-
Число публикаций
474 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
1
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя sun
-
Странно,но я никак не могла подобрать слова для своего настоения.Но прочитав слова Роны я с ней согласна.ЭТО МОЕ! Сначала мы гоняемся за призрачной целью и считаем достигнутое целью.Но сейчас,каждый сам для себя видит единственную цель в жизни и видит то счастье,котоое помогает держаться руками и ногами и зубами зза жизнь.Для многих-это дети:Ирца,Рона,Саша......Для других это дети в планируемые:Юлек,Кнопочка,Алена.... Как бы не глупо звучало,но мне последнее время сниться,что я иду на каблуках на тренировку.Глупо?
-
Я не хотела говорить на эту тему,но все же решилась.И я пишу,звоню-отказов не получаю,но и "помощи"тоже нет.Все таки это зависит от региона и города.В Пензе проще пробить стенку лбом,чем получить реальный ответ от чиновников.Олег в курсе моих злоключений.Я читаю Ваши письма и как то начинаю верить в светлое,но получив очередную отписку от наших чиновников,руки опускаются. Спасибо,что Вы ребята веряти ! Спасибо,что продолжаете верить!/ошибочка в слове в предложении предыдущем/
-
А я?Я все свои приключения отправляла по электронке! У меня ТИШИНА на 2 квартала! И кроме одного ответа из аппарата Грызлова(отписка),остальные пришли только уведомления о получении.
-
Разговаривая сегодня с Завалишиным Игорь Алексеевич руководитель отделения, руководитель Научно-методического центра Минздрава РФ по рассеянному склерозу, доктор медицинских наук, профессор НИИ неврологии г.Москва Сведения для размышления: 1. Группа набирается из тех с РС,кто уже почти не ходит.... 2.Перебои с поставкой Бетаферона и у них.По его словам перерыв с приемом этих препаратов можно сделать и на 2 месяца со "спокойной совестью" 3.Если обстановка с поставкой не измениться,то тогда уколы ИММУНОГЛОБУЛИНА в/м.Этот вопрос я задала конкретно,так как его делала,когда у меня закончился в свое время Ребиф.Кому интересно,спрашивайте.....
-
Всем доброго дня! Сегодня узнала,что НИИ неврологии РАМН г.Москва набирает группу больных РС.Не буду голословной вся информация здесь НИИ неврологии РАМН г.Москва
-
Моя сестре поставили диагноз РС в Петербурге"СЕЗАРАСК"у Головкина
sun ответил на тему форума автора Neyara в Рассеянный склероз
Нияра!Первое,что необходимо сделать перестать паниковать.Сесть,почитать книги по РС. В кабалу к пройдохам,которые обещают звезды с неба,не надо попадать.Я вас понимаю,но кидаться во все тяжкие...... -
А помните в душевном разговоре разразилась целая баталия,что не суди и не судимы будем. Но ведь попадаются люди,и вот конкретный пример,на которого кроме злости и,мягко говоря,нецензурных слов,даже мысли нормальной не приходит
-
Посмотрела выступление министра здравоохранения и соцразвития Михаила Зурабова Он говорит все улыбаются,остальные говорят -он улыбается....Больше ничего Одно точно-на 1и2 квартал лекарств мне не будет.На Пензенскую область выделили 15 коробок Бетаферона,а больных в однном нашем районе 16.А районов в городе 4. Вот и все!Чиновники,они же "не болеют!"
-
Верить и надеяться, что с лекарствами все уладиться хорошо! Но факты,есть факты. Нас обслуживает "Фармация" им федеральный бюджет выделил деньги.Но на закупку бетаферона денег, из выделенных, не осталось. Лекарств, а именно бетаферона,не будет 1 и 2 квартал этого года.И это факт! Кстати, я из Пензы
-
циклоферон не принимала Здесь хорошо описан он www.polysan.ru/index.php?page=cicloferon_mex_deystviya_nn - 23k www.felis.ru/spr/prvir/cykloferon.shtml - 12k Раз пошли советы, то я делаю весной так 1.Витамин ATF в/ь 1р/д по 2 мг 2 Кортексин 1р/д в/м 3.Эмоксипин по 5 мл 2/д 4. Таблетки винпоцетин 3 р/д по1т 5. Фенотропил по 1т 1 р/д Но это я!А как сказал Tigr и Bhqf только врач имеет право назначать,который Вас видел
-
Здравствуйте, Марина! Я болею сама. И только исходя из своего опыта могу сказать,лучше не ждать обострений,а предотвращать их.Весна!Если почитаете здесть письма,то увидите,что в это время сейчас всем не очень то хорошо. Или в боьницуили дома,но никто Вам здесь конкретно чем лечиться не скажет.Здесь много информации.Читайте,может быть,что нибудь себе и подберее.Держитесь на плаву и не вешайте голову! С первым я не согласна.Советовать аскорбинку!?А я вот задыхаюсь от нее и у меня аллергия! А со вторым согласна,не надо ждать,надо действовать
-
Лика!С 2001 года мне давали 3 группу и всме удивлялись почему.И мотало меня и тд.Но в этот раз я приползла из хирургической палаты с гриппом.Меня в буквальном смысле "ввели под белы ручки".И тут я поняла:надо перед ними показывать ни как мне хорошо,а как плохо и жить мне осталось"до ближайшего понедельника".Меня невролог поздравлял с победой,что мне дали после этого вторую группу. Описанная Вами ситуация была с женщиной знакомой.После первого обострения врач ей врач направил ее на оформление инвалидности,но явных признаков у нее не было и ей не дали. Я ничего не могу обещать,но в понедельник поищу информацию правовую.
-
ЗАДАЙ ВОПРОС МЕДВЕДЕВУ
sun ответил на тему форума автора Ипатов О.Ю. в ОООИБРС информация к сведению
www.rost.ru по этому адресу полное интервью.Странник написал не все высказывания, но в одном и я полностью с ним согласна ВОДА!и ничего более.А ведущий,вообще его слова смех, на счет редкости таких болезней.А слова Медведева,что раньше люди покупали ЭТИ лекарства за свой счет!У меня нет слов! Д.МЕДВЕДЕВ: Ну, вы знаете, только что завершилось совещание у Президента с членами Правительства, на котором рассматривался вопрос с выполнением программы так называемого дополнительного лекарственного обеспечения. Сразу же могу сказать, что Правительством будут приняты все необходимые меры для того, чтобы проблемы, связанные с обеспечением лекарствами, были решены, и решены в ближайшее время. Действительно, за последнее время и по субъективным, и по объективным причинам образовалось значительное расхождение, которое зависит от регионов, между заявленными потребностями и тем набором и количеством лекарственным препаратов, которые выделялись. В течение последней недели после того, как этот вопрос был поручен Правительству, мы провели ряд мероприятий, подготовили документы, в частности, вышел документ правительственный по программе дополнительного лекарственного обеспечения на этот год, намечены планы и режимы работы на ближайший период, и я уверен, что эту проблему за такое достаточно короткое время мы сможем закрыть. Но, отвечая Марии Аркадьевне и всем тем, кто задает вопрос по достаточно такому сложному набору препаратов, связанному с рядом специфических заболеваний, как муковисцидоз, рассеянный склероз, онкогематологические заболевания, гемофилия, надо отметить несколько вещей. Во-первых, у нас в принципе раньше больные этими очень тяжелыми заболеваниями препаратами не обеспечивались. Все эти больные вынуждены были покупать их за наличный расчет в аптеках, а это очень значительные деньги. Вот просто для примера могу сказать, что курс лечения по таким болезням, как муковисцидоз, составляет от 70 до 100 тысяч рублей. И только с выходом на программу ДЛО [дополнительного лекарственного обеспечения] такая работа была начата. Но, надо признать, что сегодня мы столкнулись с тем, что определенное количество заявок не покрыто существующими финансами. И для этого потребовалось рассмотреть этот вопрос и принять решение, заключающееся в том, чтобы сегодня подготовить списки больных, которые требуют лечения вот этими дорогостоящими препаратами. ВЕДУЩИЙ: К счастью, редкими болезнями… Д.МЕДВЕДЕВ: Это, с одной стороны, редкие болезни, но, с другой стороны, довольно значительная часть людей все-таки в масштабах страны, к сожалению, этими болезнями больна, и нам нужно знать каждого из них просто персонально. Просто для того, чтобы мы могли на основе такого списка, согласованного, кстати, с ассоциацией пациентов и больных, включить в специальную программу. По всей вероятности, лечение таких заболеваний мы выделим в отдельную программу для того, чтобы обеспечить бесперебойное финансирование с учетом того, что, еще раз подчеркну, лечение по ряду таких болезней требует довольно значительных средств. Кстати сказать, в программу по национальному проекту обследование на муковисцидоз было с самого начала включено в программу, связанную с пренатальным скринингом. И теперь практически любая мама может соответствующее исследование пройти. Вот то, что связано с ситуацией с такими сложными и дорогостоящими препаратами. Но, еще раз подчеркну, что сегодня были приняты также организационные и финансовые решения для того, чтобы ситуацию в снабжении лекарственными средствами в рамках программы дополнительного лекарственного обеспечения изменить и сделать ее по-настоящему работающей. Это вырезка из статьи www.rost.ru по этому адресу полное интервью http://www.rost.ru/ -
Может быть шоколад и нельзя.Но всегда существует НО.В шоколаде имеется лицитин.Шоколад благотворно воздействует на давление(пониженное).Да и просто шоколад-это гормон радости.Без него весеннюю и осеннюю и другие дипрессии пережить тяжко!Это мое отношение к шоколаду!
-
Если мы заговорили о страхах,то их у меня достаточно.Первое,боюсь зимней скользкой дороги,боюсь автобуса/в него садиться и выходить/.Боюсь,что он уедет,а я на одной ноге, или там или выхожу.Скользкой дороги боятся все,но когда я вижу перед собой даже чуть-чуть льда на меня нападает ступор и я даже шага сделать не могу. А вот ситуация с отсутствием бетаферона меня нисколько не пугает.Нет его и не надо!И без него обойдусь А как побороть страх улице,а это они есть я не знаю!
-
Здравствуйте,Надя! Что можно сказать,Ваш страх естественен,какая бы болячка не была.Могу сказать про себя два года мне ставили остеохондроз,год вегето-сосудистую дистанию.Очагов на МРТ не было/только последних 2 года не делаю/.Анализы,как у «космонавта». Мое предложение,если бы я полностью на первых порах обследовалась,то может быть и не было бы прогресса. Но это ни в коем случае не означает,что у Вас РС! «Думайте о худшем,надейтесь на лучшее!»Мой дивиз с которым живу
-
Вопрос на засыпку!А хотят или захотят они нас слушать? "Всякий слышит лишь то, что понимает."ПЛАВТ Тит Макций Я не встречала врача,который признался в своем бессилии и попросил помощи.
-
Я сегодня пошла к психологу, кандидат медицинских наук, преподаватель в нашем институте. Кроме устных высказываний она порекомендовала мне Бад (тема «Вопросы»). Сначала я его не восприняла.Но когда увидела состав заинтересовалась. Прикрепить изображение не могу, но попробую списать все с этикетки: НЕЙРОСТРОНГ разработано и произведено ООО «Артлайф» Россия, г.Томск www.artlife.com.ru Состав: Имбирь,солодка,ЛИЦИТИН.ЧЕРНИКА,НИКОТИНАМИД и др. Это не успокоительное, но бодрее и «пофигистичней» позволяет себя чувствовать.Попробую!!!!!!!11
-
Делаю уколы бетаферона с 13 октября 2005 года (начиная с 1/4 дозы до 1 целой).Как говорит Таня, я тоже стараюсь делать укол перед сном (около 9 вечера). Но парацетамол пью не после, а за пол часа до укола. Это у всех индивидуально. Кто то первые недели пьет, потом снижает дозу, а затем перестает. Я до сих пор е могу без него. Ночь без него напоминает "фильм ужасов" (в смсле ломает все тело). На счет вредности, у меня свое нение. Любое лекарство,что не возьми имеет пртивопоказания.Так что таблетка - это лучше, чем бессонная ночь.
-
Северо-западная ассоциация РС
sun ответил на тему форума автора TRICHA в ОООИБРС информация к сведению
Ирца!Поверь, сейчас в каждом городе такая ситуация с получением интерферонов. Склады закрыты, список медикаментов не утвержден и тд и тп. У меня такая же ситуация,только с получением бетаферона.Сегодня главный невролог города подтвердил,что мне можно и нужен бетаферон.А как его добыть.... Над аптеками много начальства.Все они знают!Но ситуация в конце года (с минздравом) показала,кто и что из себя представляет. И что, да ничего!Называется"Помоги себе сам!" -
Эта "бяка" меняет свое лицо каждый час, и каждому оно показывает свое. Все новое страшно и непонятно и каждый сам выбирает свой путь и борьбу с РС. Твой разум и организм подскажет, что ему надо, а что нет!
-
И слова Дмитрия(из них не знаю как сделать цитату Викинг - участник этих форумов и человек, активно ищущий средства от этой бяки - РСа. Илья - активно пропагандирует лечение РС с помощью Стволовых клеток с помощью их инъекций, которые делал в России неоднократно и не дёшево (сам он из Америки, кажется) и ему они помогали, но не на долго, имхо. Прочитала, сделанные выводы, что РС лечится столбовыми клетками и решила рассказать свою историю, связанную с их применением. В 2003 году в газете была статья о военном госпитале им. Бурденко в Москве, их лечении столбовыми клетками. Так вот, туда было отправлено письмо с моей историей болезни. Через месяц пришел официальный ответ: «Пересадка стоит 20 тыс.$, но так как я дочь военного, то мне сделают бесплатно», но далее было разъяснение: месяц в изолированном пространстве, потом пересадка (это 20 тыс.$), а далее период реабилитации , n-ная сумма и низкий процент восстановления. Так возникает вопрос: у кого в России такие деньги? Зачем людям давать НЕЗБЫТОЧНЫЕ надежды? И если вылечивается, почему столько больных РС? Один пролечившийся – это не масса и говорить об этом, как о панацеи, по-моему, довольно бескощунственно!! Давайте жить дружно, без нападок. Это добрый форум!
-
Как же это государство не любит своих граждан..
sun ответил на тему форума автора Tigr в Рассеянный склероз
Вот и еще случай из цикла «Как нас не любит наше государство» начало в теме «Вопросы». На днях ветеран войны, член совета ветеранов, председатель ревизионной комиссии отправился в поликлинику за выпиской лекарств. Там врач начал выписывать, не то что требуется. А когда ему задали вопрос об основаниях его действий, врач сказал «Не положено, больше, чем на 400 руб. в месяц» и отправил к зав.поликлиникой. Когда дедушка пришел к зав.поликлиникой она начала апеллировать бумагой, Которая к ним пришла, где написано, что суммарная стоимость лекарств на выписку не должна превышать 180 руб. и добавила: «Мы должны экономить!». Но от кого, от куда пришла такая бумага, тайна покрытая мраком. Думаю, что это не новость и во многих городах такая ситуация. Не кажется ли Вам, что надо как то всколыхнуть эту ситуацию. Ведь есть же специалисты, как это делается. Или я зря об этом говорю? -
Всю сознательную жизнь я занималась спортом и практически ничем не болела. До сих пор МРТ никаких бляшек в голове не показывает. Болела 86 году болезнью Боткина (гиппатит А), но от него до первых признаков РС столько времени прошло......Одна из версий моей причины заболевания:наложение нервного стресса и сильных физических нагрузок. Так что версия со стрессом, а тут многие об этом говорили, наиболее приемлема, ну по крайней мере, мне так кажется.
-
Роночка!А здесь у меня есть аналог минитага, называетя Витафон.Его "дребежяние" и изменение высоты звука еще больше ухудшает сосстояние здоровья.Но это было лично со мной!!!!!