Агрессивный РС:(

[aliens]

 

 

Моему РС 5 лет уже, был опыт приема Авонекса (были на нем обострения), Гилении (обострений не было вообще на ней) и вот сейчас Инфибета (вообще какой-то ужас).

Так вот, меня начали мучить частые обострения.. Буквально 11 декабря я легла в больницу на гормонотерапию, прокололи, стала лучше ходить. Но прошло буквально 3 недели и опять(!!!) те же симптомы!

Вообще-то, лично я вижу только одно обострение, которое, возможно, сняли не до конца.

И никакого агрессивного течения РС не вижу.

 

Тоже подумываю про Митоксантрон, слышала, что ставит на ноги, но там какие особенности? Пропишут "вторично-прогредиентный тип" и всё, прощайте все мечты про ПИТРС с ремиттирующим течением?

 

 

Лучше о тактике лечения подумывать врачу. А не заниматься самому подбором на форумах серьезных препаратов.

 

PS

Я так думаю.. ))

 

Возможно действительно последнее обстрение до конца не снято. У меня так было, 3-х капельниц оказалось было недостаточно, я тоже думала что теперь только митоксантрон, но пошла к другому врачу и оказалось, что обострение до конца не сняли. Получилось в течении 2-х месяцев 2 курса гормонов (3 и 5), но стало лучше. Что говорят врачи?.

[foi]

Похоже, действительно, обострение недодавили. Так как препараты вливают тяжёлые, врачи стараются не перелить. Как говорил Парацельс, любое лекарство яд, а лекарственный эффект зависит от дозировки-)) Что говорят врачи?

[Священник]

Да здесь тема не столько о Гилении. Дпавайте писать всё же от того, что умеем.

Вопрос такой. РС прогрессирует. Удалось ли кому-нибудь кардинально изменить течение? Замедлить прогрессирование хоть немного собственными методами? Диета например? Какие-то ещё лекарства дополнительные?

 

Да удалось. При помощи вот этого - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10122-metabolicheskaia-terapiia-rs/page-25#entry266584 , читайте с начала.

Здесь много рассказано - http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php?/topic/10361-video-proshedshikh-vebinarov-obsuzhdenie/

 

Ну и конечно - весь арсенал церковных средств для преодоления болезни.

 

Помоги Бог Вам сделать правильный выбор.

[KOKSIK26]

возможно после митоксантрона можно есть Гилениа но когда пройдёт какой-то срок после митоксантрона. это надо с ХОРОШИМ специалистом поговрить. который  рубит в теме по Гилениа. может на питерском форуме  у невролога узнать? ссылка была где-то.

[KOKSIK26]

а вообще хочу сказать,Гилениа не  спасение а где-то даже большая проблема на будущее. он дорогой,купить самим ну нереально,государство его тоже закупает дай бог ещё на год и всё. что дальше? дальше сильнейшие обострения после Гилениа и уже не один ПИТРС не спасёт,эффективность ПИТРС после Гилениа сильно падает. с сильного на слабый сами понимаете. просто все так ломанулись выбивать Гилениа у врачей.  советую подумать. возможно подойдёт что-то более доступное и перспективное в плане получения без проблем и заморочек. Всех с Рождеством! прекрасный праздник. есть в кого верить.

[Каспер]

а вообще хочу сказать,Гилениа не  спасение а где-то даже большая проблема на будущее. он дорогой,купить самим ну нереально,государство его тоже закупает дай бог ещё на год и всё. что дальше? дальше сильнейшие обострения после Гилениа и уже не один ПИТРС не спасёт,эффективность ПИТРС после Гилениа сильно падает. с сильного на слабый сами понимаете. просто все так ломанулись выбивать Гилениа у врачей.  советую подумать. возможно подойдёт что-то более доступное и перспективное в плане получения без проблем и заморочек. Всех с Рождеством! прекрасный праздник. есть в кого верить.

Золотые слова   

Правда когда я раннее эту мысль озвучивал, меня освистали и закидали тухлыми яйцами

[irina0210]

http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3 вот она, ссылка, ну сколько можно.

[aliens]

http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3 вот она, ссылка, ну сколько можно.

А разве кто-то что-то просил?

[Nadin]

 дальше сильнейшие обострения после Гилениа и уже не один ПИТРС не спасёт,эффективность ПИТРС после Гилениа сильно падает. с сильного на слабый сами понимаете

 

 

Ильвес сказал, что если Гиленией остановлено агрессивное течение РС, то, скорее всего, дело также хорошо пойдет и на, например, копаксоне, и на других ПИТРС, которые ПОДХОДЯТ.

[Jelena]

а вообще хочу сказать,Гилениа не  спасение а где-то даже большая проблема на будущее. что дальше? дальше сильнейшие обострения после Гилениа и уже не один ПИТРС не спасёт,эффективность ПИТРС после Гилениа сильно падает. с сильного на слабый сами понимаете.

Чушь..

А где та официальная информация, на которую вы опираетесь?

И на которую должны опираться все.

А иначе это просто сознательное введение в заблуждение больных РС. А также недоведение знАчимой информации до пациента врачом.

Я так думаю.. ))

 

А у меня есть такой ответ :

При лечении Гиленией аутоагрессивные лимфоциты "запираются" в лимфатических узлах, откуда не могут выйти. Достаточно быстро они там погибают вследствие включения процессов запрограммированной клеточной гибели. Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес), но синдрома отдачи (усиления активности заболевания после отмены препарата) быть не может. Скажем мягче, не должно быть теоретически )

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук

http://rscleros.ru/f....php?f=3&t=1388

 

[Bobtel]

теоретически понятно, но практически у всех разный результат, может в консерватории что-нибудь подправить!   

[Jelena]

теоретически понятно, но практически у всех разный результат, может в консерватории что-нибудь подправить!   

А практически (по моей информации) после отмены Гилении болезнь возвращается к своему естественному течению.

Но никакой эскалации РС, как следствие отмены Гилении, нет.

 

Если бы я поверила словам на форуме об эскалации РС после отмены препарата , то можно было бы требовать пожизненного "кормления Гиленией"... ))))) (Ибо в инструкции к препарату этого предполагаемого НЯ нет.. )) А доктор прописал и в известность о вреде не поставил. Как и фирма-производитель. Можно было бы переключиться с обругивания Биокада с Ронбеталом на Novartis с Гиленией.. )))) )  (Шутка)

[Ida]

Спасибо, ребят, за мысль про "недобитое " обострение. Наверное так оно и есть, врач посоветовала 3 капельницы солумедрола( я так и сделала) и ещё таблетками по снижающей схеме добить. Посмотрим.

Насчет Гилении, да, я тоже почуяла, что обострения после её отмены тяжелее стали, чтож, "спасибо" сказать врачам, которые мне КИ предложили по Гилении? Надо было отказываться? Жаль, очень жаль, с Гиленией  у меня вообще сумасшедшая мысль появилась выздороветь, чувствовала себя прекрасно, все функции возвращались..

 

А какое лекарство-то просить теперь? Чтоб и доступное и действенное хоть чуть-чуть? Инфибета вообще жестко идет даже на 0.25 Ронбентал? Синновекс? Хотя бы чтоб побочек сильных не было? Пойду после праздников ещё просить, а что просить-то? чтобы не ждать годами?

[Jelena]

 

Насчет Гилении, да, я тоже почуяла, что обострения после её отмены тяжелее стали, чтож, "спасибо" сказать врачам, которые мне КИ предложили по Гилении? Надо было отказываться? Жаль, очень жаль, с Гиленией  у меня вообще сумасшедшая мысль появилась выздороветь, чувствовала себя прекрасно, все функции возвращались..

 

А вы больше читайте форумы. Еще и не такое покажется.

[Ida]

 

 

Насчет Гилении, да, я тоже почуяла, что обострения после её отмены тяжелее стали, чтож, "спасибо" сказать врачам, которые мне КИ предложили по Гилении? Надо было отказываться? Жаль, очень жаль, с Гиленией  у меня вообще сумасшедшая мысль появилась выздороветь, чувствовала себя прекрасно, все функции возвращались..

 

А вы больше читайте форумы. Еще и не такое покажется.

 

что вы хотите этим сказать? Обострение, которые не снимается 8 капельницами гормонов - фигня по-вашему?

[Jelena]

 

что вы хотите этим сказать? Обострение, которые не снимается 8 капельницами гормонов - фигня по-вашему?

 

А это, может, ваше естественное течение РС с возрастом. Тем более, что после прекращения приема Гилении вы не перешли на полноценный прием ПИТРС.

 

Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес)

 

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук

http://rscleros.ru/f....php?f=3&t=1388

 

А дешево и всегда в наличии - это вообще ничего не принимать.

Только и эффект будет соответствующий.

Я так думаю.

[KOKSIK26]

врач в Москве сказал,что после терапии Гилениа он быстро выводится из организма и Рс начинает с большей силой атаковать организм. В Мониках после  перерыва в лечении Гилениа у нескольких человек случились сильные обострения после которых сложно восстановиться. И это не мои слова,а слова врача,который ведёт людей по Гилениа.Фамилии врачей указывать не собираюсь) Ещё надо учитывать,что РС у всех нас по разному протекает. кому-то и Ронбетал прекрасно подошёл,а кому-то и Гилениа как пустышка. а врачи  теоретически подкованы,а толку) один говрит одно,другой другое. Один врач сказал мне после Гилениа не дожидаясь сразу прокапать 5 бутылок Солумедрола,а другой врач сказал,что не надо так делать,что такое не предусмотрено после прекращения терапией Гилениа. и что делать? )  обещаю поделиться на форуме своим опытом перехода с Гилениа на Инфибета. ничего другого мне пока предложить не смогли..При этом я безумно благодарен медикам и полностью доверяю им.

мда. забыл ещё один момент упомянуть. Врач меня спросил,принимал ли я до Гилениа какие ПИТРС. нет не принимал. Он сказал,что большая ошибка не пробуя более слабые и лёгкие ПИТРС,сразу вставать на ГИлениа,ибо после него ПИТРС работают иначе. они слабее. Я никого не агитирую бросать Гилениа или отказываться. Просто делюсь опытом и своим мнением. Доедаю Гилениа. и знаете ещё что. я стал делать паузы между приёмами,растягивать коробки с Гилениа. до этого я про это не упоминал никогда.

А мнение Ильвеса для меня это всего лишь мнение одного из врачей. в Москве тоже есть хорошие специалисты.

[Jelena]

А мнение Ильвеса для меня это всего лишь мнение одного из врачей. в Москве тоже есть хорошие специалисты.

 

Есть. Наверно. Скорее всего есть .. ))

Только на мнение врача Ильвеса А.Г. я могу сослаться и указать источник,

а вы на мнение московских докторов - нет (только на уровне ОБС - "дальше сильнейшие обострения после Гилениа и уже не один ПИТРС не спасёт,эффективность ПИТРС после Гилениа сильно падает. с сильного на слабый..." (цитата ваша). И никого не волнует, что распространяется информация без официальной ссылки на источник. ).

[KOKSIK26]

 

Поэтому при отмене препарата лимфоциты перестают блокироваться в лимфатических узлах и могут оказывать свое "плохое" действие. То есть. после отмены Гиления необходимо начинать терапию другими препаратами (последействие Гилении не более 1 мес)

 

Ильвес Александр Геннадьевич

врач-невролог, кандидат медицинских наук

http://rscleros.ru/f....php?f=3&t=1388

 

ага. а между прочим чтобы получить после  прекращения терапии Гилениа другой преппарат это должно пройти месяц,а может быть и больше прежде чем вам дадут бумажку и в Минздраве всё утвердят и пришлют в  аптеку по месту жительства  ПИТРС. и дай бог если за этот период без терапии не шибанёт обострение. ведь Гилениа выводится недели за 2 после последней капсулы. а ПИТРС ещё надо колоть и накопить в организме и я уж не говорю про привыкание,шишки от уколов и гриппозный синдром. ) если бы у нас  сразу после последней капсулы Гилениа давали ПИТРС,то да. возможно можно было бы легче перейти и избежать обострений. но не так всё просто.

а растягиваю Гилениа чтобы получить инфибету и начать её колоть  сразу после последней капсулы Гилениа .  врачи скажут-идиот. а у меня выбора нет. а жить хочется как человек,а не как овощ,в 4х стенах.

[Jelena]

ага. а между прочим чтобы получить после прекращения терапии Гилениа

.......

 

 

 

Так и у вас голова на плечах есть? И информация.

 

а растягиваю Гилениа ...

 

"Молодец". Но не скажу почему.. )))

[Каспер]

 

а растягиваю Гилениа чтобы получить инфибету и начать её колоть  сразу после последней капсулы Гилениа .  врачи скажут-идиот. а у меня выбора нет. а жить хочется как человек,а не как овощ,в 4х стенах.

 

Удачи  Я думаю, что это правильная стратегия, все у тебя получится   

[KOKSIK26]

  вы вчера не устали свои сообщения редактировать? ) ваше мнение это ваше мнение ,а моё это моё . спорить мне просто лень и не интересно) не согласны,ну и бог с вами. только здоровья!

[Jelena]

 

  вы вчера не устали свои сообщения редактировать? ) ваше мнение это ваше мнение ,а моё это моё . спорить мне просто лень и не интересно) не согласны,ну и бог с вами. только здоровья!

 

Нет. Не устала.

[Света - М]

а растягиваю Гилениа чтобы получить инфибету и начать её колоть  сразу после последней капсулы Гилениа .  врачи скажут-идиот. а у меня выбора нет. а жить хочется как человек,а не как овощ,в 4х стенах.

 

А когда вам в Моники за лекарством. Интересно, а ребиф могут дать?

[irina0210]

Коксик , насколько помню, в прошлый новый год ты устраивал такие же истерики, Гилениа вообще как-то по левой получил, ни в каких списках тебя не было. Помню все это точно, потому что сама была в таком же положении. Постклинические исследования по Гилении закончили, хотя даже врачи этого не ожидали. Дальше Ильвес посоветовал Коп , тк он один оригинальный И сказал, если затянут или откажут , приехать к нему, найдет он мне на год .К счастью, у нас главная по дележке лекарств моя бывшая врач из КИ, и несмотря на то, что я ушла из 7 нозологий (после скандала с Синновексом), через месяц после Гилениа уже колола Коп. Не было никаких обострений, мне их остановили еще в 2008г в КИ Атасисепта (по действию схож с Тизабри, опять же, сказал Ильвес)

 

а растягиваю Гилениа чтобы получить инфибету и начать её колоть  сразу после последней капсулы Гилениа .  врачи скажут-идиот. а у меня выбора нет. а жить хочется как человек,а не как овощ,в 4х стенах.

 

А когда вам в Моники за лекарством. Интересно, а ребиф могут дать?

 

Ребиф-это интерферон бета-1а, после Ронбетала-Инфибеты( которые 1б) он уже слабый.