шура

Увы! Здесь для прогрессивного течения тоже мало что предлагают. Хотя уверяют, что ищут. Всё пробуют, но ничего пока не находят.

Для вторично-прогрессивного течения, бетаферон, если ещё есть обострения, пульс-терапию метипредом, и чаще всего митокс.

Для первично-прогрессивной формы могут предложить пульс-терапию, но вообще ничего нет.

Попробуйте спросить Azathioprin, иногда помогает, но он всё же слабее.

Легче всего тем, у кого ремитирующая форма. Но при прогрессивной форме, как и вообще при РС, скорость прогрессии разная. Да и поменяться, может скорость течения со временем.

Не отчаивайтесь. С этой болезнью, никто ничего наперёд пока не знает.

Митоксантрон, бывает, плохо сказывается на сердце. А оно у меня последнее время побаливает Мне кажется, от огромного количество капельниц с сосудистыми, влитых в меня за последние 2 месяца.

Солумедрол, если постараться забыть свою печальную историю общения с гормонами( в 1996г, метипред, тяжелый Кушинг в результате) можно рискнуть еще раз – может, обойдется? Но Дима говорит мне, что его капают для снятия обострения, а у меня уже не обострение, а его последствие. Ноги у меня отнялись где-то 27-го ноября. С тех пор(с 4-го декабря) и лежу в бол-нице, все капают сосудистые. Дима считает, момент для солумедрола упущен и надо колоть митоксантрон. Что скажете? Буду благодарна услышать ваше мнение.

Дима в принципе прав, но лишь в принципе. У меня была похожая история. Вам уже давно хуже. По логике и обострение у Вас уже давно. Но это не обязательно. Анамнезе это не всё. А что если у Вас есть обострение. Потом короткое облегчени, и за ним идёт следующее обострение. Я на этом получил уже раз диагноз: прогрессивное течение, который потом через несколько лет сняли. Только МРТ с контрастным средством может сказать, есть ли у Вас обострение. Причё МРТ на голову, на позвоночник в шейной, грудной и поясничной областях. Если обострение, тогда метилпреднизолон.

А после снятия обострения митокс. Конечно, он кардиотоксичный. Это уже должны решать врачи, когда и сколько.

Я прочитал сообщение от 2.12.09, что FDA в Америке отказался допустить Кладрибин на рынок. Следующая попытка ожидается в 2010 году.Идёт ссылка на Merck-Serono от 30.11.09.

Вот плюс:

Хорошо тому живётся,

У кого одна нога!

Тому пенсия даётся,

И не надо сапога!

Слова народные.

Форумчане, нужна Ваша помощь!

Кто-нибудь вывозил Копаксон за границу?.. нужны ли какие-нибудь документы?

Возил. В ручной клади. Только приехал. Слова не сказали.

Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия.

http://humbio.ru/humbio/har_nevr/0016e9b4.htm

...

Лечения нет.

Это правда, что лечения нет. Лекарства от ПМЛ нет. Но если ПМЛ возникла после в результате применения тисабри, то есть хороший метод, как остановить ПМЛ. Я как-то давал на форуме перевод статьи об этом методе. Врач с которой я беседовал подтвердила, что именно так ПМЛ и останвливают.

Тисабри очень долго держит высокий уровень лекарства в крови. Иммунная система сильно ослаблена. Если у больного обнаруживают ПМЛ, делают плазмаферезе. В результате очистки крови уровень тисабри в крови быстро падает. Иммунная система восстанавливает свою силу. И вот она то и побеждает ПМЛ.

Если же иммунная система сильно коррумпирована по другой причине, скажем СПИД, то тогда ситуация хуже.

Так, что ПМЛ не так смертелен, как многие себе представляют.

Точно не гормоны, потому что сами врачи сказали, что гормоны делать не будут. Типа организм молодой, сам восстановится.

Отправили домой ждать восстановления. Вот до сих пор сижу...

Потрясающе!!! Плазмафорез давно уже obsolete. Он просто не помогает. Такое сильное обострение. И главное никаких гормонов. От обострения, если его вовремя не остановить, можно и умереть. Ну ладно люди полны глупых предубеждений. Но чему врачей учат? Нет слов!

За это лечение можно подавать на врачей в суд, и требовать компенсацию.

Хоел лишь коротко написать. Читал, в Германии, что цена терапии тисабри в полтора раза выше, чем у КРАБов. Это о цене.

Я не вступаю в палемеку с моим врачом я не каомпитентен в вопросе лечения РС я ему доверяю себя полностью ,скорее всего это отсутствие альтернативы ,моя позиция считаю правельноя мешать и советовать мне профану в этом вопросе помешает ему качественно выполнить его работу а я вижу и на себе чувствую положительные результаты.

Честно говоря, я был удивлён такой реакцией. Для меня ведь речь не шла о вступлении в полемику с врачём, а о необходимости давать тисабри больным с прогрессивным течением болезни. Кстати, если у Вас были обострения, значит у Вас точно не первично-прогрессивное течение. А если о полемике, то мне кажется с врачём нужно разговаривать. Врач, конечно, намного кометентнее больного, но я чувствую свой организм намного лучше. Многое врач воспринимает со слов больного, а это значит больной соучаствует в принятии решения. Тем более, что за ошибочное решение отвечает в первую очередь сам больной. И я знаю по собственному опыту, что врачи, как правило, с удовольствием разговаривают с больными о болезни и обсуждают с ними будущее лечение. Если, конечно, и врачу есть что сказать.

Вадим, есть ли опыт применения Тайсабри при вторично прогрессирующем РС?

Меня удивило сообщение Вадима, что Тисабри дают при первично-, врорично-прогрессивном ходе течения. Я только сегодня был в клинике. Это был давно запланированный визит, разговор должен был идти о необходимосту для меня идти на Тисабри-терапию. Всё быстро выяснилось, и около часа я проговорил с врачём о Тисабри и других новых препаратах. Информация, которую я получил примерно следующая.

Последнее время увеличилось число ПМЛ заболеваний во время терапии. Хотя их всё ещё немного, 13 на св. 55000 больных, подвергавшихся терапии, но около половины из них в Германии - 6, и это загадка. В Америке намного меньше. Всё же Тисабри очень эффективен, без других тяжёлых побочных проблем. Другие средтства более проблемны. Алемтузумаб бьёт по щитовидке, причём в каждом третьем случае! Финголимод хотя редко, но приводит к опухолям.

О фампридине, она говорила, что хотя сообщают, что фампридин без побочек, но где-то она читала, что побочки есть.

Мы говорили много о роли измерений в исследованиях. Тема мне близка, я по образованию физик. Врач жаловалась на фармагиганты, которые мало над этим работают, а это и есть одна из главных проблем поиска лекарства при прогрессивном течении. Как измерить эффект. Обострения легко считаются. При прогрессивном течении это невозможно. Можно заставлять больного ходить, но тогда до упаду. Больной будет восстанавливаться несколько дней, работать он не сможет. Другие возможности не видны. Поэтому сложно искать лекарства для прогрессивных больных.

Пока для вторично-прогресивных больных, по её словам, остаются пульс-терапия и митоксантрон. Тисабри для таких больных не дает эффекта.

Но врач была оптимистична, и считает, что нужно ещё около 10 лет, чтобы найти средство, которое позволит полностью останавливать течение РС.

А тогда встречный вопрос к опытному РСнику. А в чём может выражаться прогрессия, если на МРТ всё без перемен?

А как же, как то, что рассказывают о том, что уже просредством КРАБов достигалась ремиссия продолжительностью в 35! лет! Значит, хорошо же могут те замедлить прогрессию. Хотя..хотя то случаи единичные (такой долгой ремиссии), замечу справедливости ради. Но продолжительность ремиссий увеличивается .. у тех, кому подошли КРАБы.

Пргреессию объективно одномоментно определить невозможно. Просто, если без обстренний, или между обострениями состояние заметно ухудшается, то говорят о прогрессивном течении РС. Мне один раз ошибочно поставили прогрессивную форму течения. Через четыре года я обратил внинмание врача, что EDSS не растёт совсем, и мне её сняли. Хотя разница лишь в том, как лучше лечить, здоровее от этого не станешь. Из КРАБов при прогессивном течении в Германии можно получить лишь бетаферон. Однажды Шерингу удалось доказать в крупном исследовании эффективность бетаферона. Было ещё другое исследованиие, которое показало отсутствие эффекта, но мы это скромно забудем.

Ещё при прогрессивном течении дают митокс, пульс-терапию, циклофосфамид, имурек. Но в общем то эффективных лекарств почти нет. Механизм, увы, пока не ясен.

шура, когда врачам платит производитель лекарства за то, чтобы они обнадеживали неизлечимых больных и подсаживали их на незнамо что...

Весьма большой процент стоимости КРАБов составляет "мотивация" врачей (от госуровня до районного невролога), потом сверхприбыль производитля и незначительная часть - затраты на изготовление препарата (себестоимость).

Я бы не стал данную ситуацию сравнивать с кроссовками...

Если проузводитель платит врачам за, то что они дают больным заведомо ложные советы, то это коррупция. Такие случаи так же и в Германии известны, и получили большую прессу. Но Вы должны понимать, что производители КРАБов живут не за счёт России. У фирмы Шеринг до поглощения её фирмой Байер бетаферон был лекарством номер один с годовым оборотом св. 1 млрд евро. А кто платит? Больничные кассы, которые в этом не заинтересованы. Деньги у них есть и большие, т.е. Вы должны коррумпировать также и кассы. Несколько лет назад одна англичанка выиграла процесс в европейском суде, когда ей из-за дороговизны и невысокой эффективности (ок. 30 проц.) отказали в лечении бетафероном. Так что европейский суд Вы тоже должны коррумпировать. Далее. Врач в случае осуждения теряет лицензию. Врачи на Западе очень высокооплачиваемые люди. Для них это была бы катастрофа.

Но о политике мне спорить здесь не хотелось бы. В любом случае, купить только русских врачей здесь было бы недостаточно. Нужно коруумпировать западные страным, а это сложнее.

Что такое ВВИГ?

Лечиться надо, но не факт, что тем, что предлагают материально заинтересованные врачи.

Если ты не заметил, то я указал "ИМХО".

Ну тек же нельзя. Вот Вы носите обувь, пошитую материально заинтерисованными обувщиками, сидите за компьютером, сделанным материально заитерисованной фирмой, Ваш брузер сделан материально заинтериссованными программистами, и т. д.

Странная логика.

Пункция показала наличие антител к белку миелина, так же?

Нет, не хочу целиком и полностью свалить ответственность за РС на паразитов, да и не шибко настаиваю, что они тут вообще при делах, я лишь хотел сказать, что несколько факторов есть негативно влияющих на иммунитет.

Может иммунитету наоборот не хватает пары червяков нужных в организме :)

Я понятия не имею, что показывает пункция. Я рассказываю, как было.

О паразитах. Некоторые медики, считают, что в условиях гигиены иммунной системе нечего делать, и это может вести к её дефектному функтионированию. Паразиты (конечно неопасные и в небольшом количестве) могли бы "тренировать" систему для правильного распознавания чужих. Об этом сейчас много пишут, пошуршите в интернете, если есть время, много интересного найдёте.

Наверное не скажу вам ничего такого, что бы вы не знали, но все же вдруг пригодится:

самое главное для позы лотоса - это исходное положение! ИП: сесть на пол, выпрямить спину, вытянуть ноги перед собой. Согните правую ногу и поместите правую ступню поверх левого бедра настолько высоко, насколько это вам удобно. Придерживайте правую ступню левой рукой, а правой рукой легко надавливайте пружинистыми движениями на правое колено. Если вам трудно поместить правую ступню поверх левого бедра, прижмите подошву правой ступни к внутренней стороне левого бедра и надавливайте пружинистыми движениями на колено в этом положении. Потом тоже самое(относительно правой ноги)вытворить с левой ногой.Я раньше тоже не могла сесть правильно, потому как инструктор показывал не верно, стараясь задействовать сразу обе ноги, но делать это надо именно постепенно. УДАЧИ!!!

@Зубной Фей. Когда я писал "тяжело больной человек", я писал по факту. В Германии дают 50 пунктов инвалидмости только за факт такого заболевания (максимум 100). А то что Вы хорошо выглядите, так это хорошо известный феномен. Люди, больные РС, часто не выглядят больными, в отличие от многих других тяжёлых болезней. Мне тоже раньше часто говорили, что хорошо выгляжу. Сейчас, правда, реже.

О лотосе. Мне потому, наврное, было легко научится садится в лотос, что я имею привычку сидеть по-турецки, со сложенными накрест ногами. И сейчас тоже часто так сижу. А здесь и лотос рядом. А как ещё сидеть на кровати?

Естесственно, что я не мог обойти своим пытливым умом столь занимательную тему, как осознание причины и сути РС

Да, да, да, это не раз и не два на Форуме обсуждалось, но прошу снисхождения к моим естествопытательским наклонностям, тем более, что данные мысли не только мои, а моих друзей-медиков не зашоренных академическим подходом к медицине.

Все нижеизложенное является гипотезой и не претендует на большее...

Итак, что представляет собой РС и чем он вызван?

Медики бъются над этим вопросом давно и безуспешно, была масса гипотез о причинах РС: от питания до вируса, но не одна из них не подтверждена на 100%, однако некоторые методики, основанные на этих гипотезах, позволяют смягчить (скажем так) течение РС (один из самых ярких примеров - диета Э. Эмбри).

На основании чего медики ставят диагноз "рассеянный склероз"?

Исключительно на основании 2-х факторов:

1. повреждения (бляшки и активные очаги) вещества головного и/или спинного мозга, видимые на МРТ

2. неврологическая симптоматика (парезы, тетрапарезы, спастика и пр.)

Таким образом, есть некоторая договоренность, что сочетание этих 2-х диагностируемых факторов называем РС.

Далее: определили, и это здорово, что 2-й фактор является следствием 1-го, а он, в свою очередь, является следствием некоего сбоя имунной системы, вследствии которого нарушается адекватность имунного ответа и системы распознавания.

Науке до конца не понятно, как функционирует столь сложный механизм, как иммунная система, но более-менее понятно, какие факторы имеют негативное влияние на иммунитет.

На иммунитет влияют:

1. экология (уровень загрязнения воздуха, воды, содержание в пище некоторых химических элементов)

2. стрессы

3. тяжелые вирусные заболевания

4. паразиты и токсичные продукты их жизнедеятельности

5. баланс витаминов, минералов, микроэлементов в организме

... еще могут быть факторы, которые я забыл упомянуть

Т.е. можно утверждать с некоей долей вероятности, что если мы будем жить в центре мегаполиса, пить воду из-под крана, питаться продуктами, содержащими консерванты, улучшители вкуса, запаха и цвета, периодически испытывать стрессы, переносить на ногах вирусные инфекции, иметь в себе достаточное количество паразитов, не уделять внимание полноценному питанию, то заболеем РС-ом (или иной аутоиммуной болячкой, благо их много - на любой вкус).

Но почему тогда заболевает значительно меньшее количество людей, чем должно бы?

Генетическая предрасположенность? Как знать...

Но основная моя мысль, которую я хочу донести до уважаемого сообщества - скорее всего, что нет такой болезни "рассеянный склероз", но есть значительные проблемы с иммунитетом, которые имеют вполне объяснимые причины и могут быть, вероятно, исправлены путем целенаправленной работы с этими причинами.

Очень большие сомнения вызывает, в таком случае, как ожидание чудо-таблетки (так как нет одной причины, а есть сочетание факторов), а тем более применяемые методики подавления иммунитета.

Вот пока все - устал клацать по клавишам, буду дополнять.

Огромная просьба к форумчанам - постараться избежать неконструктивной критики, а помочь поразмышлять над заданной темой в заданном ключе.

Во первых, мне диагноз поставили при помощи пункции. Хотя свою роль здесь сыграл и anamnese.

Во вторых. Роль паразитов сейчас считается спорной. Многие медики, особенно из эволюционной медицины считают, что чрезмерная гигиена в современном обществе и является причиной всплеска автоиммунных заболеваний. Некоторые лечат и небезуспешно morbus krohn при помощи безопасных паразитов. Об этом сейчас много пишут.

Спасибо :)

Не, трамплин в моей квартире явно будет лишним, будем подручными средствами обходиться.

Что-то не прыгается сейчас - после 60-ти приседаний ковылялки гудят и хотят лежать.

И что интересно, после физической нагрузки фиг в "лотос" сядешь - мышцы не расслабляются до нужной консистенции.

Не трамплин, а трампОлин. Это разные вещи.

Всё же не передруждайтесь. Я не дунаю, что перегрузки могут быть полезны. Вы же ещё работаете. Это уже неплохая нагрузка для всё же тяжело больного человека.

Во, а я локтями машу, аки крылами :)

Аааа, придумал за что держаться - дверь открываешь, и за торец полотна держишься

Так, попрыгаем!!!

Рад был Вам помочь.

Дык, регулярно пробую :)

Уже лучше, но пока не айс - не за счет мышц ноги подпрыгиваю, а всего остального тела, но основной наш трабл - координация и равновесие.

Как совладать с равновесием пока не ясно, т.к. здесь проблема именно в скорости прохождения нервных импульсов управляющих микродвижениями, корректирующими отклонения тела во время ходьбы и стояния (тем более на одной ноге).

Тестю сейчас препарат, который на скорость прохождения импульсов должен по идее влиять, но пока еще мало времени прошло и ничего определенного сказать не могу.

Я честно прыгаю на правой, не за счёт корпуса. Локти не поднимаются. Если есть проблема с равновесием во время прыгания, держитесь за вертикальную стенку. Тогда Вы не будете помогать себе руками.

Для тренировки равновесия вообще, попробуйте трамполин. Спросите в магазине. Они должны знать. Это как маленький трамплин, круглый, где-то 1-1,5 м в диаметре. Но тренироваться тогда надо вдвоём. Партнёр легонько поддерживает Вас за обе руки, чтобы Вы не упали. Очень хорошо помогает почувствовать свои границы, и поэтому увереннее.

Ок, значит буду через какое то время прыгать на одной ноге!

Физические упражнения помогают всего в 3-х маааааленьких вещах:

1. предотвратить мышечную атрофию

2. стимулировать прохождение нервных импульсов по резервным неповрежденным каналам

3. улучшить психо-эмоциональное состояние

Необходимо ли пояснять каждый пункт или и так понятно?

Про "лотос" поясню: да, это растяжка, но и что для РС-ника основное - возможность расслабления мышц (в "лотос" не сесть со сведенными спазмом мышцами), мне (да и многим РС-никам) не давала сесть в "лотос" именно спастика. Я не мог "попробовать и сесть", т.к. мышцы сводило спазмом, ноги дергались и все такое, задача была именно вернуть контроль за мышцами, чего я и достиг комплексом упражнений простых, но как оказалось действенных.

ОК. Насчёт лотоса я не понимал. Хотя я, конечно, знаю, что такое спастика, но такой сильной, вероятно, не было.

О прыжках не одной ноге. Почти каждый раз, когда меня осматривают в клинике, мне определяют EDSS. В комплекс тестов входит прыгать на одной ноге. На правой я пока ещё могу. На левой давно уже нет.

Попробуйте.

Вы - молодец! ...(у меня все достижения в "растяжке",беге ,подтягивании,отжимании и "боях" - остались в ПРОШЛОМ,я ДОЛГО пытался тренироваться за счёт СВОЕЙ ВОЛИ,но ухудшение состояния "не заставило себя ждать").

я действительно,РАДУЮСЬ за Вас(мне бы просто-ПОХОДИТЬ бы),но ваши достижения,к сожалению,доказывают МНОГОЛИКОСТЬ НАШЕЙ болезни...

Это очень похоже на то, что я пережил 5 лет тому назад. У меня было очень тяжёлое обострение, в котором я оставил половину своего здоровья. Мне становилось всё хуже. У меня есть вело-тренажёр. Я садился на него и всё ставил личные рекорды. А потом еле мог ходить. Если болезнь прогрессирует, физ. упражнения не помогут. Когда состояние стабильное, да. Но прогрессию Вы упражнениями не остановите.

@Зубной Фей. Когда мне было 12 лет, я научился садиться в позу лотоса. Я был мальчик болезненный и совсем не физкультурный. Но это лишь растяжка. У моей жены нет РС, но в лотос она не сядет. Вы написали, я попробовал и сел. Конечно возраст не тот, связки не те, тяжело сидеть, но сел, и сразу. Это хорошее упражнение, но это не показатель. А вот на одной ноге прыгать, это серьёзно.

Для меня очень актуальная эта тема. Спастика-основная проблема. Таблетки не помогают. А после Бетаферона на утро ну точно как оловянный солдатик на несгибающихся ногах.

А кто-нибудь пробовал траву живокость применять? И еще..живокость и живокост(окопник) - это одно и то же?

Больным, страдающим спастикой, бетаферон не рекомендуется. Если есть возможность переходите на копаксон. я перешёл, и мне стало намного легче. Но если у Вас вторично-прогрессивное течение, то рекомендуют всё-таки бетаферон.

BAF 312 действительно пока малоизвестен, отностся к группе медикаментов, которые находятся на подходе. Novartis как раз стартовал Phase-II, медикамент на рынке раньше 2015 не ожидается.

В pipeline сейчас есть ещё FTY720, Cladribin, Laquinimod, Teriflunomid, и ,по-моему, BG 12. Целый ряд новых медикаментов. Не такие как КРАБы, гораздо эффективнее. Tisabri был первой ласточкой. Ещё есть alemtzumab. Фармагиганты открыли для себя РС.Сейчас не рынке будет давка. Некоторые появятся на рынке совсем скоро. Но их эффективность имеет свою цену. Побочки у всех разные, но есть и общий знаменатель. Подавленный иммунитет это, с другой стороны, больший риск инфекций.

KOKSIK26, пожалуйста, будьте осторожны. Берегитесь. Никаких переохлаждений, меньше общественного транспорта. Никаких контактов с больными. Мойте почаще руки. После улицы обязательно. Если что, повязка на лицо. Не бойтесь антибиотиков. Поговорите хорошо с врачём.

Удачи Вам и здоровья!

Прошу прощения, совсем нет времени, проглянул текст наспех на английском. Может ошибаюсь, но в тексте ничего не говорится о результатах исследования. Только, кто был предметом исследования, кто сколько был под исследованием, какие были побочки по ходу и т.д. Здесь нечего читать, я читал более полные татьи о Frampridine. По памяти помню лишь, что это симптоматическое лекарство, кот. не лечит РС, но путём блокировки калиевых каналов улучшает проводимось импульса в повреждённых нарвн. волокнах. Это улучвает хождение. Пациенты были уже хорошо продвинуты (св. 5 EDSS). Тест на дистанцию 7,5м. У большинства прим. 25-40% улучшение. В Европе ещё не допущено.

Что мне слушать Эмбри и неЭмбри, когда я точно знаю. что у меня после крепкого черного чая отнимаются ноги.

Почитал я немного, и расхотелось мне в Эмбри играть. У меня всё иначе. И чёрный чай я пью и кофе на работе, а как иначе работать? И ничего, хуже не становиться. Может не РС у меня?

Ну это шутка. Для меня всё это очень мутно. Может и есть в этом что-то. Но как точно питаться, никто не знает. Я слушал как-то лекцию про диету, когда был на реабилитации. Если честно, мало что помню. Помню, что какие-то кислоты на надо есть. Помню где этих кислот много. Осталось лишь: меньше твёрдых животных жиров: свинины, говядины, чуть менее опасна курица. Масла сливочного поменьше. Рыбу надо морскую, она полезна. Речная бесполезна. Муть в общем.