рассеянный склероз Крым. Севастополь - общества РС.

[Ипатов О.Ю.]

Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты.

[Орешкин А.М.]

Посмотрел в инете. В Одноклассниках, есть закрытая группа "Белая Ворона. Рассеянный склероз Крым"  Могу постучаться туда и расспросить. 

И вообще, в Крыму много санаториев для инвалидов, еще со времен СССР. Конечно эти санатории надо приводить в порядок. Но лучше держать руку на пульсе.

[Вика]

По результатам быстрого поиска  в Яндексе ясно, что:

1 ) в Севастополе существует общественная организация  больных рассеянным склерозом http://www.amlfond.org.ua/author/admin/page/3

2) на «Одноклассниках» есть тема «БЕЛАЯ ВОРОНА-рассеянный склероз – Крым»

[Орешкин А.М.]

Депутату Севастополя лучше официальное письмо от ОООИБРС посылать.

[Маринчик.]

Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты.

Про общество не знаю. А с Крымчанами дружу, Николай из Симферополя, да и Катя тоже их Симферополя. Короче вызвала их в тему, ждите. Думаю так нормально? -зайди на Самарский форум там возникли вопросы http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/10584-krym-sevastopol-obschestva-rs/#entry270382

[kat4kat]

Всем приветик. Официально о существовании обществ я не слышала. В основном общаемся по группам, между собой. Но с самого начала заболевания нахожусь на этом сайте и поддержки, с ответами на вопросу ищу именно здесь. В самом начале созвонилась с Николаем и еще одним мальчиком из Симферополя, но на этом все и закончилось, так как постоянно там не нахожусь. Тоже думала, что существуют сообщества, но ошибалась видимо. Так общаемся с парой девочек, но они еще со здоровых времен были моими подруга ми и так случилось, что всем нам троим почти одновременно поставили этот диагноз.
Насчет наличия санатория... Учитывая направленность сакского региона на лечение спинальником, возможно там есть реабилитационные программы для нас. Состояние всех комплексов конечно не очень, но есть салоне себе хорошие варианты в Саках, но соответственно и цены повыше. А специалисты там действительно хорошие, меня там ставили на ноги 16 лет назад, после травмы спины.
Извините за описки, пишу с айпада, он иногда на такое исправляет)))). Слово спираль ником - Спинальником...

[Вика]

 http://www.1sev.tv/story/id/3177

Севастопольские больные рассеянным склерозом получили благотворительную помощь

[Вика]

Задайте вопрос на ВАИРС.

[olga1217]

Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты.

 

Я из Севастополя, в Севастопольском обществе не состою, но знаю человека, который ходит на встречи и знает Тамару. Сейчас с ним свяжусь

[Дима-ру]

Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты.

Здравствуйте дорогие!

 

Есть у нас общество РС. Занимается всем нашим хозяйством одна женщина, Кутузова Тамара Петровна. Тел. у Вас в л/с.   

[Дима-ру]

И вообще, в Крыму много санаториев для инвалидов, еще со времен СССР. Конечно эти санатории надо приводить в порядок. Но лучше держать руку на пульсе.

Да, санаторией много, но никто из нас там не был)))

 

Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты.

 

Я из Севастополя, в Севастопольском обществе не состою, но знаю человека, который ходит на встречи и знает Тамару. Сейчас с ним свяжусь

 

Спасибо Оля.

[Орешкин А.М.]

Напишите пожалуйста для Олега Юрьевича контакты Тамары Петровны.

 

Мы получили уникальную возможность восстановить "всесоюзную здравницу", санатории в Евпатории, в Саках, Ялте... Ведь если все сделать по уму, то можно было бы прекрасно отправлять инвалидов на реабилитацию в Крым, и не только в летний период.

[Дима-ру]

Напишите пожалуйста для Олега Юрьевича контакты Тамары Петровны.

Уже.

[Ипатов О.Ю.]

Все получил. Очень хорошо, что есть организация. Дело даже не в санаториях и не в возможности там реабилитироваться. Давайте смотреть глобально, - дело в определенном количестве пациентов с рассеянным склерозом, которые через некоторое время будут участниками всех наших процессов. И наша задача - в максимально короткий срок помочь этим людям войти в нашу систему здравоохранения и реабилитации. Сделать это через организацию, или какое-то объединение людей (ну типа "Белой вороны") гораздо проще. Кстати я сегодня общался с администратором этой группы и ее дочерью...Люди очень недоверчиво отнеслись к моим чистосердечным предложениям помощи, и их очень волновал вопрос - "а зачем вам пациенты"...Однако мы нашли общий язык. Я их понимаю - люди выпали из нашей системы на 20 лет. Это огромный срок. Но ведь выпали не только пациенты, но и врачи, и представители администрации. У всех будет огромное количество вопросов - тем более в таком вопросе как ПИТРС. И по получению, и по применению. Поэтому я и пытаюсь выйти на максимальное количество пациентов/врачей. Кстати вот ссылка, вопросами РС занимается главный внештатный невропатолог МЗ АР, доктор медицинских наук, профессор Корсунская Лариса Леонидовна  http://www.ucrimea.com/nevrologiya/

Я везде оставил свои координаты - и на сайте депутата, и на сайте медиков. Давайте я подниму и закреплю эту тему.

[Дима-ру]

Выпали? Недоверчиво? Да, всё есть. Вы не жили, не болели на Украине. Многие из больных РС сидят по домам и кому до них есть дело. На Украине есть много Благотворительных организаций, но это, как правило бизнес прикрытие. Да Вы и сами всё знаете, и у Вас такие проекты должны быть))) Отсюда и недоверие... лучше сидеть тихонечко и лишний раз не переживать, при очередном "разводе благотворителей".

[olga1217]

Выпали? Недоверчиво? Да, всё есть. Вы не жили, не болели на Украине. Многие из больных РС сидят по домам и кому до них есть дело. На Украине есть много Благотворительных организаций, но это, как правило бизнес прикрытие. Да Вы и сами всё знаете, и у Вас такие проекты должны быть))) Отсюда и недоверие... лучше сидеть тихонечко и лишний раз не переживать, при очередном "разводе благотворителей".

 

Дима, а ты знаешь общество "Белая ворона" ? Я и не слышала про него. Может Коля знает?

[Ипатов О.Ю.]

Абсолютно со всем согласен. Я просто описываю ситуацию..

"Белая ворона" - группа в "Одноклассниках", администратор - Елена. Территориально - где-то под Алуштой

http://www.odnoklassniki.ru/group/51608300421207

но нашего Головина и там цитируют, Артем - ты однако популярная личность

http://www.odnoklassniki.ru/group/51608300421207/topic/62460912427095

[Дима-ру]

 

Выпали? Недоверчиво? Да, всё есть. Вы не жили, не болели на Украине. Многие из больных РС сидят по домам и кому до них есть дело. На Украине есть много Благотворительных организаций, но это, как правило бизнес прикрытие. Да Вы и сами всё знаете, и у Вас такие проекты должны быть))) Отсюда и недоверие... лучше сидеть тихонечко и лишний раз не переживать, при очередном "разводе благотворителей".

 

Дима, а ты знаешь общество "Белая ворона" ? Я и не слышала про него. Может Коля знает?

 

Хм, наговаривать конечно не имею права, а вдруг люди благим делом занимаются, но и я такой птицы не знаю)))

Если пишут Крым, то это скорее всего Симферополь. Появится Коля, спросим.

[андей73]

Мы получили уникальную возможность восстановить "всесоюзную здравницу", санатории в Евпатории, в Саках, Ялте... Ведь если все сделать по уму, то можно было бы прекрасно отправлять инвалидов на реабилитацию в Крым, и не только в летний период.

Ну ты губы-то раскатал," поговорили и забыли" что народ травить. "Только положительные эмоции".

 Вроде большой а в сказки веришь. 

А Крымчане правильно не доверяют. Мы в России не можем решить элементарных проблем, по реабилитации. 

Лесть к ним со сваей помощью.....Сделать как у нас. Пусть уж делают лучше чем у нас. По своему пути.

[Ипатов О.Ю.]

 

Мы получили уникальную возможность восстановить "всесоюзную здравницу", санатории в Евпатории, в Саках, Ялте... Ведь если все сделать по уму, то можно было бы прекрасно отправлять инвалидов на реабилитацию в Крым, и не только в летний период.

Ну ты губы-то раскатал," поговорили и забыли" что народ травить. "Только положительные эмоции".

 Вроде большой а в сказки веришь. 

А Крымчане правильно не доверяют. Мы в России не можем решить элементарных проблем, по реабилитации. 

Лесть к ним со сваей помощью.....Сделать как у нас. Пусть уж делают лучше чем у нас. По своему пути.

 

Сделать не "как у нас", а как прописано в законах Российской Федерации. Какой "свой путь"? Мы не отделяемся, мы наоборот объединяемся. Путь будет один. Решать "элементарные вопросы по реабилитации" - а они должны решаться с нашим же участием. Почему-то мы в Самаре, смогли организовать ежегодные курсы реабилитации для пациентов с РС, смогли организовать для больных РС бесплатные курсы иппотерапии, смогли построить центр семейной реабилитации. И не только в Самаре - очень много регионов, где пациентские организации тесно сотрудничают с органами власти - на взаимовыгодных условиях.

И в данной ситуации мы можем оказать практическую помощь - для того, чтобы люди не повторяли наших же ошибок. Конкретно - я напишу на Минздравы Крыма и Севастополя официальные письма (с приложением ссылок на РФ ФЗ-323 ст 11-15  от 21.11.2011) и с просьбой оказать содействие. Ну и копию на Скворцову.

[Орешкин А.М.]

 

. Я напишу на Минздравы Крыма и Севастополя официальные письма (с приложением ссылок на РФ ФЗ-323 ст 11-15  от 21.11.2011) и с просьбой оказать содействие. Ну и копию на Скворцову.

 

НЕПЛОХО БЫ ЧТОБ И РЕГИОНАЛЬНЫЕ ОТДЕЛЕНИЯ ПОДПИСАЛИСЬ ПОД ДАННЫМ ПИСЬМОМ.

[Дима-ру]

Ну ты губы-то раскатал," поговорили и забыли" что народ травить. "Только положительные эмоции".

Вроде большой а в сказки веришь. 

 

 

Мы вернулись Домой... пусть и не всё получается у вас, а теперь и у нас, но дома всегда лучше. Будем вместе ждать перемен к лучшему.

[olga1217]

Сделать не "как у нас", а как прописано в законах Российской Федерации. Какой "свой путь"? Мы не отделяемся, мы наоборот объединяемся. Путь будет один. Решать "элементарные вопросы по реабилитации" - а они должны решаться с нашим же участием. Почему-то мы в Самаре, смогли организовать ежегодные курсы реабилитации для пациентов с РС, смогли организовать для больных РС бесплатные курсы иппотерапии, смогли построить центр семейной реабилитации. И не только в Самаре - очень много регионов, где пациентские организации тесно сотрудничают с органами власти - на взаимовыгодных условиях.

 

И в данной ситуации мы можем оказать практическую помощь - для того, чтобы люди не повторяли наших же ошибок. Конкретно - я напишу на Минздравы Крыма и Севастополя официальные письма (с приложением ссылок на РФ ФЗ-323 ст 11-15  от 21.11.2011) и с просьбой оказать содействие. Ну и копию на Скворцову.

 

 

Олег, спасибо! Так приятно, что нас, крымских рсников, не забыли. Своего пути у нас не предвиделось даже. Центров реабилитации у нас нет. В Саки ездила на пару дней, там действительно всё приспособлено для инвалидов, везде есть пандусы, в барах даже, и инвалидные коляски по дорогам ездят быстрее автомобилей. Люди там ни на кого косо не смотрят, мне там понравилось. 

[андей73]

Я только высказываю свою позицию, касаемо реабилитации.

По закону можно сделать по разному; для людей и для галочки.

Самара одна - Россия большая. У нас очень много  не решенных вопросов.

и тема начиналась с контактами, коллег по несчастью. 

[mic]

В теме "поболтаем" обсуждаем последние события на Украине. Украинцы исчезли, крымчане не появились... Интересно было бы узнать ваше мнение!