886e14d4a7d16a3d0d4d8b34142848a3 Перейти к контенту

sun

Пользователи
  • Число публикаций

    474
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя sun

  1. sun

    Счастье,это что?

    Странно,но я никак не могла подобрать слова для своего настоения.Но прочитав слова Роны я с ней согласна.ЭТО МОЕ! Сначала мы гоняемся за призрачной целью и считаем достигнутое целью.Но сейчас,каждый сам для себя видит единственную цель в жизни и видит то счастье,котоое помогает держаться руками и ногами и зубами зза жизнь.Для многих-это дети:Ирца,Рона,Саша......Для других это дети в планируемые:Юлек,Кнопочка,Алена.... Как бы не глупо звучало,но мне последнее время сниться,что я иду на каблуках на тренировку.Глупо?
  2. Я не хотела говорить на эту тему,но все же решилась.И я пишу,звоню-отказов не получаю,но и "помощи"тоже нет.Все таки это зависит от региона и города.В Пензе проще пробить стенку лбом,чем получить реальный ответ от чиновников.Олег в курсе моих злоключений.Я читаю Ваши письма и как то начинаю верить в светлое,но получив очередную отписку от наших чиновников,руки опускаются. Спасибо,что Вы ребята веряти ! Спасибо,что продолжаете верить!/ошибочка в слове в предложении предыдущем/
  3. А я?Я все свои приключения отправляла по электронке! У меня ТИШИНА на 2 квартала! И кроме одного ответа из аппарата Грызлова(отписка),остальные пришли только уведомления о получении.
  4. sun

    РС.Сборник тем.

    Разговаривая сегодня с Завалишиным Игорь Алексеевич руководитель отделения, руководитель Научно-методического центра Минздрава РФ по рассеянному склерозу, доктор медицинских наук, профессор НИИ неврологии г.Москва Сведения для размышления: 1. Группа набирается из тех с РС,кто уже почти не ходит.... 2.Перебои с поставкой Бетаферона и у них.По его словам перерыв с приемом этих препаратов можно сделать и на 2 месяца со "спокойной совестью" 3.Если обстановка с поставкой не измениться,то тогда уколы ИММУНОГЛОБУЛИНА в/м.Этот вопрос я задала конкретно,так как его делала,когда у меня закончился в свое время Ребиф.Кому интересно,спрашивайте.....
  5. sun

    РС.Сборник тем.

    Всем доброго дня! Сегодня узнала,что НИИ неврологии РАМН г.Москва набирает группу больных РС.Не буду голословной вся информация здесь НИИ неврологии РАМН г.Москва
  6. Нияра!Первое,что необходимо сделать перестать паниковать.Сесть,почитать книги по РС. В кабалу к пройдохам,которые обещают звезды с неба,не надо попадать.Я вас понимаю,но кидаться во все тяжкие......
  7. А помните в душевном разговоре разразилась целая баталия,что не суди и не судимы будем. Но ведь попадаются люди,и вот конкретный пример,на которого кроме злости и,мягко говоря,нецензурных слов,даже мысли нормальной не приходит
  8. Посмотрела выступление министра здравоохранения и соцразвития Михаила Зурабова Он говорит все улыбаются,остальные говорят -он улыбается....Больше ничего Одно точно-на 1и2 квартал лекарств мне не будет.На Пензенскую область выделили 15 коробок Бетаферона,а больных в однном нашем районе 16.А районов в городе 4. Вот и все!Чиновники,они же "не болеют!"
  9. Верить и надеяться, что с лекарствами все уладиться хорошо! Но факты,есть факты. Нас обслуживает "Фармация" им федеральный бюджет выделил деньги.Но на закупку бетаферона денег, из выделенных, не осталось. Лекарств, а именно бетаферона,не будет 1 и 2 квартал этого года.И это факт! Кстати, я из Пензы
  10. sun

    Лечить или не лечить?

    циклоферон не принимала Здесь хорошо описан он www.polysan.ru/index.php?page=cicloferon_mex_deystviya_nn - 23k www.felis.ru/spr/prvir/cykloferon.shtml - 12k Раз пошли советы, то я делаю весной так 1.Витамин ATF в/ь 1р/д по 2 мг 2 Кортексин 1р/д в/м 3.Эмоксипин по 5 мл 2/д 4. Таблетки винпоцетин 3 р/д по1т 5. Фенотропил по 1т 1 р/д Но это я!А как сказал Tigr и Bhqf только врач имеет право назначать,который Вас видел
  11. sun

    Лечить или не лечить?

    Здравствуйте, Марина! Я болею сама. И только исходя из своего опыта могу сказать,лучше не ждать обострений,а предотвращать их.Весна!Если почитаете здесть письма,то увидите,что в это время сейчас всем не очень то хорошо. Или в боьницуили дома,но никто Вам здесь конкретно чем лечиться не скажет.Здесь много информации.Читайте,может быть,что нибудь себе и подберее.Держитесь на плаву и не вешайте голову! С первым я не согласна.Советовать аскорбинку!?А я вот задыхаюсь от нее и у меня аллергия! А со вторым согласна,не надо ждать,надо действовать
  12. sun

    Я не знаю своих прав.

    Лика!С 2001 года мне давали 3 группу и всме удивлялись почему.И мотало меня и тд.Но в этот раз я приползла из хирургической палаты с гриппом.Меня в буквальном смысле "ввели под белы ручки".И тут я поняла:надо перед ними показывать ни как мне хорошо,а как плохо и жить мне осталось"до ближайшего понедельника".Меня невролог поздравлял с победой,что мне дали после этого вторую группу. Описанная Вами ситуация была с женщиной знакомой.После первого обострения врач ей врач направил ее на оформление инвалидности,но явных признаков у нее не было и ей не дали. Я ничего не могу обещать,но в понедельник поищу информацию правовую.
  13. www.rost.ru по этому адресу полное интервью.Странник написал не все высказывания, но в одном и я полностью с ним согласна ВОДА!и ничего более.А ведущий,вообще его слова смех, на счет редкости таких болезней.А слова Медведева,что раньше люди покупали ЭТИ лекарства за свой счет!У меня нет слов! Д.МЕДВЕДЕВ: Ну, вы знаете, только что завершилось совещание у Президента с членами Правительства, на котором рассматривался вопрос с выполнением программы так называемого дополнительного лекарственного обеспечения. Сразу же могу сказать, что Правительством будут приняты все необходимые меры для того, чтобы проблемы, связанные с обеспечением лекарствами, были решены, и решены в ближайшее время. Действительно, за последнее время и по субъективным, и по объективным причинам образовалось значительное расхождение, которое зависит от регионов, между заявленными потребностями и тем набором и количеством лекарственным препаратов, которые выделялись. В течение последней недели после того, как этот вопрос был поручен Правительству, мы провели ряд мероприятий, подготовили документы, в частности, вышел документ правительственный по программе дополнительного лекарственного обеспечения на этот год, намечены планы и режимы работы на ближайший период, и я уверен, что эту проблему за такое достаточно короткое время мы сможем закрыть. Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанному с рядом специфических заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но, надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами. ВЕДУЩИЙ: К счастью, редкими болезнями… Д.МЕДВЕДЕВ: Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. Просто для того, чтобы мы могли на основе такого списка, согласованного, кстати, с ассоциацией пациентов и больных, включить в специальную программу. По всей вероятности, лечение таких заболеваний мы выделим в отдельную программу для того, чтобы обеспечить бесперебойное финансирование с учетом того, что, еще раз подчеркну, лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств. Кстати сказать, в программу по национальному проекту обследование на муковисцидоз было с самого начала включено в программу, связанную с пренатальным скринингом. И теперь практически любая мама может соответствующее исследование пройти. Вот то, что связано с ситуацией с такими сложными и дорогостоящими препаратами. Но, еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей. Это вырезка из статьи www.rost.ru по этому адресу полное интервью http://www.rost.ru/
  14. sun

    Покончить с РС!

    Может быть шоколад и нельзя.Но всегда существует НО.В шоколаде имеется лицитин.Шоколад благотворно воздействует на давление(пониженное).Да и просто шоколад-это гормон радости.Без него весеннюю и осеннюю и другие дипрессии пережить тяжко!Это мое отношение к шоколаду!
  15. sun

    Новый форум

    Если мы заговорили о страхах,то их у меня достаточно.Первое,боюсь зимней скользкой дороги,боюсь автобуса/в него садиться и выходить/.Боюсь,что он уедет,а я на одной ноге, или там или выхожу.Скользкой дороги боятся все,но когда я вижу перед собой даже чуть-чуть льда на меня нападает ступор и я даже шага сделать не могу. А вот ситуация с отсутствием бетаферона меня нисколько не пугает.Нет его и не надо!И без него обойдусь А как побороть страх улице,а это они есть я не знаю!
  16. sun

    Проблема диагноза

    Здравствуйте,Надя! Что можно сказать,Ваш страх естественен,какая бы болячка не была.Могу сказать про себя два года мне ставили остеохондроз,год вегето-сосудистую дистанию.Очагов на МРТ не было/только последних 2 года не делаю/.Анализы,как у «космонавта». Мое предложение,если бы я полностью на первых порах обследовалась,то может быть и не было бы прогресса. Но это ни в коем случае не означает,что у Вас РС! «Думайте о худшем,надейтесь на лучшее!»Мой дивиз с которым живу
  17. sun

    Изменение характера

    Вопрос на засыпку!А хотят или захотят они нас слушать? "Всякий слышит лишь то, что понимает."ПЛАВТ Тит Макций Я не встречала врача,который признался в своем бессилии и попросил помощи.
  18. sun

    Бад

    Я сегодня пошла к психологу, кандидат медицинских наук, преподаватель в нашем институте. Кроме устных высказываний она порекомендовала мне Бад (тема «Вопросы»). Сначала я его не восприняла.Но когда увидела состав заинтересовалась. Прикрепить изображение не могу, но попробую списать все с этикетки: НЕЙРОСТРОНГ разработано и произведено ООО «Артлайф» Россия, г.Томск www.artlife.com.ru Состав: Имбирь,солодка,ЛИЦИТИН.ЧЕРНИКА,НИКОТИНАМИД и др. Это не успокоительное, но бодрее и «пофигистичней» позволяет себя чувствовать.Попробую!!!!!!!11
  19. sun

    Бетаферон

    Делаю уколы бетаферона с 13 октября 2005 года (начиная с 1/4 дозы до 1 целой).Как говорит Таня, я тоже стараюсь делать укол перед сном (около 9 вечера). Но парацетамол пью не после, а за пол часа до укола. Это у всех индивидуально. Кто то первые недели пьет, потом снижает дозу, а затем перестает. Я до сих пор е могу без него. Ночь без него напоминает "фильм ужасов" (в смсле ломает все тело). На счет вредности, у меня свое нение. Любое лекарство,что не возьми имеет пртивопоказания.Так что таблетка - это лучше, чем бессонная ночь.
  20. Ирца!Поверь, сейчас в каждом городе такая ситуация с получением интерферонов. Склады закрыты, список медикаментов не утвержден и тд и тп. У меня такая же ситуация,только с получением бетаферона.Сегодня главный невролог города подтвердил,что мне можно и нужен бетаферон.А как его добыть.... Над аптеками много начальства.Все они знают!Но ситуация в конце года (с минздравом) показала,кто и что из себя представляет. И что, да ничего!Называется"Помоги себе сам!"
  21. sun

    Р.С.

    Эта "бяка" меняет свое лицо каждый час, и каждому оно показывает свое. Все новое страшно и непонятно и каждый сам выбирает свой путь и борьбу с РС. Твой разум и организм подскажет, что ему надо, а что нет!
  22. sun

    Некоторые версии

    И слова Дмитрия(из них не знаю как сделать цитату Викинг - участник этих форумов и человек, активно ищущий средства от этой бяки - РСа. Илья - активно пропагандирует лечение РС с помощью Стволовых клеток с помощью их инъекций, которые делал в России неоднократно и не дёшево (сам он из Америки, кажется) и ему они помогали, но не на долго, имхо. Прочитала, сделанные выводы, что РС лечится столбовыми клетками и решила рассказать свою историю, связанную с их применением. В 2003 году в газете была статья о военном госпитале им. Бурденко в Москве, их лечении столбовыми клетками. Так вот, туда было отправлено письмо с моей историей болезни. Через месяц пришел официальный ответ: «Пересадка стоит 20 тыс.$, но так как я дочь военного, то мне сделают бесплатно», но далее было разъяснение: месяц в изолированном пространстве, потом пересадка (это 20 тыс.$), а далее период реабилитации , n-ная сумма и низкий процент восстановления. Так возникает вопрос: у кого в России такие деньги? Зачем людям давать НЕЗБЫТОЧНЫЕ надежды? И если вылечивается, почему столько больных РС? Один пролечившийся – это не масса и говорить об этом, как о панацеи, по-моему, довольно бескощунственно!! Давайте жить дружно, без нападок. Это добрый форум!
  23. Вот и еще случай из цикла «Как нас не любит наше государство» начало в теме «Вопросы». На днях ветеран войны, член совета ветеранов, председатель ревизионной комиссии отправился в поликлинику за выпиской лекарств. Там врач начал выписывать, не то что требуется. А когда ему задали вопрос об основаниях его действий, врач сказал «Не положено, больше, чем на 400 руб. в месяц» и отправил к зав.поликлиникой. Когда дедушка пришел к зав.поликлиникой она начала апеллировать бумагой, Которая к ним пришла, где написано, что суммарная стоимость лекарств на выписку не должна превышать 180 руб. и добавила: «Мы должны экономить!». Но от кого, от куда пришла такая бумага, тайна покрытая мраком. Думаю, что это не новость и во многих городах такая ситуация. Не кажется ли Вам, что надо как то всколыхнуть эту ситуацию. Ведь есть же специалисты, как это делается. Или я зря об этом говорю?
  24. sun

    Некоторые версии

    Всю сознательную жизнь я занималась спортом и практически ничем не болела. До сих пор МРТ никаких бляшек в голове не показывает. Болела 86 году болезнью Боткина (гиппатит А), но от него до первых признаков РС столько времени прошло......Одна из версий моей причины заболевания:наложение нервного стресса и сильных физических нагрузок. Так что версия со стрессом, а тут многие об этом говорили, наиболее приемлема, ну по крайней мере, мне так кажется.
  25. Роночка!А здесь у меня есть аналог минитага, называетя Витафон.Его "дребежяние" и изменение высоты звука еще больше ухудшает сосстояние здоровья.Но это было лично со мной!!!!!
×
×
  • Создать...