AlinKa

Спасибо огромное за информацию, которой Вы делитесь (и в этой, и в другой темах)!

Насколько знаю, интеферон альфа нам не противопоказан. Изофру мне лор назначал и при светлых соплях, поскольку хронический риносинусит, при затяжном насморке. Только велел обязательно весь курс пропшикать ))) даже если соплей нет.

А почему нельзя?.. Я на первом круге их не применяла. Синупрет разжижает слизь и оказывает противовоспалительное действие в верхних дыхательных путях (а-ля Флуимуцил, который Вам тут советуют, только растительного происхождения. Флуимуцил я на первом круге пила, он,кстати, еще и антиоксидант). Изофра - спрей сосудосуживающий + местный антибиотик. Антиаллергенные тоже неплохо. Но лично мне они не помогли

Похожая фигня была в июле, с двумя "заходами на круг"... месяц.. начала Синупрет+ Изофру. То ль помогло, то ли организм сам справился... болею каждый раз мучительно долго

Здравствуйте! Делали ли Вы еще раз иммунограмму? А по первой кто-то пояснения адекватные все же дал?

Да, у меня ВПРС, жалко что это конечная стадия заболевания. Может, еще такое лечение попробовать? https://scleros.ru/497.php Альфа липоевая кислота замедляет развитие атрофии мозга у пациентов с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом В исследовании были включены 51 пациент с ВП РС, 27 из которых на протяжении 2х лет принимали препарат ЛК в дозе 1200 мг в сутки, а 24 – плацебо. Средний возраст больных составлял 58.5 лет, длительность заболевания – 29.5 лет, балл по расширенной шкале инвалидизации (EDSS) – 6.0. Результаты анализа продемонстрировали значимое (на 68%) замедление потери объема мозговой ткани в группе пациентов, получавших ЛК по сравнению с группой плацебо. Кроме того, у пациентов, получавших активное лечение отмечена тенденция к улучшению скорости ходьбы в 25 шаговом тесте, которое не достигло статистически значимых значений. Исследование показало, что препараты ЛК могут оказывать благотворное влияние на состояние ЦНС даже при тяжелых прогрессирующих формах рассеянного склероза. В то же время, у пациентов, получавших ЛК значительно чаще, чем в группе плацебо наблюдались желудочно-кишечные расстройства, что снижало качество жизни больных.

http://www.dissercat.com/content/vtorichno-progredientnyi-rasseyannyi-skleroz-prognosticheskie-kriterii-formirovaniya-klinich 7. Содержание IgG и IgE антител к основному белку миелина у пациентов с ремиттирующим и вторично-прогредиентным рассеянным склерозом в сравнении с группой здоровых доноров и больных с другими неврологическими заболеваниями было повышенным. Уровень специфических IgG и IgE антител к основному белку миелина коррелирует с тяжестью течения демиелинизирующего процесса. По мере увеличения длительности заболевания и нарастания тяжести по шкале EDSS у больных вторично-прогредиентным рассеянным склерозом регистрируется снижение уровня IgG и IgE антител к основному белку миелина. Судя по этим данным, ИГ при ВПРС менее действенны, чем при РРС. Ну и объясняет снижение частоты обострений, а также затухание с возрастом болезни (жаль, что у немногих).

Главное - работает! ТТТ... У меня вот побочек мало (синяки форевер ;)), а очаги новые дружно появляются(( Депрессия тоже есть (но она и на копаксоне была), пью периодически антидепрессанты )) Тенотен - это так, баловство ;) Интерфероны в таблетках - не слышала, это вряд ли.

Существует, по крайней мере, 4 сообщения об ассоциации РС с дефицитом IgA [53,78, 86, 99] и 2 публикации – о связи с первичным дефицитом компонента комплемента С2 [18, 98]. E.S. Resnick и соавт. (2012) сообщили о ряде случаев РС при общем вариабельном иммунодефиците, характеризующемся гипоиммуноглобулинемией. В нашей клинической практике встречался пациент с изолированным дефицитом IgG1, у которого впоследствии развился РС. Эти ассоциации могут объяснить эффективность в/в иммуноглобулинотерапии при РС у некоторых пациентов [62]. http://health-ua.com/stati/allergiya-i-immunologiya/immunology/nereshennyie-problemyi-i-perspektivyi-issledovaniy-v-oblasti-rasseyannogo-skleroza-virusologicheskie-immunologicheskie-i-terapevticheskie-aspektyi.html

можно совместно с дюфалаком принимать, опробовано ))

Мне выдали инжектор для инфибеты в патронажной службе (в конце марта). Ярославль

"Действие препарата начинает развиваться в течение 2 - 3 часов (быстрая фаза) и продолжается до 4 месяцев (средняя и медленная фазы)" Так что сложно сказать, что покажет МРТ. Про развитие обострения тоже ничего нельзя конкретно спрогнозировать: у всех всё очень по-разному. Да и вообще не факт, что оно разовьется. Судя по Вашим сообщениям - Вы рисковый человек ))) Ориентируйтесь на собственное самочувствие! Здоровья!!! Отпишитесь потом по результатам ))

Мне выписывал врач именно для стимуляции иммунитета, еще до диагноза, раза два или три. После первого курса иммунитет немного улучшился (меньше стала болеть ОРЗ), после последнего курса (но не моментально, через какое-то время) - первое обострение и диагноз РС. Колола по схеме из инструкции (10 уколов подряд в/м). Судя по тому, что стала подниматься температура на нервной почве после последнего курса, иммунитет-то имунофан мне повысил, но в том числе и антитела к миелину запустил. Так что для меня потенциальный риск обострения от имунофана перевешивает его другие положительные качества; лично я его колоть больше не буду - страшно. Предпочту другую метаболическую терапию. Спросите у своего врача, может, он Вам что посоветует (кажется, Вы про Тотолян писали, имя на слуху), спросите у врачей на питерском форуме. Взвесьте пользу и риски... А вообще организмы такие разные... из разряда "что русскому хорошо, то немцу смерть" - одного ввиг из обострения вытащит, другого же в обострение загонит (то же и с анафероном, интерфероном и т.п.). Да и на лекарства с течением времени реакция организма здорово меняется (у меня, например, на тиоктацид такая отличная реакция сначала была, а потом (видимо, слишком много принимала) - плохо с него стало)... PS. Вот что нашла на питерском форуме )))))))) Валерий » 31 янв 2016, 17:10 .... "Ни тактивин ни имунофан нельзя рассматривать как препараты превентивной терапии. Они нормализуют иммунную систему здесь и сейчас. Без них у меня спастика появляется. В некоторых случаях могут спровоцировать обострение РС. Потому я могу рекомендовать уколы имунофана только под прикрытием чего-либо из патогенетической терапии. Хотя сам колол их с 1994 года по 2005 год без всякой крыши. Правда за это время бляшек выросло столько, что рентгенолог и считать их не стал. А в последние 10 лет бляшки не растут, ни по количеству ни по качеству. Значит имунофан, тактивин штуки хорошие, но колоть их следует лишь под защитой превентивно терапии." https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=13&t=5148&p=71554&hilit=имунофан&sid=a1765f1f9ba813aea07173dae943aaab#p71554 Но даже под прикрытием так называемой "превентивной терапии" я лично колоть имунофан боюсь. У меня и так количество очагов постоянно увеличивается ((( Как-то так...

Думаю, Вы видели мое сообщение в этой ветке, и в ВВИГ. Стопроцентно связать свой дебют (РБН) только с имунофаном не могу, стресс был еще. Но после того, как проколола назначенный курс имунофана, незадолго до дебюта, при нервном напряжении начала повышаться температура. По поводу других ощущений ничего сказать не могу (давно дело было). А вообще, судя по инструкции, он "Оказывает иммуностимулирующий эффект, направленный на повышение выработки антител, цитокинов. ... Повышает количество лимфоцитов в крови." Т.е. в том числе, ИМХО, при РС может привести к увеличению антител к миелину. Поэтому я и отношусь к нему с осторожностью (лишний раз стимулировать имунку при нашем заболевании, наверное, не стоит). А то, что Вы чувствуете улучшение состояния, это его антиоксидантные и антитоксические свойства (что, несомненное, достоинства имунофана). http://www.polismed.com/articles-imunofan-instrukcija-cena-formy-vypuska.html А вообще имунка - дело тонкое и темное...

Уважаемый Валерий, уточняю: я не против приема ВМИГ, а очень даже "за". НО обострения ВМИГами можно не снять, а лишь потерять время и получить стойкую симтоматику, которую потом гормонами даже не убрать (на этом форуме уже пытались люди выйти из настоящего реального обострения ВМИГом, Матвеева снимала обострения пациентам гормонами и т.д.) - именно поэтому лучше обратиться к врачу для уточнения, есть ли обострение и как его лечить. Неужели Вы, тем более по интернету, не являясь врачом, можете достоверно определить состояние человека и дать ему квалифицированный совет? Это основной посыл моего поста. Далее, отвечаю на Ваши комментарии. Достаточно плотно общаюсь с некоторыми неврологами центра РС, которые занимаются в т.ч. и научной деятельностью. Поверьте, у них большой опыт наблюдения за пациентами с РС и их реакцией на проводимое лечение, они писали научную работу по дисфункции эндотелия при РС (об этом я писала в открытой Вами теме http://форум.ооои-брс.рф/topic/11778-chto-takoe-rasseyannyiy-skleroz/?page=1). Но Вы сами не захотели обсуждать это, поскольку их версия не подтверждает Вашу теорию (цитирую Вас "... А мне нужна та версия, под которую можно подвести лечение. Чтобы лекарства работали не на 30 - 40 % а на все 100. Вот тогда версия верна."). Где же опубликованы Ваши статьи, чтобы их могли прочитать и оспорить врачи?? Я бы с удовольствием отправила им ссылку. Рассуждалки на форуме - это не публикации. Знаю двух людей Вашего возраста, у которых с момента назначения ПИТРС не прогрессирует болезнь: одна женщина на копаксоне с 2005 г., второй мужчина на ребифе (год точно указать не могу, кажется, 2006)... У каждого свой РС и свой отклик на препараты... Еще раз повторю: против ВВИГ ничего против не имею, слежу за темой иммуноглобулинов уже давно и прекрасно помню Ваши посты, когда Вы были еще на ВВИГ и консультировались по поводу ВМИГ с теми, кто их колол (тема "Иммуноглобулины"), но сама колоть пока побаиваюсь (да и возможности, к сожалению, тоже); очень осторожно отношусь к Имунофану, поскольку он, думаю, мог сыграть большую роль в моем дебюте РС. Уважаю Вас и Ваш опыт применения ВМИГ, но категорически не приемлю утверждений о 100%-ной их эффективности (на основе сообщений разных людей и на этом, и на других форумах) и о том, что они являются панацеей при ВПРС.

Простите великодушно, что вмешиваюсь, но обратитесь к врачу(!!!), а не к Валерию (военному)... Многие его теоретические рассуждения - не соответствуют реальности (про глицин - вообще чушь), а советы зачастую весьма сомнительны, и главное - он не несет ответственности за Ваше здоровье. При сильном обострении (а иммуноглобулины - по отзывам некоторых форумчан - у некоторых вызывают ухудшения) рискуете получить стойкую симтоматику.

Если камень в мой огород - безосновательно и обидно. Тем более, что книгу здесь выложил администратор в СВОБОДНОМ доступе.

В интернете есть всё )))))))) в том числе и эта книга ))) Вопрос в том, что не все могут найти нужное (не все имеют время, умение анализировать и отсеивать). Позицию Валерия "читать всем и обязательно всю" не поддерживаю ))))))) Это явный перебор (также как 100% эффективность ВМИГ) ;)))) Дополнять написанную книгу - тоже как-то....странно..... Мусором книгу назвать не могу, хотя, безусловно, в ней есть спорные моменты; в интернете гораздо больше мусора на тему РС ))))) Смысл моего поста выше - показать альтернативную точку зрения (мою личную), чтобы люди сразу же не отбрасывали книгу в сторону, опираясь только на негативные отзывы в этой теме (а почитали сами и составили свое мнение). Демократия форевер ;)))))))))))))

Хотя бы для того, чтобы давать ей оценку ;) У меня есть бумажный вариант (один из тех экземпляров, которые дарили на съезде осенью). На мой взгляд лучшая из книг по рс (из тех, что я читала). Хоть я и не новичок в рс, увидела новую для себя информацию. Книга отвечает на очень многие вопросы, которые задаются больными и на этом форуме, и на других. Чтобы узнать эту информацию, мне раньше надо было перелопатить много инфы в интернете. Это не все могут делать. Самое интересное, что и нашим участковым неврологам неплохо было бы почитать книгу )) Не во всех городах нашей страны есть Ильвесы, Бисаги, Щуры... А больным нужна информация. Валерию Николаевичу спасибо, что поделился тем, что у него есть (черновик) и поднял вопрос о книге. Касперу - за то, что выложил файл книги!

Некоторые витамины группы В (тот же В12) могут быть передозированы, получится гипервитаминоз, что не есть хорошо, так что лучше прислушаться к совету врача. С инфибеты улучшений и не должно быть. Она нужна для того, чтобы замедлить процесс прогрессирования РС, смягчить обострения (если они есть). В инструкции говорится о том, что если течение болезни не изменилось и она осталась достаточно агрессивной (2 и более обострения в год), то тогда ее отменяют как неэффективную. Если у вас идут сильные ухудшения - то, конечно, надо обсудить этот вопрос с врачом.

Спасибо за ответ! Я тоже на инфибету перешла с копа. Напишите, пожалуйста (наверное, лучше в личку), как у Вас будут обстоять дела с МРТ. Здоровья!! ))

По поводу снимков: тут один вариант проверить - отнести снимки и описание другому врачу и попросить сделать новое описание... А по поводу группы - посмотрите по ссылке Приказ о критериях инвалидности. https://vk.com/doc377689340_442824039?hash=725f33269077d2427a&dl=497e1f232f9e2b92bd Почитайте критерии, чтобы опираться на них при переосвидетельствовании. По РС - в таблице пункт 6.2.1 (баллы). Попросите у невролога прописать в документах степень выраженности нарушений. На МРТ может ничего и не меняться, а состояние ухудшается; и наоборот. Комиссия должна смотреть на неврологический статус. Вообще, как ни грустно, - дана "указивка" меньше давать групп... - экономия бюджета... ((

Aliens, Вы писали. что на инфибете сейчас (год с чем-то?), а раньше были на копаксоне, на котором очагов не появлялось, но состояние ухудшалось. А сейчас обострение какое? с новой симтоматикой? очагами? Как выходили из обострения?

Да уж, прикольно ))) Всё просчитывает ;) Понятно, кто хозяин в доме ;)

Может, поэтому? (из инструкции):