-
Число публикаций
392 -
Регистрация
-
Последнее посещение
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя HroI
-
А вы про какую тлю? Про ту что на тополях живет и летом и по весне все окна залепляет? Если да, то у нас тоже такая проблема была. Я купила раптор от мух и ос попшикала с внешней стороны окна и тли стало заметно меньше. Но вообще от нее самое хорошее стредство это пылесос и по деревням искать не надо. Просто пылесосить ее. Муж ее пылесосом соберет и потом дырочку в пылесосе затыкает ну типа газовая камера для тли :-)))))))))))))))))))))))))))))). Вот. Надеюсь помогла.
-
Если будут вопросы, пишите.
-
Так говорят врачи клиники. Говорят что в данном случае еще нет необратимых поражений мозга, есть аутоиммунное воспаление. Короче, когда случай еще не запущен. Но о полном излечении гарантировано они конечно не говорят. Говорят что просто больше шансов на длительную ремиссию. Тут вообще о полном излечении пока говорить не приходится, т.к. макс. срок наблюдения больного после трансплантации это 10 лет. Но я все-таки верю в то, что этот метод уже помог и поможет множеству людей с рс. Если устранить причину, уничтожить эти "неправильные" Т-лимфациты, то должно помочь. Это лечение помогает при рс, а спастика этоже следствие заболевания. В любом случае советую проконсультироваться с врачами клиники.
-
У меня есть аппликатор Ляпко. Мне посоветовала массажистка, которая зимой делала мне массаж спины. Эффект был потрясающий. Спина вообще перестала болеть. Было так хорошо, что я на нем реально засыпала. Сейчас не пользуюсь, отдала сестре. Она по нему топчется ногами, у нее плоскостопие и частенько болят ноги. Ей тоже помогает.
-
А я так и поняла, что не надо. Да дай Бог и не пригодится никогда. Тут никто не собирается, просто интересно как и чего. А уж раз я в этом во всем поучаствовала, то отчего же и не рассказать. Вот и делюсь. Так что если вопрос какой появится, то спрашивайте не стесняйтесь :-)
-
Я когда приехала в клинику на консультацию мне Д.А. Федоренко дал 1 телефон. Девушку зовут Лера. Я сначала общалась с ее мужем, т.к. Лера отдыхала с ребенком и ее не было в Москве. В августе мне удалось пообщаться с ней лично. А потом я полазила в интернете нашла еще парочку из Москвы. Если вы боитесь самой процедуры, то это не страшно совсем. Все конечно по-разному переносят, но все это совершенно спокойно можно вытерпеть. Мне кажется, что самое во всем этом неприятное, это одиночество на протяжении пары тройки недель, но это поправимо, если заранее подотовиться и придумать чем вы там себя будете развлекать.
-
Смертей в клинике им. Максимова от трансплантации при рс действительно не было ни одной! Если не верите самой клинике можете поинтересоваться в пироговке. Они дают независимое мнение касаемое трансплантации и статистика у них тоже есть. Т.к. это гос. учреждение врать они не имеют право. А по поводу мнения 11 гор. больницы, то да, там все против, но вот почему объяснить не могут. У ме прошла неделя после выписки. Что имеем? Практически полностью выпавшие волосы на голове. Уменьшающуюся слабость, до трансплантации были проблемы с глазами они остаются. Сила в руках в норме (притащила сумку в10 кг. без проблем). А так вцелом все в норме. УЛУЧШЕНИЙ пока нет, ухудшений слава Богу тоже.
-
Отрицательных отзывов именно на сайте нет. Но я написала как они пишутся-сразу после выписки. А в статистике все эти неудачи и летальные исходы указаны. А про неудачи мы тоже все знаем, например из этого форума. Я постараюсь отсканить статью неврологического журнала и еще на англ. из американского неврологического журнала. Сечас побегу к доче.
-
Вот я про эту статью говорила. http://www.medlit.ru/medrus/nev/nj080211.htm Это просто дайджест тем в журнале, там просто краткое резюме самой статьи. У меня она отксереа непосредственно из неврологического журнала.
-
Уверена. Я общалась с людьми, которые проходили трансплантацию в разные сроки. Кто-то охотно общался, а кто-то нет. Говорили что вспоминают все что было до процедуры как страшный сон и поэтому мол не обижайтесь, но говорить на эту тему не буду. Кто-то из больных не разрешает давать телефоны. Имеют на это полное право. Моя соседка по палате сказала, что вообще не хочет чтобы информация о ней фигурировала на сайте. Говорит, что не хочет чтобы из ее маленького городка хоть кто-то узнал о ее болезни. Люди разные, все по разному реагируют.
-
Отзывы пишут пациенты, в журнал, а потом их переносят на сайт. Это не статистика конечно же, Бог с вами. Я говорю, про то что опубликовано в научных журналах.
-
Я не про это. У меня есть на руках ксерокс большой статьи из Неврологического журнала №2 от 2008 г. Эта статья в разделе клинические исследования и наблюдения вышеуказанного журнала. Она здоровая, отсканить ее надо бы, но у меня прям сейчас не получится. Там все расписано очень подробно: суть метода, пациенты и методы исследования, мобилизация КСК и процедура трансплантации, мониторинг эффективности терапии, характеристика исследуемой группы больных рс, результаты и обсуждения, ответы связанные с качеством жизни. Отзывы на сайте формируются так: накануне выписки тебе приносят большую книжку и ты там пишешь все что хочешь :-). Как правило, человек в предвкушении возвращения домой пишет всякие окрыленные отзывы, в основном о том, как там все комфортно. А о чем еще писать, если ты только как неделя после трансплантации. Есть в этой книжке письма и открытки, которые больные прислылали уже задолго после выписки. Я перед тем как лечь в больницу еще удивлялась, что а смысл в этих отзывах. Ведь ложимся то не для того чтобы покуковать в красивых палатах. Поняла, что не отработано это у них. Бывшие пациенты присылают громадные письма, но написанные от руки, все это конечно чекнешься переписывать.
-
Статья действительно хорошая. Могу только сказать, что прежде чем лечь на лечение в эту клинику, я все проверяла перепроверяла. Разговаривала с реальными людьми, которые перенесли трансплантацию. Разговаривала с неврологами, иммунологами, гематологами. Безусловно, этот метод не доказал своей 100% эффективности, и то что они делают это по-сути испытания. Та небольшая статистика однако же указывает на положительный эффект от лечения у большинства пациентов. Опираясь на мнения специалистов, на мнения больных, перенесших трансплантацию и на решающее свое мнение, я и пошла на это. Могу только сказать, что отделение трансплантации реально существует, больные которые там находятся, реальные больные, а не подставные утки. На момент моей госпитализации в отделение находились не только больные с рс, но и онкологические больные, которые лежат по квотам минздрава. Все манипуляции происходят по договору с выпиской детализированных счетов-фактур. Самое главное конечно же это эффект от трансплантации, я верю в успех своего предприятия. Я понимаю, что рс это заболевание для которого лечение пока что не найдено, но метод трансплантации показался мне вполне здравым. Дальше каждый идет своим путем и выбирает, то что ему более понятно и то во что он верит.
-
Тоже можно.
-
Я спросила. Сказали, что конечно можно.
-
Всем привет. Поделитесь, пожалуйста, ездили ли вы в какие-нибудь поездки имея на "руках" рс? Как все прошло? Какие места вам нравятся больше всего? А может быть даже есть маршруты где можно совместить приятное с полезным? Отдохнуть и подлечиться заодно. Очень интересно услышать ваше мнение.
-
Всем привет. Сегодня 31 октября. Мой предпоследний день пребывания в клинике гематологии и клеточной терапии им. Максимова. Сегодня меня отключили от катетера (совсем не больно). Сегодня у меня начали вылезать пучками волосы на голове. Самочувствие нормальное, тромбоциты, лейкоциты и т.д. в норме. Действительно, повезло что не пришлось доливать компоненты крови, все-таки гепатит имеет место быть, даже в 100 раз перепроверенной крови. Переоделась в свою одежду. Завтра в 13:00 консультация у проф. Новика А.А. и домой. Хочу сказать всем большое спасибо за поддержку, я ее ощущала на протяжении всей трансплантации. Если будут какие-то вопросы, пожалуйста, пишите. Хочу приклонить колени и поблагодарить Бога за то, что помог осуществить и пережить эту все-таки не самую простую процедуру! Я уверена, все это было сделано не напрасно! От всей души, всем участникам этого форума, богатырского здоровья!!!!
-
Всем привет. Рассказываю дальше. 28.10-день прошел спокойно практически без новшеств. Под вечер я правда покрылась сыпью. Врач вовремя заметил и назначил внутривенно тавегил. Лейкоциты растут, не за горами снятие стерильного режима. Мою соседку по палате Таню завтра выписывают. У нее все хорошо осталась только сильная слабость, но доктора обещают, что через пару тройку недель она пройдет. Аще у меня воспалились десна :-( 29.10-еще один абсолютно одинаковый день. Сыпь почти прошла, но тавегил мне все еще продолжают вливать. Настроение хорошее, ничего собенно не беспокоит, разве небольшой стоматит, очень хочется домой к семье. Заходил врач, сказал что показатели растут и если их рост будет такой же стремительный, то завтра отменят стерильный режим, а там уже и до выписки рукой подать. Также он сказал, что я в целом перенесла процедуру хорошо, чаще всего бывает хуже по симптомам (тошнота, рвота, полное отсутствие аппетита, нереальная слабость и еще куча всего неприятного). Я сказала своему организму большое спасибо :-). Он меня не подвел. 30.10-утром как всегда взяли кровь, а в 11:00 сняли стерильный режим. потому что лейкоциты стали 6!!! Переодеться в свои вещи пока что не разрешили, но завтра уже будет можно. Капельницы утром мне поставили, но уже без грасальвы. И еще подкожный укол Грасальвы, который обычно делали в 15:00 тоже отменили. Тавегил отменили, т.к. сыпь прошла. Вечерние капельницы тоже отменили. Персонал заходит ко мне в маске, но уже без всяких манипуляций с переодеванием :-). И я и они вздохнули с облегчением. Стоматит все еще беспокоит, полоскаю рот фурацилином, помогает. Во второй половине дня зашел врач и сказал чо в субботу или в воскресенье меня отпустят домой. Уррра.
-
Хирурги-ортопеды категорически против раннего усаживания Хотя например педиатры говорят сажайте в подушки. Я не стала ни в какие подушки сажать в 6 мес. как мне это порекомендовали. В итоге в 7,5 мес. Маруся спокойно села сама, потом в 8 встала в кроватке, тут же начала очень быстро ползать на четвереньках, потм вставать держась за стеночку, а в 11 месяцев уже пошла. На след. неделе ей будет 1,3. Она бегает и даже прыгает. Стараюсь чтобы развитие шло естественным путем, ну подумаешь если ребенок без тех же подушек, сядет к примеру на месяц позже. Кстати, чтобы зубки лезли не так болезненно обрабатываю их мазью Камистад. Хорошая штука. А если уж совсем ей больно, то ставлю в попу гомеопатическую свечку-Вибуркол. Тоже вещь нужная.
-
Юля, простите за нескромный вопрос, а вам с малышкой помогает кто-нибудь? По себе сужу, я когда родила в прошлом году свою Марусю просто не знаю чтобы и делала без помощи мамы. Мне кажется сейчас еще детишки такие требовательные, что и здоровый человек скопытится в раз. Вечером уложив Маруся мы все втроем я, муж, мама, падали на диван без сил, а впереди еще была бессонная ночь. Наши мамы глядя на все это офигевали и говорили, что мы им доставались значительно легче. У меня подружка после родов вообще говорит, что так уставала, что даже появлялись мысли о суициде. Ей вообще никто не помогал с ребеном. К сожалению и такое бывает. Беременность и роды это колоссальная нагрузка для организма, но она не сравнится с первым годом ухода за ребенком. Может быть вы не высыпаетесь и еще к тому же устаете в течение дня? Как тут без неприкращающегося обострения? У меня за первый год случилось их 2, и это не смотря на то, что ночами с ребенком спал муж после того как у меня случилось обострение после родов и меня шатало по квартире от стенки к стенке. Сейчас когда моей девочке уже почти 1,3 ситуация совсем другая. Она и спит всю ночь и днем временами себя сама развлекает и хватает время на то чтобы позаниматься домашними делами и уделить время себе. Если все так как я предполагаю, то советую вам подумать о себе постараться напрячь навремя родственников, если есть средства наймите няню и не особо слушайте что говорят по тв. Там любят приукрасить. Няня может сильно облегчить вашу жизнь. Пусть даже она будет приходить не каждый день. Удаи вам от всего сердца.
-
Мурочка, здравствуйте. Отвечаю. Что касается противопоказаний, то они безусловно есть. Во-первых, это течение самого рс. Клиника не рекомендует делать трансплантацию тем и вообще старается всячески отговаривать тех, кто болеет давно и очень серьезно. Я про стойкую и длительную потерю двигательной активности. Это например, те кто уже давно на коляске или влежку. Обоснововывают это тем, что при таких серьезных нарушениях происходят необратимые изменения в головном и спинном мозге, которые к сожалению, этот метод с большей долей вероятности устранить не сможет. Зачем и платить, если не поможет. Но если допустим такие серьезные изменения появились недавно, как следствие активности аутоиммунного процесса, то возьмут конечно, при условии что нет других противопоказаний. С палочками тут много кого видела. Видела девочку на коляске, она в нее села за 3 месяца, очень агрессивная форма течения. Лечат все формы рс: первично-прогрессирующую, вторично-прогрессирующую, рецидивирующе-реммитирующую, и четвертую (забыла назване). Есть случаи, когда больные, которые давно не двигаются и сидят в коляске все-таки решались на эту процедуру и даже очень серьезные отговорки не шли в счет. Им это проводили, но таких случаев очень мало. Есть те кому это помогло, но и неудачи тоже есть. См. статистику на www.gemclinic.ru Во-вторых, это конечно нарушения в работе сердца, почек, печени, вообщем все то что хроническое и очень тяжелое. Т.к. перед трансплантацией вам проведут детальное обследование, то станет понятно, что у вас со здоровьем. Еще 1 сложность-применение бетаферона. Врачи утверждают, что во время длительного приема этого препарата, происходят серьезные изменения в иммунной системе. Благодаря этому в процессе забора стволовых клеток просто может не набраться нужное количество. Я спрошу, а что насчет копаксона и д.р? Такие же проблемы могут возникнуть, если человек старше 50 лет. Стволовые клетки уменьшаются в количестве с течением времени. Вкупе получив всю нформацию о вашем диагнозе, состоянии вашего здоровья принимается решение о трансплантации. Естественно прежде чем ложиться на обследованиенеоходимо приехать на бесплатную консультацию к специалисту со всеми результатами мрт, выписками из больниц и вашей подробной историей заболевания. Если вы живете далеко от Москвы, все это можно обсудить по телефону, а все ваши обследования выслать по факсу. Если есть вопросы, спрашивайте.
-
А что за помощь? Где можно найти это предложение от Olega?
-
Еще раз всем привет. Не так давно Валерий задал хороший вопрос, вот он: Я понимаю так, что неизлечимость РС из-за того, что ... Существует врождённый и приобретённый иммунитет. При формировании иммунитета на какую-то болезнь, произошёл сбой. И сформировался иммунитет к своему миелину. И это вместе с иммунитетом к нескольким сотням других болезней. Объясните, как можно изменить сформировавшийся иммунитет к своему миелину, но при этом не уничтожить сформировавшийся ранее иммунитет к другим инфекционным заболеваниям. Из стволовых клеток может сформироваться врождённый иммунитет. Но ни как не приобретённый. Вот меня и гложет вопрос. Как можно , из букета иммунитета, выбрать только РС, уничтожить его, а другие иммунитеты не трогать. Или вновь вырастить, но так, чтобы организм вновь, как в детстве, не перебаливал этими болезнями, чтобы сформировался к ним иммунитет. Я попросила своего лечащего врача прокомментировать этот вопрос. В формировании аутоиммунного процесса (в данном случае рс) участвует группа аутореактивных т-лимфоцитов. Это группа т-лимфоцитов, которая вышла из под контроля иммунной системы и начала атаковать свой собственый миелин, приняв его за чужеродный объект. Т.е. в процессе атаки принимает участие не весь иммунитет, а только его часть, которая существует наряду со здоровым иммунитетом. Это как раз и есть "взбесившиеся" т-лимфоциты. Это по сути как опухоль. Основной задачей является уничтожить группу нездоровых т-лимфоцитов или уменьшить их количество настолько чтобы вновьсозданная имм. система смогла подавить эти ненормальные клетки или взять их под контроль. Химиотерапия в этом случае, как и в случае с опухолями, направлена на это подавление. Стволовые клетки принимают участие именно в процессе воссоздания здоровой иммунной системы. Почему не помогает всем на 100%. Бывает так, что група т-лимфоцитов оказывается чрезвычайно агрессивной и даже новой иммунной системе не справиться с ней. Агрессивной в основном потому, что лимфоциты имеют свойство делиться с большой скоростью и это же касается дефектных т-лимфоцитов. Они быстро распространяются и иммунитет уже не может ничего сделать. Если есть вопросы, задавайте, пожалуйста.
-
Спасибо за все эти материалы. Все пригодится.
-
Большое спасибо за теплые слова. Я чувствую поддержку и благодарна всем, кто за меня переживает. Я кушаю именно так как вы сказали, понемногу, но часто. Тошнить почти перестало. Сегодня все без изменений, только добавился 1 анализ (кровь на сахар из пальца). Лейкоциты на сегодня 0,2. Я тут вообще подумала, что в принципе переношу все это нормально. И слабость и подташнивание и одиночество в какой-то степени все это как-то неважно сейчас. Отношусь просто как к временным неудобствам. Врач утром заходил сказал что еще дней 5-6 и к ребенку. Я так обрадовалась. Очень скучаю по дочке. Всем огромной удачи и здоровья :-)