Каспер

А у меня такой диагноз означает увольнение с работы, вот такая у нас жизнь. А про забываешь, уже не шутки, смутно помню 2009-2010 годы. Миша

Да, но можно еще и вот так или так или даже так Миша

Рад за Вас. Но я вынужден скрывать что болен. Большую часть времени на людях прикидываюсь здоровым. Поэтому в Березе смог на три недели расслабится по настоящему. Миша

Парень в шоке, ему помочь надо, а не стебаться. Миша

Плохой совет, при депрессии помощь нужна, в том числе профессиональная. Миша

Ну не могут они нас понять, хотят но не могут. Это надо пережить. Миша

Не поверю, да позитива не меньше, но они нас никогда не поймут. А в Березе реально ощущение большой семьи было. Миша

Да, но простые люди об этом не знают, а отказываются многие не после появления симптомов, а до приема. Не хотят на него переходить, потому что слухи. Я тоже в свое время боялся переходить на него, но потом справился с массовым психозом. И сейчас колю, реабилитируюсь, т-т-т. Миша

Лекартвенная помощь и обязательно хороший психолог. Меня вытягивали моя жена Юлия и профессиональный психотерапевт. Миша

Езжу без холодильников с Ронбеталом. В мае в Березу, да, там в номере положил в холодильник, а аэропорт и самолет без него - полдня. В июне был в командировке в Ростове-на-Дону, неделю без холодильника. И все нормально. Холодильник нужен если хранить два года, а так до месяца можно и без него. А в санаторий имеет смысл ехать только в наш тематический заезд, не за лечением, а за общением. Поверьте, это очень нужно и важно. Миша

Согласен, патронажка у Биокада работает хорошо. Когда получал Экставию, то там потронажки вообще не было. А когда был Бетаферон, то патронажная сестра устроила 4-х часовой сбор данных (читай допрос) моей жене (сам с работы уйти на встречу не смог) по поводу протекания болезни и лечения. Тогда еще не приняли закон о личных данных. А мы всего лишь хотели автоиньектор получить. Миша

Это первый шок на диагноз, плюс реакция на лекарства. Бороться ... Миша

Остатки на складах препарата вызваны в том числе и массовыми отказами пациентов принимать его, а я как раз поднял вопрос в чем причина этих отказов. Вопрос не праздный, общаюсь у себя и встретился в Березе с множеством людей, которые колют Ронбетал. Жалуются конечно на побочки но в целом довольны. А вопрос на сколько любой ПИТРС в конечном счете помогает пациенту достаточно сложный. Например у меня по МРТ нет активности с октября 2010г. но колол ПИТРСы и продолжаю колоть, а что будет если перестать - ни один врачь не скажет. А другие колят при наличии активности, врачи говорят "новых очагов не появилось - значит препарат помогает". И как тут решать - нужен препарат или нет? Да у меня тоже была принудительная подмена Бетаферона на Ронбетал. Я и в МОНИКИ обращался, и к районному неврологу. Они правдо пытались помочь, но противник то Мособлфармпоставка. А вот этим дествительно по барабану на поциента. Я туда с трудом прозвонился, та отвественный работник меня на Х... послал открытым текстом. Про ускоренную регистрацию и отработку препарата на больных общался в свое время с Биокадом, за что был забанен на их форуме. Но считаю что на сегодняшний день Ронбетал ничем принципиально не отличается от Бетаферона или Экставии. Про Инфибету ничего сказать не могу, пока не колол. А самоубеждение великая сила, бывает как со знаком плюс, так и минус. Миша

Поддерживаю, зуд появляется, когда возвращается чувствительность. Это нормальный процесс. Чтобы спать нормально надо принимать седативные препараты, но только по назначению врача. Миша

А у меня местный невролог просто берет карточку и переписывает результаты последних анализов. Правда в МОНИКИ все равно везу свежие ОАК и Биохимию. По ним Якушина смотрит как препарат переносится. Миша

У меня создалось мнение, что массовые отказы от Ронбетала могли быть вызваны не действие этого препарата, а шумихой, развернутой вокруг него с самого начала. У многих сработал эффект самоубеждения - все говорят, что препарат плохой, значит и мне не подойдет. В Березе в этом году я встретил несколько человек, которые отказались от приема ПИТРС, ну не пошло им. Но принимали то они Бетаферон, а Ронбетал уже и пробовать не стали. Я принимал Экставию, Бетоферон, а сейчас сижу на Ронбетале, и могу сказать, что в моем случае хрен редьки не слаще. Миша

А я об этом сказал в самом начале. А народ тут опять виноватых в масштабах страны искать начал. Многим выдавали в аптеках уже просроченные препараты еще в начале этого года. Вот это действительно преступление. Но виноваты то фармпоставка и аптеки, а не производители лекарств. Миша P.S. Я тоже не фанат Биокада, но в данном случае считаю, что они не причем.

Ха ха ха, вот у меня дебют (первое обострение) был в апреле 2009, а первые капельницы поставили в сентябре. Это при том, что в июле шарахнуло второй раз. Так что, Tony, нос не вешать и не паниковать, а лечиться. Удачи Миша

Согласен, формально препарат со сроком 09.2013 на сегодняшний день не просрочен. Миша

Люди, это суровая российская действительность. У меня сейчас EDSS 1,5 и просто я очень хочу жить дальше. Миша

Я никого не призываю использовать просроченные препараты, но сегодня я получил в аптеке эти две коробки. С учетом ситуации с фармпоставкой, я считаю для себя возможным колоть препарат с таким сроком годности. Рассуждал по принципу "лучше синица в руках". Так что это исключительно мое личное решение, и вся ответственность полностью ляжет на меня. Просто в свое время ОЧЕНЬ надежный человек (к.м.н.) объяснил мне как ставится срок годности на различных медпрепаратах, и что у большинства реальный срок превышает указанный на упаковке. А срок этот зависит от затрат на сертификацию, то есть сказывается на конечной цене препарата. Миша

Но колем то мы препарат, а не закон. Чудес не бывает, он при сроке хранения 2 года за один календарный день не "стухнет". Надо же иногда и логику включать. Миша

Не хочу огорчать, но у меня онемения уже три года не проходят. Зато все остальное почти восстановилось. Миша

а я нашел общий язык с зав. терапевтическим отделением своей поликлинники. она с нашим диагнозом дает такие направления автоматически, и невролога построила. просто им надо обьяснить, что мы лечимся только в МОНИКИ. а то не все врачи это понимают Миша

Согласен, запас ВСЕГДА закладывается, просто для указания на упаковках большего срока годности любому производителю потребовались бы более дорогостоящие, а главное, более продолжительные испытания по сохранности препарата при лицензировании. Это не всегда коммерчески выгодно. Миша