Gera

В личку напишите.

Совсем нельзя. Там наблюдение должно быть, переносимость какая будет препарата. Пять капельниц это не шутка. И специальный пульсатор или как там эта машина называется, через которую алемтузумаб подаётся.

Хорошо :) Я их и не считаю, говорю по факту, то что есть. Что с ними делать будем? Решим. У врача за МРТ спросил, он сказал, что созвонимся через месяц. Всё идёт своим чередом. Пост буду держать. Чачу пить не буду :) до второго мая. Шутка :)

Было бы хорошо для полноты картины увидеть обращение к Минздраву и ответ по поводу Лемтрады. Каким образом всё это связалось. И если вспомнить о Солу-Медроле, то он колется час, а потом 4-5 часов Лемтрада. Т.е. гормоны Минздравом предлагаются :)

Насколько мне известно этот препарат для РРРС. И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС. Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

В Пятигорске

Каким было твое состояние год назад? Насколько лучше, хуже? Относительно таким же было. Но, присутствует ли то самое "но" ? Хочется сказать, что нет. Твое состояние не ухудшилось, оно стабильно. Год назд был на Бештау. Надеюсь, хочется верить, что и сейчас смогу совершить восхождение. Я пролечился, прокололся. И все хорошо. Бодрость буха :) духа возвращается. Угнетеннго состояния нет. Посмотрим, время покажет,что будет после выписки. Не будем загадывать, рад тому, что есть сейчас. В данный конкретный момент.

Будем постораться. Спасибо. Прослушал интервью, приходят врачи к тому, что есть необходимость сразу применять сильные препараты, чтобы они купировали, останавливали прогрессию. Вначале заболевания. Новый термин - "молчаливая прогрессия". Почему говорю о нем? Применяю в своем случае, из-за последнего МРТ. Чувствую себя достаточно стабильно, госпитализация потребовалась, врач поставил обострение, пусть не сильное, но это обострение. МРТ показла больше 50 бляшек и накопление контраста, т.е. РС не спит, он активный. Слава Богу ты на ногах, но РС с тобой. Не стоит пускать это дело на самотек. Мне повезло, что алемтузумаб применялся в начале моего заболевания. Прогрессия, агрессивный РС остановился. Но вот та самая молчаливая прогрессия по всей видимости присутствует. Плюс стаж заболевания 12 лет. 13 будет в апреле, пару лет на ногах его носил еще до постановки диагноза. Будем жить.

Горячая, но не кипяток. Такую воду не понимаю. В карман бросил, чтобы было, а там видно будет.

Но не категорически же :) А горяченького же хочется иной раз.

А кипятильник :)

Добрый день. Врач был на осмотре. Общее самочувствие лучше относительно того, что было. МРТ через месяц, по хорошему сделать, отследить динамику. Контраст накапливается. Это не есть гут. Но общее состояние лучше, хорошо.

Доброе утро. Интересное кино. Анна хотела, как лучше. Так понимаю :) Это видео понравилось. И здесь есть, что взять, вынести для себя из него. Не плохо было бы что бы решение принималось только человеком, который болен, в нашем, случае РС. Но у него нет полноты всей картины, информации о препарате, о новом препарате. Помочь может врач и вместе они могут принять решение... Правильное. Насколько правильное? Вопрос. Будь на её месте, я бы попробовал пробить Окревус. Почему нет?

У нас есть. Меня прокапали в больнице Дексаметазоном.

Дексаметазон.

Как твоё состояние? Улыбаюсь. С утра автопилот какой-то был... Что мне воля, что не воля, всё одно. Тихо, спокойной так... ровно :) в таком состоянии и на МРТ приехал, привезли. Когда МРТ проходил, заснул. Провалился, даже сон приснился. Ожидал результат, меня ещё раз пригласили что-то доделать, какую-то программу и чувствую, что возвращаюсь, лёгкость приходит. Вернулся и на обед успел, пообедал :) чувствую, что внутри "Кто на новенького" , ожил. 12 лет с официальным диагнозом, каждый раз в подобных случаях улыбаюсь сам с себя, как будто не проходил подобного раньше.

19.03.2021 МРТ прошёл. Общее количество бляшек больше 50. Наличие единичных активных бляшек... И с носом что-то есть. В заключение было написано обратиться к неврологу и ЛОРу. В понедельник с врачом пообщаемся.

Умный вещь скажу... На мой взгляд, по моему мнению, meiner Meinung nach :) даже школу вспомнил. Я бы уточнил диагноз, чтобы знать с чем имеешь дело, что за подарок. Найти специалиста, кто это всё разберёт. Ваши проблемы. Хороший способ пройти полное обследование и знать в каком состояние находишься, что все органы на месте. Рассеянный склероз - своего рода черная дыра. На него повесить можно многое. Пропейте то, что сказали. Хуже не будет. И идите дальше по волнующим Вас вопросам. "Молча" . Диагнозы пусть специалисты ставят. Вот так ситуация, когда ты готов поздравить человека с диагнозом, когда он есть, а в данном случае ещё нужно побегать, набраться сил и пройти все исследования, получить заключения, лечение и жить дальше. Будет просто замечательно, если Вас вылечат.

Завтра на МРТ. Полёт нормальный. Лежу под капельницей. День добрый.

Восстановите печень. Одна из побочек ПИТРС сказывается на печени. Диагноз РС есть. ПИТРС будет. Вопрос времени. Пусть сейчас печень на первом месте будет.

,

Пусть наймёт человека, который будет делать всё то, чем вы не занимаетесь. Сколько это будет стоить :) сам попробует, поработает, ничего не делать по дому :) Проходили :) в какой-то момент. Потом нанял жене помощницу домой и все были счастливы. Дом в порядке, жена отдохнувшая, занимается любимыми делами, обед, ужин... Свободный вечер. Классно было. А потом это в какой-то момент сам всё вкусил :) что такое дом, что там надо делать, не делать. Интересно было всё это вкусить изнутри, прожить. Все эти готовки, уборки, стирки, дом, двор, хозяйство ещё себе подкинул :) весело было ничего не делать, но мне это тоже нравилось, видел, что делал и зачем. С женой поменялись ролями и рад был тому, что сил хватало на всё это. Устал... Ты дома, лёг отдахнул. В шею никто не гонит, но ты сам знаешь, что делать. Это она, это жизнь и она прекрасна. Всегда можно найти тот мостик, который свяжет, объединит. Если есть желание, как с одной, так и с другой стороны. Остапа понесло :)

Вообще не помню, как у меня дети выросли. То некогда было, потом заболел, потом армия и мы взрослые, дочке скоро восемнадцать :)

Эвобрутиниб ждём и ещё ведутся переговоры по поводу двух препаратов. Один из них будет российский. МРТ тоже буду ждать. Всё идёт своим чередом. Вчера состояние было более бодрым. Ночь не спал, сегодня примороженный какой-то :)

Алемтузумаб хороший, новый, если можно так сказать моноклональный препарат. Помогает? Да. Побочки есть? Да. Он даёт восстановление. Да. Поддерживает организм. Сегодня с врачом разговаривал, спросил моё состояние за четыре года после последней капельницы. Оно достаточно стабильное, как считаю. Если что и беспокоит, то это работа мочевого пузыря. А так жить можно.