KOKSIK26

SVET,про "секунда в секунду" я видимо переборщил...сам только что перечитал.НАписано,что не пропускать дозу.А доза всего раз в сутки.Значит имеется ввиду не пропускать день.Я в час дня принимаю.Как засёк время приёма первой дозы. в 13.05,так и продолжаю.Рано конечно пока о чём-то говорить,в переди как минимум пол года исследований,анализов,ежемесячно МРТ с контрастами.Я позже (может быть завтра) довыкладываю остальные полезные памятки про препарат.А то там много ненужного тоже расписано про само исследование.Я лишь хочу основные моменты выложить,а про исследование я со своих слов буду периодически тут отмечаться. Беременным он противопоказан.ПРо это тоже там отдельная бумажка. Выложу позже.

ещё как я понял всего 6 человек взяли на этот препарат.Одна дама выбыла.Проблемы с давлением у неё. Кто пройдёт первый период исследования(6 месяцев),продолжается 2 период исследований.

потом продолжу.А то там много.

Вчера выдали мне 2 волшебных флакона с таблетками Баф 312(В каждом по 40 шт.). Пью в день по 2 таблетки.С виду как таблетки глицина.Сутки измеряли работу сердца (отправили в центр откуда Баф выдали),каждый час мерили давление и каждые 2 часа снимали распечатку кардиограммы.Тоже сразу отправляли туда в Центр.Препарат,как я понял,по бумагам Швейцарский.Могу ошибаться.Насчёт самочуствия,я никаких изменений и побочек пока не ощущаю...Хотя сказали,что там основное осложнение идёт на сердце и может давление скакать.Возможно пока рано ещё говорить о явных побочках.Возможно мне попалась и Пустышка.Возможно просто доза пока небольшая.Возможно,что организм хорошо пока переносит препарат,ибо начинается эксперимент с меньшей дозы.Выдали мне сумку с пакетами,где что-то типа льда.Это на случай если куда-то в поездку брать с собой препарат. На флаконах ничерта по русски не написано.Осилил понять суть напсианного на болгарском. Хранить при температуре от 2-8 градусов.Хотя мне врач ничего про это и не сказала.Я и не спросил.Забыл,блин.Насчёт приёма.В описании препарата расписано,что принимать чуть ли не секунда в секунду каждый день.Если пропускаешь время,то возобновлять под присмотром врача.Моя врач пояснила,что пропускать минуту-две не страшно.Можно и дольше ,лишь бы сутки не пропустить.Но думаю с этим проблем не будет.Я в этом плане ответственный. В середине ноября ехать снова сдавать кровь.Столько флаконов берут,что кажется буд-то во мне ни капли крови не оставили. Материалы про этот препарат я отсканировал. выбиру основные моменты по препарату и выложу тут.

кровь обычно берут только на тощак и никак иначе.Это со школы всем известно. А они спрашивали у вас кушал он или нет? или может прсото понадеились,что вы в курсе,что на голодный желудок надо кровь сдавать?!

я могу ответить лишь про зуб. Не опасен штифт и металл в зубе. Так же на форуме читал,что некоторые практикуют паузы в применении КРАБов,но не на долгий срок...1-2 пропуска.НО лучше этого не делать. Возможно ему отменили препарат.чтобы сделать более точные анализы . В любом случае удачи вам,терпения и скорейшего выздоровления!!!

усё...сегодня пришли все анализы из Центра.Всё в норме.Завтра еду снова сдавать кровь,мочу и ставят на сутки аппарат для давления. Как же мутарно и долго это всё собирается...Осталось немного.Заодно завтра попрошу бумаги по препарату.

я могу сказать точно,что стал очень раздрожительным.Раньше таким не был.Окружающие и знающие меня этого не заметят,потомучто я при них держу себя в руках,улыбаюсь,шучу,говорю,что всё хорошо,но внутри меня просто дыра...пустота...сложно сказать что это,но пока мне нелегко. Я на пути к новой жизни.Надеюсь всё изменится в лучшую сторону. А что касается бога,то можете меня ругать,но я перестал в него верить...вернее верю и молю чтобы помог,но всё равно внутри понимаю,что молитвами проблему не решить,поэтому вся надежда у меня лишь на свои собственные силы,на свой настрой и конечно же на врачей.Я реалист. Извините уж.

Это намёк,на то,что я значит долгожителем буду)??? спасибо)))) как говорится,поживём-увидим.

ездил сегодня в 11 ГКБ на Спирометрию.Это дыхание.Измеряли силу вдоха,выдоха,объём лёгких.Врач сказала,что сама эти упражнения впервой тут проделывает.НЕобычно было.Но результат получился хорошим.Этот анализ значит тоже прокатил. Остаётся проходить сутки с аппаратом для давления.и в ПУТЬ...

нет. Просто я никогда в жизни не ел сладкий амлет,гречку с молоком,разбавленную водой...сплошная экзотика.Зато схуднул)

уря...наконец-таки пришёл результат анализа на Гемоглобин. Спросил про общие анализы. сказали,все анализы идеальны. Осталось в среду в 11 больницу на Спирометрию до 12 часов. потом сутки с аппаратом Давления и всё...я начну приём препарата.Надеюсь ,что начну.

ПРостите,а как можно картошку заменить репой? она на вкус совсем разные,да и по составу.Делать репковое пюре? или просто есть варёную репку? бррр. Я стараюсь ограничиться исключительно гречкой и рисом. Ещё вопрос. Многие из нас периодически ложатся в стационар (осень-весна),где кормят уж точно не по диете Эмбри,а по диете хрюшек.Как тогда быть? с собой холодильник тащить,голодать?

шура,спасибо.) я итак стараюсь ни с кем не общаться,не простужаться.ХОтя и не укутываюсь как на Северный полюс.Хочу чтобы организм привыкал к прохладному климоту,закалке.Я оживаю в прохладную погоду.Она меня наоборот спасает. ПРО Baf ещё вспомнил со слов своего врача. Если я попадаю в экспериментальную группу (пока все анализы сдаю для начала приёма препарата) и если он окажется для меня эффективен,будет положительная динамика на МРТ, самочуствие,то буду и после исследований получать этот препарат до тех пор,пока он не будет зарегестрирован в нашей стране (я про Россию) как официально разрешённый и там уже,видимо,будет выдаваться как и КРАБы.НО это мне кажется будет не так скоро,как хотелось бы,чтобы многим РС-никам он был доступен.НАдо там пройти кажется 3 фазы эксперимента. Пугает меня плацеба.ПУстышка. в первой фазе будет вероятность получить плацебо-1:3,во второй фазе 1:8... но всё равно я реально понимаю,что отступать некуда,надо пробывать,во всяком случае Баф намного эффективнее Крабов.

к крабам он точно не относится...честно,мне врач объясняла вкратце ,я ваще не понял))) она старалась как могла "перевести" на понятный простым людям язык,но всё равно медик есть медик.Обящаю,забиру на след.неделе у неё бумажки про препарат и отсканирую. будем вместе разбирать.

спасибо. у матери спрошу точнее для себя...она дома часто всем желающим его измеряет. Я с каждым разом столько нового и полезного ТУТ узнаю для себя. Спасибо огромное.

да я не переживаю,читал же про препарат на нормально русском. Меня что напрягло.Мне давление мерили.Оно у меня 110. пониженное. Я в этом мало чего понимаю,ибо как-то по жизни не заморачивался с давлением своим. Вот думаю,может его повысить...или у каждого своё давление и 110 тоже можно считать нормой индивидуально. Просто при 110 я себя прекрасно чуствую,не страдаю.

я потом осканирую и выложу свою кипу,что подписал про препарат,про исследования,побочки и т.д.ПРосто забыл у врача копию забрать. домой шибко тянуло. А по переводчикам вообще ничё не понять,особенно пугает слово "наркотик")

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00879658 http://en.wikipedia.org/wiki/Therapies_und...tiple_sclerosis

судя по сообщениям в данной теме,у всех индивидуально. А значит к стадии болезни оношения не имеет. Хотя подозреваю,что чем тяжелее само течение болезни у РС-ника,тем тяжелее ему совладать и с погодными температурами,перепадами. Всем здоровья. Я завтра ложусь в больницу на эксперимент.Сказали,что завтра и начнут. Не сдохнуть бы...

мдя...тут ещё надо учесть,что риса много не сыпать,он разваривается и ложка будет в супе стоять)) в меру) А то я один раз наготовил рыбной каши.

Алла,просто до этого я тут рецептов супов не встречал и читая,рецепты какие-то неаппетитные,мне прям уже плохо становилось от одной мысли,что так питаться всю жизнь...а супы я люблю,да и для желудка полезно.Поэтому на них реально протянуть. Рыбный я тоже всегда сам готовлю и обязательно рис добавляю.ИНогда ещё зелени накрошу...Получается богато.

вау))) это хоть на еду похоже))) СПАСИБО!

НАрод,а что насчёт супов??? по диете получается какая-то сухомятка...Кто-нибудь из хозяюшек может поделиться рецептом пригодного для диеты супчика? я очень люблю рыбный и мне кажется легко можно сделать доступный по Эмбри суп...или я не прав?

Мне намного легче когда на улице прохладно. В жару я подыхаю...даже когда на улице умеренно жарко,у меня слабость,ближе к вечеру,когда жара начинает спадать,у меня появляются силы.Это я заметил лишь этим летом.А кондиционеры опасны тем,что легко можете простыть,может продуть и не исключено обострение. Все мы разные и организм у всех реагирует по разному.А вообще тут где-то я читал уже подобную тему про жару и холод.