шура

К стати, а почему у нас до сих пор не утвердили TYSABRI?

Здесь могут быть разные причины.

Во первых, тисабри дороже модуляторов, т.е. КРАБов, у нас пишут, терапия тисабри дороже где-то в полтора раза. Во-вторых, все же есть угроза PML. Её научились вовремя обнаруживать и подавлять. Но если пропустить PML, это смерть пациента. Этих случаев немного. Одно время казалось совсем мало, на этим летом я только недавно читал про седьмой случай PML, а теперь уже пишут про десятый. Но это всё же немного на 38 500 пациентов. Последние случаи, правда все касаются людей 24-30 месяцев под PML. Может после двух лет вливания тисабри становится опаснее? Ведь нет ещё опыта многолетнего применения тисабри.

Всё же если это случится, это стресс для всей системы.

Мне заменили копаксон на бетаферон. Было пока два укола, но бетаферон, несмотря на ночной колотун, по ощущениям мне больше нравится. Пока ни шишек, ни жжения дикого. И не больно.

У меня всё было наоборот. Сначала 6 лет бетаферона, теперь уже год копаксон. По моему копаксон легче, да шишки, каждый день колоться, но легче. Ноги намного легче, меньше спастики. Ночью не бывает температуры. Лучше себя чувствую.

Я нахожусь очень далеко от Питера и не знаю, как попасть в больницу или что есть в аптеках, но болезнь одна и проблемы те же. Я на этом уже обжёгся, и даже в больницу теперь не бегаю, а договариваюсь о капельнице со своим невропатологом, чтобы не тянуть. Пять лет назад я затянул с преднизолоном и в результате обострения очень много потерял. Теперь, если я чувствую обострение, иду к невропатологу, договариваюсь, когда делаю капельницу, беру рецепт, иду в аптеку, заказываю лекарство, покупаю, и вливаю. всё вместе занимает меньше недели.

Bets practicies, которые сейчас приняты в мире, рекомендуют в случае обострения IVMP - внутривенный преднизолон 1000 мг 3-5 дней. Если обострение не сильное, то хватает трёх дней. Никакого постепенного уменьшения дозы потом. Сразу обрыв. Делаю со среды по пятницу. Потом два выходных. В понедельник на работу.Больничный всего три дня.

Но я хорошо переношу метпред, только шея потом немного болит. Если я делал когда-то пульс-терапию каждые три месяца, то лишний раз ошибиться не смертельно. Но я себя уже знаю, и знаю, когда обострение.

Если боитесь остеопороза идите к ортопеду, проверяйтесь. Но уграза ИМХО невелика. Главное не употреблять кортизон слишком долго по времени. А здесь всего три дня. Ну вот и всё.

Ага, интересно только, как позвоночник вызывает многие симтомы. Например нистагм. У меня половина обострений - нистагм. А проблемы с вестибулярным аппаратом. А МРТ? Откуда бляшки в голове? А МРТ с контрастом во время обострения?

Конечно, позвоночник - это очень плохо. У меня 5 лет назад было жуткое обострение. Я думал, всё отыгрался. Это был позвоночник, в шейной области. Это МРТ показала. Всё играет роль и голова, и позвоночник. Но врачи считают, что голова чаще виновата.

Привет!

Для тех, кто интересуется тисабри, появилась новая интересная статья в интернете. Даю ссылку

http://www.mstrust.org.uk/news/recentstori...cle.jsp?id=2860 .

Как обычно, краткое содержание

Открыт путь борьбы с редким, но смертельным побочным эффектом лекарства

Исследователи Медицинского Центра Св. Луки развили технику, которая нейтрализует необычный, но серьёзный побочный эффект natalizumab (Tysabri), лекрства для борьбы с РС.

Этот побочный эффект - вирус в чел. мозгу, который называют "progressive multifocal leukoencephalopathy (PML)".

"Этот вирус выглядит подобно обострению РС", - говорит Dr Bhupendra Khatri. "Он быстро разрушает белое вещество в мозгу. Теперь мы точно знаем, как реагировать на этот вирус."

Ответ - это серия обменов плазмы ( по-видимому пламаферез -пер. ), которые отфильтровывают лекарство из потока крови, позволяя иммунной системе восстановиться, и бороться с вирусом.

РС - это болезнь, когда человеческая иммунная система атакует защитный слой, окружающий нервные клетки.

Natalizumab подавляет иммунную систему, чтобы замедлить или остановить прогрессию болезни. Однако, если у пациента PML, у иммуной системы не хватает сил, чтобы бороться с инфекцией, так что лекарство нужно быстро удалить из тела больного.

Dr Khatri, директор РС-Центра, ведущий автор исследования, опубликованного в февральском 3 номере Neurology, официального издания American Academy of Neurology.

В исследовании 12 пациентов, получавших natalizumab, получали три сессии смены плазмы в течении 5- или 8-дневного периода. При смене плазмы, содержащей лекарство чистой жидокостью, Dr Khatri и его команде удалось извлечь из тела пациентов 92% лекатства за 8 дней, вместо 12 недель без смены плазмы.

Debra Goodwin, клиническая сестра говорит, что это даёт недежду людям, получавших для борьбы с РС natalizumab.

( Дальше рассуждения. - пер.)

Привет всем!

Прочитал всю тему, как детектив. Хотя я лично не рискнул бы делать над собой такой опыт, но терапия имхо очень перспективна. Прочитал свежую статью на немацком сайте об опытах СК-трансплантации больных РС. Сразу даю ссылку http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news...in&anr=3101 . Я владею немецким свободно, но тут много писать. Поэтому только краткое содержание:

Ск-трансплантация при реммитирующем РС

Какими бы вдохновляющими не были результаты исследований всего лишь 21 пациента в ранней фазе РС,остаётся риск для жизни 3,3% до предыдущего исследования.

Актуально опубликованное в The Lancet Neurology американское исследование со СК при РС дало: через три года состояние 81% пациентов не только стабилизировалось, но и улучшилось.

Аутологическая гемапоэтическая СК-трансплантация.

( Далее описывается процесс, похожий на то, что я читал в этой ветке)

Предыдущие не контролируемые исследования в основном прогрессивных РС-ников не дали убедительных результатов. Вероятно терапия проводится слишком поздно, когда процесс уже больше не вызван иммунииндицированным воспалительным процессом.

Всё нужно взвесить, есть риск для жизни. Далле ссылка на мартовский номер The Lancet Neurology. В исследовании примал участие 21 пациент, средний возраст 33 года, длительность болезни 5 лет, реммитирующее течение.

Дальнейшие обострения у 23%.

Через 3 года у 81% пациентов EDSS улучшился на один пункт. Когнитивные функции и качество жизни значительно улучшились. 62% не имели ни клинически, ни в МРТ, никакой РС активности. Не было смертных случаев или сильных побочек. 23% пациентов испытали через 6-16 месяцев новое обострение.

Речь идёт о моноцентрическом(?) исследовании, проведенном в Чикаго. Проводилась "мягкая" аутологическая иммунотрансплантация, над молодыми пациентами с относительно коротким течением болезни у реммитирующим характером. Результаты обнадеживающие.

Но нужны дальнейшие рандомизировннуе исследования.

Это было экспериментальное исследование.

Это всё, может кому интересно. Не реклама, сам этого не делал и не пока собираюсь.

Сегодня мой врач мне настойчиво предложила терапию с Тизабри.. говорит, что Бетаферон мне- как мёртвому припарки ( она, конечно, сказала не этими словами, но смысл именно такой).

Со следующей недели начинаю подготовку к этой терапии... Боязно (начиталась о побочных эффектах, в том числе и о энцефалите) , но разве есть выбор?

Я был позавчера в клинике. Ходил для контроля. Колю копаксон. Хотя положение последнее время более-менее, врач стала говорить, что можно эскалировать терапию, и перейти на тисабри. По её словам, эффективность лекарства последнее время оценивается в 80%! С PML они научились бороться. Вероятность не велика, нужно лишь раз в полгода делать МРТ. Других серьёзных побочек нет.

Нужно лишь ешё раз сделать МРТ. Если есть новые бляшки, переходить.

На сайте DMSG (немецкий саит) пишут, что было ещё два случая PML, но их вовремя обнаружили и всё ОК. Пишут, что тисабри бесполезен для людей с прогрессивным течением, поэтому им тисабри не рекомендуется.

Спасибо за ответ!это вам ваш врач посоветовал или вы сами приняли такое решение?

Не поймите превратно, это не праздный интерес...

Просто колю бетаферон уже почти 5 лет и мне мой врач сказал, что на меня перестал оказывать лечебное влияние бетаферон (за год случилось 2 обострения)...

А вот что делать дальше-не говорит

По сути дела, я сам принял решение. Но я ничего не делаю через колено. Я советуюсь с врачами. К тому же, они выписывают мне рецепты.

Я писал, первые полтора года после диагноза мне шло всё хуже по наклонной. Я за это время очень много потерял. Всё это время я колол бетаферон. Врачи меня уговаривали не бросать. Но доверие к лекарству я потерял. Меня вытащила пульс-терапия. После этого я ещё четыре года колол бетаферон.

Кроме того у меня спастик на ногах, а бетаферон таким не рекомендуют. После абцесса я спросил у врачей: можно сменить терапию. Они согласились, и я перешёл на копаксон. Но как всё это у других, я не знаю. Каждый должен подбирать лекарство под себя

а можно узнать, почему?

А сейчас что колете?

Если не секрет...

Честное слово, трудный вопрос.

Поводом послужил абцесс на обоих ягодицах. Вообще я недружил с бетафероном. Первые два года мне шло всё хуже. на дороге к креслу я остановился лишь благодаря пульс-терапии. Потом всё стабилизировалось, но спастика на ногах, а бетаферон её усиливает. Я часто говорил об этом с врачами, но ситуация была стабильной, а "never change the winning team".

Из-за абцесса стал колоться лишь раз в три дня. Стало заметно легче. Решил уйти от интерферона. Перешёл на копаксон. Насчёт эффективности не знаю, но спастики заметно меньше, колоться хотя надо чаще, но легче.

Здравствуйте! Прощу прощения, если все это уже спрашивалось... в таком количестве информации довольно трудно отыскать конкретные ответы. хотелось бы узнать у тех, кто давно принимает бетаферон:

- после каждого укола без приема жаропонижающего темперетура до 39. это когда-нибудь пройдет?

- читала здесь, что надо начинать с небольших доз, но сама колю с самого начала 1.0. может ли это быть вредно?

Заранее спасибо!

Я уже не колю бетаферон. Но всё-таки я проколол его без малого 6 лет. Я принимал после укола, всегда 1 таблетку парацетамола 500 мг. Мне хватало. Лишь где-то раз в 3-4 месяца этого было мало. Тогда добавлял ещё таблетку аспирина. Хотя медсестра от Shering говорила мне, что это потому, что я докалываю до мышцы ( я не пользовался инжектором, и поэтому колол на всю длину иглы ), и тогда всё идёт быстрее, и это усиливает эффект. А колоть вообще можно.

Аndrewpli !

Ничего нового наверное не скажу, кажется в предыдущем посте Галина Р расписала все точно и подробно.

Просто для себя заметил одну фишку, может будет полезна.

Позавчера делал укол копаксона в руку (сам). Попал в мышцу, до сих пор сохраняется небольшое уплотнение (не твердое, размер около 4см). Боль появилась сразу, была сильнее чем обычно (по всей руке). Вчера делала супруга в другую руку. Укол был именно в кожу, у меня там достаточно мало жировой ткани, боли просто не было, шишки тоже, сейчас небольшое покраснение кожи и припухлость. Отсюда сделал для себя вывод, что нужно стараться делать уколы не в жировую ткань и тем более в мышцу, а именно в кожу.

Извините за подробности в ягодицы тоже хорошо переношу уколы. Боль умеренная, шишек пока не наблюдаю (трудно посмотреть ) неудобство, что сам не сделаешь. В живот больнее всего и шишки рассасываются плохо.

Как правило шишки рассасываются за 3-5 дня .

Обязательно согреваю укол до температуры тела (держу в руке несколько минут). Если не согревать, мне кажется что больнее.

Правда статистика пока не большая, колю только второй месяц.

PS Всех с наступающим НГ!!! Сбычи всех мечт, в т.ч. и невероятных!!!

Привет всем!

Шишки после копаксона-это очень неприятно! Раньше колол бетаферон, имел проблемы, но копаксон в этом смысле хуже. Всё хорошо, но шишки! Через месяц, как начал колоться, думал брошу. На ногах и заднице всё хорошо, но живот плохо. Начал подбирать. Спросил в клинике - что-то выписали, купил, попробовал, не помогло. Пошёл по форумам. Первое, что купил - ура!!! помогает. С тер пор мажусь.

Это я купил в Германии, есть ли в Росии, или где ещё, и как называется, не знаю.

В Германии - Kelofibrase фирма Sandoz.

В упаковке - 25 мл. Цена - 10 евро. Но в Германии лекарства дороже, чем в Росии. Хватает тюбика, у меня, на 3-4 месяца. Купите, попробуйте, может у вас тоже поможет.