7420f9f046752d9fcf319c639a0260b7 Перейти к контенту

AlinKa

Пользователи+
  • Число публикаций

    96
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    1

Весь контент пользователя AlinKa

  1. AlinKa

    Ретробульбарный неврит

    У меня было 3 РБН. Зрение после солумедрола обычно через некоторое время стабилизируется (у меня не раньше, чем через месяц-два). При усталости, физических нагрузках, температуре и жаркой погоде зрение ухудшается (бликование, пелена перед глазами и т.п.). dimon правильно советует повременить с физическими нагрузками, по крайней мере до того, как состояние стабилизируется. Еще зрение у меня садится, когда, как выразился врач, "сосудики дурят". В этом случае принимаю кавинтон (или трентал) с детралексом - становится лучше.
  2. AlinKa

    СинноВекс

    Насколько я знаю - Доктор Александр курирует эту тему (если не ошибаюсь), а так это форум для пациентов. Врачи могут ответить еще тут: http://scleros.ru/forum/viewforum.php?f=3&sid=c8207b7ba9dab0cfc38d8deb609d82a8 При таких сильных побочках я бы обратилась к врачу и зафиксировала их. Сильные побочные явления могут служить поводом для смены препарата.
  3. AlinKa

    Вопросы

    Внесу свои "пять копеек" в обсуждение... Мучалась с хроническим тонзиллитом (безангинным) до РС, после постановки диагноза и начала лечения Копаксоном состояние стало намного хуже (постоянная температура 37,2, астения, простуды..), лечила всем, чем можно (кстати, тонзилор - очень хорошая штука, несколько раз лечили; людям с нормальным иммунитетом помогает на полгода, мне помогал только на пару недель, не больше; спасал Тонзилгон - пила его чуть ли не ежедневно). Состояние интоксикации при постоянном воспалении преотвратительное :( Сошлись с неврологами и лором: удалять. Удалили миндалины под общим наркозом, с прикрытием от бактериального воспаления капельницами с антибиотиками. Обострений РС после операции не было, новых очагов на МРТ тоже. Такой же плохой иммунитет (болит горло от малейшего сквозняка), но без темп-ры и астении, был еще два года. После этого иммунитет стал потихоньку улучшаться, но: стали появляться новые очаги, легкие обострения (на Копаксоне). Но болею сейчас, однозначно, меньше и не так долго (кстати, воспаление с горла на бронхи не спускается). Возможно, препарат не стал справляться с усилившимся иммунитетом, или изменилось течение РС на более агрессивное с течением времени, или, может, стрессовать стала больше (почти все обострения так или иначе связаны с сильным нервным напряжением или переутомлениями); сейчас, правда, перевели на Инфибету. С другой стороны, у многих РС-ников течение заболевания становится со временем более агрессивным и без удаления миндалин, изменяется ответ на проводимую терапию ПИТРС. Наши неврологи общий наркоз критическим не считали, велели только препараты, стимулирующие иммунитет, не принимать. При общем наркозе, говорят ЛОРы, более качественно можно сделать тонзиллэктомию (удаляются в т.ч. и капсулы нёбных миндалин, чтобы в дальнейшем ткань не разрасталась, сшиваются сосуды). В любом случае, если есть возможность лечить миндалины (курсы тонзилором - это ультразвуковой аппарат, тонзилгон, эфирные масла и т.п.) и ремиссия стабильная на фоне воспаления - с удалением миндалин лучше "погодить" :)
  4. AlinKa

    Обострение?

    Главное - не паниковать )) Лично у меня так проявлялся банальный остеохондроз, а не обострение РС. После лечения, назначенного неврологом (уколы вольтарена - противовоспалительный препарат), все быстро прошло. Лучший вариант, как советует aliens, - сходить к врачу (он подберет адекватное лечение).
  5. "Выбор оптимального препарата для лечения рассеянного склероза" А.Н. БОЙКО, д.м.н., профессор, кафедра неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова, Москва, 2015 г. В статье приводится обзор препаратов, применяемых в настоящее время для лечения рассеянного склероза. Рассматриваются две основные тактики назначения ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), факторы, которые необходимо учитывать при выборе препарата, а также вопросы замены препарата при неэффективности или непереносимости ранее назначенной терапии. http://remedium.ru/doctor/neurology/detail.php?ID=69428 PS: У многих, судя по сообщениям на форуме, у многих форумчан возникают вопросы о том, какой препарат для лечения показан при том или ином течении РС, при изменении течения заболевания (прогрессировании), об исследовании эффективности ПИТРС и просто о том, какой препарат "сильнее" или "слабее". В этой статье все доступно изложено. Обращаюсь к администраторам и старожилам форума дать ссылочки на эту статью новичкам и в ответах в других темах форума )) Бойко Выбор оптимального препарата для лечения рассеянного склероза.docx
  6. AlinKa

    Добрались до Копаксона

    Мне тоже заведующая в течение 4-х лет "вешала лапшу", что в месяц только одна упаковка положена... Спасибо форуму и девочкам, которые дали ссылку на приказ стандарте лечения больных РС! Я подняла всех на уши. Обратились в Департамент здравоохранения области, погрозили подать жалобу на Департамент в Росздравнадзор о невыполнении приказа (по дорогостоящим препаратам! - сейчас дай только наводку на коррупционную составляющую ;) ), а потом нажаловаться и президенту... Это делал наш уполномоченный ООИБРС Игорь Олегович. Спасибо ему!!! Буквально через день мне позвонили из поликлиники и сказали приходить за упаковкой Копаксона. А если будут ссылаться на то, что копаксон дают не с начала года, то посчитайте, сколько шприцев дополнительно должны выдать. Действуйте!!! Кто-то , мне кажется, на таких недовыданных упаковках может и руки греть... (( На всякий случай, еще раз ссылка на стандарт http://www.ros-med.info/standart-protocol/info.php?id=203&action=standart
  7. AlinKa

    Тренажеры

    Долго думала: что купить, эллипсоид, или беговую дорожку... Пришла в магазин - без проблем дали попробовать все тренажеры, какие душа пожелала. Остановилась на электрической беговой дорожке. Она, кстати, складывается и занимает намного меньше места, нежели эллипсоид (актуально для однокомнатной квартиры; только соседям снизу, когда я занимаюсь - хана ;) - громко жужжит + топот). Эллипсоид оказался не для меня: вестибулярный аппарат не в восторге.
  8. AlinKa

    Добрались до Копаксона

    Здравствуйте! :) Врачи говорят: препарат считается неэффективным, если возникает 2 или более обострения в год, либо по томограмме фиксируется значительное нарастание количества очагов. Ну а по переносимости - это все индивидуально. Мне с него плохо не было (ТТТ), а вот с голодухи - запросто, особенно если нервничаешь... Колю 4,5 года. Уколы - вещь, конечно, малоприятная, но главное - чтобы обострений не было :) А Копаксон жирок любит... ;) Теперь мой животик совершенно не нуждается в липосакции ;)
  9. AlinKa

    Добрались до Копаксона

    http://www.ros-med.i...action=standart - прочитать здесь, а уж насчет получить - :(((
  10. AlinKa

    Это интересно!

    Марина, спасибо за информацию! :) "Статья 33 Проекта Закона: 6. В случае если объектом закупки является поставка лекарственных средств, то в документации об осуществлении закупки должно содержаться указание на лекарственные средства по их международным непатентованным наименованиям, за исключением случая, предусмотренного частью 7 настоящей статьи. 7. Разрешается указание на лекарственные средства по их торговым наименованиям в отношении лекарственных средств, входящих в Перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется по торговым наименованиям. Порядок формирования Перечня лекарственных средств, закупка которых осуществляется по торговым наименованиям, устанавливается Правительством Российской Федерации. " Интересно, какой Перечень ЛС приготовит Правительство РФ?!? ... Очень будем надеяться на Я.Власова и иже с ним, защищающих наши интересы!
  11. AlinKa

    Копаксон

    Как мне рассказали, в Германии в аптеках Копаксон стоит 1400-1500 евро... Это приблизительно 60 000 руб. Там как раз действует система лекарственного страхования граждан. И немцы по рецепту врача по этой программе страхования получают лекарство в аптеках. Доплачивают или нет - не знаю...
  12. AlinKa

    Копаксон

    Поздравляю! :) А у нас, под боком у Москвы (Ярославская обл.), за 5 лет лечения всего лишь один раз выдавали 13-ю... Не положено, говорят, закупают только по упаковке на месяц... Вот такие разные правила... :(
  13. AlinKa

    ИНФИБЕТА

    Желание беременеть - не показатель для перехода с интерферона одной торговой марки на другой, поскольку интерефероны--бета провоцируют выкидыши, и рекомендуется как минимум за 2 месяца до планируемой беременности отказаться от их введения. Если реально хотите забеременеть - просите перевода на Копаксон, поскольку он не имеет такого побочного эффекта, как "непроизвольный аборт". И в плане общих побочек по сравнению с интерферонами переносится почти всеми, кого я знаю, хорошо (правда, здесь тоже есть случаи индивидуальной непереносимости).
  14. Я поддерживаю обращение! Считаю, что "вода камень точит". Хотелось бы, конечно, чтобы и Я.Власов, и председатели региональных отделений общества как-нибудь поактивнее участвовали в решении этого вопроса. Olega, может, Вы расскажете, предпринимает ли Ян Власов как председатель общества шаги по решению проблемы биоаналогов? Я видела информацию (на сайте БРИС) о его выступлениях: о том, что он говорит о переход на стандарт GMP, о ценах на лекарства, о закупке лек.средств по торговым наименованиям. Но все это как-то вскользь... или мне так кажется? И еще: по поводу советов типа "попить водички или водочки", "лечь в клинику неврозов"... может, будем все-таки подоброжелательнее относиться друг к другу? (это риторический вопрос)
  15. AlinKa

    Копаксон

  16. ТанечкаА, вы бы проконсультировались лучше у невролога. У меня, например, после имунофана был дебют РС. Но не факт, что от него, т.к. были и другие провоцирующие факторы... Может, здесь врач подскажет... http://rscleros.ru/ilves.php
  17. А моя комфортная температура +27+28, но без солнца. Если солнышко, не дай бог, слегка припечет - атас, ужасная дурнота. При температуре 23-24 я мерзну и простужаюсь.. Кондиционер - просто смерть... от холода ;) А так на юг, на море хочется...
×
×
  • Создать...