44481077ca8a83eaf21e615254812464 Перейти к контенту

HroI

Пользователи
  • Число публикаций

    392
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя HroI

  1. HroI

    Как победить тлю

    А вы про какую тлю? Про ту что на тополях живет и летом и по весне все окна залепляет? Если да, то у нас тоже такая проблема была. Я купила раптор от мух и ос попшикала с внешней стороны окна и тли стало заметно меньше. Но вообще от нее самое хорошее стредство это пылесос и по деревням искать не надо. Просто пылесосить ее. Муж ее пылесосом соберет и потом дырочку в пылесосе затыкает ну типа газовая камера для тли :-)))))))))))))))))))))))))))))). Вот. Надеюсь помогла.
  2. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Если будут вопросы, пишите.
  3. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Так говорят врачи клиники. Говорят что в данном случае еще нет необратимых поражений мозга, есть аутоиммунное воспаление. Короче, когда случай еще не запущен. Но о полном излечении гарантировано они конечно не говорят. Говорят что просто больше шансов на длительную ремиссию. Тут вообще о полном излечении пока говорить не приходится, т.к. макс. срок наблюдения больного после трансплантации это 10 лет. Но я все-таки верю в то, что этот метод уже помог и поможет множеству людей с рс. Если устранить причину, уничтожить эти "неправильные" Т-лимфациты, то должно помочь. Это лечение помогает при рс, а спастика этоже следствие заболевания. В любом случае советую проконсультироваться с врачами клиники.
  4. HroI

    Аппликатор "Ляпко"

    У меня есть аппликатор Ляпко. Мне посоветовала массажистка, которая зимой делала мне массаж спины. Эффект был потрясающий. Спина вообще перестала болеть. Было так хорошо, что я на нем реально засыпала. Сейчас не пользуюсь, отдала сестре. Она по нему топчется ногами, у нее плоскостопие и частенько болят ноги. Ей тоже помогает.
  5. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    А я так и поняла, что не надо. Да дай Бог и не пригодится никогда. Тут никто не собирается, просто интересно как и чего. А уж раз я в этом во всем поучаствовала, то отчего же и не рассказать. Вот и делюсь. Так что если вопрос какой появится, то спрашивайте не стесняйтесь :-)
  6. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Я когда приехала в клинику на консультацию мне Д.А. Федоренко дал 1 телефон. Девушку зовут Лера. Я сначала общалась с ее мужем, т.к. Лера отдыхала с ребенком и ее не было в Москве. В августе мне удалось пообщаться с ней лично. А потом я полазила в интернете нашла еще парочку из Москвы. Если вы боитесь самой процедуры, то это не страшно совсем. Все конечно по-разному переносят, но все это совершенно спокойно можно вытерпеть. Мне кажется, что самое во всем этом неприятное, это одиночество на протяжении пары тройки недель, но это поправимо, если заранее подотовиться и придумать чем вы там себя будете развлекать.
  7. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Смертей в клинике им. Максимова от трансплантации при рс действительно не было ни одной! Если не верите самой клинике можете поинтересоваться в пироговке. Они дают независимое мнение касаемое трансплантации и статистика у них тоже есть. Т.к. это гос. учреждение врать они не имеют право. А по поводу мнения 11 гор. больницы, то да, там все против, но вот почему объяснить не могут. У ме прошла неделя после выписки. Что имеем? Практически полностью выпавшие волосы на голове. Уменьшающуюся слабость, до трансплантации были проблемы с глазами они остаются. Сила в руках в норме (притащила сумку в10 кг. без проблем). А так вцелом все в норме. УЛУЧШЕНИЙ пока нет, ухудшений слава Богу тоже.
  8. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Отрицательных отзывов именно на сайте нет. Но я написала как они пишутся-сразу после выписки. А в статистике все эти неудачи и летальные исходы указаны. А про неудачи мы тоже все знаем, например из этого форума. Я постараюсь отсканить статью неврологического журнала и еще на англ. из американского неврологического журнала. Сечас побегу к доче.
  9. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Вот я про эту статью говорила. http://www.medlit.ru/medrus/nev/nj080211.htm Это просто дайджест тем в журнале, там просто краткое резюме самой статьи. У меня она отксереа непосредственно из неврологического журнала.
  10. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Уверена. Я общалась с людьми, которые проходили трансплантацию в разные сроки. Кто-то охотно общался, а кто-то нет. Говорили что вспоминают все что было до процедуры как страшный сон и поэтому мол не обижайтесь, но говорить на эту тему не буду. Кто-то из больных не разрешает давать телефоны. Имеют на это полное право. Моя соседка по палате сказала, что вообще не хочет чтобы информация о ней фигурировала на сайте. Говорит, что не хочет чтобы из ее маленького городка хоть кто-то узнал о ее болезни. Люди разные, все по разному реагируют.
  11. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Отзывы пишут пациенты, в журнал, а потом их переносят на сайт. Это не статистика конечно же, Бог с вами. Я говорю, про то что опубликовано в научных журналах.
  12. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Я не про это. У меня есть на руках ксерокс большой статьи из Неврологического журнала №2 от 2008 г. Эта статья в разделе клинические исследования и наблюдения вышеуказанного журнала. Она здоровая, отсканить ее надо бы, но у меня прям сейчас не получится. Там все расписано очень подробно: суть метода, пациенты и методы исследования, мобилизация КСК и процедура трансплантации, мониторинг эффективности терапии, характеристика исследуемой группы больных рс, результаты и обсуждения, ответы связанные с качеством жизни. Отзывы на сайте формируются так: накануне выписки тебе приносят большую книжку и ты там пишешь все что хочешь :-). Как правило, человек в предвкушении возвращения домой пишет всякие окрыленные отзывы, в основном о том, как там все комфортно. А о чем еще писать, если ты только как неделя после трансплантации. Есть в этой книжке письма и открытки, которые больные прислылали уже задолго после выписки. Я перед тем как лечь в больницу еще удивлялась, что а смысл в этих отзывах. Ведь ложимся то не для того чтобы покуковать в красивых палатах. Поняла, что не отработано это у них. Бывшие пациенты присылают громадные письма, но написанные от руки, все это конечно чекнешься переписывать.
  13. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Статья действительно хорошая. Могу только сказать, что прежде чем лечь на лечение в эту клинику, я все проверяла перепроверяла. Разговаривала с реальными людьми, которые перенесли трансплантацию. Разговаривала с неврологами, иммунологами, гематологами. Безусловно, этот метод не доказал своей 100% эффективности, и то что они делают это по-сути испытания. Та небольшая статистика однако же указывает на положительный эффект от лечения у большинства пациентов. Опираясь на мнения специалистов, на мнения больных, перенесших трансплантацию и на решающее свое мнение, я и пошла на это. Могу только сказать, что отделение трансплантации реально существует, больные которые там находятся, реальные больные, а не подставные утки. На момент моей госпитализации в отделение находились не только больные с рс, но и онкологические больные, которые лежат по квотам минздрава. Все манипуляции происходят по договору с выпиской детализированных счетов-фактур. Самое главное конечно же это эффект от трансплантации, я верю в успех своего предприятия. Я понимаю, что рс это заболевание для которого лечение пока что не найдено, но метод трансплантации показался мне вполне здравым. Дальше каждый идет своим путем и выбирает, то что ему более понятно и то во что он верит.
  14. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Тоже можно.
  15. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Я спросила. Сказали, что конечно можно.
  16. Всем привет. Поделитесь, пожалуйста, ездили ли вы в какие-нибудь поездки имея на "руках" рс? Как все прошло? Какие места вам нравятся больше всего? А может быть даже есть маршруты где можно совместить приятное с полезным? Отдохнуть и подлечиться заодно. Очень интересно услышать ваше мнение.
  17. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Всем привет. Сегодня 31 октября. Мой предпоследний день пребывания в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Сегодня меня отключили от катетера (совсем не больно). Сегодня у меня начали вылезать пучками волосы на голове. Самочувствие нормальное, тромбоциты, лейкоциты и т.д. в норме. Действительно, повезло что не пришлось доливать компоненты крови, все-таки гепатит имеет место быть, даже в 100 раз перепроверенной крови. Переоделась в свою одежду. Завтра в 13:00 консультация у проф. Новика А.А. и домой. Хочу сказать всем большое спасибо за поддержку, я ее ощущала на протяжении всей трансплантации. Если будут какие-то вопросы, пожалуйста, пишите. Хочу приклонить колени и поблагодарить Бога за то, что помог осуществить и пережить эту все-таки не самую простую процедуру! Я уверена, все это было сделано не напрасно! От всей души, всем участникам этого форума, богатырского здоровья!!!!
  18. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Всем привет. Рассказываю дальше. 28.10-день прошел спокойно практически без новшеств. Под вечер я правда покрылась сыпью. Врач вовремя заметил и назначил внутривенно тавегил. Лейкоциты растут, не за горами снятие стерильного режима. Мою соседку по палате Таню завтра выписывают. У нее все хорошо осталась только сильная слабость, но доктора обещают, что через пару тройку недель она пройдет. Аще у меня воспалились десна :-( 29.10-еще один абсолютно одинаковый день. Сыпь почти прошла, но тавегил мне все еще продолжают вливать. Настроение хорошее, ничего собенно не беспокоит, разве небольшой стоматит, очень хочется домой к семье. Заходил врач, сказал что показатели растут и если их рост будет такой же стремительный, то завтра отменят стерильный режим, а там уже и до выписки рукой подать. Также он сказал, что я в целом перенесла процедуру хорошо, чаще всего бывает хуже по симптомам (тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита, нереальная слабость и еще куча всего неприятного). Я сказала своему организму большое спасибо :-). Он меня не подвел. 30.10-утром как всегда взяли кровь, а в 11:00 сняли стерильный режим. потому что лейкоциты стали 6!!! Переодеться в свои вещи пока что не разрешили, но завтра уже будет можно. Капельницы утром мне поставили, но уже без грасальвы. И еще подкожный укол Грасальвы, который обычно делали в 15:00 тоже отменили. Тавегил отменили, т.к. сыпь прошла. Вечерние капельницы тоже отменили. Персонал заходит ко мне в маске, но уже без всяких манипуляций с переодеванием :-). И я и они вздохнули с облегчением. Стоматит все еще беспокоит, полоскаю рот фурацилином, помогает. Во второй половине дня зашел врач и сказал чо в субботу или в воскресенье меня отпустят домой. Уррра.
  19. Хирурги-ортопеды категорически против раннего усаживания Хотя например педиатры говорят сажайте в подушки. Я не стала ни в какие подушки сажать в 6 мес. как мне это порекомендовали. В итоге в 7,5 мес. Маруся спокойно села сама, потом в 8 встала в кроватке, тут же начала очень быстро ползать на четвереньках, потм вставать держась за стеночку, а в 11 месяцев уже пошла. На след. неделе ей будет 1,3. Она бегает и даже прыгает. Стараюсь чтобы развитие шло естественным путем, ну подумаешь если ребенок без тех же подушек, сядет к примеру на месяц позже. Кстати, чтобы зубки лезли не так болезненно обрабатываю их мазью Камистад. Хорошая штука. А если уж совсем ей больно, то ставлю в попу гомеопатическую свечку-Вибуркол. Тоже вещь нужная.
  20. HroI

    Копаксон

    Юля, простите за нескромный вопрос, а вам с малышкой помогает кто-нибудь? По себе сужу, я когда родила в прошлом году свою Марусю просто не знаю чтобы и делала без помощи мамы. Мне кажется сейчас еще детишки такие требовательные, что и здоровый человек скопытится в раз. Вечером уложив Маруся мы все втроем я, муж, мама, падали на диван без сил, а впереди еще была бессонная ночь. Наши мамы глядя на все это офигевали и говорили, что мы им доставались значительно легче. У меня подружка после родов вообще говорит, что так уставала, что даже появлялись мысли о суициде. Ей вообще никто не помогал с ребеном. К сожалению и такое бывает. Беременность и роды это колоссальная нагрузка для организма, но она не сравнится с первым годом ухода за ребенком. Может быть вы не высыпаетесь и еще к тому же устаете в течение дня? Как тут без неприкращающегося обострения? У меня за первый год случилось их 2, и это не смотря на то, что ночами с ребенком спал муж после того как у меня случилось обострение после родов и меня шатало по квартире от стенки к стенке. Сейчас когда моей девочке уже почти 1,3 ситуация совсем другая. Она и спит всю ночь и днем временами себя сама развлекает и хватает время на то чтобы позаниматься домашними делами и уделить время себе. Если все так как я предполагаю, то советую вам подумать о себе постараться напрячь навремя родственников, если есть средства наймите няню и не особо слушайте что говорят по тв. Там любят приукрасить. Няня может сильно облегчить вашу жизнь. Пусть даже она будет приходить не каждый день. Удаи вам от всего сердца.
  21. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Мурочка, здравствуйте. Отвечаю. Что касается противопоказаний, то они безусловно есть. Во-первых, это течение самого рс. Клиника не рекомендует делать трансплантацию тем и вообще старается всячески отговаривать тех, кто болеет давно и очень серьезно. Я про стойкую и длительную потерю двигательной активности. Это например, те кто уже давно на коляске или влежку. Обоснововывают это тем, что при таких серьезных нарушениях происходят необратимые изменения в головном и спинном мозге, которые к сожалению, этот метод с большей долей вероятности устранить не сможет. Зачем и платить, если не поможет. Но если допустим такие серьезные изменения появились недавно, как следствие активности аутоиммунного процесса, то возьмут конечно, при условии что нет других противопоказаний. С палочками тут много кого видела. Видела девочку на коляске, она в нее села за 3 месяца, очень агрессивная форма течения. Лечат все формы рс: первично-прогрессирующую, вторично-прогрессирующую, рецидивирующе-реммитирующую, и четвертую (забыла назване). Есть случаи, когда больные, которые давно не двигаются и сидят в коляске все-таки решались на эту процедуру и даже очень серьезные отговорки не шли в счет. Им это проводили, но таких случаев очень мало. Есть те кому это помогло, но и неудачи тоже есть. См. статистику на www.gemclinic.ru Во-вторых, это конечно нарушения в работе сердца, почек, печени, вообщем все то что хроническое и очень тяжелое. Т.к. перед трансплантацией вам проведут детальное обследование, то станет понятно, что у вас со здоровьем. Еще 1 сложность-применение бетаферона. Врачи утверждают, что во время длительного приема этого препарата, происходят серьезные изменения в иммунной системе. Благодаря этому в процессе забора стволовых клеток просто может не набраться нужное количество. Я спрошу, а что насчет копаксона и д.р? Такие же проблемы могут возникнуть, если человек старше 50 лет. Стволовые клетки уменьшаются в количестве с течением времени. Вкупе получив всю нформацию о вашем диагнозе, состоянии вашего здоровья принимается решение о трансплантации. Естественно прежде чем ложиться на обследованиенеоходимо приехать на бесплатную консультацию к специалисту со всеми результатами мрт, выписками из больниц и вашей подробной историей заболевания. Если вы живете далеко от Москвы, все это можно обсудить по телефону, а все ваши обследования выслать по факсу. Если есть вопросы, спрашивайте.
  22. А что за помощь? Где можно найти это предложение от Olega?
  23. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Еще раз всем привет. Не так давно Валерий задал хороший вопрос, вот он: Я понимаю так, что неизлечимость РС из-за того, что ... Существует врождённый и приобретённый иммунитет. При формировании иммунитета на какую-то болезнь, произошёл сбой. И сформировался иммунитет к своему миелину. И это вместе с иммунитетом к нескольким сотням других болезней. Объясните, как можно изменить сформировавшийся иммунитет к своему миелину, но при этом не уничтожить сформировавшийся ранее иммунитет к другим инфекционным заболеваниям. Из стволовых клеток может сформироваться врождённый иммунитет. Но ни как не приобретённый. Вот меня и гложет вопрос. Как можно , из букета иммунитета, выбрать только РС, уничтожить его, а другие иммунитеты не трогать. Или вновь вырастить, но так, чтобы организм вновь, как в детстве, не перебаливал этими болезнями, чтобы сформировался к ним иммунитет. Я попросила своего лечащего врача прокомментировать этот вопрос. В формировании аутоиммунного процесса (в данном случае рс) участвует группа аутореактивных т-лимфоцитов. Это группа т-лимфоцитов, которая вышла из под контроля иммунной системы и начала атаковать свой собственый миелин, приняв его за чужеродный объект. Т.е. в процессе атаки принимает участие не весь иммунитет, а только его часть, которая существует наряду со здоровым иммунитетом. Это как раз и есть "взбесившиеся" т-лимфоциты. Это по сути как опухоль. Основной задачей является уничтожить группу нездоровых т-лимфоцитов или уменьшить их количество настолько чтобы вновьсозданная имм. система смогла подавить эти ненормальные клетки или взять их под контроль. Химиотерапия в этом случае, как и в случае с опухолями, направлена на это подавление. Стволовые клетки принимают участие именно в процессе воссоздания здоровой иммунной системы. Почему не помогает всем на 100%. Бывает так, что група т-лимфоцитов оказывается чрезвычайно агрессивной и даже новой иммунной системе не справиться с ней. Агрессивной в основном потому, что лимфоциты имеют свойство делиться с большой скоростью и это же касается дефектных т-лимфоцитов. Они быстро распространяются и иммунитет уже не может ничего сделать. Если есть вопросы, задавайте, пожалуйста.
  24. Спасибо за все эти материалы. Все пригодится.
  25. HroI

    Рс И Стволовые Клетки

    Большое спасибо за теплые слова. Я чувствую поддержку и благодарна всем, кто за меня переживает. Я кушаю именно так как вы сказали, понемногу, но часто. Тошнить почти перестало. Сегодня все без изменений, только добавился 1 анализ (кровь на сахар из пальца). Лейкоциты на сегодня 0,2. Я тут вообще подумала, что в принципе переношу все это нормально. И слабость и подташнивание и одиночество в какой-то степени все это как-то неважно сейчас. Отношусь просто как к временным неудобствам. Врач утром заходил сказал что еще дней 5-6 и к ребенку. Я так обрадовалась. Очень скучаю по дочке. Всем огромной удачи и здоровья :-)
×
×
  • Создать...