Галина Р.

Это не неверная информация по хранению Бетаферона, а уточненная. Не так давно более широкий диапазон температур стал разрешенным для хранения. Информация на сайтах более строгая, не уточненная. Я ее привела не к вопросу о температурном режиме, который был расширен недавно, а к вопросу о том, что СРОК ХРАНЕНИЯ БЕТАФЕРОНА СОСТАВЛЯЕТ 2 ГОДА, следовательно, купленный два года тому назад препарат не годен для применения в течение текущего и будущих двух лет.

Валерий! Я считаю, что Ваше сообщение очень важно. Не много встречается на форумах сообщений с таким подробным анализом ситуации! Мне просто кажется, что некоторые (житейские) проблемы тоже очень важно организовать, понимая, как и почему это нужно сделать именно так (для себя единственного). Здесь важны те знания, которыми мы делились ранее, понимание, что "тонкие" нюансы" правильнее "подбирать под себя". И, если в вопросах "понимания" можно обратиться к врачу или человеку опытному и знающему, то вопросы, касающиеся "постижения себя", увы, остаются в сфере личного опыта. И не кушайте абрикосы)))

Уважаемая Елена! Мы здесь обсуждали вопросы, связанные, в основном, с организацией повседневной жизни больных РС: температура и влажность воздуха в комнате, температура воды и пищи, физические упражнения и пр., то, что зависит от больного и его родных. История Валерия немного о другом. С уважением, Роганова Г.Н. - врач-консультант.

Уважаемые участники форума! Бетаферон - это сложная белковая структура. Он является препаратом, изменяющим течение РС, то есть ДОЛЖЕН обладать доказанной активность. Все испытания и клинические наблюдения относятся ТОЛЬКО к препарату с нормальным сроком годности при соблюдении условий хранения. Для Бетаферона - это: http://medi.ru/doc/f4725.htm Хранение При температуре от +2°С до +8°С, в местах, недоступных для детей. 3 месяца из 2-х лет препарат может храниться при температуре не выше 25°С. Условия хранения Хранить при температуре +2 - +8°С до и после растворения. Срок годности. 2 года. Растворитель – 3 года. Не использовать по истечению срока годности. Как консультант программы Бета+, хочу предупредить, что и неправильно хранившийся препарат и\или препарат с истекшим сроком годности не следует применять для лечения.

Поддерживаю на 100%! По Вашему первому замечанию: я всегда пишу, что РС "очень любит" комфорт, причем для каждого больного это будет "свой комфорт". "Разучившись" самостоятельно поддерживать "оптимальный режим для существования", РС с благодарностью принимает его поддержание извне. Вижу на разных площадках обсуждения, связанные с тем, что предлагается нечто "чрезмерное" (температура, усилия, болевое воздействие, строго ограничительные диеты и пр.), я стараюсь высказать свое мнение о том, что медленное, постепенное, систематическое, настойчивое "расширение жизненного пространства для существования с РС" предпочтительнее ( по крайней мере, точно не навредит!) Ваш метод проб и ошибок тоже очень одобряю, так как часто вижу рекомендации больным РС: "делайте столько-то упражнений", "столько-то минут", "столько-то грамм", "такой-то температуры". Этим часто занимаются, так называемые, "системы ЗОЖ" и пр. Если для больных другими заболеваниями, это еще как-то можно оправдать, то для больных РС следование таким рекомендациям может быть весьма непредсказуемо. И последнее: очень верно, что к телу нужно прислушиваться, но очень жаль, что этому трудно научить. И, вместе с тем, хорошо, что этому можно научиться.

Уважаемые участники форума! Вопросами терморегуляции "занимается" вегетативная нервная система. Под контролем вегетативной или автономной нервной системы находятся органы кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, размножения, а также обмен веществ и рост. Как я уже писала выше, хорошо известно, что у больных РС наблюдаются нарушения терморегуляции, как и других функций. которые относятся к вегетативным. Вы можете найти информацию о нарушениях вегетативной нервной системы у больных РС, открыв файл по этой ссылке: http://www.umj.com.ua/rus/archive/43/416.html Познакомившись с этой информацией, можно понять, как взаимосвязаны физические упражнения с нарушением терморегуляции, изменением частоты сердечных сокращений, артериального давления и пр. Информируя вас о пользе физических упражнений, мы всегда указываем на то, что необходимо помнить о возможном неблагоприятном воздействии, связанном с изменением терморегуляции: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/8.php и о том, как это предотвратить.

Несмотря на то, что мы приводили информацию о том, что в долгосрочной перспективе все средства, изменяющие течение ремиттирующей формы рассеянного склероза имеют равную эффективность: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/321.php, надо помнить о том, что показания к применению Бетаферона шире, чем у других препаратов: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/betaferon.htm и для сравнения - Копаксон: http://www.vidal.ru/poisk_preparatov/copaxone-teva.htm Специалисты могут учитывать этот факт при принятии решения о замене одного препарата другим.

В настоящее время известно, что вероятнее всего с марта месяца Ронбетал будут получать те больные РС, которые ранее получали Бетаферон. Для тех больных, которые получали другие препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (Ребиф, Авонекс, Копаксон) изменений пока нет.

Уважаемые участники форума! Обращаю Ваше внимание на то, что в соответствие с итогами аукциона на право заключения государственных контрактов на поставку лекарственных средств, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей в рамках централизованной закупки для нужд федеральных учреждений здравоохранения, подведомственных Федеральному медико-биологическому агентству, а также организаций, определенных органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации на март-декабрь 2010 года, велика вероятность того, что препарат интерферон бета-1b в дозе 9,6 млн. МЕ (Бетаферон), который Вы получаете в настоящее время, будет заменен на интерферон бета-1b в дозе 8 млн. МЕ (Ронбетал). С официальными комментариями медицинского директора Bayer Schering Pharma Владимира СПЕСИВЦЕВА можно познакомиться здесь: http://pharmvestnik.ru/text/17349.html С поступающей информацией мы будем знакомить Вас на официальном сайте : "Жизнь с РС" и на специализированных форумах в темах, связанных с применением Бетаферона для лечения РС.

Уважаемые участники форума! Сердечно благодарю Вас за поздравления и добрые пожелания. Поздравляю Вас всех в наступающим Новым годом! Желаю Вам всего самого лучшего: тепла и понимания, успехов во всех делах, благополучия и стабильности. С уважением, Роганова Г.Н.

Ученые нашли новый подход в лечении депрессии Ранее считалось, что люди, страдающие депрессией, теряют способность испытывать положительные эмоции. Результаты нового исследования говорят о том, что это, скорее всего, заблуждение. Оказалось, что такие люди в принципе могут испытывать позитивные эмоции. Проблема в том, что эти ощущения неустойчивы, и больной очень быстро возвращается в привычное угнетенное состояние. В исследовании приняли участие 46 взрослых людей, 27 из которых страдали депрессией, а 19 были здоровы. Им поочередно показывали картинки, которые вызывали у них положительные эмоции (красивый пейзаж, мать, обнимающая ребенка, и так далее). Затем испытуемых попросили сохранять положительный настрой в течение 45 минут, на время прохождения ими функциональной диагностики. У больных депрессией активность мозга в начале теста была такой же, как и у здоровых, однако с течением времени разница в работе мозга депрессивных и здоровых людей становилась все более заметной. Ученые считают, что люди, страдающие депрессией, не утрачивают способность испытывать положительные эмоции, однако долго поддерживать в себе хорошее настроение такие больные не в состоянии. Как отметил руководитель исследования Richard Davidson из университета Висконсин-Мэдисон, США, такие результаты говорят о том, что для понимания природы депрессии очень важно уделять внимание положительным эмоциям больных. Результаты исследования были опубликованы в Proceedings of the National Academy of Sciences. По мнению специалистов, теперь подход к разработке новых методов когнитивной терапии станет качественно другим: если ранее лечение было направлено на сведение к минимуму отрицательных эмоций, то теперь психологи будут укреплять и поддерживать положительные эмоции. Результаты исследования также могут повлиять на выбор лекарств для пациентов, страдающих от ангедонии. Ученые отмечают, что таким больным могут помочь лекарства, стимулирующие выработку допамина или воздействующие на центр удовольствия головного мозга.

Ученые проверят новую теорию о причинах возникновения рассеянного склероза Ученые из Университета Буффало, США, проверили, насколько верна радикально новая теория, согласно которой рассеянный склероз возникает из-за закупорки вен, отводящих кровь из мозга. Автор теории — итальянский исследователь Паоло Замбони из Университета Феррара; по его мнению, в сужение вен повинно в 90% случаев заболевания рассеянным склерозом. Замбони уже попробовал лечить больных, расширяя вены с помощью процедуры, сходной с ангиопластикой. В результате у пациентов исчезли многие симптомы рассеянного склероза. Американские специалисты решили проверить, насколько жизнеспособна теория итальянца. Ученые планируют набрать 1 100 пациентов с рассеянным склерозом и 600 здоровых или страдающих другими неврологическими заболеваниями добровольцев. Используя ультразвуковую доплеросонографию, медики просканируют испытуемых и попытаются найти суженные вены в шее и мозге. Если теория Замбони подтвердится, ученым придется по-новому взглянуть на рассеянный склероз и его природу. Рассеянный склероз — это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы, возникающее в молодом и среднем возрасте и не имеющее отношения ни к старческому склерозу, ни к обычной рассеянности. Свое название болезнь получила из-за отличительной патологоанатомической особенности — наличия рассеянных по всей центральной нервной системе без определенной локализации очагов склероза — замены нормальной нервной ткани на соединительную. Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов. Морфологической основой болезни является образование так называемых бляшек рассеянного склероза — очагов разрушения миелина (демиелинизация) белого вещества головного и спинного мозга. Подготовлено по материалам Би-би-си.

Я давала подробный ответ на вопрос, связанный с отменой Бетаферона: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=27458 Как Вы знаете, Бетаферон и Ребиф - интерфероны, которые имеют сходную фармакокинетику (способы всасывания, распределения и выведения из организма). Так вот: наблюдения, которые проводились в Испании, Германии, говорят о том, что интерфероны (Бетаферон, Ребиф, Авонекс), у которых в лабораторных исследованиях на животных было обнаружено возможное увеличении количества самопроизвольных абортов на фоне их приема при беременности у самок, на самом деле не подтверждаются при наблюдениях беременных женщин. Так, у женщин, которые принимали лечение интерферонами на фоне наступившей беременности, количество самопроизвольных абортов не выше, чем у других больных РС женщин.(EMPATIE Study Group, Spain,2007). Несмотря на то, что специалисты не будут рекомендовать Вам принимать лечение интерферонами при планируемой беременности, так как общие рекомендации по приему препаратов (в частности, Бетаферона), которые дает фирма производитель, не изменялись, я уверена, что никаких нежелательных эффектов от применения Ребифа не произошло. Препарат вывелся из организма за значительно более короткое время, чем 2 месяца.

Как Вы знаете, принятые в доказательной медицине методы лечения, основаны на клинических наблюдениях. Клинические наблюдения по Бетаферону проводятся уже более 16 лет. В части этих наблюдений изучается эффективность и безопасность лечения Бетафероном, при этом часть больных принимают Бетаферон, а часть- плацебо (пустышку). Все возникшие у обеих групп эффекты фиксируются. На этом сайте: http://www.e-apteka.ru/doc/Vidal_docs/drug_info_9814.asp представлена таблица, в которой в процентном соотношении учтены все побочные эффекты, которые возникают при приеме Бетаферона и плацебо. Гипертонус (спастика) проявляется у 50% принимающих Бетаферон и у 40% принимающих плацебо. Таким образом, для того, чтобы понять, является ли гипертонус следствием приема препарата или он связан с самим заболеванием, нужно очень внимательно вести наблюдение за Вашим состоянием и его изменением. В любом случае, нужно предпринимать все возможные меры для уменьшения проявлений спастики. Эти меры должны быть комплексными. Начинать надо с режима и диеты, ведь известно, что некоторые напитки, еда, температура, отсутствие сна и пр. вещи усиливают проявления спастичности. Обязательно нужно заниматься лечебной физкультурой, делать массаж, применять физиотерапию. О медикаментозных методах лечения информацию можно получить здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/142.php и здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultati...view.php?c=1520

В медицине применяются препараты, действие которых основано на их собственном эффекте, например, противовоспалительном. В этом случае дозу препаратов подбирают, учитывая многие параметры: агрессивность воспалительного процесса, возраст больного, рост, вес и пр. Этим достигается определенная (лечебная) концентрация химического вещества в организме больного человека. Существуют также препараты, которые обладают эффектом "подталкивания" организма к включению собственных резервных механизмов - это стимулирующие, модулирующие препараты. К таким иммуномодулирующим препаратам и относятся некоторые средства для лечения РС, например, Бетаферон. Действие этих препаратов не зависит напрямую от их концентрации в организме, а связано с теми механизмами, которые этот препарат запускает. Доза Бетаферона и частота введения определена в клинических наблюдениях: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/137.php В начале терапии применяется обычно метод постепенного увеличения дозы: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/166.php К снижению дозы препарата может прибегать врач, если возникают нежелательные эффекты терапии, которые нуждаются в корректировке.

Если у женщины больной РС на фоне беременности возникает обострение, то его лечат так же, как и у не беременной больной РС, то есть, в зависимости от тяжести состояния, с применением гормонотерапии или без. О применении глюкокортикоидных гормонов во время беременности я писала, отвечая на вопрос в сообществе: http://www.ms-life.ru/community/forums/topic.php?t=27458 При применении других препаратов также обязательно учитывается возможность их назначения при беременности.

Нарушение терморегуляции наблюдается у больных РС, поэтому, если этот симптом усугубляется, то, пожалуй, надо обратиться к специалисту для возможной корректировки лечения.

Выяснено, что нервы с поврежденным миелином чувствительны к температурным изменениям. Исследователи установили, что повышение температуры может вызвать нарушение эффективной нервной проводимости, а понижение температуры приводит к ускорению передачи импульсов по поврежденным нервным волокнам. Идея охлаждения людей с РС, для улучшения симптомов, не нова. В 1950-х годах проводилось несколько исследовательских программ по использованию прохладных ванн. На основании этих исследований и множестве неподтвержденных личных примеров сделаны выводы, что охлаждение тела может обеспечить временное облегчение симптомов у людей с РС. В конце ХХ века возобновился интерес к охлаждению, как симптоматической терапии для РС. Была проведена масса исследований на эту тему. Например, Л.Д. Монтгомери с коллегами по материалам своих исследований сделали заключение, что охлаждающая терапия может быть использована для временного улучшения когнитивных процессов у пациентов с РС. А Джерджен Кинман с коллегами из Швеции показали, что после охлаждения, 10 из 14 ходячих пациентов и все 6 пациентов-колясочников имели улучшение, как минимум, в одной двигательной функции. А в широко известном собрании данных Института Неврологии и Неврологических Исследований, Хот Спрингс, Арканзас, представлена разносторонняя информация о людях с РС, пользовавшихся охлаждающими костюмами в течение пяти лет. Все источники подтверждают, что лечение охлаждением легко переносится больными. Однако, более детальные исследования все еще продолжаются. В будущем хочется ожидать, что охлаждающая терапия будет более широко использоваться при лечении РС.

1. Об атрофии: это не было утверждение, а было предположение. При постоянном использовании одного и того же места, дистрофические изменения в подкожном слое проявляются быстро (( 2. Для Бетаферона - о патронажной службе можно узнать здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/299.php Для других препаратов - уточните информацию у своего специалиста, назначившего Вам препарат. 3. Патронажная служба для больных РС бесплатная.

Пригласите на консультацию патронажную сестру, пусть она проверит правильность выбора места инъекции и техники выполнения инъекции. Возможно, проблема связана с тем, что Вы выбираете участок, где имеются липодистрофии (уплотнения, атрофия подкожного слоя), надеюсь, специалист Вам поможет решить эту проблему.

Рекомендую Вам посоветоваться со своей патронажной сестрой. Из Вашего сообщения я не могу понять, как долго Вы принимаете лечение, когда появились и сколько продолжаются побочные эффекты, повышается ли температура? Все эти вопросы Вам лучше обсудить с сестрой из Бета+, она же посоветует Вам, как лучше действовать.

Ответ на подобный вопрос я давала здесь: http://www.ms-life.ru/community/consultati...view.php?c=2044

В сети Интернет другой информации нет :-( По ссылкам можно получить общее представление о том, что это за документы. Они предназначены для регламентации деятельности специалистов, поэтому не доступны для общего пользования.

Протоколы ведения больных и стандарты медицинской помощи в Интернете можно найти здесь: http://www.rspor.ru/ps/index.php?mod1=protocols PS: всякую информацию из сети надо проверять, особенно, официальную.

Уважаемые участники форума! На личный почтовый ящик и в темах "Вопросы", Вы обращаетесь ко мне с просьбой дать оценку эффективности и безопасности применения метода для лечения больных рассеянным склерозом. Я не могу этого сделать по той простой причине, что метод не проходил клинических испытаний. Из личной беседы с В.Н. Пуковым мне известна стоимость "прибора" и стоимость одной консультации (26 и 4 тыс. руб соответственно). Далее он сказал (дословно), что больных РС у него "полно", но не назвал точную цифру и не сказал, где и как регистрируются результаты применения метода, где можно с ними ознакомиться. "Курс лечения при РС различный, есть те, кто лечится пять и более лет", - сказал Пуков. Автор метода не описал его ни в какой литературе, метод является коммерческой тайной. Я знаю, что в 2004 году репортеры из "МК-здоровье" вместе с Валерием Николаевичем провели эксперимент по отращиванию отсутствующей фаланги пальца у плотника Саши. Эксперимент дал отрицательный результат (сейчас в сети можно найти только сохраненную копию этой статьи в газете: http://hghltd.yandex.net/yandbtm?url=http%...HMOXaTB7RfXQQcT Так как основной научный принцип - повторяемость результата при проведении повторных экспериментов не соблюдается, то никаких достоверных сведений я Вам дать не могу. Однако некоторые подробности о применении больших доз слабительных препаратов, вызывают у меня ощущение, что метод не может быть также безопасен, как другие методы рефлексотерапии.