Орешкин А.М.

Нет, это новый, современный проект. Контроль над осуществлением проекта осуществляет вице-президент МосОРС Зрячева Наталья. Были бы деньги - было бы быстро.

Конечно. Сейчас сайт в разработке, да что-то все зависло, да и потом все-равно же работать с сайтом, дополнения, изменения вносить, новости размещать, т.е. стать директором IT-службы МосОРС, как Олег Юрьевич в ОООИ БРС.. Нам только платить нечем, все на голом энтузиазме, по грантам ведь тоже некому работать. А вообще-то хорошо бы сделать как в Самаре: чтобы в каждом округе Москвы был свой представитель МосОРС (житель этого округа, пациент с РС либо его родственник), который бы собирал жалобы пациентов (по электронке конечно, по Москве не набегаешься, не наездишься), систематизировал и передавал бы их правлению МосОРС.

За это следует сказать спасибо и Лаврову О.В., после акции были устранены многие замечания, в т.ч. и мои, по замене табло в зале выдачи багажа. Тем летом я не мог рассмотреть на какой ленте крутится мой багаж, сейчас же все замечательно: установлены новые, читабельные для людей с проблемами со зрением, современные табло.

Вот в этом то и проблема - нет команды. Есть только пара-тройка человек, энтузиастов которые хотят и согласны работать. И это на 12 млн. Москву. Ольга из области, я и з области (Химки), Цикорин Игорь и Цикорин Александр из области (Лобня). Только Зрячева Наталья (вице-президент МосОРС) из Москвы.

Павел, я знаю, и с Шереметьево проблем не возникает. Я говорю про упаковку багажа (закатывание чемодана в пленку). И дело не в опасении за сохранность самого содержимого багажа, дело в опасении за сохранность самого чемодана. Как швыряют чемоданы грузчики я прекрасно осведомлен, все-таки 7 лет работал в перронной службе в Шереметьево) Так вот, в терминале D упаковка багажа производится рядом со входом в терминал, а вот в Курумоче... надо пройти в зал ожидания, спуститься по ступенькам, упаковка находится там (не всегда работает) и обратно по ступенькам (пандус там очень неудобен) в медкомнату. Поэтому я и не пользуюсь. И мне неизвестно есть ли лифт в Курумоче (забыл спросить Фролова А.Л.) мы летели до Москвы одним рейсом и он уже сидел в самолете когда мы поднялись на борт.

Согласен, когда летел этим летом из "Березы", ко мне подошел старший бортпроводник рейса и предложил оказать помощь по прилету (лифт, т.к. самолет вставал на стоянку, а не к телетрапу), коляску для передвижения по терминалу. Естественно все бесплатно.

Павел, с колясочниками мне все понятно. А вот как быть с такими как я? Терминал D в Шереметьево это одно (несмотря на большие расстояния все удобно и приспособлено для инвалидов). А вот Курумоч? Там туалет в подвале, и спустится туда очень большая проблема для меня (в зале прилета туалета нет вообще, нужно выйти на улицу, преодолеть высокий-высокий бордюр и идти в здание вылета, снова проходить рамку и т.п.). Кстати, узнал что Самару исключили из списка городов которые примут ЧМ-2018 по футболу, надеюсь что пока исключили. Время еще есть.

Работать не со мной, мне уже трудно ездить в офис МосОРС, так что меня вы не увидите, не беспокойтесь. Согласны работать?

Посмотрите сайт СОРС http://ms.samaradom.ru/ они умеют и хотят работать на свое благо. А разве мы не хотим? Сайт МосОРС в разработке, если бы были вэб-диизайнеры - уж давно бы все было. Очень трудно в огромном мегаполисе работать жалкой кучкой народа

Ну что, москвичи, готовы работать бесплатно, тратя свои силы, нервы, время и деньги? Писанина на форуме не в счет. Работы много. Готовы? Нам очень нужны грамотные, с активной жизненной позицией люди. Сообщите мне в личку контактные данные, если хотите активно работать. Краткая справка МосОРС - одна из старейших организаций больных РС в России, организована в 1995г. Первым президентом и основателем организации была Парцевская Т.А. На данныый момент: президент МосОРС - Маатвиевская О.В., вице-президент - Зрячева Н.В. Если интересно, то я, Орешкин А.М.- член правления МосОРС. В организации Матвиевская О.В. и я, работаем с 2003 г. Очень бы хотелось хоть немного приблизится по активности и плодотворной работе к СОРС (Самарской Организации РС) Для активной работы нужны: юристы, бухгалтера, вэб-дизайнеры и просто люди с активной жизненной позицией.

Глупости не говорите. У меня мозилла, так "избранное" там называется "закладки". И в мозилле возможно качать видео или музыку с любого ресурса, просто поставив сие на воспроизведение, и сконвертирровать в удобный для вас формат.

Павел, это "хоть что-то" сказано мной по отношению к Москве, к активности больных РС в Москве. Ты молодец, многое делаешь, Ипатов молодец, проводит огромную работу. Самарская организация - завидую такой плодотворной работе множества людей (больных РС), а в Москве работать некому, никто не хочет..

Спасибо всем, за поддержку международного отдела ОООИ БРС. Хоть что-то.

Ну ты же знаешь, Артем, кем работает Артемюк. Очевидно ей приходится выкручиваться между интересами инвалидов и чиновников. Мы же живем в самой замечательной стране, а остальные страны нам завидуют. Каждый регион, наверное, работает исходя из местных условий (не природных). Я не защищаю Артемюк (ну ты знаешь, обсуждали в холле на 5 этаже), но тем не менее.

Поставьте мозиллу или оперу, и не мучайтесь.

Вы не путайте региональные и федеральные закупки. По региональным еще пока можно чего-то добиться (Москва все-таки, у Москвы есть деньги) а вот по федеральным такого не получится. Но ведь нужно думать о всех больных РС в Москве (ПИТРС получают 1400 человек), а не только о "счастливчиках", кому перепало по региональной закупке. Москва не потянет 1400 человек. Понятно огбъяснил?

Принял сайт иной ящик, нормально. Спасибо.

Павел, возможно ли проголосовать с одного компьютера? Я имею несколько почтовых ящиков, знаю ФИО людей которые охотно поддержали бы конвенцию, но лни не имеют доступа к инету. Фиксируется ли IP адрес при голосовании?

При чем вне таблицы, в описании, титрование генфаксона указаны правильно: 1-я, 2-я недели по 0,1. 3-я, 4-я по 0,25 начиная с 5-й по 0,5 (опять опечатка). И указано что если вы ранее принимали интерферон бета 1а, то титровать ненужно (с чем не согласны врачи-специалисты по РС).

В инструкции сказано (брошюра по применению генфаксона, взятая мной на информационном стенде Генфы): 1-я, 2-я неделя 0,1 дозы, 1-я, 2-я, неделя - 0,25 дозы (да-да, именно так, я не опечатался с цифрами), 5-я и далее недели по полной дозе. Вероятно это опечатка в брошюре, ладно, предположим что 3-я, 4-я, неделя по 0,25 дозы. Но возник вопрос: а как-же титрование в течении 4-й, 5-й недели по 0,5 дозы? Разговор по дозе 44 мкг. Когда я спросил об этом на информационном стенде, мне ответили: все индивидуально.

А как? /Я не просто так спрашиваю, ибо не согласен с предложенным титрованием в инструкции к генфаксону.

Почему вы так думаете? Вы знакомы с этим законом?

Надо дождаться принятия закона о биоаналогах и действовать тогда исходя из критериев этого закона. Биоаналоги проходят ДРУГИЕ КИ чем оригинальные препараты.

И господа, давайте все-таки жить реалиями нашего времени, и добиваться не возвращения бетаферона и ребифа на наш рынок, а добиваться улучшения качества ронбетала и инфибеты (теми же самыми письмами во властные структуры) ибо партия ронбетала в исследованиях была много лучше последующих партий.

Сделал фото во время полета из иллюминатора А-320, с использованием синего светофильтра. Под крылом облачность такая А это без фильтра Ноябрь 2011.