Вика

Сначала дождаться ИПР с записью, а потом уже буду пробовать...

Я об этом не знала...Мне уже Турандот об этом же написала. Если все-таки осчастливят записью в ИПР, буду думать, как выкрутиться...Может, удастся эту продать, а другую такую же купить...Не знаю...

1,5 месяца пью Нуклео ЦМФ. Ничего хорошего со мной не произошло. К сожалению, не начала с инъекций, м.б. было бы лучше.

Моей соседке по палате в НИИ отказали в копаксоне из-за того, что у нее вторично-прогрессирующий РС.

Да, именно так. Повторную комиссию назначили на 07.05. Не факт,что мне тогда же и выпишут ИПР. Я не могу ждать так долго.

Оказался расколотым блок питания. Позвонила на фирму, уже привезли новый на замену.

Грустно...

Врач в окружной неврологической поликлиники 11.04.13 посмотрела меня, изучила мои выписки и написала: "Тетрапарез", а в рекомендациях: "Кресло-коляска с электроприводом прогулочная". Теперь надо довести до сведения Федерального бюро, что у меня есть и такая выписка. Они назначили повторную комиссию на 07.05.13. Коляску уже привезли, осваиваю. Скинули 2 тыс, итого 35 тыс. Вся в долгах.

Как называется (модель)? Можно купить в России?

Ничего не могу сказать по этому поводу - курила очень давно, бросила тоже давно, еще до РС. Но уверена, что лишний пинок (выкуренная сигарета) для нашей покоцаной нервной системы -явно не на пользу. Чудесное лекарство, конечно будет, только нет уверенности, что оно будет при нашей жизни. "Но жить-то как-то надо, коль живы мы пока..."

Бросать курить надо обязательно, но НЕ РЕЗКО! Постепенно, чтобы это не было очередным стрессом

Из Главного бюро мои документы отправляют в Федеральное бюро. Жду еще. Записалась на прием в окружное неврологическое отделение. Буду доказывать, что у меня и руки плохо работают. Смех свозь слезы. Унизительно.

Большое спасибо за большой труд!

Наберите в Яндексе - ПИТРС. Получите полное разяснение, что это такое.

09.12.09 Дмитрий написал: "Сейчас мне из больницы позвонила Вика - у нее после сеанса мануального массажа отнялись ноги..." После этого я так и не восстановилась. Теперь - неходячий песионер с 1-й группой инвалидности.

Разобралась с Галиной Васильевной. У письма в шапке "Кому" паписаны два адресата: а)Руководитель главный эксперт по медико-социальной экспертизе по г. Москве Г.В.Лапшина, б) я. Т.е. обращаются к Г.В.Лапшиной, а мне - копия этого обращения. Далее пересказывается история моего заявления. Сообщается, что в месячный срок решение Главного бюро может быть обжаловано в Федеральное бюро (указан почтовый адрес). (Но я же уже обжаловала! Написала на е-mail fbmse@fbmse.ru. Ждала ответ по существу - дадут мне коляску или нет. Дождалась какой-то пинг-понг) Дополнитльно инфмируют, что заявление об обжаловании решения Главного бюро можно направить в электронном виде через портал www/gosuslugi.ru Пошлю сейчас письмо и на этот адрес. Дозвонилась в Фед.бюро. Там мне расшифровали это письмо - мне сообщают, что они запросили в Главном бюро мои медицинские документы. "Ждите ответа!". Но если их голубиная почта не поторопится, то месяц для обжалования пройдет как дым...

Получила письмо от федерального бюро. Подписано 01.04, отправлкно 03.04, получила 08.04. Из Москвы в Москву... Читаю: "Уважаемая Галина Васильевна." А я - Виктория Андреевна... Дальше - еще круче. Половину написанного не понимаю... Читать буду завтра, на свежую голову...

Возьмите трость с опорой под локоть на прокат, попробуйте с ней походить. Может быть, окажется поудобнее.

http://elecvel.ru/goods/121223/ Амурская ул.,д.5 (около м.Щелковская). Мной занималась менеджер Екатерина. Очень приятная девушка. Тел.: 8-925-8037239. Если наберете в Яндексе "Трицикл ADJUTANT", у Вас выпадет достаточное количество ссылок. Но эта, по-моему, основная - из других мест иногда тоже посылали звонить на Амурскую. Сегодня буду заказывать.

Во всех документах?

Трицикл - это техколесный велосипед. Т.е. во всех этих документах должно быть написано "Кресло -коляска с электро -приводом прогулочная"? Правильно?

Я уже решила - покупаю трицикл "Адьютант". С друзьями съездила, примерилась, понравился. Деньги одолжат. Напомните, пожалуйста, что должно быть написано в счете, чтобы получить компенсацию (если, паче чаяния, мне разрешат ее)?

Кожа после гормонов становится суше. Замечено на себе.

"У кого что болит, тот о том и говорит". У меня сейчас больной вопрос - отказ, который я получила от комиссии МСЭК на мою просьбу внести в мой ИПР коляску с электроприводом. На мой взгляд, формулировка отказа (ссылка на "Показания к обеспечению инвалидов") нелогична, абсурдна и безчеловечна. С кем обсуждать этот вопрос (кроме форума), кто сможет изменить абсурдную формулировку в "Показаниях"?

Мне кажется, на складную трость можно опираться, если сама как тростиночка...Мои кг складная трость не выдерживает... Хожу сейчас с костылем с опорой под локоть. Не так элегантно, как с тросточкой, но зато надежно. Дмитрий уже здесь показывал.