Дочь 13 лет. Диагноз - РС. Нужны советы.

[shnt]

Здравствуйте!

Моей дочери неделю назад поставили диагноз Рассеянный склероз.

Девочка. 13 лет.

Место проживания и регистрации - Московская область.

Сейчас лежит в НИИ педиатрии и детской хирургии.

капали медипред ну и еще кучу всего. Со следующей недели планируют октагам.

Далее ее выпишут.

далее мне сказали что ей порекомендуют копаксон в течении 1-2- года к применению.

В соответствии у меня очень много вопросов. в основом связанных с тем "что делать дальше"

Буду очень благодарна родителям с детьми с таким же заболеванием за комментарии.

Что на данный момент я хотела бы узнать:

1. Список клиник где проводят лечение рассеянного склероза у детей в Москве. Желательно с отзывами.

2. ФИО врачей которые особенно отличились в лечении

3. Мои дальнейшие действия - подскажите правильность:

- выписывается ребенок из больницы

- иду в детскую поликлинику к которой прикреплены наверное за направление к неврологу

- становимся на учет к неврологу в МОНИКИ (обязательно там? )

- получаю направление у педиатра или у невролога в МОНИКАХ в какую нибудь другую больницу (например в НЦЗД - а именно туда я так понимаю лучше попасть, принимают ли они детей на ведение или только на обострения?)

- какие еще дальше могут быть действия

4. копаксон - не проверялся на детях - с какой осторожностью относится к применению.

У кого дети болеют? Куда, как, что? Подскажите пожалуйста. Сама даже не понимаю что делать.

[Орешкин А.М.]

На базе поликлинического отделения Детской психоневрологической больницы №18г. г. Москвы функционирует

Кабинет по лечению детей и подростков с рассеянным склерозом и другими демиелинизирующими заболеваниями*

В кабинете рассеянного склероза работают специалисты:

Быкова Ольга Владимировна, к.м.н.

Нанкина Ирина Аркадьевна, к.м.н.

Специалисты кабинета рассеянного склероза:

- консультируют детей и подростков с подозрением на демиелинизирующее заболевание, с установленными ранее диагнозами «рассеянный склероз», «энцефаломиелит», «демиелинизирующее заболевание ЦНС», «ретробульбарный неврит», «поперечный миелит», «невропатия лицевого нерва», «демиелинизирующая полинейропатия»

- проводят динамическое наблюдение детей и подростков с уже установленными демиелинизирующими заболеваниями

- осуществляют контроль над лечением иммуномодулирующими препаратами детей и подростков с демиелинизирующими заболеваниями

График работы кабинета:

Вторник 9:00-15:00

Четверг 9:00-15:00

Пятница 9:00–15:00

Прием по предварительной записи по тел. +7 (495) 430-02-29

Выездные консультации в детские больницы осуществляются по понедельникам и средам по предварительной заявке лечащего врача, отправленной на адрес электронной почты nansen2@rambler.ru. В заявке необходимо указать контактные телефоны.

Для консультации при себе желательно иметь:

1) Результаты МРТ ЦНС либо заключение других методов обследования, вызывающих настороженность в отношении демиелинизирующего заболевания

2) Направление на консультацию

3) Паспорт одного из родителей

4) Свидетельство о рождении ребенка

5) Полис ребенка

Запись на первичную госпитализацию детей, проживающих в г. Москве, производится по талонам/направлениям, которые выдаются родителям при осмотре ребенка в поликлиническом отделении ДПНБ№18. Госпитализация осуществляется бесплатно, на бюджетной основе.

Больница также принимает на лечение детей, проживающих в Московской области и других регионах Российской федерации (если там отсутствует специализированная помощь детям и подросткам с демиелинизирующими заболеваниями) при наличии талона Департамента здравоохранения г. Москвы, дающего право лечения на бюджетной основе.

Контакты:

Г. Москва, Мичуринский проспект, д.74

Поликлиническое отделение ДПНБ№18

Телефон регистратуры: +7 495 430-02-29

http://www.dpnb18.ru , e-mail: avt496709@yandex.ru , nansen2@rambler.ru

*На основании приказа Департамента здравоохранения города Москвы №5 от 10.02.2007 «Об организации специализированного кабинета для лечения детей и подростков, страдающих рассеянным склерозом»

[shnt]

Спасибо! мне кажется коордитнаты этого кабинета уже видела. Соостветственно поставлю в планы на консультацию.

[Орешкин А.М.]

Клиники: НЦЗД, РДКБ, ну и собственно больница №18. Рекомендую обратиться именно в 18-ю, к детским специалистам по РС. Они помогут вам в ваших дальнейших действиях.

[shnt]

Они помогут вам в ваших дальнейших действиях.

Чем именно помогут? расскажут чем поддерживать или и смогут разъяснить вкакие кабинеты бится чтоб получить направления и прочее?

[Орешкин А.М.]

Помогут с оформлением талона (клиника-то, московская), проконсультируют о дальнейшей терапии (лечении) ребенка с РС..

[Павел Емцев]

Молодец , Орешкин! Всё об'яснил! Достойный ответ.

[shnt]

спасибо за подсказку!

а нет ли случайно здесь каких нибудь тем где именно можно пообщатся с родителями детей с РС?

[Дмитрий]

Таких здесь еще не было, т.к. РС заболевают в основном от 20 до 40 лет...

[Орешкин А.М.]

Таких здесь еще не было, т.к. РС заболевают в основном от 20 до 40 лет...

Возможно что такие люди (у кого ребенок болен РС) тут общаются совсем мало, а заболевают... знакомая моя, ей 26 лет, диагноз ей поставили в 8 лет. shnt, чем раньше и активнее вы начнете действовать, тем лучше и для вашей дочери, и для вас. Поймите, с 14 лет вас направят в МОНИКИ, а там уже лист ожидания на получение ПИТРС.

[shnt]

Возможно что такие люди (у кого ребенок болен РС) тут общаются совсем мало, а заболевают... знакомая моя, ей 26 лет, диагноз ей поставили в 8 лет. shnt, чем раньше и активнее вы начнете действовать, тем лучше и для вашей дочери, и для вас.

в том то и дело, что пока не могу найти раширенной информации про РС у детей. Пытаюсь понять или ее нет или просто еще не нашла.

Меня и волнует что надо начинать все активно, не запустить и не пропустить что нибудь важное - а в голове пока только общие понятия - не могу понять за что хвататься - неделю как огорошили.

[Орешкин А.М.]

Я вас понимаю, у меня у самого дочери 13 лет, 7 класс, переходный возраст и все такое. Обращайтесь чем скорее тем лучше в 18 больницу, в кабинет по лечению РС у детей, лучше всего к доктору Быковой. Не откладывайте, не метайтесь в поисках информации, завтра же позвоните в регистратуру больницы и запишитесь на прием. О дальнейших действиях можно и потом поговорить. Говорю это в статусе помощника эксперта ОООИБРС по г.Москва.

[shnt]

завтра же позвоните в регистратуру больницы и запишитесь на прием.

да, так и сделаю. Завтра надеюсь получить дату от врача когда ее выпишут - предварительно он называл 25 декабря.

А случайно не знаете стоит ли мне переснять (планировала отфотографировать или если получиться найти ксерокс) все результаты анализов и обследования, что проводили из карты. Или в 18 больнице будет достаточно выписки?

[Вика]

(планировала отфотографировать или если получиться найти ксерокс) все результаты анализов и обследования, что проводили из карты. Или в 18 больнице будет достаточно выписки?

Сделайте, если не не сложно. Пусть будет на всякий случай.

[Орешкин А.М.]

А случайно не знаете стоит ли мне переснять (планировала отфотографировать или если получиться найти ксерокс) все результаты анализов и обследования, что проводили из карты. Или в 18 больнице будет достаточно выписки?

Да, конечно, со всеми выписками, всеми рекомендациями, результатами, всеми анализами (желательно и снимки МРТ, если есть).

[Валерий]

Желательно в больницу привезти первоисточники. Они сами для карточки сделают копии а первоисточники вернут вам.

[aliens]

Желательно в больницу привезти первоисточники. Они сами для карточки сделают копии а первоисточники вернут вам.

Надо привезти и первоисточник и все копии. В больнице никто ничего делать не будет. Я все копии делаю дома и приношу в больницу.

[shnt]

ну все обследования (узи, окулисты. анализы, ээг, экг и прочее) мы проходим сейчас в больнице - соответственно первоисточники мне никто не позволит изъять из карты - их туда уже намертно приклеили - сегодня попыталась отснять. на руках сейчас только мрт - т.к. мы его проходили отдельно в другом месте платно. ну и когда выпишут - будет заключение врача (или выписка)

[aliens]

ну все обследования (узи, окулисты. анализы, ээг, экг и прочее) мы проходим сейчас в больнице - соответственно первоисточники мне никто не позволит изъять из карты - их туда уже намертно приклеили - сегодня попыталась отснять. на руках сейчас только мрт - т.к. мы его проходили отдельно в другом месте платно. ну и когда выпишут - будет заключение врача (или выписка)

Ну вообще-то МРТ-главное, только обязательно сами снимки (например мои врачи предпочитают сами смотреть мои снимки и делать выводы),описание конечно тоже возьмите, всё остальные обследования будут в выписке.А вообще врач естественно сама будет её осматривать и делать свои заключения.

[shnt]

мрт - и снимки, и диск, а заключение мрт на руках. я просто думала что может еще всякие узи и экг в копиях будут играть роль при консультациях у других врачей

[Орешкин А.М.]

Лучше всего позвонить в клинику и узнать, чего нужно для консультирования.

[shnt]

да-да. в планах на завтра. сегодня пока промоталась, то общение с врачом, то окулист, то капельница у дитя на 3 часа, то обеды ее, то опять врач - очнулась - уже шестой час.

[shnt]

позвонила, по телефону механический дядя рассказывает как к ним проехать, какие документы надо иметь для госпитализации... Видимо надо ехать туда самой и уже на месте попытаться определится как записаться на консультацию.

[Орешкин А.М.]

Вы звонили в кабинет РС? Прием по предварительной записи по тел. +7 (495) 430-02-29

[shnt]

именно по нему и звонила