Ростовчане - РСники, давайте дружить и побеждать

[Perva]

Добрый день! Я новичок. Болею давно, но диагноз недавно и  ПИТРС назначили...Начитался на форуме много чего, решил слушать врачей. Тринитатский Ю.В. назначил Интерферон Бета-1Б ( негатива много) , но мне как ни странно подошел. Очень поддерживает сотрудник компании Лариса -низкий ей поклон! В общем лечение начато правильно, вероятно пока все нормально. Уменя вопрос, если кто в курсе...Много друзей по несчастью. Есть ли патронаж как у меня на других препаратах? А то всех переадресовываю Ларисе, понимаю, что это не её дело, но говорят, она не отказывает в помощи никому. Интересуюсь у врачей, говорят что нет таких сотрудников...Может кто в курсе? Генфаксон, Копаксон, Инфибета?

[333]

Не знаю, как у вас, а у нас в Московской обл, есть патронажные сестры - по ребифу и копаксону точно.

[aliens]

В Москве -нет,я на копаксоне шесть лет,патронажную сестру ни разу не видела. Начинала колоть самостоятельно, просто попросила маму рядом постоять, вдруг будет плохо. И первый укол сделала в пятницу из-за того же, всё-таки впереди два выходных дня, чтобы можно было отлежаться.

[barcynya]

В Москве -нет,я на копаксоне шесть лет,патронажную сестру ни разу не видела.

 

Да, по копу тоже нет в Ростове патронажной сестры точно (ну и по области соответственно), свернули свою деятельность). По-моему, люди, длительно колющие копаксон, ни чуть не хуже патронажных сестер.

[Perva]

Спасибо всем! Да,согласен, кто давно колет - да! Но вот новичкам все же боязно как-то... Сужу по себе! Думал в петлю лезть - диагноз, жена ушла, все прелести! Не знаю, но Лариса поддержала меня хорошо,благодарен. Да и с посещением областной теперь нет проблем, позвоню- записала к Юрию Владимировичу и я на консультации! Поэтому хочу своим товарищам по "несчастью" тоже быть полезным... Может еще и у них скоро появится патронаж. Начинающим, думаю, будет очень кстати.

[mironovm]

По Инфибете есть еще в Ростове патронажная сестра - Оксана её зовут, раньше она была по Копаксону кстати, и по Синновэксу была точно, Татьяна, где то были их номера у меня

[Perva]

Говорят, с Оксаной пытались связаться - безрезультатно.  Татьяна вроде уже  тоже не работает...

[Каспер]

Большинство патронажных служб прекратило свое существование пару лет назад из-за отсутствия финансирования.

По Интерферону бета-1б (бывший Ронбетал) ситуация несколько другая, там другой источник финансирования, поэтому патронажка работает  

[boro-da]

В Брянске и Инфибете неплохая патронажка...

[Perva]

Да, мне Лариса говорила, что они от компании работают, а не от ОООИ-БРС, по моему Беталайв называется их служба поддержки, удобно, конечно, автоинъектор когда получил, местных реакций как не было! Какая-то ситуация непонятная с другими патронажами, в одних регионах есть, в других нет...Да и я узнал, когда лежал в областной, от товарища по несчастью, что на моем препарате работает сотрудник. Мне товарищ говорил, что получил телефон Инфибеты-патронажа на школе, котрая проводилась в мединституте у Гончаровой З.А., но звонил-звонил, трубку не берут...

[mironovm]

они от компании работают, а не от ОООИ-БРС

ну так они все работали и работают от компаний производителей/продавцов, ОООИ-БРС тут совсем не причем

[mironovm]

Говорят, с Оксаной пытались связаться - безрезультатно.  Татьяна вроде уже  тоже не работает...

Работают и Татьяна и Оксана до сих пор, и по Генфаксону Оля, только что узнавал у Сугоняевой А. В.

По поводу дозвониться - наверное у них это уже не основная работа, а подработка, так что отвечают на звонки редко во время работы, могут потом перезвонить, а лучше - СМС напишите если что интересует

[Ипатов О.Ю.]

Работают и Татьяна и Оксана до сих пор, и по Генфаксону Оля, только что узнавал у Сугоняевой А. В.

По поводу дозвониться - наверное у них это уже не основная работа, а подработка, так что отвечают на звонки редко во время работы, могут потом перезвонить, а лучше - СМС напишите если что интересует

Патронаж по генфе есть, но отношений по линии ОООИБРС  - нет. Раньше все сестры были сотрудниками организации, и можно было с помощью экспертов и проконтролировать, и подсказать по нуждающимся, и провести какие-то совместные школы. Но Генфа посчитала, что может сама справится. В принципе у экспертов остались данные по старым сестрам - обращайтесь к ним. Но если есть "недозвоны" по действующим сестрам - пишите мне, я передам все претензии их координатору.

Копаксон-Тева после смены руководства там произошли какие-то кардинальные изменения, но все это явно имеет политическую подоплеку.

Ронбетал-Биокад - у них абсолютно своя служба поддержки пациентов.

[Ипатов О.Ю.]

В Москве -нет,я на копаксоне шесть лет,патронажную сестру ни разу не видела. Начинала колоть самостоятельно, просто попросила маму рядом постоять, вдруг будет плохо. И первый укол сделала в пятницу из-за того же, всё-таки впереди два выходных дня, чтобы можно было отлежаться.

В Москве была патронажная сестра и не одна.  Я лично знаком со всеми. Ну по какому графику они работали, это уже другая история. Кстати по патронажной службе "Компас" - была всеобъемлющая информация у нас на сайте. И данные по сестрам с фото, и анкеты сестер, и электронные почты, и данные-телефоны их координатора и руководителя. Странно, что этого не видели. 

[Perva]

Всем огромное спасибо! Все более или менее прояснилось!  Службы есть везде, но желание... Как всегда - человеческий фактор! Буду напрвлять всех к Сугоняевой А.В., кто не на Ронбетале!