Каспер

Вот я и говорю, что все индивидуально, и не стоит на основании личного опыта делать на форуме обобщения о "хороших" и "плохих" препаратах.

И я был в свое время доволен заменой Экставии на Бетаферон!!! Потому, что с первой я схлопотал никроз тканей в месте укола !!! А врачи уверяли, что это один и тот же препарат, только торговые названия разные А замену Бетаферона на Ронбетал вообще не почувствовал.

Что совсем нет побочек, ни в месте укола, ни гриппоподобного синдрома? Странно, даже очень, от физраствора тоже побочек не бывает А то на форуме по Инфибете есть и другой отзыв:

Интересно, а у Инфибеты скоро появятся автоинъекторы, или сплошные обещания. Но зато этот препарат ВСЕХ устраивает прям фантастика какая то ...

Мне тоже выдали автоинъектор для Экставии но в моем центре РС (МОНИКИ). Патронажа как такового не было, это было в 2010 году. в Московской области! Я на своем опыте проверил - Ронбетал вполне нормальный препарат, лично мне подошел, до сих пор на нем сижу. И динамика EDSS положительная.

Что же всем так Биокад то не нравится. И патронажка у него работает нормально (с Экставией ее вообще не было). Автоинъекторы для Ронбетала и термосумки пациентам выдают

Коллеги, мы с вами принимаем (колем, пьем или капаем) не стандарты, а конкретные препараты при РС. И соответствие стандартам, к сожалению, не гарантирует, что данный препарат улучшит состояние данного больного. Пока не будут найдены методы лечения РС, вся эта лекарственная терапия - гадание на кофейной гуще.

А у России вообще тяжело с законами, например Конституция РФ, Глава 2, статья 43 http://www.constitution.ru/10003000/10003000-4.htm - всеобщее бесплатное образование. И где это теперь?

Андрей, полностью тебя поддерживаю.

Волновать оно должно самих больных и лечащих врачей. На форуме уже обсуждался вопрос, что многое зависит от конкретного врача и его заинтересованности в больном. Ну еще некоторые центры РС проводят сравнительные испытания препаратов "на своей площадке". И уже по их результатам назначают лечение прикрепленным пациентам.

Дождитесь результатов: "Финальным этапом разработки препарата станет сравнительное исследование III фазы, которое завершится в 2014 г." Если отечественные компании смогут обеспечить лекарственную независимость от импортных поставок, то не будет повторяться ситуация с Копаксоном, Бетафероном и т.д. Так что приходится выбирать - или биоаналоги но стабильные поставки, или оригинальные препараты и неизвестность в перспективе. Последнее кончается для больных вынужденным и не своевременным переходом на другие препараты, что может приводить к плачевным результатам. Миша

Пожалуйста Elen! И просьба к тебе. Раз уж ты решила пропить этот препарат, то напиши потом результаты в этой теме. А то мой друг неразговорчив, и подозреваю, что может бросить прием если уже не бросил. А препарат может оказаться действительно полезным при РС. Удачи и здоровья

Мне нравится цитата и фильма "Начало"(2010г.): "Какой самый живучий паразит? Бактерия? Вирус? Кишечный глист? Идея. Она живуча и крайне заразна. Стоит идее завладеть мозгом, избавиться от неё уже практически невозможно. Я имею в виду сформировавшуюся идею, полностью осознанную, поселившуюся в голове." Если слишком сильно заострять внимание на своем самочувствии, протекании РС, утерянных возможностях и кондициях, то жизнь превратится в череду мрачных картинок. А если пытаться жить с ощущением праздника в душе, то и общее самочувствие пойдет вверх. Я стараюсь жить именно так, пусть и не каждый день, но периодически устраиваю себе персональные праздники. Потому, что при нашем диагнозе нельзя надолго откладывать свои замыслы, нельзя все относить "на потом". Нужно делать и идти к новым целям. Здоровья всем Миша

Москвичи состоят на учете в 11 ГКБ, а Московская область - в МОНИКИ. Сравнивать может только тот, кто пробовал лечиться и там и там Миша

Elen, когда у меня падает давление, я пью 20 капель Кордиамина. Рекомендую Миша

Знаю, поэтому и предупредил Светлану

Светлана, все верно Вам сказали. По поводу побочек. Местные реакции наверное как у Копаксона, а опасаться вам стоит гриппоподобного синдрома. Так что следите за температурой после укола, по началу может скакать очень сильно (у меня доходило до 39 градусов). Поэтому, как начала подниматься, не ждите, принимайте жаропонижающие средства. Удачи Миша

Здравствуйте Светлана! Если еще не получили автоинъектор, то обязательно получите у патронажной службы. Миша

mic, спасибо Вам за доброе пожелание Согласен с Вами, шкала EDSS на мой взгляд довольно грубая. Но нас теперь по ней оценивают, поэтому желаю Вам уменьшить свои баллы по данной шкале А насчет "лежачих овощей" - вопрос не в лежачем больном, а в отсутствии у него при этом адекватной мыслительной деятельности. Такое возможно, думаю даже при РС, но само отношение других людей к данной ситуации мне лично не нравится. Миша

Да, вопрос повис в воздухе Я то колю Ронбетал, так что честно не знаю, кто по Инфибете осуществляет патронаж. А коллеги что-то молчат впрочем, это нормальное явление на нашем форуме. Удачи

mic, мне тоже всегда нравился анекдот про Вовочку, который в детстве боялся уколов, но много работал над собой, и теперь без укола не может прожить и дня. И как итог - я теперь колю ПИТРС (правда через день). Последние время лично я стал замечать, что понравившиеся анекдоты, песни, стихи в моей жизни начинают сбываться

Про Вашу патронажку не скажу, попробуйте узнать в региональном отделении http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=78&Itemid=326 Но такие гелевые подушечки можно приобрести в аптеке. Попробуйте уменьшить скорость выхода на полную дозу. И отвечая на Ваш вопрос - все эти препараты не зависят от массы тела, так что все равно потом колоть полную дозу. За печень я тоже опасаюсь, но у меня после 3-х лет вернулся гриппоподобный синдром, так что иначе не получается. Если Вам помогает чистый Парацетамол, то хорошо. Если вдруг перестанет помогать - "тройчатка". Удачи Миша

Здравствуйте lda! Чтобы было не так больно, используйте перед уколом охлаждающую гелевую подушечку. Вам такую по идее должны были выдать в патронажной службе. Многие вынуждены отказываться от каких-то мест укола. Я, например, не колю в руки. Врач должна была Вам не говорить, а расписать четкую схему увеличения дозы. Я в свое время увеличивал по 0.25 каждые две недели, это значит выход на полную дозу через два месяца!!! От температуры рекомендую "тройчатку" - по 1 таблетке Парацетамола, Анальгина и любую таблетку от аллергии. Сейчас сам сижу на этом рецепте, помогает 100%. Удачи Миша

Я много лет пользуюсь DrWeb-ом на различных устройствах и доволен им. Миша

Для всех, кто хочет купить редко встречающийся препарат могу порекомендовать аптеки Белый лотос http://www.blotos.ru/ (это не реклама!!!) Я у них в Москве (на Шаболовке) два раза покупал Митоксантрон (продавали при предъявлении назначения врача). У них есть отделения в разных городах http://www.blotos.ru/services/ Миша