HroI

Люба, здравствуйте. Конечно, есть случаи, когда и трансплантация не помогает. Мне очень жаль, что это произошло именно с вашим сыном. Но от этого никто не застрахован. К сожалению, 100% средства от рс еще никто не изобрел, но каждый выбирает, то что по его мнению ему поможет. И еще очень важно, делать все это у врачей, которые сделали ни одну такую трансплантацию. Это переведенные статьи в журналах в том числе и неврологических.

Безусловно, это было мое личное решение. Но естественно оно принималось после консультаций с докторами. Последним был профессор Завалишин, который не видел ничего негативного в том, что я собираюсь лечь. А вообще, многие неврологи просто не в курсе того что это довольно эффективно. Они всегда против, но почему объяснить никто не мог. А по поводу того, что надо делать, когда ничего не помогает, это неверно. Как раз чем раньше, тем лучше. И если вы читаете мои сообщения, касаемые прохождения этой процедуры, то наверное смогли убедиться что страшного ничего в принципе нет.

К сожалению, клиника не берет пациентов с рс, которые длительное время прикованы постели, т.к. в таких случаях в гол. мозге происходят необратимые изменения, которые как вы сами понимаете восстановить почти нереально. Хотя, у клиники есть несколько больных, которым была проведена трансплантация спасения. Им стало лучше, но кажется только меньше половины из них стали опять ходить.

Добрый день. Это вы мне? Если да, то я Ира. Безусловно, некоторая доля чуда тут есть, но не надо забывать о профессионализме врачей, имеющих большой опыт трансплантаций в том числе и по рс, а также о безграничной вере в выздоровление самого пациента. И конечно же куда мы без Бога. Я молюсь и мне становится легче и веселее. Лично я не сомневаюсь в том, что мне поможет эта сложнейшая процедура. Если бы не было веры, меня тут не было бы. А потом, чего придумывать, если всем доступна официальная статистика. Можете ее посмотреть на сайте gemclinic.ru в разделе рассеянный склероз. Эта статистика приведена независмой экспертной группой. Там весь опыт, которым располагает клиника. Результат очень интересный. И еще. Клиника ждет одобрения минздрава, потому что это позволит делать трансплантацию при рс БЕСПЛАТНО по квоте. Здесь много онкобольных все они трансплантируются абсолютно бесплатно, а их операция в общей сложности стоит дороже, т.к. и лежат они дольше и лекарств им надо больше.

ПРОДОЛЖЕНИЕ: 18.10 в 10 утра, после завтрака мне поставили капельницу с солумедролом, после нее ввели через катетер успокоительное, затем ввели мои клетки. Ничего неприятного я не почувствовала. В момент введения клеток стало немного жарко. После того как ввели кровь, прокапали капельницу с калием и потом баночку с физраствором. Мне назначили лекарства: утром и вечером одинаково-омепразол (помогает желудку), дифлюкан-от молочницы и антибиотик. Утром меня немного подташнивало, но после приема смекты все прошло. Есть особо не хотелось, поэтому я не съела завтрак в полном объеме. Диетолог приносит специальные питательные коктейли в тетра паках с разными вкусами, если еда не идет надо пить эти дринки, чтобы организм не страдал от недостатка полезным веществ. Диетолог очень нужный врач при трансплантации. Реакция пациента на химию бывает разной и очень важно помочь пройти этот момент как можно быстрее и безболезненнее. До трансплантации врач-диетолог замеряет все параметры больного. Жировую прослойку на животе, под лопаткой, предплечье. Они объясняют нужность всего этого тем, что в момент адаптации , даже если человек худеет, то лучше если это будет происходить засчет его жировой прослойки нежели засчет мышечной массы. Сегодня, впрочем теперь и ежедневно н все время госпитализации, мне предстоит заполнять большое число опросников, касающихся моего состояния здоровья. В этот день я собираю суточную мочу, а утром у меня взяли кровь на биохимию через катетер. Также я записываю все что выпила и съела за целый день. Что представляет собой стерильный бокс? Это одноместная палата с плиткой на полу и стенах. Она состоит из 3-х помещений. Первое это комната, где находится кровать, тумбочка, стол, 2 стула, чайник и тв с пультом. Далее идет пластиковая тугая дверь в индивидуальный коридорчик. Там стоит холодильник, микроволновка, стол на котором в специальном растворе замочена посуда для еды, под ним ящички с приспособлениями для индивидуальной уборки. В каждой палате индивидуальная швабра, тряпка и тазик. Третье помещение это душ с туалетом и раковиной. Вода в кране стерильная. На каждого пациента выдается электронный градусник и электронный аппарат для измерения давления. Каждое из 3-х помещений снабжено специальными дезенфицирующими лампами. Их включают тогда когда вводят стерильный режим. Окно в палате двойное и без штор. В каждом боксе индивидуальная вентиляция, воздух поступает в палату встретив на своем пути большое количество фильтров, поэтому он тоже стерильный. Неделю назад я была на экскурсии по отделению трансплантации и врач показал мне комнату с фильтрами для очистки воды и комнату с фильтрами для очистки воздуха. Пока стерильный режим не введен можно пользоваться своими вещами, принимать душ, но потом все вещи уносятся и выдается одежда больницы, которая ежедневно меняется.

Дело в том что мне ставят рс рецидивирующая-реммитриующая форма причем на начальной стадии. Болею я видимо года 2 не больше. В принципе, у меня не было проблем с ходьбой. Небольшое пошатывание и то не всегда. Иногда бывали головокружения и нечеткость зрения. Последнее меня напрягало больше всего. Этим летом я лежала в 11 больнице, капали солумедрол. На его фоне появились новые симптомы: ощущение слабости в праовй руке и в правой ноге. Мое свежее МРТ показало 3 небольших очажка в головном мозге и один очень большой в шее. 1 из очагов головного мозга, активен на момент трансплантации. Сегодня выписали мужчину после трансплантации. В больницу он приехал на коляске, ушел самостоятельно, но с палочкой. Стаж его болезни 15 лет. Последние 3 месяца он не ходил вообще.

ПРОДОЛЖЕНИЕ: 16.10 Вечером сняли шейный катетер. Абсолютно быстрые манипуляции. Немного неприятно. Перед сном зашел врач и сообщил что клетки соответсвуют нужным критериям и их достаточное количество. 17.10-день проведения химиотерапии. У этой процедуры есть ряд побочных действий. У каждого человека они свои, но в основном это тошнота, диарея, рвота, слабость, потеря аппетита. Не всегда они бывают в принципе и не всегда все, которые указаны. Накануне химии, консультация диетолога. Подробная консультация по питанию. Назначение препаратов, которые я буду принимать внутрь, помимо того что будет проходить через катетер. Это омез, дифлюкан, далее схема поменяется. 15:30 Установка катетера в подключичную вену. Процесс гораздо менее неприятный, чем установка шейного катетера. После установки обязательный рентген. После установки катетера, делается ренген, для того чтобы исключить прокола легкого во время установки.Если всеже легкое повредили, ставится дренаж. 17:00 первая фаза химии. Вначале к катетеру подсоединяется небольшая баночка с противорвотным. Прокапывается быстро. Затем выпивается 8 капсул препарата Ломустин медак. Это и есть химия. Затем прокапывается 2 капельницы очищающих растворов. Перерыв 2 часа. 19:30- вторая фаза химии. Опять же вначале бутылочка противорвотного. Затем через катетер дексаметазон. Затем капельница Алкерана. Это химия. После этого опять 2 капельницы с очищающими растворами. Что я чувствую? Чувствую себя хорошо, но побочные явления начинаются обычно на 2-3 день после химии. Завтра мне вернут мои стволовые клетки, т.е. будет обратный процесс трансплантации, а через неделю начнется стерильный режим.

Всем добрый вечер. Валерий, завтра зачитаю ваше сообщение врачу. Интересен его ответ.

Многого не обещают, но при условии ранней трансплантации возможно полное выздоровление. На моих глазах женщина, которая приехала одной стороной на муже, другой на палочке, на момент выписки ходила самостоятельно и очень бодро. Больных с рс, очень много в клинике. Формы заболевания разные.

Рассказываю: ИММУНОСУПРЕССИВНАЯ ТЕРАПИЯ С ТРАНСПЛАНТАЦИЕЙ АУТОЛОГИЧЕСКИХ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ Время проведения- октябрь 2008г. Место проведения- Москва, Медико-хирургический центр им. Пирогова, клиника гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Лечащий врач-Федоренко Д.А. Стоимость процедуры: 930000 руб. (оплата вносится в 2 этапа- сначала 30.000 за обследование, затем вся основная сумма за пару дней до начала стимуляции). После того как трансплантация сделана, больница предоставляет счет-фактуру где указаны все расходы на лечение. Зачастую обратно возвращается около 100.000 руб. Перед непосредственной трансплантацией центр проводит ряд обследований необходимых для установления состояния больного и для принятия дальнейшего решения о трансплантации. Мне провели: Анализ крови (их было очень много в т.ч. ВИЧ, гепатит, герпес, биохимия, группа крови, резус фактор, какие-то вирусы и т.д.) Все берется одним разом. Общий анализ мочи Посев мочи Суточный анализ мочи Мазки из зева, носа и попы УЗИ сердца ЭКГ УЗИ органов брюшной полости, УЗИ почек, УЗИ женских органов Обследование функции внешнего дыхания (необходимо заранее знать рост и вес) Консультация офтальмолога, диетолога, невролога МРТ с контрастным веществом (головной мозг и шейный отдел позвоночника) Рентген (грудная клетка и придаточные носовые пазухи) Обследование занимает 5-7 раб. Дней. Все это время находитесь в отделении гематологии в удобных двухместных палатах с душем , туалетом и тв. Еда простая, но вкусная и много. 12.10. Начало стимуляции стволовых клеток. Производится в виде подкожного укола в 23:00 и в 03:00 препаратом Грасальва. Препарат имеет выраженные побочные действия: головная боль, костно-мышечные боли. Я в первый день пила спазган, в последующие дни стимуляции обезболивающие не понадобились, т.к. побочные действия почти о себе не заявляли. 13.10- продолжение стимуляции 14.10-продложение стимуляции 15.10-продолжение стимуляции и установка внутривенного катетера для забора стволовых клеток. В общей сложности стимуляция продолжается 4 ночи. Я поздно вечером приезжала в больницу, ночевала и утром после завтрака уезжала домой. Катетер, а точнее его установка не самая приятная процедура. Выглядит как мини операция. Сначала обрабатывается кожа дезинфицирующим раствором, затем делается местная анестезия и в вену на шее вводится довольно громоздкая трубка. Она еще к тому же пришивается к коже. С ним не очень удобно существовать, но это максимум на пару дней. Для того чтобы облегчить ношение этого сооружения у себя на шее, захватите из дома платочек типа банданы. 16.10-стимуляция закончена этой ночью. Спать с трубкой в шее очень неудобно. Слава Богу это ненадолго. После завтрака забор стволовых клеток. Процедура длительная по времени, выдержала я ее с трудом. Забор длился около 6 часов. В это время находилась в специальной палате. Там стоит большое удобное кресло. Трубочку от сепаратора, который осуществляет забор стволовых клеток подсоединяют к катетеру на шее. Сепаратор осуществляет 36 циклов каждый по 12 минут, с целью выудить мои же собственные стволовые клетки и переферической крови. Прибор забирает по 300-400 мл. крови за каждый цикл. Чем неприятна процедура? Во-первых, слишком долго под конец ноет все тело, во-вторых есть неприятные ощущения, такие как: онемение в конечностях, онеменение губ, горьковатый привкус во рту. Все это дело снимается обычным кальцием гидрохлоридом. При появлении симптомов сразу же надо разжевать таблетку. После процедуры ощещение что разгружала вагоны.

Я взяла в бокс ноутбук и скай линк интернет. Очень удобно.Тут не лежат в стерильном боксе месяц, режим стерильности максимум 2 недели. Большое спасибо за пожелание.

Всем большой привет. Лежу в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Жду трансплантацию стволовых клеток. Если есть интерес, могу подробно рассказывать о процессе лечения т.к. инет в течение всей госпитализации у меня будет.

Людмила, добрый день. А может быть у вас назревает пролежень? Вот хорошее средство пол бутылки воды, столько же водки и 2 стол. ложки любого жидкого мыла. Все смешать и протирать место жжения. Удачи Вам.

Частично седина осталась. Я коротко стригусь и мне кажется что их стало меньше. Может быть конечно только кажется, хотя вряд ли.

В точку. Тоже заметила точно такое же. Как ухудшение начинает седеть голова. Я из больницы после обострения пришла с кучей седых волос. Вообще конечно что за гадость гадостная что даже волосы седеют.

Большое спасибо за совет. А чем этот элемент так важен?

Всем привет. Мне тут объяснили что для того чтобы уменьшить риск обострений необходимо избавиться от всех очагов воспаления в организме. Это касается и незалеченных зубов. А как у вас с этим обстоят дела? Я помню лет 10 назад у меня реально посыпались зубки. Тогда еще стоматолог сказала, что видимо непорядок в работе иммунной системы. Оказалось, что она была права. Как поживают ваши зубки? Часто ли приходится обращаться к врачам? Есть ли какие-нибудь рецепты их укрепления? Всем спасибо.

Я не вижу ничего плохого в том, что Юлек пытается докапаться до истины. Сама такая. Нелюблю неоконченных дел. Просто надо для себя решить что к чему. Придет время и она будет думать больше о вещах гораздо приятнее рс. А по поводу того почему так трудно поддается лечению, так это просто. Опять же не время видимо. Человек не всесилен и всегда жизнь будет ставить перед ним задачи которые придется решать. Наверное если все задачи закончатся нам и не за чем будет жить. И кстати, чем больше людей способных докапаться до истины тем больше шансов решить задачку как можно раньше.

Да, нет. Так и сказали, что эффект ребифа 22 был переоценен и что имеет смысл при рецидивирующе ремитирующем рс назначать ребиф 44. Мне вообще авонекс рекомендовали.

Вы представляете мне тут сказали неврологи, которые принимали участие в исследовании ребифа, что он не эффективен. Разговор был про ребиф 22.

А анализ на хеликабактер сдавали? Мою бабулю тоже лечили лет 30, пока не догадались взять такой анализ. Курс антибиотиков и никакой язвы вообще. Лично я к любым диетам отношусь с большой опаской. Они стандартные, а мы все разные. Что пойдет одному, может вызвать неприятие у другого. Надо очень чутко прислушиваться к желаниям своего организма. Разговаривать с ним. Я например молочное терпеть не могу и ничто не сможет меня заставить начать пить литрами молоко, даже если это якобы поможет. Я точно знаю, что если организм что-то не принимает, то и не нужно это ему.

Юлек, мой отчим сильно запойно пил. Но я мало жила с ним и с мамой. Мне рано пришлось начать работать и одновременно учиться. Я думаю, что моя работа все-таки была тяжела психически и физически. А я еще была подростком. А насчет родителей, то желаю поскорее съехать от них. Они все время вмешиваются в дела своих детей, особенно когда их дети сами стали родителями.

Я думаю эксперимент не прокатит :-)

Я постраюсь обсудить этот вопрос с неврологом у которого наблюдаюсь. Оказывается, это обычное дело- связываться по мобильному. Спасибо за инфо.

Хороший повод задуматься взять и заболеть такой неизлечимой гадостью. Я хотела сказать, что если все время отдавать, то ничего хорошего из этого не выйдет. Надо иметь и отдачу. Ой, это мы совсем от темы ушли.