foi

Без реестра, просто так, в НИИ неврологии вы можете только платно. Оно вам надо?

Вы не правы по всем пунктам. 1)Вставать в реестр обязательно. Это ведь не только ПИТРС, но и масса других специализированных лечебных мероприятий + наблюдение узкого специалиста и поддерживающая терапия+купирование обострений. При обострении вы что к обычному неврологу через терапевта пойдёте и только потом в центр рс? 2) если вы докажете, что вам нужен авонекс, у вас будет авонекс

А я лично, склонна считать, что чисто аутоиммунно-воспалительная теория рс не совсем верна. Я согласна с теми учёными, которые относят его к сложному нарушению обмена веществ и синтеза гормонов, возникшему, возможно, из-за генетических изменений и сопровождающимся дегенерацией нервной системы. Потому что множество проявлений болячки, которые я и на себе испытываю, совершенно не объяснимы аутоиммунной атакой. Но это никак не влияет на мои разговоры с врачами и желание использовать все возможные способы борьбы за хорошее качество жизни.

Абсолютно согласна на счёт начала приёма ПИТРС. Если вам предлагают - рискуйте. Хуже, если не предлагают...Я вот тоже думаю, что в 20-22 были первые звоночки. И когда в 39 на МРТ направили с подозрением на микроинсульт, то обнаружили множественные поражения белого вещества, бляшки пресловутые. Такое поражение за несколько месяцев не происходит. Месяц тиранили всякими потенциалами, тестами и иже с ними, но всё норм. Поэтому полгода не ставили рс, хотя именно его озвучил МРТшник, когда давал снимок. И ещё смотрел с сочувствием и бормотал что-то вроде "теперь это лечат". ПИТРС позволяет организму "штопать" то, что рвёт рс, мне кажется. Живой организм постоянно в регенерации и надо ему помогать как можно большим количеством способов.

Вообще-то, да. Я как-то на сокращение не обратила внимание. Хотя, от перемены мест слагаемых сумма не очень поменялась-))

Через emias по интернету у вас получается записываться как раз потому, что изначально вы уже были прикреплены на диспансерное наблюдение. Я тоже записываюсь электронно. А вот к кардиологу или эндокринологу (или какому другому редкому спецу) вы без терапевта не попадёте, если только не прикреплены к ним на диспансерное как "хроник". Система теперь такая(((- У нас теперь терапевт на все руки мастер. От скуки-)))

МОРС не существует уже два года как. В Москве на сегодняшний день выстроена следующая система наблюдения и помощи нам (по уровням) : 1.невролог в районной п-ке-2. невролог межрайонный специалист по рассеянному склерозу, в том числе уполномоченный на выписку ПИТРС (по приказу Департамента здравоохранения города Москвы от 31 октября 2014 г. N 939)-3. межокружное отделение рассеянного склероза (5 центров по городу с прикреплением по территориальному принципу) Вы будете использовать все вышеупомянутые уровни одновременно. У районного первичный осмотр и направление к межрайонному (у межрайонного спеца по рс вы и будете наблюдаться). Если назначат ПИТРС, то раз в полгода по направлению межрайонного спеца (можно и у районного невролога также получить) на приём в межокружное отделение для осмотра и получения протокола на лекарство. Туда же на консультацию, если обострение и любые сложные вопросы. Протокол приносите межрайонному (это основание для выписки рецепта). Лекарство выдают в уполномоченной аптеке по территориальному принципу.

Это я про систему прикрепления на диспансерное наблюдение к неврологу и "окружному кабинету". Чтобы к неврологу не через терапевта ходить (по теперешней системе), а напрямую. Как aliens сказала, в январе на год.

Мне 49. Официальный диагноз поставили 9 лет назад, но первая атака по ретроспекции была в 22 (ретробульбарный неврит). Вторая, более тяжёлая, в 28. Тогда неврологи мне эпилепсию поставили-))) Но на финальной консультации с энцефалограммой профессор диагноз отмёл. Однако, что со мной было, сказать не смог. Каждый раз, в процессе поиска диагноза, восстанавливалась, по ощущениям, на сто процентов. И забывала о проблеме, ессно. А в сорок лет шарахнули два обострения. После второго не могла смотреть даже на слабый свет (можно сказать, ослепла), ходила по диагонали (муж водил за ручку) и головные боли аховые. Врачи в окружной выдали предписание на вторую группу. Но я пошла дальше искать правды. В НИИ Неврологии предложили попробовать ребиф, который тут же и выдали. С тех пор девятый год колюсь без перерывов.

Неважно, бывали вы у районного невролога или нет. С обострением и в районе, и в центре рс принимают сразу (ну или после некоторого разъяснения с упором на диагноз). Я у районного четыре года не появлялась вообще. А теперь раз в год появляюсь только за справкой для прикрепления на очередной год. Про вес "и иже с ними просто некуда колоть" что-то неясно. Ребиф я принимать начала, когда весила 45 кило. Сейчас вешу ненамного больше (54), и что? Простите, но какая связь? Зато я, вместо того, чтобы иметь вторую группу, которую мне прочили, вообще пока на инвалидность не претендую. Считаю, что в этом результате заслуга ребифа. Пусть не целиком, но по большей части. Другое дело, если вам уже по состоянию нет смысла в таких препаратах. Ну так врачи это прекрасно увидят. И если нет вероятности улучшить качество жизни, то не будут вам выписывать ПИТРС. Это ведь не дешёвое удовольствие. А наблюдаться и получать терапию, особенно если у вас 2-я группа, мне кажется надо. Да, состояние в течение дня, конечно же, меняется. Но это у большинства. Жара выбивает. И это, опять же, у большинства. И пусть, на круг, всё более-менее, но маячить у неврологов надо. Потому как, болячка наша коварна...

Интересно, а почему вы с обострением записывались на плановый приём? Насколько я знаю, берёте направление у районного и без записи (cito) идёте на приём в свой центр рс. Обострение, на мой взгляд, снимать надо быстро во избежание утрат функциональных... А ещё, почему вы не собираетесь лечиться? Отказ от лечения, насколько я знаю, именно так как вы озвучили трактуется комиссией. Иначе говоря, государственная помощь предоставляется тем, кто сам себе тоже хочет помочь.

Не пойдёт. Модератор, это как капитан на корабле или жена Цезаря. Иначе смысл модераторства уходит в ноль. А вот посты от лица модератора и от себя лично можно как-то обозначать (спец. символ в начале, или цвет шрифта, например). А те, кому модератор на хвост наступил имеют право обратиться в арбитраж, сиречь к главному администратору, но не в публичном пространстве, а в личном. Все колотушки последнего модератору по темечку - в личном пространстве. И там же ответ жалобщику. Если принято решение, что модератор должен приносить публичные покаяния, то только тогда пользователи что-то узнают. Кому не нравится, то рискните спорить с капитаном корабля или воздушного судна, а мы поп-корном запасёмся.

Уф, всё. Молчу-молчу-молчу-)) Вы правы-)

А вот тут я обиделась. За своих бабушек и дедушек. Это что за снобские замашки, голубая кровь играет? ФЗУшники страну из руин поднимали, Днепрогэс строили и много чего ещё. И мы сейчас в большой экономической ..."пятой точке"... именно потому, что сегодня у нас достаточного количества ФЗУшников-ПТУшников нет. Сплошные "менеджеры".

Ах-ха-ха! И матом, и кадилом мог приложить. Особенно, если был, как бы это поделикатнее выразится, с бо-о-ольшого перепою-)) Вы что думаете, все священнослужители до революции (да и сейчас, полагаю) этакие благообразные и елейные? Люди, они тоже люди со своими слабостями и недостатками. А до революции в церкви была большая дискуссия на предмет того, что не разрешалось расстричь пьющего даже по его нижайшей просьбе.

Ну вот что все напали на Каспера за забавный анекдот? Ну да, чуток не вписался в правила форума, но ведь не с умыслом. Пошалил-) Что, разве только детям не возбранно? Я, например, повеселилась. Между прочим, это может быть реальная ситуация из 19 века!. Там мужики могли и помочиться по пьяни в углу церкви. И батюшка за это не предавал анафеме, а накладывал епитимью. Допустим, сто земных поклонов с отче наш. В этом углу-)))

С утверждением про здравый смысл вы несколько погорячились. Во-первых, Валерия я уважаю и непонятно где это вы выискали моё желание выставить его в негативном свете. Мы ведём дискуссию, для чего собственно и существует форум. . Во-вторых, статья закона об изучении возможности и выявлении. И я говорила об изучении возможности (!). Только после такого изучения с подтверждением действенности и безопасности возможно применение. А практикующие врачи не занимаются изучением, не должны, не их задача. Это прерогатива научных институтов. Алемтузумаб, например, давно зарегистрированный и применявшийся на практике противоопухолевый препарат. Как вам кажется, кто и как выявил его новые возможности? И с чего это вдруг опять проводились регистрационные исследования, требуется новая регистрация для применения в случаях рс? Взяли бы врачи и просто пошли кормить им всех направо и налево. Ан нет, дурью маются, исследуют, регистрируют по новой. . В-третьих, обвинение в "некомпетентности" меня озадачило... Я, как бэ, на лавры светила медицинской науки и не претендовала. Я всё больше по финансовой и административной части подвизаюсь. Вот мне и сдаётся, что в административных вопросах и вы, и Валерий очень сильно плаваете. Как вам кажется, если изобретатель некоей чудо-штуки придёт на производство и попросит сваять, осчастливить человечество, что ему ответят? А вот если он запатентует (то есть докажет научную новизну штукенции), то - с распростёртыми объятиями-)) . И кое-что на закуску, "на подумать". Интерфероны альфа и бета действуют почти одинаково. При этом препаратов интерферона альфа настрогали воз, и стоят они дешевле. Что врачам мешает лечить нас гриппфероном каким-нибудь за пару сотен рублей... Тем более, что канадцы четыре года назад преподнесли "бомбу" http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1217239#ref-joc120048-6 Типа, все эти наши ребифы, авонексы, бетафероны фигня. Что с ними, что без них болезнь будет протекать одинаково.

Совершенно согласна-))) Врач на низовом уровне, имеющий широкую инфобазу (а со временем и практический опыт), и может, и должен до определённого предела. Может понять с чем он справляется, а в каком случае нужно направит к узкому спецу и не лезть.

http://nejm.org – New England Journal of Medicine http://jama.jamanetwork.com – Journal of the American Medical Association http://alternativemedicine.com http://modernmedicine.com http://familydoctormag.com http://health.ninemsn.com.au http://hospitalnews.com http://medscape.com — английский медицинский журнал онлайн http://naturalsolutionsmag.com http://psychologytoday.com каталог журналов на русском http://pharmasvit.com/katalog-professionalnyx-zhurnalov-i-internet-izdanij-po-medicine-65587.html и много чего ещё-))) Валерий, никто вам в поликлинике не позволит проводить эксперименты над самим собой, даже под расписку. Это элементарно подсудное дело. И не административное, а уголовное. Как вы думаете, почему в мире такая битва на рельсах по поводу эвтаназии? Вроде как человек сам даёт разрешение. Но как можно быть уверенным сам ли, или повлиял кто? Заниматься самолечением дома никто никому не запрещает. Если же вы хотите послужить науке, то вам следует обращаться в медицинские научные клиники (не только в России, но и за рубежом, допустим), искать в них учёных медиков и фармацевтов, работающих по интересующей вас тематике, пытаться связаться с ними и предложить себя в подопытные, направить все имеющиеся у вас данные. Только в результате признания в медицинской науке (мировой!) по установленной международной процедуре ваши выводы можно будет считать подтверждёнными и возможными к применению рядовыми врачами. По моему, это азбучные истины. И мне, честно говоря, не очень понятно почему некоторые здесь утверждают, что у нас научная мысль в области рс не движется. Неужели все-все научные мед. клиники и институты прошерстили, все их научные задачи и разработки знаете, в каждую голову залезли, все работы на всех языках перечитали?

Я написала, что клиника исправляла последствия во избежание суда. Но проблема то не в этом. В том, что опыты врачей-новаторов, за которых так ратуют, могут боком выйти пациентам. Регламент проведения КИ не зря создавался. А поликлиника, повторюсь, не КИ. Не следует обвинять врачей в косности. Их главный принцип - не навреди. Диалог и совместный осторожный эксперимент, да, возможно. НО, надо помнить об административном риске врача и риске потреи здоровья пациентом в результате. Искать баланс ох как не просто. Неправильное, на мой взгляд, утверждение. Вы забываете, что у "палки два конца". Ваше право распоряжаться собой и лечить себя так, как вам чувствуется правильным никто не умаляет. Но требовать от медиков, чтобы они ваш единичный опыт распространяли в корне неверно. Мы все разные биоэнергетические объекты. Если в результате исследований будут более менее широко признанные положительные эффекты - вэлкам. Но не ранее. Но и с вашим самолечением не всё "однозначно". Например, десятки случаев, когда женщины отказываются рожать в клинике и пытаются делать это дома. Результат, в большинстве случаев, плачевен. А ведь они тоже "нутром чуяли". А удачливые кричат об этом на каждом углу и вот уже целый шлейф адепток домашних родов. Готовые самоубийцы и убийцы своих детей. Простите, если моё мнение слишком резко звучит, но я так думаю. Очень осторожно надо быть со своим личным опытом. Я стараюсь советовать только с оговорками и просьбами пошире "закидывать невод" в поисках ответов.

Про беременность, если кратко, то в период вынашивания происходит восстановление возможных "утрат". А вот после родов, к сожалению, большой риск резкого провала в обострение. В соответствующей теме всё по полочкам разложено. ПИТРС советую получить как можно быстрее и беременеть, хотя бы, после года применения... Что касается выезда с лекарством за границу, то для французской таможни у меня была справка о постоянном приёме препарата на русском и французском (перевод обычный, не апостиль). Справку дали в центре рс, перевела сама. Один раз на таможне открывали сумку-холодильник и просили объяснений.

Да, несомненно, врач-новатор это прекрасно. НО, медицина не математика. И новаторство применяется на людях. Кто и на каком основании будет отвечать за последствия применения в каждом конкретном случае? Врач, поликлиника, минздрав, кто? Например я, к сожалению, оказалась жертвой новатора. Замечательный (по отзывам врачей и пациентов), профессиональный и думающий врач крупной клиники, оборудованной по последнему слову техники, применил ко мне свою новаторскую методику. Я была молода, доверчива, хотела быстро поправиться. А доктор не стал акцентировать, что экспериментирует и результаты, которые он мне озвучивает, всего лишь предполагаемые. Новаторские. А я аллергик, что доктор не учёл в своём эксперименте...В итоге он меня изуродовал. Непосредственные итоги эксперимента я залечивала шесть лет после. Клиника, где он работал тоже участвовала в залечивании (чтобы не доводить до суда). Но и это не всё. Сейчас, через двадцать лет они мне опять аукнулись. Именно поэтому я ратую за обширную инфобазу у врачей в быстром доступе. И за то, чтобы их новаторство было только на основе широко обсуждаемых, доказанных положительных результатов. Пациенты в поликлинике - не участники КИ. И, уж простите, в обычной ситуации я предпочту крепкого середнячка, лечащего по бумажке с максимально возможной инфобазой, гениальному новатору. Если пациент сознательно, понимая и принимая все риски, идёт на эксперимент это возможно. Только врач, всё равно не может быть уверен, что в плохом результате пациент не обвинит его. И пациент будет иметь все юридические основания.

Вот это точно маниловщина. Какие "идеи по лечению" должны быть у районного врача, лечащего любой недуг, а не только рс? Вы хоть один пример приведите. Его задача эффективно пользоваться имеющимся "инструментарием". Искать новации - дело учёных в медицинских институтах и клиниках. Так научная мысль работает, ищут. Безрезультатно пока, это да... Ересь у нас не в лечении, а в его организации. Вот о чём надо печься. У нас врачи низового звена в информационном и административном вакууме. Они не должны заниматься изысканиями. Они просто должны иметь под рукой всю инфобазу по любому вопросу и порядок действий. Я тут недавно, по случаю, снабдила одного невролога инфой о том, куда направлять на консультацию вновь выявленного рсника. И о ситуации с препаратами. А ведь это дело административного управления того же горздрава, например....

Не стоит столь категорично судить на предмет "мозгов не хватает". Эксперимент, к сожалению,был действительно в 2009-11 годах. Теперешняя ситуация отличается сильно. Если проанализировать даже данный форум, то побочек у российского аналога не больше, чем у оригинала (я просмотрела форум со времён оно). И жалоб на "неподходность" столько же. Если сравнивать с приснопамятным ронбеталом, то ситуация с переходом на аналог теперь разнится как небо и земля. И поведение производителя. Допустим, я тоже "за всё хорошее против всего плохого". Но зачем впустую сотрясать воздух? Вы читали про "всемирно признанные лекарства", хотя бы по моим ссылкам?. Зарубежники экономят не меньше наших. Вы в курсе, что британские мед.фонды не закупали копаксон, ребиф, бетаферон и т.д. для больных рс до 2001 года? Дорого потому что, и не было, с их точки зрения, оправдания столь большим тратам. Тогда, с 1998 года, британские рсники чуть ли на рельсы не ложились. Вся Латинская Америка несколько лет назад на аналоги перевела больных. Месиканцы трое суток на 40-каградусной жаре митинговали. Безрезультатно. У нас есть, хотя бы, механизм индивидуальной закупки, а им такое не светит. В Штатах и Европе получают дорогостоящие лекарства бесплатно или за 15% цены только плательщики страховым фондам не менее 15-20 лет. Остальные (это, в тех же Штатах, процентов 40 населения) просто не лечатся, от слова совсем. Ясно как божий день, что переход на биосимиляры и дженерики бесповоротен во всём мире и у нас, ессно. Так давайте не будем требовать невозможного, а будем подталкивать власть предержащих к наименее травматичному для нас варианту. Спокойно и аргументировано добиваться возможности иметь в доступе по разным административным процедурам всего спектра препаратов. Чтобы врач мог исходить из интересов лечения, а не выступал простым распределителем закупленного кем-то препарата. Давайте поддерживать в фармпроизводителях стремление сотрудничать с конечным потребителем напрямую. В этом отношении Ф-Синтезом я обрадована (кажется, это первый такой случай). Давайте требовать от контрольных и надзорных органов реальных действий в случаях побочек, допустим. И особенно в момент регистрации. А для этого надо не сидеть на попе ровно и проклинать злых буратин в чиновничьих мундирах, а использовать имеющиеся административные возможности. Писать про побочки по установленному регламенту. Использовать возможности нашей организации рсников. Врачам намекать, что есть такие-то и такие-то возможности и просить их содействия. На баррикады не надо выходить. И бороться за всё человечество не надо (ничем хорошим, судя по историческим примерам, это не заканчивается).

Авонекс регионы закупают, судя по тендерам на госзакупках. Могу предположить, что персонально кому-то. Не ради же развлекухи.