больным его не назначают. Хотя с большой долей вероятности они подойдут всем. А всё потому что ВВИГ не внесены в список 7 нозологий. Фармакологам выгодней травить больных ронбенталом, геления, на них больше денег срубить можно.

[Yopapipa]

Нас спросили - мы ответили.

https://www.facebook.com/321699697872301/photos/a.322340207808250.67776.321699697872301/763763806999219/

[Валерий]

В ‎06‎.‎06‎.‎2014 в 00:31, Кристобаль Хозевич Хунта сказал:

http://www.sovsekretno.ru/articles/id/3134/

"Наталья Морозова, жительница Санкт-Петербурга, 50 лет, больна рассеянным склерозом. Два года назад согласилась на клинические испытания препарата «Гиления» (впоследствии он был зарегистрирован в России под торговым названием «Финголимод») швейцарской фармкомпании «Новартис». Почти полтора года она принимала этот препарат под наблюдением врачей в разных дозах, но ей пришлось остановиться после того, как она несколько раз попадала в больницу с температурой 40 градусов:

– Зато я поняла, что я не попала в группу плацебо. Полгода назад я вышла из программы клинических испытаний, теперь поправляю здоровье. До того как я согласилась испытывать на себе «Гилению», мне хорошо помогал иммуноглобулин, давно существующий на рынке. Я хочу снова получить его. Но врачи мне заявляют, что он показан только беременным женщинам, и отказываются его прописывать. Что, мне в 50 лет забеременеть? Вместо этого мне предлагают вступить в новое клиническое исследование."

 

В нашей стране проблема, даже если хотят чиновники сделать благое, реализовать благо!

Время  течёт. Всё меняется.  В 2014 году я ещё был на ВВИГ.   Я понимал какое это хорошее лекарство, что мне, при ВПРС полностью остановило прогрессирование болезни.  Наверно достучался, но не в ту дверь.   Мне тоже сказали что теперь ВВИГ назначают только беременным женщинам и ВВИГ мне отменили.  Не назначив в замен ни чего. Так как я перенёс 2 инфаркта и у меня есть проблемы с сердцем.

Но опять судьба повернулась ко мне лицом.   Нашёл информацию о ВМИГ.  Сам на себе проверил.  Пол года тестировал. Работает не хуже ВВИГ. 

Написал об этом на нескольких форумах. Таких же как и я оказалось много. Попробовали колоть ВМИГ. И у всех заработало.  Но сначала , на радости, стал сообщать об этом своим врачам, и их начальникам, тем которые распределяют ПИТРС.  Мне очень настойчиво порекомендовали закрыть эту тему. Мол Матвеева. ДМН, профессор уже 15 лет пропагандирует это лечение, и ни чего не может сделать.      На ушко мне намекнули что здесь завязаны сильные мира сего, и миллиарды долларов.  Но мне терять нечего.  Стал писать, рассказывать.

Я в своих сообщениях смог объяснить как работают ВМИГ в остановке прогрессирования и обострений РС.  А потом перенёс это и на другие аутоиммунные болезни.

Считаю что на сегодняшний день ВМИГ самое эффективное, самое безвредное и самое дешёвое лекарство от большинства аутоиммунных болезней , включая и рассеянный склероз. 

Ещё считаю что ни одна фармакологическая компания  и аффилированные с ними врачи не поддержат это мнение, потому что  при широком применении ВМИГ они потеряют миллиарды рублей дохода из за отказа  пациентов применять менее хорошее лекарство.

Вода камень точит.  ВМИГ колют  , только мне известные, более 100 больных РС и другими АИ болезнями.  Стали применять уже во всём мире.  Серьёзных осложнений от приёма ВМИГ не отмечено. 

 Я лично, очень доволен что смог найти это лекарство, для меня оно  единственное что спасло мою жизнь.  Я остался активным членом общества.   После 9 лет капанья ВВИГ, уже  третий год на ВМИГ.  И это при официальном диагнозе ВПРС ,когда здоровье резко пошло под откос. Теперь пишут  - в стадии ремиссии.