Поиск в системе
Результаты поиска по тегам 'РС'.
Найдено 15 результатов
-
Привет всем, спустя 7 лет после первого рецидива, заставили меня начать лечиться. В Моники назначили интерферон Б1. Колоть подкожно, как минимум год. Описание препарата по ссылке https://biocad.ru/product/inferon-beta-1b/ кто что знает про него плохого и хорошего? извините, если уже про этот препарат писали где- либо, я на нашёл. А ещё глупый вопрос, врач запретил употреблять иммуностимуляторы, и разрешил иммуномодуляторы чем и является интерферон б1. Но в то же время все иммуномодуляторы делятся на иммуностимуляторы и иммунодепресанты, и получается что интерферон б1 является чем?
-
Добрый день! У меня крайне интересный случай, в котором несколько неврологов не могут понять лечить или не лечить. Вдруг у кого было и что подскажет. 2 МРТ ставят рс 100%, огромное количество очагов, слитых, с контрастом. Все признаки рс. Но пункция пришла с 1 типом. Прием в морсе через неделю, хотелось бы почитать у кого так было и что в итоге. Орэм или все же рс?!
-
Жила была я. Жила я с мужем, маленькой дочкой и диагнозом "рассеянный склероз". И вроде бы под контролем: ПИТРС получаю, ноотропы два раза в год колю. А обострения по 3-4 раза в год случаются... Закралась мысль, что что-то со мной не так, раз всем окружающим, кому ПИТРС назначен, хорошо, а мне плохо. Раз мысль закралась - надо выяснить. Я нашла контакты форума и сайта Института мозга человека им. Бехтеревой (ИМЧ РАН). Это было далеко не первое крупное лечебное учреждение, где я консультировалась. Но именно визит в ИМЧ РАН меня сильно удивил и, как бы пафосно это ни прозвучало, поменял мою жизнь. Мой "рассеянный склероз" (к тому моменту диагнозу было 4 года) был поставлен специалистами ИМЧ РАН сразу "под вопрос" и, после проведения нескольких анализов, полностью снят. Увы, я не стала от этого здоровой. Настоящая моя болезнь - оптиконейромиелит - тоже не сахар. Но, в отличие от рассеянного склероза, она лечится иначе. Другими словами, 4 года меня лечили некорректно! Узнала я об этом практически случайно. Теперь та новая терапия, которую я получаю помогла мне стабилизировать течение болезни. Я уже год в ремиссии, хотя раньше она длилась по 2-3 месяца. Огромное спасибо Ильвесу Александру Геннадьевичу, Праховой Лидии Николаевне, которые вовремя помогли мне. Они опытные и внимательные профессионалы своего дела. Без их участия мое заболевание продолжало бы прогрессировать с некорректным лечением. И еще спасибо Рубаник Кириллу Сергеевичу и всему персоналу отделения функциональной неврологии ИМЧ РАН. Все отзывчивые и ответственные люди, с ними приятно общаться и всегда можно положиться на них. Если кому-то эта информация окажется полезной, то делюсь ссылками, чтобы не быть голословной. К специалистам ИМЧ РАН всегда можно тбратиться напрямую. Именно так начинала я сама. http://www.ihb.spb.ru - сайт ИМЧ РАН. http://форум.ооои-брс.рф https://scleros.ru/forum.php Написано с благодарностью от чистого сердца для ОФН ИМЧ РАН.
- 15 ответов
-
- 6
-
-
- имч ран
- оптиконейромиелит
- (и еще 2 )
-
Закон, где есть рассеянный склероз... Закон, где его нет Рассеянный склероз меняет правила игры! ))) в прямом и переносном смысле... Есть возможность внести предложения по изменению приказа минздрава РФ. До 29.04.2021 включительно. Ниже проект приказа и форма для изменений. Предлагайте... rolo@ms2002.ru Вх.№01-04_3429 от 20.04.2021 из Министерство здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), о направлении проект прика (951434 v3).pdf ОБРАЗЕЦ РГ Здрав замечания проект.docx https://vk.com/FUKCMS https://www.facebook.com/FUKCMS
- 90 ответов
-
- 5
-
-
- инфоправнапр
- закон
- (и еще 2 )
-
Обострение длится уже больше 3х месяцев, была и гормоно терапия, и плазмаферез.. Врач Волков А. И.на консультации в Юсуповской больнице Сказал что агрессивное течение, и нужен препарат второй линии, Тизабри , он остановит обострение, ну его нужно получить как можно быстрее, а тот и так мое состояние скатилось с 1,5 балов до 4,5 . пока я получу тизабри пройдет время, а состояние хуже, неужели гормонами уже толку нет? Три раза за год капали их, доктор сказал не надо, жди тизабри или химию.. Как , чем можно снять обострение?
-
Народ, оооооооочень тяжелый период в жизни, просто накрывает, сил моих больше нет. Бесят все и всё. Но выдержать надо, так как других вариантов нет, желательно с минимальными потерями. Поделитесь советом как вы боретесь с неврозами, стрессами и прочими вещами, которые никому не показаны, особенно нам.
-
Критерии медико-социальной экспертизы (МСЭ) и рассеянный склероз
Yopapipa создал тему форума в Рассеянный склероз
Прошу высказаться по поводу всем нам известного САТРАПА под названием медико-социальная экспертиза (МСЭ). 1. Критерии оценки пациента с РС при МСЭ. 2. Мнение лечащего врача-невролога при МСЭ. 3. Учитывать EDSS как критерий? 4. включить как необходимость понятие качества жизни в назначениях технических средств. -
Прошу Вас обратить внимание на наш опрос, который проводится Санкт-Петербургским медицинским университетом им.Мечникова совместно с ОООИБРС и центром РС в Санкт-Петербурге. Предупреждаю, что опросник с адским количеством вопросов и предполагаю, что только нам по силам его одолеть. Цель проекта: «Изучения эффективности медицинской помощи и качества жизни больных рассеянным склерозом с целью их анализа и обоснования организационных мероприятий по сохранению и улучшению качества жизни». Заполненить анкету в электронном виде: https://docs.google.com/forms/d/17eNV_XSfQ32Qvgy8hycrN_5Z3zAGEFDFOO-HSlCjmoM/edit С уважением, Артём Головин Вице-президент ОООИБРС по СЗФО.
- 26 ответов
-
- 3
-
-
- проблемы
- потребности
- (и еще 5 )
-
С точки зрения своего опыта могу сказать следующее. Главное не терять темп, объемы физических нагрузок. По советам врачей (и руководствуясь своими личными ощущениями) старался все делать без особых нагрузок на протяжении 3-х лет. По-тихоньку, незаметно снижал физическую активность. В результате с 3-й группы инвалидности съехал на 2-ю. Т.ч. без фанатизма, аккуратно, но не снижать темп физической активности - ЭТО ОДНОЗНАЧНО! Ессно, насколько самочувствие позволяет.
-
Добрый день, пишу для моей сестры. Ей 33, болеет уже лет 10, все эти 10 лет диагноз не подтверждали, то рс, то энцефалит, то боррелиоз, то какая то нейроинфекция. Вчера все же поставили диагноз: рс. Пожалуйста, может ктото смог бы расшифровать протокол контрольного мр-исследования, который был сделан в 2014 году. Очень вам признательна. С уважением Юлия
-
Хотелось бы поднять тему начала и развития отношений с противоположным полом, уже после постановки диагноза. Ни для кого не секрет, что обычные люди мало что знают о РС, а если что-то и где-то слышали, то информация как правило носит жуткий и негативный характер. В результате, человек признавшийся в своём заболевании, рискует быть отвергнутым, даже если внешне заболевание никак себя не проявляет. Но признаться всё равно придётся. Но другой вопрос, когда это лучше? В начале отношений? Или уже перед совместным проживанием? Очень хотелось бы услышать реальные истории о людях сумевших построить новые и крепкие отношения, после постановки диагноза (особенно от мужчин). Т.к. женщинам на мой взгляд, это всё же сделать проще.
-
Здравствуйте! Испытываю проблемы со здоровьем с 2008 г. В начале сентября появились первые симптомы - пошатывание при ходьбе, нестабильное состояние, бросы в жар.. Проходил невролога, МРТ, иные обследования. Обнаружены проявления остеохондроза. На МРТ обнаружили проблемы с носом - этмоидит. С головным мозгом все в порядке. В итоге к весне симптомы отступили. Снова появились симптомы, правда, не такие сильные и продолжительные, в 2009 г. Я снова прошел МРТ и результаты были интереснее - в левой лобной и правой теменной единичные очаги измененного МР сигнала размерами до 0,3 см без признаков перифокальной реакции и объемного воздействия. Тогда меня невролог тоже как-то успокоил, а симптомы со временем прошли. В конце лета 2012 года снова появилось пошатывание. Сначала думал, что температура поднимается, но нет. Также было ощущение, что тянет в сторону (и при сидении и при ходьбе). Чувство тревоги и страха. Бросало в жар. Глазам было неприятно смотреть на бегающие изображения, динамичные сцены. Делал МРТ от военкомата - очаг глиоза в леовй лобной доле диаметром 4 мм. Также делал РЭГ - сосудистая дистония по гипотоническому типу. В заключении - проявления остеохондроза, спондилоартроз, энцефалопатия 1-2 ст. Осенью 2012 делал снова МРТ - изменений не выявлено (видимо, плохо смотрели). Тогда же сделал вызванные зрительные потенциалы - нарушений не выявлено. Зимой снова сделал МРТ головы - данных за объемный процесс не выявлено, единичные мелкие очаги дисмиелогенеза - без динамики с данными предыдущих исследований (в левой лобной 3,3 мм, в правой теменной 2,6 мм) без изменения в окружающих тканях, сужение дистальных отделов правой позвоночной артерии. Также сделал МРТ шейного отдела - спинной мозг без изменений, умеренные проявления остеохондроза шейного отдела. Постепенно состояние стало улучшаться, но остались следующие симптомы - регулярное нестабильное состояние (легкие пошатывания, не такие как в начала проявления болезни), головная боль, давление в лобной области, дискомфорт в голове - очень неприятно, например, переключать взгляд с телефона, который лежит на столе на монитор компьютера, со спидометра на дорогу и обратно. Этот переход происходит как будто резко, неплавно, дискомфортно. При движении рук ощущение такое, будто что-то в них сопротивляется, как будто они двигаются как механизмы - ступенчато, и опять же дискомфорт. С 2012 по 2014 эти симптомы атаковали меня с разной степенью тяжести. В итоге на конец осени 2014 имею следующие симптомы: - дискомфорт области глаз при динамических сценах (например, 3д игра на телефоне), при поворотах головы (особенно при езде за рулём); - ощущения перемещения в голове (сейчас реже и слабже, чем в начале осени); - дискомфорт при подъемах, опусканиях рук - чувствуется дрожания в области плеча при подъемах рук, движения ощущаются резкими, неплавными (хорошо это проявляется при переключении передачи автомобиля и поднятии руки к рулю); - дискомфорт в шее при поднятии, опускании головы - ощущения схожи с руками; - и появившийся в 2014 г симптом - иногда возникают легкие и быстропроходящие (за секунду,две) побаливания то в пальцах любой из рук (мизинце левой, указательном правой, например), то в пальцах ног, то в бедре или икре. Ощущения именно болевые Очень прошу помощи и совета - пройдена куча врачей (в особенности неврологов). Очень беспокоюсь из-за симптомов и наличии изменений в головном мозге о рассеянном склерозе. Посоветуйте, как быть, к кому обратиться. Есть ли вероятность, что это рассеянный склероз? Спасибо!
-
Давайте спросим себя!
-
Здравствуйте! У моего друга РС. Он в очень плохом состоянии. Из дома не выходит уже больше полугода. Истощение, слабость, депрессия, постоянное головокружение, ходит еле-еле по стенке, не может читать, т. К. Очень село зрение. Проблема ещё в том, что он живёт один.есть друзья- знакомые, которые время от времени навещают, приносят продукты в основном готовые салаты, гамбургеры, газировку по его просьбе, т. к. готовить он не может по причине огромной слабости, руки плохо могут держать что либо. Самое главное :диагноз после МРТ поставили в 2010, симптомы, такие как немение рук, небольшое головокружение, появились в 2006, и он конечно знать не знал ни о каком РС.в какой то момент после установки диагноза врач прописал имфибету( может я неправильно написала) от неё ему стало хуже и ухудшение продолжается, больше ,я так понимаю ,никаких курсов лечения ему не предлагали... Ходил ( когда ещё мог ходить, наверное год назад)в 11 больницу, там ему сделали капельницу, которая ничем не помогла, и сказали много вас тут ходит, идите и не мешайте работать... Он человек застенчивый и интеллигентный и не качал права, когда ещё мог..., а теперь и вовсе не может. Я ему говорю, что нужно лечь в больницу, пройти курс необходимых лекарств, но он боится, что там ему не помогут, а может даже хуже сделают, и у него , я так понимаю, боязнь пространства, тем более неизвестного ,из-за сильного, постоянного головокружения...Друзья, подскажите, пожалуйста, как ему помочь???? Есть ли какой то курс для вывода из обострения? Или всё- таки уговаривать его лечь в больницу? Там могут реально чем- то помочь? Может есть какие-то другие центры, где к больным по- человечески относятся? Наверное, то что я написала очень сумбурно, но мы на грани отчаяния((((( и Заранее благодарю. Буду ждать ваших советов!!!
-
Здравствуйте. Подскажите способы уточнения диагноза, помимо МРТ с контрастом. Есть сомнения в сделанном МРТ, где в заключении первоначально напрочь перепутали дату предыдущего МРТ. На мое замечание - поставили правильную дату, сославшись только на ошибку в ней. Однако уже доверия к данному учреждению нет. Какие есть ещё способы, помимо пункции - диагностики РС? Может есть смысл сделать МРТ в другом учреждении (про 1,5 Тесла - помню)? Однако боюсь из-за разницы в оборудовании получить опять не правильные данные. Или ещё того хуже - упустить время, если у меня РС.
