HroI

Перестаньте ругаться. Смотреть неприятно. Каждый имеет право верить в то что он хочет и поступать так как он считает нужным. Давайте уважать друг друга. Странник- нет желания просить Бога о помощи, не просите, но и не унижайте других людей, которые верят в Бога.

Честно говоря обидно и странно выслушивать подобные высказывания. Я совершенно согласна с Дмитрием. Не без помощи Бога я смогла позволить себе такую дорогостоящую процедуру и не без помощи молитв моих родных и друзей. Больше без комментариев.

Я верю в исцеление, если попросить его у Господа. Бог может совершенно все. Надо только безгранично верить в его силы. Я недавно к этому пришла. Я молюсь и буду молиться за того кого знаю. По именам? Пока не представляю как это, но все равно готова.

Всем добрый вечер. Продолжаю писать о своем пребывании: 27.10-пятый день стерильного режима. Сегодня, как и во все дни стерильности, продолжаю сдавать кровь. Каждый день веду табличку «сколько выпила, сколько выделила». Думала, что замучаюсь с этими баночками, но ничего привыкла. Поражаюсь нашему доктору. Он и в субботу с воскресеньем в клинике. Всех обходит, все контролирует. Интересно, что он такое ест, чтобы работать в таком режиме non stop. Появился неприятный побочный эффект-раздражение гортани и пищевода. Просыпаюсь ночью от того что кажется что проглотила целиком морковку обернутую стекловатой. Помогает даже не алмагель, а конфетка с шалфеем, которую сосут когда горло болит. Ну ничего, говорят, что это скоро пройдет. Очередной раз вспомнила добрым словом мужа, который настоял на том, чтобы я взяла с собой в больницу ноутбук с интернетом и солидную коллекцию фильмов. Кода нет аппетита смотрю первую часть властелина колец, там где хоббиты празднуют или фильм «Хороший год» про французское шато. Помогает безотказно. И конечно комедии. Все это не дает закиснуть. Ведь если подумать, прошло уже полторы недели как я в четырех стенах и ничего не скучно. Поняла, чтобы избежать неприятного ощущения в пищеводе-надо что-то перекусывать м.у. основными приемами пищи. Попробовала шоколадный нутридринк. Я уже говорила, что эти белковые коктейли приносит диетолог. Мне показалось весьма вкусно и есть не хочется. Врач сегодня заходил только рано утром, поэтому мои показатели крови мне пока что не известны. Все препараты остались без изменений. Сегодня состояние значительно лучше, даже немного попела, аккустика в боксе отличная :-)

У меня была такая же проблема. После узи и анализов вердикт-лечение основного заболевания. Таблетки мне выписать не успели, само прошло.

26.10-всем привет. После вчерашнего незадавшегося утра, вечер показался просто замечательным. У меня проснулся зверский аппетит и слава Богу, что у меня было что съесть. Я подмела все и вечером позвонила мужу, чтобы он привез чего-нить вкусного. Сегодня утром он приехал с солидным пакетиком. Мне очень повезло, что трансплантация проходит в моем родном городе. Мои многочисленные родные и близкие меня подкармливают. То что дает больница, очень пресно и невкусно. Нет. Еда в целом неплохая для больницы и даже очень, но когда аппетит почти на нуле хочется вкусняшек. Мои лейкоциты на сегодняшний день 0,1. Практически предел. Врач сказал, что такие показатели продержатся 3-4 дня, а потом начнется их рост. Капельницы и таблетки остаются без изменений. Всем удачи.

Мне летом сделали 3 капельницы солумедрола. Пришла в больницу твердо-ступая, а ушла с трясущимися ногами. Слабость была в течение месяца. Причем такая, что даже сейчас после ударных доз химиотерапии она и далеко не напоминает ту, которая была от гормонов. Через 2 недели пришла ко врачу в центр рс, а она мне сказала, что эффект от гормонов будет только спустя месяц. А зачем тогда назначать, если действие препарата начинается через месяц. Или я чего-то не понимаю? Я абсолютно уверена, что гормоны мне вызвали усиление обострения. Состояние до их приминения и сразу после них 2 больших разницы.

Большое спасибо. Я держусь. Днем мне сильно поплохело, после чего стошнило и потом все стало просто прекрасно. Аппетит опять появился. Есть у меня подозрение, что накануне вечером я перебрала с домашними харчами и наутро получила слабость и тошноту. А т.к. утренние таблетки выпила почти на голодный и растревоженный свечера желудок, то и получила свое мерзкое состояние. Все-таки я думаю, что цитопения тут не при чем.

Всем привет. Рассказываю дальше о своих ощущениях. 24.10- второй день стерильного режима. Таблетки все теже, капельницы те же. Добавился препарат Грасальва капельно утром и в 15:00 подкожно. Его применяют для того чтобы стволовые клетки лучше и быстрее прижились. Состояние такое же как и вчера. К вечеру пропал аппетит и появилась ощутимая слабость. Ночь прошла беспокойно. 25.10-третий день стерильного режима. Утром проснулась от нереальной слабости. Мутит. Аппетит на нуле. Голова покруживается, немного пошатывает. Таблетки и капельницы такие же как и вчера. Съела 5 ложек каши, выпила чай. На улице солнышко, но как-то все безразлично. Заходил доктор, мои лейкоциты на сегодня 0,19. Вот оно состояние цитопении.

Интересно поподробнее узнать о механизмах действия этого препарата. Так с виду, это один из иммуносупрессантов. Конечно, от этого и тяжелые побочные эффекты.

У меня идут 6 сутки после трансплантации. Лейкоциты еще не на нуле, но показатели стремительно снижаются. Появилась более ощутимая слабость. Больше хочется лежать. Да и тут особо не походишь. Надо конечно высыпаться, а я не могу рано лечь спать. А в целом все хорошо и переносится вполне нормально. Особенно если знаешь, что все это на пользу. Соседка по палате-Таня (мы с ней вместе лежали на обследовании) уже двое суток чувствует себя замечательно. Лейкоциты растут. У нее как раз сегодня неделя стерильного режима. А это значит, что у меня все скоробудет хорошо. Всем удачи.

Всем привет. Передаю последние новости. 23.10-утром и вечером все теже капельницы. С аппетитом дела уже неплохи, хотя остаточные подташнивания иногда возникают. Начиная с этого дня каждое утро через катетер будут забирать кровь на анализ. Также в течение каждого дня пребывания будет осуществляться многократный контроль давления, температуры и объема выпитой и выделенной жидкости. Т.к. мои лейкоциты сегодня опустились до отметки 0,9 был введен стерильный режим. Что это такое? Во-первых, на время придется проститься со своей одеждой. Ежедневно дают комплект стерильной пижамы. Причем, она одевается на голое тело, никаких трусиков, носочков. В палате остаются только вещи, которые можно обработать специальным дезинфицирующим средством, т.е. только самое необходимое. Во-вторых, теперь всю еду и напитки перед употреблением необходимо пропускать через микроволновку. Нельзя есть все сырое:овощи, фрукты, зелень, соки, острое, жареное и т.д. И в-третьих, необходимо соблюдать личную гигиену. Протираться 2 раза в день спиртовым раствором хлоргексидина с ног и до головы, после каждого приема пищи полоскать рот раствором фурацилина и им же подмываться после каждого похода в туалет. Зубы чистить нельзя во избежании травмирования десен и попадания инфекции. А для лица предусмотрена специальная протирка без спирта, чтобы не сжечь кожу. В палате дважды в день меняется постельное белье, дважды в день производится уборка-дезинфекция, постоянно работает специальная система Дезар, которая кварцует все помещения бокса. Персонал практически не заходит. Врач общается через стекло если конечно все хорошо. Перед тем как подключить к капельнице медсестра одевает бахилы, халат,шапочку, маску, а на выходе все это выбрасывает. Вся посуда для еды хранится в специальном контейнере с клиндезитом-антимикробной жидкостью и перед употреблением ополаскивается стерильной водой. По статистике отделения трансплантации стерильный режим может длиться от 5 дней до 2,5 недель.

У всех по-разному у кого-то через 2 месяца начали расти у кого-то через пол года. Правда,у orgish66 был другой более мощный протокол лечения и поэтому она временно лишилась бровей и ресниц. Мне врач сказал, что брови и ресницы не выпадут. Вот на ногах или в других местах где бы видеть их не очень-то хотелось выпали бы было бы полезнее :-))))) И потом этот косметический дефект временный. Тут все с собой привезли парики. Я правда не купила парик, но наверное придется.

Интересно. Мне тут одна медсестра сказала, что первые волосы у всех вьются, а потом бывают на тон темнее или светлее. Я тогда наверное привращусь в жгучую брюнетку :-). Девочки, а у вас когда волосы начали сыпаться? Под выписку?

Всем привет. Смотрю в этой теме все накалилось до предела Споры по поводу эффективности лечения будут видимо еще долго потому что как в случае с тем же ребифом, результат не стопроцентный. Принимая любую таблетку или укол от этой болезни мы не можем быть уверены на 100% что это поможет.Лечение рс, к сожалению, пока не найдено. Страннику: как вы понимаете, фармакомпании, производящей лекарство например как ребиф ничего не стоит оплатить трехлетнее исследование, которое в будущем точно себя окупит. Во-первых эти траты распределены по времени (я ведь правильно понимаю? вам же ребиф 44 не сразу на 3 года выдали?), в отличие от центра, занимающегося трансплантацией. Там надо сделать сразу же солидный взнос на медикаменты не считая организацию стерильных палат, работы лабораторий, персонала, кухни и т.д. Все это большие сложности и зачастую больше половины дела проходит на энтузиазме самих врачей-организаторов. Я и сейчас наблюдаю, как врач занимается вещами, которые он делать не должен. И это все сделано для того чтобы эта процедура стала хоть немного доступнее для нас. Не для кого ни секрет, что сейчас весь мир живет откатами. Государству значительно выгоднее получать стабильный солидный откат от фармацевтической компании, чем ждать каких-то средств от нового метода (хотя в Европе и Америке он далеко не новый), который сам с трудом себя окупает. Я говорю про конкретные российские трансплантации, на Западе дела обстоят по-другому. В любом случае над человеком проходит эксперимент, только государству выгоднее чтобы этот эксперимент проводила фарм. компания, которая занимается выпуском одного конкретного препарата от этой болезни. Например потому что тот же ребиф и другие надо принимать пожизненно, а трансплантации может быть достаточно одной. Выгодно чтобы человек болел долго и дорого. Окончательное гарантированное лечение обязательно будет, но т.к. мы живем в человеческом мире известно о нем будет намного позже, чем этот способ откроют. А так всех призываю спорить и остаивать свою точку зрения, т.к. в споре рождается истина.

Юлёк, что за упаднические настроения? Все будет лучше всех. В конце концов тск не для каждого свет в конце тоннеля. Пожалуйста, верьте только в самое лучшее что может быть. Разговаривала с врачом сегодня утром.Он мне сказал, что меняются протоколы лечения, усовершенствуются. Например, они сейчас считают что для некоторых случаев рс после трансплантации всеже нужно поддерживающее лечение в течение года и между прочим цитостатиками. Скорее всего вас просто не долечили, вы же были в стадии обострения, когда делали эту процедуру. Вам надо было сразу после процедуры закрепить эффект. У вас есть возможность сделать ее повторно. Тем более что квоты на это лечение не за горами.

Я пока что не пишу ничего нового, т.к. вообщем-то ничего и не происходит. Таблетки теже, капельницы теже. Нарастает слабость, тошнит, от больничной еды воротит. Мама принесла сегодня пончиков свежих, я их с таким удовольствием стрескала. Говорят что к среде лейкоциты должны упасть до 0 и тогда стерильны режим, а там более жесткие требования к еде. Я считаю, что многих тут тошнит не столько из-за химии сколько от больничной кормежки. Разговаривала с соседкой по палате, у нее сейчас стерильность, так она мечтает от жаренной курице, салатике и о вкусностях разных. Больничную пищу она не переносит, поэтому ей вливают специальное питание через капельницу. Но она держится молодец. А я суши захотела под вечер, выйду из больницы устрою обжираловку :-))). Шутка

Ирочка....ну что Вы говорите......))))) Мы же в России....))))) а здесь возможно всё!!!!!))))))...главное захотеть....и подсуетиться конечно тоже надо Каюсь :-) сама эту инфу не проверяла. Так мне сказали в клинике. Им выделены квоты на онкологию, а вот на рс, пока что нет.

Да, точно. Простите, притормаживаю. Ваш результат очень вдохновляет. Химию вам делали ударную, ничего не скажешь. Кстати, насчет квот. На трансплантацию их не дают, т.к. рс-считается неврологическим заболеванием и все квоты на его лечение у неврологов, а это сами понимаете крабы и т.д. Какие ужасы? Все терпимо. Причем тут риск дефектных клеток? Их же проверяют в иммунологической лаборатории на качество и нужное количество.

Дмитрий, вот ссылка на исследование российской кооперативной группы как раз по стволовым клеткам http://www.medlit.ru/medrus/nev/nj080211.htm Этот отчет опубликован во втором номере нашего самого главного неврологического журнала за этот год. Это краткая выкладка, вся статья есть у меня на руках, но сейчас мне ее никак сюда не выложить.

Валерий, я бы не хотела быть посредником м.у. вами и доктором. Получится испорченный телефон. Давайте, вы ему позвоните и все обсудите, а потом поделитесь с нами в этом форуме. Денис Анатольевич довольно корректный и граммотный врач, я думаю, что он с удовольствием ответит на все ваши вопросы. Вот его мобильный 89152900067. Удачи. Orgish, а где вам провели все это? В какой клинике? Как эффект? Держится?

http://www.quality-life.ru/klin_nabl03.php вот тут есть и вообще по сайту там походите там где-то есть

Валерий, отвечаю на ваш вопрос. Точнее отвечает мой лечащий врач. Дело в том, что при трансплантации аутологических кроветворных стволовых клеток при рс, используется такой режим химии, чтобы уничтожить группу т-лимфоцитов, которая и осуществляет атаки на наш миелин. Т.о. иммунитет уничтожается, но не весь. Наш иммунитет, который был приобретен в детстве, в последствии прививок и т.д., хранится в клетках памяти, и для того чтобы убить и его надо провести мощную очень долговременную химию, с последущим облучением и пересадкой костного мозга от донора. Такие трансплантации проводятся, но только при лейкимии. Для транспл. при рс это не нужно. Дмитрий, мне дали рукописные отзывы почитать. Там их много, если найду негативные напишу их тут, но это позже.

А вот это вопрос к ним. Многие вообще не умеют работать с компьютером, а уж интернет для них дремучий лес.