Nadin

Ой, ребята, я так рада, что вы у меня есть! Есть с кем обсудить автомобильно- инвалидные проблемы! А то с мужем разговаривать на тему авто прям страшно: он или сразу представляет , что я машину уже убила и в землю закопала, даже слово не успеваю сказать, или , начинает умничать, говорит, если ты такие вопросы задаешь, то за рулем тебе делать нечего. Спасибо вам!

А я глухая была на одно ухо, на смерть. Даже уже шум прошел. Сурдолог сказал, что аппарат вешать не на что (т.е. усиливать уже нечего). И когда после МРТ мне сказали, что это "всего лишь " РС, сейчас гормоны прокапаем и все пройдет, я , конечно же, была рада безумно. И действительно, слух 100% :)))

Муж мой, по моему, вообще живет с абсолютно здоровым человеком (4,0 балла по EDSS и ходунки не считаются). Мне скидок нет. Конечно, купить лекарства, отремонтировать роллятор, потратить кучу денег на реабилитацию - это без вопросов, это просто уже давно является частью его жизни. Конечно, иногда я взвываю и прошу привезти ребенка из школы, т.к. 4ый маршрут за день -это мне тяжеловато бывает, особенно по снегу или дождю. Но, если честно, мне не надо, чтобы он разбирался в новых КИ по РС и со мной это обсуждал. Ужас. У нас много других тем для разговоров. Иногда, правда, он предлагает меня вылечить, как слонов в Индии лечат: "отх...ть палками". Тут уж или умер, или выздоровел :)))

Сегодня отчетливо поняла, что автомобиль для инвалида - это не только (и не столько ) средство передвижения, это жизнь. В обед не завелась машина, аккумулятор расставался с жизнью. Сосед его реанимировал, "прикурил". Поехала за дочкой в школу, потом в магазин... по инерции заглушила мотор...больше машина заводиться не желала. Муж сказал: все бросай. До дома нужно было добираться метров 300. Снег, на дороге лед, передвигаться с ходунками очень тяжело, да и холодно, -13. Вызвали такси. Муж купил новый аккумулятор (6 500р; видимо это мой подарок на Новый Год), нашел на стоянке около магазина нашу сироту (авто). Пригнал ее к дому. Теперь боюсь завтра за руль садиться, вдруг опять не заведется, только уже не за 300 метров от дома, а на другом конце города. Стала не любить зиму.

Товарищи, вчера первый раз в жизни меня эвакуировали! И инвалидный знак не помог! Правда под запрещающий знак "остановка запрещена". На инвалидов тоже распространяется. Но раньше всегда "прокатывало". Правда у меня значок инвалида только впереди, и ГИБДДшники сказали, что не видели, поэтому забрали, а так бы , по человечески, не стали бы трогать. Посоветовали распечатать знак побольше и поярче и наклейть со всех сторон. Носилась вчера полдня, вызваляла машину: сначала домой за деньгами, потом на штрафстоянку в машину за документами, в ГИБДД за штрафом и разрешением, потом опять на стоянку, уже за машиной. Итак, стоимость моей поездки к врачу: 2140р.- за эвакуатор, 750р.- штраф, 400р. -такси. Всего: 3290р. Результат: я - с приобретенным опытом, муж - в стрессе. Хорошо, что я машину уже вызволила, когда он домой вернулся, а то было бы мне на орехи :)

Даже когда у меня была рекоммендация из НИИ Неврологии делать эпидуралку во время родов, наши анастезиологи сказали: "где тонко, там и рвется" и была общая. А очень довольна, что было именно так. А сейчас, спустя 10 лет, вообще анестезиология шагнула вперед. У меня была лапра полгода назад, под общим - очень легко вышла , как будто просто поспала.

Я ничем не спасаюсь, книжки читаю по ночам. Дня через два у меня бессоница после солика сама проходит.

Т.к. я ноги подворачивала часто весна- осень, значит это было , скорее всего, ухудшение. Хотя и обострение исключать нельзя. Отсюда вывод: метипред или метаболичка, это уж как врач решит. У меня, конечно, много лет все "само" проходило, но, все таки, надо было помощь организму.

.

Я часто подворачивала ноги лет 20 назад, особенно весна - осень. Жаль дианоз тогда не знала. Мои бы сегодняшние мозги да лет на 20 назад, может и без роллятора сейчас ходила.

Мы же здесь говорим о средствах реабилитации? Я думаю, все зависит от того, до какой степени вы ХОТИТЕ и МОЖЕТЕ реабилитироваться. Конечно, за хлебом в магазин около дома я могу сходить с палочкой и со скандинавскими палками (правда не знаю как я этот хлеб из магазина понесу). А мотаться по магазинам часа 3 , чтобы собрать дочку к школе, я конечно буду с роллятором и на машине. Тут еще, главное, с собой договориться: тебя волнует мнение окружающих незнакомых людей по поводу твоего внешнего вида и "странностей" или тебе надо своими делами заниматься и беспокоиться о благополучии своей семьи. У меня, к счастью, получилось использовать роллятор (психологически) 6 лет назад легко. Мне надо было срочно ехать в Питер на КИ, а сопроводить меня было не кому. Я быстренько заказала по интернету роллятор (3-4 дня доставка), заказала в РЖД услугу по перевозке маломобильных граждан, купила "почтальонскую" сумку across body, чтобы руки были свободны и в путь! P.S. Про возраст: мне сейчас ровно 40 лет, с роллятором с 34 лет. К мужу на корпоратив хожу с ним под руку, не смущаю людей :)

Дорогие форумчане, кто знает что про Гилению (финголимод), войдет в 7 нозологий на 19 год?

Я всегда хожу на море в 7 утра, бываю часов до 9.30, и после 6 вечера. Домой всегда приезжаю загоревшая и накупавшаяся, т.к. пользоваться солнцезащитными кремами в 7 утра нужды нет, загораю сколько хочу, народу очень мало. Обычно дочка с мужем еще спят в это время, поэтому дохожу до самой воды с роллятором, из воды мне помогают выбраться какие-нибудь загулявшие с вечера отдыхающие, как раз часам к 8 они уже трезвеют. После обеда всегда сплю с включенным кондиционером, завтра же опять к 7 на море :)

Это единственный КОК (на моей КОК-практике) от которого не бывает отеков и изменения веса. Единственный минус - первые два месяца слезы , психи, и мазня. Но это надо пережить, не бросать. Ну и домашних предупредить, что их мама-жена на 2 месяца превращается в истеричку :) Но это можно пережить, тем более может у Вас и не так будет :) Вообщем, сейчас я очень довольна. И муж тоже :)

Чтобы поднять гемоглобин нужно выяснить причину его падения. Много раз поднимала препаратами железа и диетой, но все равно потом падал, иногда до 70. Вопрос решился просто - гинеколог предложил КОК (оральные контрацептивы, в моем случае ДЖЕС). Все стало "скудно" и строго по расписанию. Гемоглобин теперь 110-120 более 3х лет БЕЗ препаратов железа.

))) Просто адаптируюсь ))) Насыщенную и счастливую жизнь же никто не отменял) Мама только продолжает за сердце хвататься, когда я кладу роллятор в багажник и хромаю за руль. Правда это не мешает ей гонять меня на дачу за урожаем лука, набивать полный багажник и потом держать всю дорогу мой роллятор в салоне :)

))) В обычной жизни тоже с роллятором. Дома - без, мотаюсь по квартире, стены опять же. Но вождению (по крайней мере мне) это не мешает, я за рулем , наоборот , отдыхаю, сижу же, а это главное.

Моим правам 3 года. Получала их уже со 2ой группой и 23летним стажем РС. Естесственно, невролога на комиссии я даже не пыталась пройти, только через кафедру неврологии, и то только на "автомат". Механика мне и не нужна, с моим левосторонним парезом. Езжу почти каждый лень, и по городу, и по области бывает. Зимой проблема добраться до машины, с роллятором по снегу. Когда я этой зимой после ледяного дождя приехала домой , муж был крайне удивлен, как я могу в такой ситуации безаварийно ездить (т.т.т). Инвалидный знак ставлю только когда паркуюсь в неположенном месте.

А сколько времени вы сейчас без препарата?

В моем случае звон в левом ухе привел через пару недель к полной глухоте. После пульса все восстановилось 100%. Может потому, что быстро купировала обострение. Уже 13 лет пока больше не появляется.

Я до года просрочку принимала. Это же Новартис!

А меня не взяли в это КИ, сказали, что не соответствую критериям включения. Обхожусь урологическими прокладками, только вне дома.

То есть у Вас был толк даже от единовременного приема таблетки, не от курса?