Поиск в системе
Результаты поиска по тегам 'рассеянный склероз'.
Найдено 14 результатов
-
Жила была я. Жила я с мужем, маленькой дочкой и диагнозом "рассеянный склероз". И вроде бы под контролем: ПИТРС получаю, ноотропы два раза в год колю. А обострения по 3-4 раза в год случаются... Закралась мысль, что что-то со мной не так, раз всем окружающим, кому ПИТРС назначен, хорошо, а мне плохо. Раз мысль закралась - надо выяснить. Я нашла контакты форума и сайта Института мозга человека им. Бехтеревой (ИМЧ РАН). Это было далеко не первое крупное лечебное учреждение, где я консультировалась. Но именно визит в ИМЧ РАН меня сильно удивил и, как бы пафосно это ни прозвучало, поменял мою жизнь. Мой "рассеянный склероз" (к тому моменту диагнозу было 4 года) был поставлен специалистами ИМЧ РАН сразу "под вопрос" и, после проведения нескольких анализов, полностью снят. Увы, я не стала от этого здоровой. Настоящая моя болезнь - оптиконейромиелит - тоже не сахар. Но, в отличие от рассеянного склероза, она лечится иначе. Другими словами, 4 года меня лечили некорректно! Узнала я об этом практически случайно. Теперь та новая терапия, которую я получаю помогла мне стабилизировать течение болезни. Я уже год в ремиссии, хотя раньше она длилась по 2-3 месяца. Огромное спасибо Ильвесу Александру Геннадьевичу, Праховой Лидии Николаевне, которые вовремя помогли мне. Они опытные и внимательные профессионалы своего дела. Без их участия мое заболевание продолжало бы прогрессировать с некорректным лечением. И еще спасибо Рубаник Кириллу Сергеевичу и всему персоналу отделения функциональной неврологии ИМЧ РАН. Все отзывчивые и ответственные люди, с ними приятно общаться и всегда можно положиться на них. Если кому-то эта информация окажется полезной, то делюсь ссылками, чтобы не быть голословной. К специалистам ИМЧ РАН всегда можно тбратиться напрямую. Именно так начинала я сама. http://www.ihb.spb.ru - сайт ИМЧ РАН. http://форум.ооои-брс.рф https://scleros.ru/forum.php Написано с благодарностью от чистого сердца для ОФН ИМЧ РАН.
- 15 ответов
-
- 6
-
-
- имч ран
- оптиконейромиелит
- (и еще 2 )
-
Закон, где есть рассеянный склероз... Закон, где его нет Рассеянный склероз меняет правила игры! ))) в прямом и переносном смысле... Есть возможность внести предложения по изменению приказа минздрава РФ. До 29.04.2021 включительно. Ниже проект приказа и форма для изменений. Предлагайте... rolo@ms2002.ru Вх.№01-04_3429 от 20.04.2021 из Министерство здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), о направлении проект прика (951434 v3).pdf ОБРАЗЕЦ РГ Здрав замечания проект.docx https://vk.com/FUKCMS https://www.facebook.com/FUKCMS
- 90 ответов
-
- 5
-
-
- инфоправнапр
- закон
- (и еще 2 )
-
Господа! У кого сколько есть? Кто чем может...? :) Поделитесь соображениями как изобразить наглядно рассеянный склероз на картинке? Ну конечно кроме там различного рода повреждённых связей и разрушения миелиновых оболочек и другого рода "научной фантастики"... Как довести до рядового, не страдающего никакими нозологиями, гражданина проблематику симптомов РС и заболевания в целом, в целях информирования и появления осведомленности в обществе. Ни для кого не секрет, что у нас в стране заболевание "рассеянный склероз", на бытовом уровне, воспринимают неадекватно. В Европе, буквы "MS" (Multiple sclerosis) воспринимаются сознанием рядового члена общества в связи с заболеванием центральной нервной системы, хотя бы... Наши же граждане, в массе своей, связывают эту фразу с забыванием чего-нибудь. В связи с этим, прошу вас высказаться и поделиться идеями наглядного изображения нашего заболевания на картинке. Вполне допускаю шуточные варианты. И провокационный вопрос: Можно ли пошутить по поводу РС, да так, чтобы изобразить позитивом печаль? или, например, "А я милого узнаю по походке" не имеет права на существование? Заранее благодарю принявших участие. С наступающим Новым годом! Yopapipa.
-
https://clinline.ru/reestr-klinicheskih-issledovanij/106-25.02.2021.html https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04056897 https://www.gov.spb.ru/gov/otrasl/c_science/news/212353/ https://onlinelibrary.ectrims-congress.eu/ectrims/2019/stockholm/278548/arina.zinkina-orikhan.a.phase.1.trial.of.bcd-132.a.novel.anti-cd20.monoclonal.html
-
По мнению шведских специалистов, алкоголь подавляет иммунную систему организма и уменьшает риск развития рассеянного склероза. https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10202384427959788&id=321699697872301 Что скажете, господа? Невероятно, но новость грандиозная!
-
Препарат Несклер - новое чудо отечественной секретной фармпромышленности! Врачи о нём ничего не знают. Он уже зарегистрирован в России - http://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View.aspx?idReg=149610&isOld=0&t= сайт: http://www.nescler.ru/ Препарат НЕСКЛЕР, что знаем о тебе мы, только имя, только и-мя.... производитель ЗАО "МираксБиоФарма" Про регистрацию в США и ЕС - ВРУТ!!! FDA и Европейское агенство в поиске под МНН Fingolimod выдают только Гиления. Да здравствует наше лживое здравоохранение! Ура, товарищи!
- 246 ответов
-
- 3
-
-
- несклер
- финголимод
- (и еще 5 )
-
Текст обращения: 15.08.16 Мне по телефону была назначена консультация профессора Захаравой Марией Николаевной на 9.30 утра по адресу Волоколамское шоссе д 80, 5 этаж, 6 отделение. Куда я явилась в назначенное время. Прием был задержан на 30 мин, врач разговаривал очень грубо и после проверки неврологических симптомов был резко объявлен диагноз, затем меня отправили на 2 исследования на 2 этаже этой же клиники. Деньги за них я оплатила прямо в кабинете без выдачи чеков 5 тысяч рублей.Вернувшись, я прождала профессора еще около часа. Притом, что ч самаиногородняя и в этот день у меня была назначена еще одна встреча, которую пришлось перенести. Врач наконец пришла написала схему лечения, толком не собрав у меня анамнез. За это я еще заплатила 5 тысяч рублей, также без выдачи чеков. На руки мне выдали справку с неразборчивой записью. В итоге нервный срыв из-за некорректно сообщеного диагноза, 3 часа потраченного времени, просьба, принять меры. Это прошлый век какой-то ! Ваше обращение принято и будет рассмотрено. Вы можете отслеживать ход рассмотрения ваших обращений по адресу http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals Благодарим Вас за использование официального сайта Министерства здравоохранения России! Пожалуйста, не отвечайте на это письмо, оно отправлено вам автоматически.
-
Крик о помощи! Может у кого есть или остался Копаксон или Ребиф или Бетаферон? Мне очень нужен, т. к. его нельзя прекращать колоть! Сама, когда была беременна третьим сыном, отдавала все лекарства нуждающимся людям. А теперь сама осталась без этого препарата. Больна рассеянным склерозом с 1999 года( мне было 22 года и была уже мамой двоих детей). Инвалидность получила только в 2006 году. Сняли в 2013. Жить хочется. Младшему сыну только 6 лет. Помогите пожалуйста! Могу купить, но очень не дорого. 9674403697 -
Добрый день, пишу для моей сестры. Ей 33, болеет уже лет 10, все эти 10 лет диагноз не подтверждали, то рс, то энцефалит, то боррелиоз, то какая то нейроинфекция. Вчера все же поставили диагноз: рс. Пожалуйста, может ктото смог бы расшифровать протокол контрольного мр-исследования, который был сделан в 2014 году. Очень вам признательна. С уважением Юлия
-
Проконсультируйте пожалуйста по вопросу получения лекарств
Fine создал тему форума в Рассеянный склероз
Моему мужу недавно поставили диагноз - РС. (сентябрь 2014). Ему 27 лет. Уже 4 месяца на больничном. Скажите пожалуйста, что нужно сделать, чтобы получать бесплатно копаксон? Врачи говорят о нем, но никто не говорит как его получить. Что нужно для этого сделать, куда и когда обратиться и с какими документами? Буду очень благодарна за ответы. -
Хотелось бы поднять тему начала и развития отношений с противоположным полом, уже после постановки диагноза. Ни для кого не секрет, что обычные люди мало что знают о РС, а если что-то и где-то слышали, то информация как правило носит жуткий и негативный характер. В результате, человек признавшийся в своём заболевании, рискует быть отвергнутым, даже если внешне заболевание никак себя не проявляет. Но признаться всё равно придётся. Но другой вопрос, когда это лучше? В начале отношений? Или уже перед совместным проживанием? Очень хотелось бы услышать реальные истории о людях сумевших построить новые и крепкие отношения, после постановки диагноза (особенно от мужчин). Т.к. женщинам на мой взгляд, это всё же сделать проще.
-
рассеянный склероз Крым. Севастополь - общества РС.
Ипатов О.Ю. создал тему форума в ОООИБРС информация к сведению
Вопрос - есть контакты с людьми с рассеянным склерозом в Крыму-Севастополе? Там есть какое-то общество РС? Может кто-то видел в социальных сетях? Давайте все вместе поищем коллег и наладим контакты. -
Добрый день уважаемый юрист. Полагается ли группа инвалидности с диагнозом рассеянный склероз? С2003 по 2004 год мне давалась 3-я группа, а затем была снята. Врачи говорят, что так как я сама хожу на своих ногах, то группа мне не положена. Как мне поступить в случае если я имею право на получение группы или какие то льготы на приобретение лекарств? Заранее спасибо за ответ!
-
Здравствуйте, я провожу пилотажное исследование анкеты, и для этого мне необходима помощь русскоязычных больных рассеянных склерозом, которые проживают в Израиле. Анкета является анонимной и проверяется только языковое понимание, чтобы в дальнейшем использовать эту анкету на более широком круге больных. Сначала респондентам предлагается ответить на вопросы анкеты, а потом они должны сказать, понятен ли им вопрос, хотели бы они что-либо изменить или перефразировать его и т.п. Для этого мне нужны 5 человек: 3 человека с диагнозом рецидивирующе-ремитирующий рассеянный склероз, 1 человек с диагнозом первично прогрессирующий РС и 1 человек с вторично-прогрессирующим РС. Возраст и пол значения не имеют. Просьба отправить мне личное сообщение и, если можно, прислать свой телефон или эл. адрес, чтобы я смогла с вами связаться. Буду очень признательна за помощь.
