Мона*

Доброе утро. Не совсем в тему) Я уже, наверное, трижды ставила ботулотоксин в ногу (бедро, голень, стопа), последний раз месяц назад. Эффект есть, ходить легче. Эффект длится месяца четыре (но я пью фампиру, нейромидин- видимо поэтому так недолго).

Наверное, так же как и в Германии)) Инструкция к препарату была вроде на турецком, по этому я так и решила)

Спасибо)

Добрый вечер. Долго собиралась написать, все ждала чего- то- наконец, решилась признать свое фиаско. В середине октября на форуме rscleros.ru появился товарищ, называющий себя Zeev, и предлагающий дорогостоящие ПИТРС, вроде окревуса, по более низкой цене. Очень убедительно рассказывал о соблюдении им всех правил хранения и доставки, о своей деловой репутации (о которой я позже постоянно слышала). И я решилась заказать у него фампиру, цена которой оказалась аж на 5тыс. дешевле, чем там, где я заказывала раньше. И мне действительно без проблем доставили одну упаковку (похоже, турецкого происхождения). Ближе к новому году я решила заказать 2 упаковки (с учетом праздников). 19 ноября я перевела 30 тыс. рублей, и стала ждать доставки. Ждала до 13 декабря, за это время я чего только не услышала: у товарища были личные проблемы, потом подвела транспортная компания, потом исчез курьер с фампирой, потом кто-то должен был прилететь в мой город с лекарством, но тоже исчез... Мое настроение и состояние усугублялось тем, что мой запас фампиры закончился в начале декабря. Кто ее принимает- знает как ходится после резкой отмены. В общем, 13 декабря мое терпение закончилось и потребовала деньги назад (товарищ начал меня оскорблять, писал, что у меня видимо обострение и т.п.). И вот здесь косячнула- ошиблась в одной цифре номера карты. Через 3 дня заметила, написала ему, на что 24 декабря мне написали, что неверную транзакцию отменили и как ему вернутся деньги- он их мне переведет. И вот на этом все. На сообщения мне не отвечают, деньги так и не вернули и думаю не вернут. Зачем я все это написала? Надеюсь это убережет кого-то от потери более крупной суммы денег. Я заказываю фампиру уже лет пять и никто никогда не обманывал, особенно так цинично. Хочется пожелать товарищу, чтобы ему и его семье эти 30 тысяч пригодились для приобретения не менее дорогостоящих препаратов, чтобы в трудные жизненные минуты он всегда имел дело исключительно с такими же как и он порядочными и чистоплотными людьми. Номер его телефона: 89255066268 Извините, если написала много и не туда, но правда, очень обидно.

круто(((

Согласна, качество жизни на фоне приема препарата стало хуже. Но я сейчас уже в той стадии РС, что мне есть что терять... P.S. Я в КИ в своем городе, не у АГ. К нему я периодически езжу на консультации.

Даже не знаю... Нужно же во что то и кому то верить. Все моя жизнь с РС- сплошные сомнения))))

Написала мнение АГ по поводу побочки текфидеры, потому как действительно с ним согласилась, что РС все же пострашнее) Не думала, что кто то усомнится в авторстве слов))) На мой взгляд, он вообще очень своеобразно общается, но я доверяю ему на 100%. АГ меня убедил, препарат пью, брызгаю в нос мирамистином)

Консультировалась с АГ по поводу побочки принимаемого мною аналога текфидеры. Он сказал, что никакие ОРВИ, пневмонии, герпесы, приливы и боли в животе не сравнятся с рассеянным склерозом. Т.е. помогает- терпи (я так поняла).

А при начале ВПРС окревус вроде тоже актуален?

У меня 2 немаленькие татуировки , сделанные в течении последнего года. Ни на что не повлияли. Как зажили- даже не заметила. За неделю. А некоторые ранки, кстати, у меня не очень заживают. Для МРТ актуальны татуировки, сделанные кустарным способом, так как в составе используемой при этом краски есть металл. И все. Я болею 15 лет, за это время слышала кучу ограничивающих рекомендаций от врачей, которые я честно выполняла. Сейчас думаю- зря. Многие из них не имели логичного обоснования, в т.ч. медицинского (я врач- могу судить). А выполняла я все из-за страха.

Нашла на упаковке- спонсор США, производитель Ирландия. Название техническое ALK8700

Производителя не знаю. Но не Россия. На банке вроде USA написано. Понятно, что это дженерик. А сколько у текфидеры патентная защита?

Уже писала про то, что нахожусь в КИ аналога текфидеры. Осенью переболела 2-сторонней пневмонией, после этого раз в месяц ОРВИ, между которыми появляется герпес. Проходит герпес- заболеваю ОРВИ. Неврологически стабильно, но постоянные респираторные инфекции выматывают. Я даже не принимаю во внимание ежедневные приливы крови и покраснение, которые не прошли спустя год приема препарата. Даже и не знаю, как я отношусь к препарату)))

Добрый вечер. Нахожусь в КИ препарата- аналога текфидеры. Приливы, красное лицо, грудь, руки- несколько раз в неделю (хотя в исследовании почти год). И вроде бы все это можно пережить, но месяц назад я заболела 2-сторонней пневмонией в исходе 3-х недельного кашля. Совсем без температуры… Без каких то ярких проявлений. Просто постепенно чахла)) Препарат мне на время лечения отменили, и стала ощущать как же мне без него хорошо))) Хотелось бы узнать у принимающих текфидеру- как у вас обстоят дела с инфекциями (особенно респираторными)?

Поняла, спасибо))

Спасибо за ответы))) не ожидала так быстро))) у нас сейчас ночь)) в какую сторону могут быть проблемы? повышение или снижение свертываемости?

Добрый вечер. Не хватило терпения прочитать все страницы, поэтому прошу прощения, если повторю чей-то вопрос. Три недели колю ВМИГ, в дозе 1,5 мл ежедневно. Сразу ощутила бОльшую силу при ходьбе, снизился тонус в ногах (для меня это хорошо). Пыталась начать ставить ч/з день- сразу появляется прежний тонус. Хотела бы узнать у опытных товарищей- если я начну ставить ч/з день по 3,0 мл- сохранится эффект ежедневных инъекций? Понимаю, что можно самой определиться опытным путем, но совсем не могу выбрать день, когда я готова к возвращению тонуса и подволакиванию ноги))) Вообще критично, если я буду делать ежедневные инъекции (после 12 лет копаксона для меня это не проблема)))? Или кратность не имеет значения?

Да, об этом я как то не подумала, значит мне ещё повезло :-)

Привет. Этой осенью я летала в Испанию, через Москву, тоже брала справку от врача с собой- она не пригодилась. Я сдала копаксон в багаж, положив его в чемодан в сумке- холодильнике (маленькой) с одним хладоэлементом -ко мне не было ни одного вопроса со стороны работников аэропорта и таможни. Я почему то раньше всегда считала, что температура в багажн. отделении равна таковой за бортом, но как оказалось это не так, и, кстати, ничего жидкого в багаже у меня раньше ни разу не замерзало. Когда прилетела- с копаксоном все было нормально, и хладоэлемент прожил еще несколько часов (пока добрались до гостиницы).

Для того, чтобы разрушить эмаль и вызвать кариес??

Привет, еще надо почаще кушать, особенно на ночь, т.к. пища- естественный "антацид"- снижает кислотность желудочного сока. Самая неприкрытая обычно ночь- столько часов желудок без еды- можно принять Маалокс или Фосфалюгель или еще что в этом же духе (на ночь). И действительно, таблетку надо разжевывать, иначе она в прямом смысле может прилипнуть к слизистой желудка и раздражать ее.

Привет. У Э.М. Ремарка есть такой роман -"Жизнь взаймы". Роман о молодой девушке, много лет страдающей туберкулезом (действие происходит в те годы, когда он был практически неизлечим), большая часть жизни которой прошла в безуспешной борьбе с ним. Она привыкла к своей болезни, смирилась с ней, считала ее своей судьбой.. И вот, в один прекрасный день, она знакомится с молодым человеком, профессией которого было участие в автогонках. Они влюбляются друг в друга, но несмотря на это, девушка постоянно держит дистанцию, то сближается с ним, то внезапно исчезает ничего не объяснив. Она считает что она права, потому что у нее нет времени, нет будущего, нет обязательств- ведь она больна и это определяющее в ее жизни. А парень пытается достучаться до нее, согреть, отвлечь... и у него это стало получаться, девушка поняла что он ей нужен... и в этот момент он разбивается, участвуя в гонке и погибает... И больше всего она чувствует себя обманутой...ведь она думала, что это ее судьба... В последнее время я думаю (или стараюсь думать), что этот мой РС- это не судьба моя, а так, досадная, мучительная часть моей жизни... А судьба моя совсем в другом, что еще будет, может я еще ого-го!- чего сделаю... Так много многоточий