Yopapipa

Всё справедливо и фантастика - слово подходящее... EDSS 6.5 ща, бывали времена 7.0.... С окревуса бегать не стал, гормоны, как эффект временного улучшения/изменения, не путаю... ВПРС, обострения прекратились - факт... То, что ухудшение продолжается (там сям потеря, всё это ж незаметно происходит, если у себя в голове не ставить маячков для запоминания возможностей) -тоже факт... Но, нельзя не отметить, что с начала терапии, по сравнению с периодом до, увеличилась дневная выносливость... раза в три... Доклад закончил.

https://vk.com/wall-75072723_1505 Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга и Ленинградской области. - Трансплантация CD34+ гемопоэтических стволовых клеток при неврологических заболеваниях в СПбГМУ им. И.П. Павлова. Перспективы клеточной терапии в рамках программы 2020-2030 гг. - Предварительные результаты апробации метода высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе Коллектив авторов: Полушин А.Ю., Залялов Ю.Р., Цынченко А.А., Лопатина Е.И., Готовчиков А.А., Ильвес А.Г., Прахова Л.Н., Тотолян Н.А., Кулагин А.Д., Скоромец А.А., Багненко С.Ф.

https://vk.com/wall-75072723_1505 Ассоциация неврологов Санкт-Петербурга и Ленинградской области. - Трансплантация CD34+ гемопоэтических стволовых клеток при неврологических заболеваниях в СПбГМУ им. И.П. Павлова. Перспективы клеточной терапии в рамках программы 2020-2030 гг. - Предварительные результаты апробации метода высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе Коллектив авторов: Полушин А.Ю., Залялов Ю.Р., Цынченко А.А., Лопатина Е.И., Готовчиков А.А., Ильвес А.Г., Прахова Л.Н., Тотолян Н.А., Кулагин А.Д., Скоромец А.А., Багненко С.Ф.

.

Нейросеть Midjourney нарисовала "OCRELIZUMAB" https://vk.com/fukcms

думаю эффект "немного полегче.." - есть, к сожалению, не результат "гуманизированного ножа", а результат 100 мг. гормонов...

Независимая организация объединённых рассеянным склерозом представляет! Рассеянный склероз по представлению нейросети Midjourney! https://vk.com/wall-75072723_1448

Дивитесь какая дискуссия развернулась в комментах в этой записи между двумя специалистами с мировым именем (Mark Friman, Gavin Giovannoni) и посмотрите как в этом участвовали пациенты: https://gavingiovannoni.substack.com/p/why-is-natalizumab-not-licensed-to?r=rb2v2&utm_campaign=post&utm_source=Why is natalizumab not licensed to treat progressive MS? &utm_medium=ios#details Автоматический перевод весьма сносный...

Об окревусе со сроком годности kaputt: Пациентке из МО выписали 4 упаковки, аптека выдала с одним сроком годности, две влили, а две не уложились... Виновата аптека и доктор, что не должен был так выписывать... После разбора полётов, пациентке выписали рецепт на новую дозу, а то, что получила, вернуть по закону никак нельзя! Кому надо пишите Кристобалю!

Группа моя и если из всех случаев, которых более ста по стране за четыре последних года с результативностью 99 % прокуратура в суде по препаратам окрелизумаб, кладрибин, сипонимод, вы соблаговолите найти пациента, который заплатил за оказанную ему помощь, то предъяви!, а до этого попрошу изволить заткнуться! Или воспользуйся кнопкой "задонать" 10 000 рублей/месяц и мели чё хошь!

Ждать, действие (эффект) высокодозных гормонов длится во времени и не стоит сразу кидаться во все тяжкие... Обождите и обязательно проконсультируйтесь с врачом, а не на форме! Сначала врач, потом второе мнение(опять же врач), а уж потом форум... )))

хоть она и дороже оригинала получилась... )))

Да соблаговолите ж понять, что я за то, чтоб пациент имел право выбрать промеж тех или иных академиков, с которыми сложился у него консенсус и взаимопонимание.

Мои претензии к КЛИНИЧЕСКИМ РЕКОМЕНДАЦИЯМ: ✅ НЕ СООТВЕТСТВУЮТ ИНТЕРЕСАМ ПАЦИЕНТА ✅ НЕ ОТРАЖАЮТ НЕОБХОДИМОСТЬ БЕСПЛАТНОСТИ ПРЕПАРАТОВ ✅ НЕПОНЯТНО КАКОЙ ПРЕПАРАТ ЯВЛЯЕТСЯ СИМПТОМАТИЧЕСКИМ? ✅ ХРОМАЕТ МЕХАНИЗМ НАПИСАНИЯ, ОБСУЖДЕНИЯ И СОГЛАСОВАНИЯ КР ✅ НЕ ОБЛАДАЮТ ПОЛНОТОЙ СВЕДЕНИЙ О СИМПТОМАТИЧЕСКОМ ЛЕЧЕНИИ РС ✅ СИМПТОМАТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ПРИВЯЗАНА К ДИАГНОЗУ, КАК ПАТОГЕНЕТИЧЕСКАЯ! ✅ Предложенный алгоритм оптимизации модифицирующей терапии в КР не является научно обоснованным. Алгоритм по сути делит всех людей с РС на 2 группы и исключает индукционную терапевтическую стратегию (как меру согласия врача и пациента, основанную на взаимном принятии риска/пользы). Это грубая ошибка. Нет никаких научных оснований запрещать врачу рекомендовать высокоэффективное лечение, если пациент проинформирован о рисках и толерантен. С учётом того, что рекомендации носят чуть ли не обязательный характер, это серьёзный ущерб для пациентов, которым ранее врач мог обосновать применение эффективного лечения. Грубейшей ошибкой и неточностью будет сказать, что обосновать это можно только для пациента с ВАРС или только в рамках предложенного алгоритма. ✅ ✅ Текущие КР отвергают или не учитывают основополагающий момент медицинской помощи - взаимодействие врача и пациента. Американские и европейские рекомендации на каждом шагу и в каждом пункте рекомендуют проинформировать пациента и что-либо обсудить с ним. Это значит, что пациент должен узнать от своего врача о свойствах его заболевания и свойствах лечения, но при этом волен к формированию своей собственной позиции с течением времени. Роль врача в данном пункте сводится к исключению дезинформации, которая может повлиять на отношение. Но само отношение мы с вами никуда не денем. Я считаю, что это важнейший момент, так как он как «серый кардинал» в рекомендациях призывает врача говорить с пациентом, слушать его, изучать его толерантность и отношение, поскольку только на основании этого (!) можно договариваться (т. е. принимать совместные решения). Я прекрасно понимаю, что специалисты старой школы, кураторы данных КР не очень то привыкли говорить с пациентом и говорить между собой, больше привыкли отдавать распоряжения. Все понятно, можно давать хорошие профессиональные рекомендации и без этого и многие из них так и делают. Но именно отсутствие данного пункта приводит нас к очень странным наблюдаемым последствиям. ✅ #рассеянныйсклероз #клиническиерекомендации #КР2021 #КР2022 #КРРС ИНФОПРАВ.pdf

"...а по его собственным, как ему кажется ПРАВИЛЬНЫМ, убеждениям..." Смысл заключается в том, что в Иркутске, например, сейчас два последних дела по защите прав пациентов, которые тянутся и докторицы Рубцова и Капустенская всем ставят боррелиоз, вместо рассеянного склероза и массово динамят/саботируют/отвергают все заключения федеральных клиник, будь то питерские или московские академики! Вот как надо! Нахер пациентов с их мнениями!

Бойко А.Н. Профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики РНИМУ им. Н. И. Пирогова, д.м.н. https://vk.com/wall-75072723_1385

Новая статейка: https://vk.com/wall-75072723_1382

Поддержим наших питерских врачей! Создание отделения для лечения аутоиммунных заболеваний с применением иммуносупрессивной терапии, а также высокодозной иммуносупрессивной терапии с аутологичной трансплантацией костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) https://leader.orgzdrav.com/practices/sozdanie-otdeleniya-dlya-lecheniya-autoimmunnykh-zabolevaniy

за Сипонимод прокуратура г.Уфа вписывается обратиться с заявлением в суд в защиту прав и законных интересов пациента. "Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!" https://vk.com/wall-75072723_1364 ВСЕ У КОГО ЕСТЬ НАЗНАЧЕИЕ - НЕ ЖДИТЕ! ЕСЛИ ВНЕСЛИ В ФЕДЕРАЛЬНЫЙ РЕЕСТР К ОБЕСЕЧЕНИЮ НА СЛЕДУЮЩИЙ ГОД, ЗНАЧИТ ЭТОТ ГОД ДОЛЖНЫ ЗАКУПИТЬ ЗА СЧЁТ РЕГОНАЛЬНОГО БЮДЖЕТА!

https://vk.com/wall-75072723_1364 Ширится законное право человека нашего склероза рассеянного, на защиту органами прокуратуры в суде, в рамках статьи 45 ГПК РФ! География полнится и регионами России, что уже не имеют необходимости в, обреченных на выигрыш, судебных баталиях в пользу пациентов, где достаточно уже только внимания прокурора, в виде заявления в суд, и закупка регионом необходимой нашей патогенетической терапии, препарата изменяющего течение рассеянного склероза, гарантирована. Сегодня дебют совершает прокуратура города Уфа, республики Башкортостан! Добро пожаловать в семью добрых дел по понуждению чиновников исполнять закон РФ в отношении нас, в частности, как пациентов хронических нозологий, что государство обязуется и гарантирует лечить бесплатно!

https://vk.com/wall-75072723_1347 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6738226366219570

обязательно отпишитесь здесь подошло ли Вам? Нам всем это важно знать от конкретных пользователей...

Коллеги! За алкоголь и лекарства очень полезно знать! (внутренняя лекция для фармакологов и других качественнозаинтересованных как мы с вами!):

Согласно законодательству Российской Федерации, обязанность обеспечивать своих граждан бесплатными лекарственными препаратами за счет средств регионального бюджета никуда не пропадает, при наличии или отсутствии финансирования по федеральной программе "14 нозологий". Назначая бесплатные препараты патогенетической терапии рассеянного склероза (питрс) на следующий год или при отсутствии федерального финансирования, период до исполнения федеральных обязательств, как и период отсутствия финансирования, должен быть обеспечен за счет регионального бюджета региона! https://vk.com/wall-75072723_1332 https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6200861203289425