ИТОГИ ПО ДИЕТАМ

[TaniaChuk]

Вот-вот, трудно это.  Я держу сейчас дочь на такой диете 4-ий день. Постоянно не успеваю чего-то предусмотреть, купить, приготовить. Потом оказывается: а к вечеру-то совсем нечего ей есть получается. В хол-ке традиционные продукты, в магазин бежать и что-то готовить отдельно сил нет. Не вошла еще в систему, когда все предусматриваешь, заранее покупаешь, отдельно готовишь и изобретаешь что-то, чтобы вкусно было...  А она так в нее вцепилась, даже когда маслом гречку пытаюсь сдобрить, она возмущается - масло слив.запрет. И ест с оливковыи, но и она и я понимаем - гадость получается..

Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС!

Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь!

[Рона]

Отрывок из книги Тотолян «Рассеянный склероз»

Глава7

КАК НУЖНО ПИТАТЬСЯ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

 

 

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/9874-otryvok-iz-knigi-totolian-«rasseiannyj-skleroz»/

[Juravl]

TaniaChuk писала:  Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС!  Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь!

 

 

Да нет, я как раз сомневаюсь насчет диет. И помимо пользы диет - есть противоположное: позитив и хорошее настроение, которые приходят от ВКУСНОЙ еды, а при РС позитив важен. Просто ознакомила дочь с версиями-теориями-методами. Она в диеты поверила, у нее какой-то спартанский тип личности, хватает мужества на любые ограничения. Не в меня - я слабохарактерная получилась.

[Каспер]

TaniaChuk писала:  Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС!  Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь!

 

 

Да нет, я как раз сомневаюсь насчет диет. И помимо пользы диет - есть противоположное: позитив и хорошее настроение, которые приходят от ВКУСНОЙ еды, а при РС позитив важен. Просто ознакомила дочь с версиями-теориями-методами. Она в диеты поверила, у нее какой-то спартанский тип личности, хватает мужества на любые ограничения. Не в меня - я слабохарактерная получилась.

 

РС обычно накладывает на человека следующие ограничения - малоподвижный образ жизни, быстрая утомляемость и слабость в ногах. Если при этом не следить за своим питанием, и есть склонность к ожирению, то это может кончится плохо. Мой подход к питанию направлен именно против этих угроз. Если хотите, то называйте это диетой, я предпочитаю называть это сбалансированным рационом.

[aliens]

TaniaChuk писала:  Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС!  Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь!

 

 

Да нет, я как раз сомневаюсь насчет диет. И помимо пользы диет - есть противоположное: позитив и хорошее настроение, которые приходят от ВКУСНОЙ еды, а при РС позитив важен. Просто ознакомила дочь с версиями-теориями-методами. Она в диеты поверила, у нее какой-то спартанский тип личности, хватает мужества на любые ограничения. Не в меня - я слабохарактерная получилась.

 

Вы ещё объясните дочери, что диета не панацея. И у неё может быть ещё обострение или ухудшение, несмотря на диету (заболевание такое )и для неё это будет страшным ударом (как я поняла её надежды на выздоровление при помощи диеты слишком завышены). 

[barcynya]

 

TaniaChuk писала:  Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС!  Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь!

 

 

Да нет, я как раз сомневаюсь насчет диет. И помимо пользы диет - есть противоположное: позитив и хорошее настроение, которые приходят от ВКУСНОЙ еды, а при РС позитив важен. Просто ознакомила дочь с версиями-теориями-методами. Она в диеты поверила, у нее какой-то спартанский тип личности, хватает мужества на любые ограничения. Не в меня - я слабохарактерная получилась.

 

Вы ещё объясните дочери, что диета не панацея. И у неё может быть ещё обострение или ухудшение, несмотря на диету (заболевание такое )и для неё это будет страшным ударом (как я поняла её надежды на выздоровление при помощи диеты слишком завышены). 

 

 

Только хотела написать это, прямо с уст слова сорвали))

 

Спартанский тип личности до тех пор, пока жестокая реальность не обломала. Приходилось мне общаться с фанатиками диет при РС  как-то в стационаре - полная демотивация от того, что возложенные надежды не оправдались. Такая же ситуация была и с поклонниками "пожалиться пчелками" - с пеной у рта одна женщина что-то мне доказывала о том, что ей только пчелки и помогают, и только благодаря им она ходит, а через полгода встретившись в коридоре - еле по стеночке передвигается уже несколько месяцев. Полный депрессняк и разочарование - и не столько от самого РС, а сколько от того, что непоколебимая вера в апитерапию не помогла.  

[Juravl]

 

TaniaChuk писала:  Вам дочь не жалко? Почитали бы сначала внимательно, что про диеты эти пишут. НЕТ научных данных о влиянии диеты на РС!  Есть такой феномен- чем больше РС- ник измывается над собой, тем лучше себя чувствует. Психосоматику же никто не отменял. Но эти усилия САМ больной должен предпринимать. Вы не считаетесь!

 

 

Да нет, я как раз сомневаюсь насчет диет. И помимо пользы диет - есть противоположное: позитив и хорошее настроение, которые приходят от ВКУСНОЙ еды, а при РС позитив важен. Просто ознакомила дочь с версиями-теориями-методами. Она в диеты поверила, у нее какой-то спартанский тип личности, хватает мужества на любые ограничения. Не в меня - я слабохарактерная получилась.

 

Вы ещё объясните дочери, что диета не панацея. И у неё может быть ещё обострение или ухудшение, несмотря на диету (заболевание такое )и для неё это будет страшным ударом (как я поняла её надежды на выздоровление при помощи диеты слишком завышены). 

 

Нет. Она полностью в курсе всех прогнозов. Но естественно, хочет сделать все возможное, чтобы избегать рецидивов.

[Juravl]

Отрывок из книги Тотолян «Рассеянный склероз»

Глава7

КАК НУЖНО ПИТАТЬСЯ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

 

 

http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/9874-otryvok-iz-knigi-totolian-«rasseiannyj-skleroz»/

Спасибо за ссылку, она многое расставила на свои места в моей голове. Но, поскольку я сейчас (как и многие в начале) в активном поиске всех "чудо-средств", даже в этой статье на мое подсознание опять упал якорёк - там, где писали, что препараты, подавляющие ферментативную активность, приводили к более длительным ремиссиям (капроновая к-та, кажется, упоминалась)

[aliens]

Простите, в курсе каких прогнозов? Вроде она ещё не знает про РС. Или уже знает?Это ведь Ваши слова

 

Дочь пока не знает, для нее версия - нейолинфекция

 

[Juravl]

 

Простите, в курсе каких прогнозов? Вроде она ещё не знает про РС. Или уже знает?Это ведь Ваши слова

 

Дочь пока не знает, для нее версия - нейолинфекция

 

 

Нет-нет! Знает уже! Время же идет.... После МРТ с контрастом и консультации с врачом, приехали домой и имели долгий серьезный разговор. Я старалась построить его с оптимизмом, сказала, что есть варианты, какие-то методы\питание и пр., которые очень помогают РС-никам. Пока она не знала, ходила в напряжении, как деревянная, очень в угнетенном состоянии. Теперь, когда уже в курсе - ходит в приподнятом настроении, меня подбадривает, без конца мотается на какие-то свиданки, дома сидеть не хочет - говорит "хочу успеть много". Я не вижу в этом эйфории. Просто неизвестность и страхи перед ней угнетают больше, чем открытая инфа. Скрывать от нее диагноз было бы бредом - она бы тогда и от лечения отказывалась, думая, что это гиперопёка.

[aliens]

 

 

Простите, в курсе каких прогнозов? Вроде она ещё не знает про РС. Или уже знает?Это ведь Ваши слова

 

Дочь пока не знает, для нее версия - нейолинфекция

 

 

Нет-нет! Знает уже! Время же идет.... После МРТ с контрастом и консультации с врачом, приехали домой и имели долгий серьезный разговор. Я старалась построить его с оптимизмом, сказала, что есть варианты, какие-то методы\питание и пр., которые очень помогают РС-никам. Пока она не знала, ходила в напряжении, как деревянная, очень в угнетенном состоянии. Теперь, когда уже в курсе - ходит в приподнятом настроении, меня подбадривает, без конца мотается на какие-то свиданки, дома сидеть не хочет - говорит "хочу успеть много". Я не вижу в этом эйфории. Просто неизвестность и страхи перед ней угнетают больше, чем открытая инфа. Скрывать от нее диагноз было бы бредом - она бы тогда и от лечения отказывалась, думая, что это гиперопёка.

 

Вот это было правильно, с Вашей стороны, мне кажется. У меня была страшная депрессия, когда я узнала диагноз, но в тоже время какое-то облегчение, что наконец наступила хоть какая-то ясность.

[Juravl]

 

 

 

Простите, в курсе каких прогнозов? Вроде она ещё не знает про РС. Или уже знает?Это ведь Ваши слова

 

Дочь пока не знает, для нее версия - нейолинфекция

 

 

Нет-нет! Знает уже! Время же идет.... После МРТ с контрастом и консультации с врачом, приехали домой и имели долгий серьезный разговор. Я старалась построить его с оптимизмом, сказала, что есть варианты, какие-то методы\питание и пр., которые очень помогают РС-никам. Пока она не знала, ходила в напряжении, как деревянная, очень в угнетенном состоянии. Теперь, когда уже в курсе - ходит в приподнятом настроении, меня подбадривает, без конца мотается на какие-то свиданки, дома сидеть не хочет - говорит "хочу успеть много". Я не вижу в этом эйфории. Просто неизвестность и страхи перед ней угнетают больше, чем открытая инфа. Скрывать от нее диагноз было бы бредом - она бы тогда и от лечения отказывалась, думая, что это гиперопёка.

 

Вот это было правильно, с Вашей стороны, мне кажется. У меня была страшная депрессия, когда я узнала диагноз, но в тоже время какое-то облегчение, что наконец наступила хоть какая-то ясность.

 

Да, Вы знаете, в этом есть странный парадокс, некий психологический феномен, что ли...  У моей знакомой так с раком было. Когда ждешь окончательного диагноза - впадаешь в очень угнетенное состояние. Когда все проясняется, как-то выдахаешь - уффф!   И спокойнее становится что ли... Дальше уже все систематизируется, расставляешь все по полочкам и начинаешь жить с учетом этого. А потом - как Бог даст.  У меня так и с сыном было, когда в год и 8 он стал странным после гриппа, перестал смотреть в глаза, забыл всю свою очень приличную и развернутую речь в тот период - и полностью ушел в себя - и ему поставили диагноз аутизм. Потом по крупицам выковыривали из него общение все это время. Отогревали, располагали к общению. Я сидела в интете не стольк сколько сейчас (около недели), а почти 10 лет - все искала методы, кому что помогает (больше всего помомгали, кстати, диеты бг\бк). А через 3 года после выставления ему диагноза, когда ему было 5 лет, он в один прекрасный день вдруг стал общаться и много говорить, что было просто чудом для нас. А потом к вечеру он начал задыхаться и ночью его увезли в больнице с таким астматическим приступом (не было раньше астмы), что две недели мы с мужем ходили как во сне, сын лежал в палате один, как самый тяжелый, у его кровати был огромный плакат "Астматический статус" и врачи нам давали шансы 50 х 50. Ему также вливали гормоны в огромном количестве (как и при РС   ), после них у него открылось кровотечение в ЖКТ. Когда он выжил и мы его привезли домой, мы его заново учили ходить, потому что такие огромные дозы гормонов, как сказали врачи, как-то атрофировали мышцы ног. А потом, когда мы пошли к одному светиле по неврологии, он как-то загадочно объяснил, что его организм и психика пошли на излечение  по аутизму, он стал общаться и говорить - и его организм не выдержал, ресурсов не хватило на изменения - и дал аутимунный ответ и пошла астма. Вот так - вот. Первое аутоимунное заболевание в моей семье появилось в 5-летнем возрасте сына (астма). Хотя, если докажут причастность к аутоимунке аутизма - тогда аж в 2 года.  Потом, когда ему было 8, у него появилась какая-то странная опухоль на брюшине. И здесь я хочу высказать своё "фи" тем, кто осуждает МНОГО ЧИТАЮЩИХ про медицину диллетанов.  Если б я не проходила "ликбез" по медтицине, я бы не нарыла нужной инфы. Ведь ВСЕ ХИРУРГИ ставили моему ребенку диагноз "раздробленная липома", а я (НЕ ВРАЧ!!!!!!!) сомневалась, потому что мой интеллект еще способен фильтровать инфу по симптомам, а врачам - по фиг. Я настояла на направлении сына к спецу по НЕЙРОФИБРОМАТОЗУ в Филатовскую б-цу. И что оказалось? Он!!! Фиброматоз. Если б я не занималась ликбезом, наш участковый хирург так бы был уверен в том, что у сына обычная липома. И мы бы потеряли время, и фиброма бы прорастала вглубь к органам. Хочется крикнуть: "Ребята! Доверяйте (врачам), но проверяйте!!! У них слишком много равнодуший и замыленный взгляд. Короче, вырезали эту опухлоль, врач сказал, что нейрофиброматоз многолик. Это ТОЖЕ АУТОИМУННОЕ заболевание. Он может быть очень активным - и опухоли будут расти, как грибы, часто и повсеместно, поражая все внутренние органы и мозг. А может быть - и ИЗОЛИРОВАННАЯ НЕЙРОФИБРОМА, которая появилась раз в жизни, вырезали - и СТОП болезни на всю жизнь. Это рулетка. Надо делать МРТ головного и спинного мозга, чтобы проверить, не появились ли новые нейрофиброматозные опухоли в них (БАБКИ НЕМЕРЯННЫЕ!). Кстати. и с РС так. Короче, вся жизнь теперь - на пороховой бочке. У сына пока тихо (по поводу новых опухолей, но аутизм, естественно, ни куда не делся). В итоге - у сына 2 аутоимунных заболевания (астма и нейрофиброматоз), а у дочери теперь тоже (РС). Создатель меня просто добивает. Плюс жестокая гипертония у меня (при 180 - уже полный ништяк, нормальное самочувствие, выше - пока хуже). А наш папа уже давно ушел к юной мотоциклистке. Я раньше думала, что Катя будет опорой Пети в будущем (когда меня не станет). А теперь уже в озадаченности... Я так понимаю, что она будет его МОГЗ, а он - ее НОГИ.     Хочу взять меч, посмотреть в небо и сказать "Я вызываю на бой!!!!!!!!!!!!!!"

[Каспер]

Juravl, могу сказать Вам лишь одно.

Вашей дочери 17, у нее реальные шансы, что метод лечения РС найдут тогда, когда у нее еще вся жизнь будет впереди.

[aliens]

Juravl, держитесь! На самом деле РС протекает у всех по-разному,в т.ч. и благоприятно. Я знаю людей уже долго болеющих, которые чувствуют себя очень неплохо, ходят на своих ногах, работают.

[Juravl]

Хочется процитировать Мальчиша-Кибальчиша "Нам бы только день простоять, и ночь продержаться."   

 

П.С. Вчера в полной мере хлебнули все прелести нашего здравоохранения. Катя оказалась между небом и землей. Ей 4 месяца до 18-и лет. В Нии Неврологии на Волоколамке категорически отказались (нет лицензии на лечение детей до 18-и), в гор.центре РС - тоже по тем же причинам. Сипмтоматика прогрессирует непрерывно, в пол-ке дали цито на госпитализацию. В этих центрах грубо отшивают "что нам ваше цито - у нас нет лицензии на детей, звоните в 18-ю б-цу, там, кажется, есть спецы". Позвонила прямо от них в 18-ю, мне там откровенно нахамили "что вы мне своим "цито" тычите, у нас очередь на месяц только на первичную консультацию, а потом по показаниям - очередь чуть ли не до мая на госпитализацию". Вот так. Госпитализировать по муниципалке могут только, когда в коляску сядешь.

[Каспер]

Хочется процитировать Мальчиша-Кибальчиша "Нам бы только день простоять, и ночь продержаться."   

 

П.С. Вчера в полной мере хлебнули все прелести нашего здравоохранения.....

Не ждите и не терпите отшивания - позвоните в страховую (где ОМС оформлен) и накатайте официальную жалобу. Вот здесь еще найдите телефоны для своего округа Москвы http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=39&Itemid=390 там можно в горячую линию позвонить и т.д.

 

Удачи !!!

[MNatalya]

... А наш папа уже давно ушел к юной мотоциклистке...

И как у них частенько все просто получается...

"что-то трудно стало, пойду ка я дальше, да будет мне счастье (и каждый раз новое)"

ПС Никого не хотела обидеть, все разные, конечно...

Всем здоровья!

[ignatka]

Поделюсь своим опытом. С октября прошлого года сел на диету по Свонку. Перечитал, наверное, все диеты по РС какие можно найти в нете, и остановился на ней т.к. остальные просто жесть, есть можно только гречку с водой :-). Диета основана на ограниечении потребления жиров (насыщеных до 15 гр. в день не насыщеных 20-50 гр. в день). Диету соблюдаю строго (сам удивлен, думал не получится) потерял в весе с того времени 9 кг. (весил 80 кг. стал похож на кощея бессмертного. щеки впали - ребра видны :-) жесть, люди на работе стали открыто страшивать что со мной случилось, мож чем болею и т.д.), по течению болезни ничего сказать не могу т.к. сижу на Авонексе и склонекн полагать, что он мне помогает больше чем диета, по этому буду, наверное, возвращаться к нормальному питанию. К стати страшивал у своих лечащих врачей по поводу диет, сказали что диеты для РС нет.