-
Число публикаций
19 485 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1 079
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя aliens
-
Vera, заканчиваем флудить и искать черную кошку, т.е миастению, там где ее нет. У нас своя болезнь, усталость, утомляемость вполне вписываются в симптомы РС.
-
Я не спец. по физкультуре, но точно знаю, что трость до последнего брать не надо, от нее потом отказаться сложно, я бы сказала невозможно. Я взяла трость, когда подвернула ногу, с РС ходила самостоятельно, хоть и хромала. Теперь без трости не могу.
-
С Щуром про Тизабри даже бесполезно говорить, я три или больше раз упоминала, спрашивала, просила-его ответ, категорическое нет ,не показан. Сама о нем мне сказала Эвелина Ивановна, второй врач в МОРС, к которой я попала случайно, просто написать отказ. Вот пойду к ней 19/12 с МРТ, послушаю ее мнение.
-
А Щур и сейчас готов оставить меня на ГА... Я даже понимаю почему, активных очагов на ГА нет. А сменила потому что колола копаксон девять лет, активных очагов в ГМ не было, шею не делала, а EDSS вырос . Тогда был копаксон, аксоглатиран. Потом инфибета-побочка+лучше мне не стало+как я сейчас понимаю спастика, абаджио недолго-токсический гепатит, вернули на ГА, так как моноклоны сразу после абаджио нельзя. Да ещё и гепатит.Типа поколем три месяца, сдадим анализы, а пока в очередь на Окревус, протокол был на три месяца.А через три месяца, я отсидев четыре часа в МОРСе и так и не попав к Щуру, мне автоматически продлили протокол на ГА, уже на полгода. Я разозлилась, обиделась, отчаялась, подумала, ну и ладно, все-равно ничего не поможет, но так как ГА был тимексон, он для меня очень болючий, мне реально больно, а если это ещё и каждый день, без какой то положительной динамики по жизни (я не про картину на МРТ), то я решила отказаться. Записали не к Щуру, новая врач сразу сказала, какая первая линия, послала на МРТ, а потом она заболела и я попала опять к Щуру, он конечно попытался вернуть меня на ГА, но я категорически сказала нет. Тогда он вспомнил с моей помощью, что записывал меня на Окревус. 19/12 пойду ещё к новому доктору, все таки она направляла на МРТ, хочу услышать ее мнение. Щур читал только описания, надеюсь она посмотрит диски
-
Не надоело набирать меня на молекулы? В выписках у меня ВПРС с обострениями, остальное я не знаю, врачи наверно тоже(
-
В нашей п-ке так( Выбор был 25, 26, 27, раньше нет, только позже(мое сопровождение может 27-го:) Спасибо:)
-
27 декабря у меня запись на анализы, расскажу как прошло.
-
Вообщем дали мне направление на фенотипирование лимфоцитов в районной пол-ке. Оказалось не так сложно, сделала как сказали в страховой, пошла к заведующей, передала слова страховщиков, она достала бумажку с инструкцией, как выписывают направления на такие редкие анализы, думала надо самим отвозить в специальную лабораторию, врач сказала нет, у нас возьмут и сами отвезут. На направлении куча подписей и печатей.
-
Угу, первый раз после шести лет, после Абаджио, у Щура не спрашивала, а вот новый доктор в МОРСе, читая мои документы, практически вашими словами и сказала.
-
Спасибо! Сейчас нет, почти год назад были, два, практически друг за другом.
-
В показаниях нет, а по жизни, Шура из Германии с ВПРС был на Тизабри долго, сейчас не знаю.
-
Хочу небольшого улучшения и отсутствия ухудшений. При ППРС постоянная активность на МРТ?
-
Я в восторге от этого наполнителя кошки тоже, образуется такой крепкий комок, который можно выбрасывать в унитаз, запаха нет вообще https://www.petshop.ru/catalog/cats/tualety/komkuyuschiysya_napolnitel/clumping-litter-tofu-6l/ А вот с Грандорфом засада, у них вся линейка низкозерновая, но был один беззерновой, белая рыба с бататом, а теперь его нет во всей Москве(
-
Она конечно такая непредсказуемая, но не в этом случае.
-
Я не хотела чего-либо писать сначала, но потом всё-таки решила спросить, Вы всегда очень внимательны, как же пропустили/не поняли, что я очень верю в Тизабри и хотела его, для чего мне просить поставить себе ВПРС? Лишить себя шанса на Тизабри, ведь его нет в показаниях при ВПРС ни с обострениями, ни без?
-
Валерий, к чему очередной повтор вашего сочинения? Ответ диссертанту? Тогда это к нему по e-mail, пожалуйста.
-
Да вроде про меня известно, ну позднее начало , наверное да, после 30-ти, началось только с двигательных нарушений, никакого полисимптомного начала, нарушение координации, ну да, если голову повернешь, когда идёшь, то занесет, очаги в мозжечке, мозолистом теле, стволе мозга,ну насколько я знаю, это очень популярные места для РС, остальное к Щуру, хотя я думаю, что он вышеописанным не заморачивался:) И ВПРС он мне ставил не по этому списку. Ну и когнитивных нарушений нет, во всяком случае пока:)
-
Московский центр рассеянного склероза
aliens ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Пару лет назад МОРСы были точно. -
Московский центр рассеянного склероза
aliens ответил на тему форума автора different в Рассеянный склероз
Естественно один. МОРС ЗАО -ГКБ № 71 Адрес МОРС: 121374, Москва, Можайское шоссе, д.14, корп.4 Морс СЗАО, ЦАО, ЮВАО - ГКБ № 24 Адрес МОРС: 127015, г. Москва, ул. Писцовая, д. 10, корп. 2 А на Бакинской МОРС ЮАО, ЮЗАО, ТиНАО -
И никогда у меня не было полного восстановления(
-
Не знаю, очееень постепенно, более 6 месяцев, не было резкого не купируемого скачка, EDSS c 2.5 дорос до 5.0.
-
Моя история, я этого никогда и не скрывала. Последнее на данный момент обострение с активными очагами было около года назад (смотреть неохота)
-
А мне вот только сейчас, конкретно 1.12.19 в ШОП написали про сливные, раньше не писали и врачи не говорили(
-
Кошка бракованная попалась. Можно что-то с этим сделать или проще еще одну завести?
aliens ответил на тему форума автора Ека в Они цветут и кусаются
Не могла на улице чего-нибудь хватануть? -
А вообще, я ещё даже обследование не прошла, может и не подойду, но ощущение, что я здоровая отобрала препарат у больных (
