Галина Р.

Достоверную информацию можно получить здесь: http://rscleros.ru/48.php Первая операция по пересадке при рассеянном склерозе стволовых кроветворных клеток периферической крови в России по протоколу Европейской группы трансплантации костного мозга (EBMT) была проведена в Военно-Медицинской Академии совместно кафедрами гематологии и клинической иммунологии и нервных болезней в 1999 году [3,4,5]. В настоящее время в России действует несколько крупных медицинских исследовательских центров, занимающихся трансплантацией стволовых клеток крови при РС. Среди них: ГВКГ им. Бурденко, Москва; ВМА, Санкт-Петербург; ГМУ им. акад. И.П.Павлова, Санкт-Петербург; Калининский региональный центр, Самара; Институт клинической иммунологии, Новосибирск; Свердловский областной гематологический центр, Екатеринбург. На сколько мне известно, на постсоветском пространстве некоммерческую трансплантацию (бесплатно для больных к рамках клинических исследований (КИ)) проводят только в Белоруссии: http://www.m9gkb.by/division259.html Мы осуществляем высокодозную полихимиотерапию с последующей трансплантацией кроветворных стволовых клеток в течение 4 лет. Результаты собственных исследований 2004-2008г. подтверждают данные, полученные в ходе выполнения международной программы по применению трансплантации стволовых кроветворных клеток периферической крови при PC, проводящейся под эгидой Европейской группы трансплантации костного мозга (EBMTG), которые свидетельствуют о том, что состояние пациентов, у которых применялась данная методика лечения, стабилизировалось. В РФ КИ по данному методу не проводятся сейчас.

Рекомендации по путешествиям для больных, которые применяют ПИТРС (в том числе и Копаксон) приблизительно одинаковые. Вы можете познакомиться с ними здесь: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/165.php В справке врач укажет Вашу фамилию, диагноз и назначенный для лечения препарат. Хорошего отдыха!

Уважаемые представители компании БИОКАД, очень хочется надеяться, что применение неизменяемого междометия "увы" в данном предложении было ошибкой, как и опечатка в слове деятельность. Значение междометия УВЫ: восклицание, выражающее сожаление, огорчение по поводу чего-либо. Синонимом этому слову служит выражение "к сожалению": http://ru.wiktionary.org/wiki/%D1%83%D0%B2%D1%8B Я думаю, что вести законную и этичную деятельность, направленную на поддержание здоровья людей, - дело хорошее. Не стоит сожалеть по этому поводу и/или писать поспешных сообщений, которые будут читать те люди, на благо которых Вы работаете.

Важная информация о патронажной службе: Уважаемые участники форума, на сегодняшний день у нас имеется информация, что Бетаферон в январе 2011 поступил в Москву, Московскую и Ленинградскую область. Медицинские сестры работают в этих регионах по другим проектам, в том числе и занимаются патронажем пациентов,принимающих Бетаферон, (тех пациентов, которые имели свои остатки препарата). Также около 20-40 пациентов по нашей информации имеют остатки своих запасов в Перми и Самаре. Этих пациентов также патронируют медсестры. Координаты патронажных медсестер: Ермилова Людмила - Москва, Московская область 8-985-413-91-14, 8-916-812-11-35 Рыжкина Инна - Санкт-Петербург, Ленинградская область Носкова Лариса - Пермь 8-912-989-09-82 Потапова Елена - Самара 8-919-800-23-34 Сегодня медсестры работают в городах : Екатеринбург Челябинск Пермь Барнаул Новосибирск, Кемерово, Томск Ростов на Дону Волгоград Ставрополь, Черкесск Санкт-Петербург Ульяновск Самара Ибрагимова Казань Хабаровск Орел Нижний Новгород Москва Если, у вас есть информация, что Бетаферон появился и в других городах, пожалуйста, сообщите нам. Мы готовы взять всех пациентов, получающих Бетаферон, под патронаж вновь.

Уважаемый Владимир, Вы немного не верно поняли смысл исследования. В данном исследовании речь шла о том, что те пациенты, которые имели нейтрализующие антитела к интерферону, имели и худшие показатели эффективности лечения (то есть обострения у них наблюдались на фоне лечения). Лечение по этой причине было изменено, однако и через 10-51 месяцев после этого в их организме уровень нейтрализующих антител был высоким, а обострения продолжались и требовалась активная терапия с использованием цитостатиков.

Скажите, пожалуйста, а какой метод лечения она рекомендовала?

Эти вопросы Вам лучше обсуждать с лечащим врачом. Он может знать, как шло "привыкание" к Бетаферону в первый раз, какова была схема титрования и пр. Если в первый раз все прошло быстро и без особых неблагоприятных эффектов. то, возможно, повторное применение препарата можно будет проводить по ускоренной схеме наращивания дозы. В любом случае, думаю, что нужно начать с дозы 0,25, а вот, как быстро ее наращивать, можно будет понять после того, как Вы начнете проводить инъекции под наблюдением патронажной медсестры и лечащего врача.

Вам нужно уточнить эту информацию у специалиста Вашего регионального центра РС. В России проводят анализ на нейтрализующие антитела к интерферону бета-1b или1а. Вам придется уточнить, где этот анализ делают в Вашем регионе. Информация: http://rscleros.ru/227.php http://medi.ru/doc/7700403.htm http://www.medlinks.ru/article.php?sid=42579 В настоящее время появляются исследования, которые позволят в будущем определить, будет ли терапия интерфероном эффективна при РС до начала применения препаратов: http://g-roganova.livejournal.com/1116.html

В этом случае, Вам обязательно надо проконсультироваться с лечащим врачом о применении Бетаферона, возможно, он примет решение о необходимости провести изменения в лечении.

В 2010 году Вы получали Ронбетал или Экставиа? Бетаферон в прошлом году не выдавался больным по программе. Может, Вы делали перерыв в лечении или проводили титрование (наращивание дозы) другого интерферона бета-1b, не Бетаферона?

Хочу предоставить Вам некоторую информацию: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/168.php Что ожидать от лечения? Лечение Бетафероном уменьшает частоту и тяжесть обострений. В одном широкомасштабном исследовании РС, которое проводилось с Бетафероном, было обнаружено, что при использовании этого препарата частота обострений снижалась примерно на треть. Это означает, что у вас все еще будут происходить обострения, но не так часто и не в такой тяжелой форме, как раньше. Реалистические ожидания в отношении терапии уберегут вас от разочарований. Если вы устали, разочарованы или впали в уныние, поговорите с глазу на глаз с медицинским специалистом, которому вы доверяете, например, с лечащим врачом, медсестрой, или вы можете пообщаться с другими людьми с РС на базе этого сайта. Вы считаете, что лечение на вас больше не действует? Лечащий врач старался найти для вас подходящее лечение. Если вы считаете, что назначенный препарат не действует, как надо, нужно рассмотреть два аспекта: 1) ваши ожидания относительно лекарственного эффекта назначенного вам препарата, и 2) что конкретно лекарственная терапия способна реально изменить в течении РС. С некоторыми соображениями по вопросу «Ожидания» вы можете ознакомиться выше. По второму вопросу: на самом деле, затруднительно показать что-либо, ЧТО отсутствует, ЧЕГО не происходит. При лечении интерфероном снижаются количество и тяжесть обострений. К сожалению, это подразумевает, что обострения у вас все же имеют место. Этим может объясняться ваше ощущение, что назначенное вам лечение интерфероном должным образом не действует. Мы вынуждены признать: в настоящее время лекарства от РС не существует, однако исследования в области неврологических заболеваний, т.е. в области РС продолжаются, и фармацевтические компании располагают в своем арсенале перспективными веществами-кандидатами на разработку лекарственных средств. Как консультант программы Бета+, я рекомендую Вам обсудить этот вопрос с лечащим врачом и/или с консультантом регионального центра рассеянного склероза. Скажите, Вы получаете препарат по программе или покупаете его сами?

Спасибо всем за комментарии и обсуждение. По моей просьбе коллега, который занимается реабилитацией, начал писать практическое онлайн пособие в помощь больным РС, которые хотят использовать ЛФК в своей жизни. Понимая, что комплексы упражнений должны быть индивидуальны, мы хотим сконцентрировать свое внимание на создание мотивации к ежедневным занятиям у пациентов и наметить основные подходы (правила) проведения занятий, потому что комплекс упражнений можно взять за основу любой, а вот принципы занятий физической культурой и спортом для больных РС должны соблюдаться достаточно строго, поэтому мы хотим дать те рекомендации, которые могут применяться всеми.

Уважаемые участники форума! Как врач- консультант программы Бета+, я стараюсь дать Вам некоторую информацию не для того, чтобы у Вас возникали сомнения и желание спорить, а для того, чтобы объяснить, что у специалистов есть различные возможности применения методов лечения. В "нормальных" условиях врач выберет лучший метод, если ситуация экстренная, то он может воспользоваться иным, "запасным" методом, который, возможно, не так эффективен, но в данной ситуации является "методом" "лучше остановить обострение так, чем не лечить его никак". Что касается самих возможных препаратов, дозы и курса, то это все равно нужно обсуждать с врачом, как правильно делают некоторые из Вас.

Это информация: Кортикостероиды – это лекарства, которые в первую очередь назначают больным рассеянным склерозом во время обострения для уменьшения его тяжести и продолжительности: http://www.ms-life.ru/scripts/pages/135.php Больным РС обычно не проводится долговременная терапия низкими дозами стероидов. До настоящего момента в контролируемых исследованиях была подтверждена эффективность только внутривенного лечения метилпреднизолоном. Большинство невропатологов назначают метилпреднизолон в дозе 500 г в сутки курсом 5 дней. Также этот препарат может вводиться в течение 3 дней в дозе 1 г. Для предупреждения быстрой повторной вспышки противовоспалительной активности после внутривенного лечения метилпреднизолоном теперь назначают преднизон в виде таблеток курсом около 2-3 недель с постепенным снижением дозы. Некоторые невропатологи, кроме того, назначают высокие дозы метилпреднизолона в виде таблеток, что, по общему мнению, также считается эффективным при обострении. Тем не менее, этот факт подтвердился лишь в немногих контролируемых исследованиях. Это мое мнение, как консультанта: обострение РС лучше вовремя начать лечить, даже с используя терапию таблетками, если нет возможности провести пульс-курс, чем не лечить вообще, так как обострение может приводить к нарастанию неврологического дефицита. Однако, самостоятельно определять дозу и курс не рекомендуется. Для этого нужно проконсультироваться с врачом. Я обычно советую больным РС обсудить возможные форс-мажорные случаи со своим лечащим врачом и/или консультантом центра РС до того, как эти случаи могут произойти. На консультациях или во время стационарного лечения спрашивайте у врача, как вести себя в той или иной ситуации, какие методы Вам можно применить самостоятельно, и как связаться с врачом в экстренной ситуации.

Некоторая информация о применении препарата в комплексном лечении РС и комментарии специалиста есть на этом форуме: http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=1180