aliens

Как-то я сомневаюсь, Гилениа не просто витаминки, чтобы на её фоне безконтрольно принимать антибиотики.

И у меня такое часто бывает, и в ручную, и с инжектором.

Давайте, хотя мы вроде не ругались.

Понятно, конечно это Ваше дело сообщать или не сообщать и когда это делать А у меня не все родственники в курсе моего заболевания (только мои тетя с дядей и брат с семьёй). Так что, у всех всё по-разному.

Мне казалось, мы говорим о реальных друзьях, причём тут статус на "Одноклассниках" или "в Контакте". Всем подряд (даже тем, кто видит изменения в походке) о своём диагнозе я тоже не сообщаю.

Знаете, моя очень близкая подруга, сечас живёт в Великобритании, когда на МРТ выяснилось, что у меня мягко говоря, не всё хорошо,я позвонила ей и просто плакала и говорила (почему-то была уверена, хотя мне никто этого не говорил), что я умираю. Она тогда сказала, что приедет, приехала, мы долго разговаривали, тогда я просто не могла дать ей положительных эмоции, т.к мне было очень плохо. И знаете, она даже благодарна была за это, я не стала ей врать, поделилась своими переживаниями и это доказательство нашей многолетней дружбы. И вообще она очень помогла мне пережить всё это.Она тоже говорит мне всё, не только положительные новости. Если бы она всегда говорила "всё хорошо", я бы начала сомневаться в нашей дружбе.

Тогда мне проще, мои друзья о заболевании знают. И я честно говоря, не понимаю, почему настоящим друзьям не сказать о том, что меня мучает. Не всем подряд, а настоящим друзьям, проверенным за долгие годы общения, в т.ч и болезнью. И они остались моими друзьями вне зависимости от моего состояния здоровья. На это они и близкие люди. Я просто могу объяснить, например маме, что от излишней опёки мне только хуже. Может в душе у неё все переворачивается от того, что я несу тяжёлые сумки, но она старается понять, что я хочу чувствовать себя здоровым человеком. И потом, она знает, что когда я чувствую себя не очень, геройствовать не буду.

ИРИША, конкретный совет мне может дать только человек, который хорошо меня знает, т.е близкий. Насчет жалеть, я же написала, когда чувствует, что сейчас надо именно пожалеть, а какой-то момент наоборот, надо хорошо "встряхнуть" И это тоже может только близкий человек, который хорошо знает именно меня и все нюансы моего характера.

Москва Московский городской центр рассеянного склероза, на базе Городской клинической больницы №11 Москва, ул.Двинцев, 6 м.Савеловская тел.689-12-31 Москва Центр РС на базе НИИ Неврологии Москва, ул Волоколамское шоссе 80 А вот здесь координаты специалистов по РС Петербурга: http://rscleros.ru/12.php Только стоит ли ехать в Москву и Питер?

РС на данный момент-неизлечимое заболевание. Диагноз только по МРТ не ставится. Для постановки диагноза нужен неврологический осмотр и соответсвующие симптомы. В Москве РС занимаются в НИИ Неврологии и в 11-ой больнице (центр РС)

Не совсем согласна. Я могу выговориться и поплакать только перед близким человеком, который меня поймет и если надо пожалеет, т.к чувствует меня и знает, когда и что надо сказать.

Мне кажется в том, какое больше нравится мужу, всё-таки у него ДР.

На моё состояние не влияет.

А если не гадать и подождать ответа того самого "московского профессора". Хотя, Вы и не хотели на Гилению, тогда можно не заморачиваться.

Но ведь и генфаксон для Вас и врачей совершенно незнакомый препарат (с ребифом его сравнивать не надо). На самом деле, любой биотехнологический "аналог", совсем не аналог, недаром в Европе и США аналоги проходят полный цикл КИ. Но Вы себя успокаиваете тем, что колете аналог известного препарата- ребиф. А самом деле? Вы ведь не знаете, какие побочки возможны у генфаксона не сиюминутно, а по прошествии времени. Насчет лоббирования-очень сомневаюсь. Ну и потом, Вас же никто не заставляет насильно, можете остаться на генфаксоне.

Я тоже не поняла.

А Мавроди некоторые и с Иисусом сравнивают? По-моему это уже перебор.

Павел, если у Вас такой настрой, то лучше не надо. Вы сейчас вроде генфаксон колете (по Вашим словам), вот "хороший" препарат, ничего неизвестно, в долгосрочной перспективе, да и в ближайшей тоже. Согласна с Катюшей, врачи очень хорошо отзываются о тизабри.

Поправлю Вас, Павел, возможная побочка ПМЛ (но не обязательная) Наверное, у Вас будут брать анализ на вирус JC, тем более в первый год применения, по статистике, самый меньший процент развития ПМЛ. Это конечно не моё дело, но я бы согласилась.

Тема уже есть: http://форум.ооои-брс.рф/index.php/topic/79-tysabri%c2%ae/

Спасибо за ответ.

Но ведь некоторые (даже многие) восстанавливаются полностью, после первого обострения. От чего это зависит (способность к восстановлению)?

Да, я тоже об читала, и не только в России. Такова политика компании.

Да ничего. Просто не обращайте внимания на не очень умных и не очень тактичных людей. К сожалению, среди врачей такие тоже встречаются.

В курсе чего? Что передаётся генетичкая предрасположенность к аутоимунным заболеваниям (не обязательно РС) в 5%, а по наследству-2-3%. И он сразу определил, что Ваш ребёнок попал в эти 2%. Ну просто "гений", что он делает в вашей больнице?