b19e521b79eefb2522058150cfeaa8ae Перейти к контенту

Vera

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    4 996
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    58

Весь контент пользователя Vera

  1. Vera

    Вопросы с ответами

    Вы прямо так сходу определили какие проблемы у моих дочки и внучки? Я пока что не знаю. Ах, да - ключевые слова "невролог по РС". Уже намного понятнее.
  2. Vera

    Вопросы с ответами

    Вы написали не писать Вам в личку более. Пожалуйста. Не писать в Вашей теме. Разумеется, выполняю. Новые правила, лично для меня. Учту. Скоро я всё выучу досконально. Про кого нельзя писать. Интерес к людям на форумах как-то понемногу угасает, т.к. я уже вполне всё поняла. Но что-то писать самой и кого-то заставлять не отвечать там, не писать тут - и т.п. - по меньшей мере странно. Вроде про Вас я уже и не писала последнее время. Поставила лайки, а можно? Или каждый раз у Вас спросить одобрения, разрешения, соизволения? Меня собственно не сами Вы интересуете, а проблемы с анемией. Они у моей дочки, и у внучки тоже. Лично у меня их пока не было. Теперь всё стало немного понятнее? В течение 3 дней могу редактировать. Все, о ком упоминала, - пишите, если раздражает. Ека ранее писала про мою тему что "её никто не читает". Так в чём проблема? Но почти одновременно видела чьи-то претензии что пишу всё время только про себя.
  3. Vera

    Вопросы с ответами

    Изъясняйтесь понятнее. Тем более что ранее я уже упоминала ваше имя неоднократно. Могу убрать последнее упоминание в этой теме. Но ранее вы в ней иногда писали, а с памятью у меня всё нормально.
  4. Vera

    Вопросы с ответами

    jodas, я вижу что шутка, вы же поставили улыбки:))) Может и не гуманитарий, но часто пишете про языки, про какие-то интересные цитаты - явно не чужды вам литература и вообще всё хорошее. Вы напрасно думаете что я всегда супер серьёзная. Если что-то раздражает - пишите, уберу. Мне лично всё понравилось, что вы писали в той теме.
  5. Vera

    Вопросы с ответами

    Возможно, я в чём-то ошибаюсь. И более того, моё мнение может измениться при более длительном общении с кем-то, или наблюдая за тем, что человек пишет. Но я не сторонний равнодушный наблюдатель, уж это надеюсь понятно многим из вас. Gera, а сами Вы не видите насколько Вы нетипичный человек для этого форума Я сейчас имею в виду тех людей кто много пишет, а не тех кто обычно молчит. По энергии у Вас (по моему личному мнению) всё не так, как у большинства, по характеру Вы тоже сильно отличаетесь от большинства. Вы по другому энергию тратите (в сравнении с другими) - как я сама считаю. Вопросы с энергией очень сложные, для меня это очень важная тема. Совершенно не призываю Вас (и других людей) что-либо конкретизировать, я часто пишу вопросы не с целью что-то выведать или узнать, а больше для себя и чтобы задать направление моим мыслям. Но мне уже практически всё понятно (в целом, а также некоторые важные нюансы) - из того что мне самой было нужно. **** jodaz ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов "Мне стало гораздо легче, что я не одинок ))))" - Ну что же, приятно видеть что не все захвачены эмоциями "по поводу и без". Логика иногда присутствует и у гуманитариев, а я так думаю что вы из них. А я уже не рискну писать в той теме, хотя всё что я там вчера написала, там и осталось. Нет времени обсуждать что-то с людьми, которые смотрят на многие вещи совсем не так как я сама (словно с другой стороны). Это их право, а я не имею намерения чем-то смущать кого-либо или кого-то в чём-либо убедить. Выразила ещё вчера своё согласие лайками - с некоторыми очевидными истинами. А также с некоторыми мыслями и впечатлениями. Сама я вчера заглянула в бумаги Олеси и я так и не поняла: чем так бурно возмущаются некоторые форумчане. Объяснить не прошу, т.к. это не главное в моей жизни. Диагноз был поставлен ранее ещё 10 лет тому назад, а если у кого-то есть сомнения, то ради Бога. Мне разумеется вполне понятна логика её поступков и её ожидания. **** Хотела написать про ходьбу и усталость - мои собственные впечатления. Пока что я всегда могла ходить кроме 3 дней в 26,5 лет, когда просто были очень сильные боли в спине и животе справа (не аппендицит). Но у меня есть усталость, периодами очень сильная. Тогда первым делом исчезает стремление ходить по врачам и тратить нервы на объяснения что у меня происходит и почему это так тяжело воспринимается. Т.к. опыт непонимания (мой личный и по поводу дочери) более чем достаточный. Парализации у нас обеих к счастью нет, а вот онемение у меня бывает, но довольно редко. При массаже или движении это обычно быстро проходит. Т.е. ярких и впечатляющих врачей симптомов (я сейчас пишу только про симптоматику в плане усталости или патологической утомляемости) у меня нет, как и у дочери - пока руки не перестали подниматься выше уровня плеч, а ноги стали подгибаться внезапно (всё это ранее было, т.е. до того как я нашла диету безглютеновую, которая очень ей помогла и мне тоже). Что меня беспокоит. Это (именно в такие периоды сильной усталости) очень сильная потливость, когда пот нередко стекает струйками при движении (лёжа этого нет). Также это сильное нежелание шевелиться и возможность двигаться - без чувства ещё более сильной усталости - только непродолжительное время. В такие периоы я подолгу коплю силы чтобы пойти в магазин или дойти до транспорта и поехать на работу. Причём иногда я могу "расходиться" и на время обрести способность нормально ходить. Но вот именно что на время. Часто бывает чувство нехватки воздуха, ощущение что трудно дышать. Очень тяжело идти по лестницам вверх, я двигаюсь в такие периоды медленно и часто отдыхаю (желательно это делать сидя или лёжа). Даже ранее "расходившись", позже наверняка у меня возникнет сильная разбитость, особенно утром на следующий день после любых даже довольно небольших физических нагрузок. А вот голова никогда у меня пока что не отключается, думать мне всегда не тяжело и в целом нравится - хоть и не про всё конечно же. А только про то, что меня искренне интересует. На всё остальное надо напрягать волю, заставлять себя сосредоточиться. Вот разговаривать с людьми или писать на форумах уже становится трудно в таком состоянии. Говорю обычно мало при этой сильной усталости, голос пока что совсем не пропадал, он просто слабеет и заметно меняется. Трудно начать говорить, особенно тяжело если перебивают или сбивают специально. Петь в таком состоянии уж точно не могу. Какая-то осиплость появляется, прерывистость и слабость в голосе. Со стороны зрения проблем нет, но глотать определённую пищу иногда тяжело (не всё, это сильно зависит от консистенции). В хорошем состоянии (это длительные периоды - в настоящее время почти до года, ранее несколько лет и так с 12 лет как минимум) я совершенно нормально хожу по лестницам, по улицам хожу очень быстро (времени не хватает на все дела). Тяжело как раз стоять неподвижно - вот это постоянно, а периоды когда это проходило были очень редко. Тяжело таскать тяжести (сумки с продуктами приходится таскать мне, т.к. муж полулежачий больной, а сиделки мужа очень заняты уходом за ним и какими-то домашними делами, также им самим надо есть, спать и отдыхать). К тому же я не ем что попало и тщательно выбираю все продукты. Так что все доставки меня пока что не устраивают. Питание для меня имеет огромное значение. Из одного состояния в другое (худшее) меня переводят стрессы и перегрузки в связи с тяжёлыми болезнями родственников. Стрессов реально хватило бы на 10 человек, в связи частыми с переездами из города в город, неустроенностью, отсутствием поддержки, трудностями с родственниками и особенностями их характеров. В хорошее состояние мне вернуться очень трудно. В последний раз это получилось у меня на море в сентябре, пробыв там уже примерно 8-9 дней в полной апатии и уже ни на что не надеясь, фактически. Долго ли я так продержусь - неизвестно.
  6. Я бы переименовала тему "Случай без достоверно установленного диагноза РС, анемия, влияние В12". И всё. Не вылечить, а предотвратить развитие заболевания! Я про лечение как правило не пишу, только про здоровье и полноценную жизнь (насколько это возможно при данном состоянии). Прошу Вас меня извинить, но я не поняла, Вы можете позже перенести мои посты в мою тему? Если нет, большая просьба подождать и позже я всё перенесу сама (в течение суток или скорее всего раньше). Сейчас ухожу. Много времени потратила, оставив другие дела. Интерес к теме связан с тем, что у дочки есть анемия (лечили врачи).
  7. Конкретика выше. Глистов нет у Олеси. Это хорошо. Или Вы считаете, что она обязана прекратить уколы, довести себя до явного и неизлечимого заболевания на благо науки и чтобы убедить форумчан на все 100%? Я так не считаю. Потратить кучу нервов, времени и денег на какие-то обходы различных врачей? А смысл? Я не говорю уже про вред излучения при обследованиях, пусть он и небольшой - в сравнении с вредностью от всего выше перечисленного. Огромная просьба не удалять всё мной написанное, а хотя бы перенести в мою тему. Т.к. админы не возражали когда я вчера начала писать в этой теме. Т.к. я высказываюсь по теме и т.к. тема не про достоверно установленный РС. Мне лично эти дискуссии не нужны. Я не колю В12. Трачу немало время на вот такие дискуссии. Но я против явной несправедливости, против предвзятости суждений. Против выделения людей с РС в какую-то уникальную категорию. Например, есть скрытый диабет. Про скрытый РС не говорится, а ведь и это есть. Когда явная симптоматика появляется позже, а очаги имелись уже давно и в настоящее время в основном неактивны, просто ранее их не искали. Т.е. заболевание длительное время развивалось скрыто. Также могут быть очень мелкие очаги, но аппаратура не всегда это видит. Это уже к вопросу про диагностику РС. И про погрешности любых измерений, мне это отлично знакомо по работе (эксперимент, различные измерения).
  8. Vera

    Психотерапия

    Техника по совместному урегулированию конфликтных ситуаций Татьяна Бондаренко https://www.b17.ru/article/tehnika_po_sovmestnomu_uregulirovaniyu_k/ Поскольку у каждого из нас есть свои интересы, запросы, потребности, во взаимоотношениях с коллегами работе, партнерами в семейной жизни или сожителями, любовниками, неизбежны конфликтные ситуации. Конфликт и конфликтная ситуация – это разные понятия. Если конфликтная ситуация – это какая-либо проблема, которую необходимо решить (например, кто будет отвечать в случае невыполнения заказа на работе при равных должностных обязанностях или, кто будет готовить, убираться в квартире, если оба супруга приходят одновременно с работы), то конфликт – это уже острая форма разрешения конфликтной ситуации. Конфликт может быть латентным (скрытым или неизвестным, что произошел конфликт для другого партнера взаимоотношений), а может быть открытым, когда другой партнер понимает, что между ними произошла конфронтация. Несомненно, чтобы сохранить отношения, необходимо уметь договариваться, используя стратегии поведения в конфликте – компромисс и сотрудничество... Примечание. Статья с множеством ссылок, а сама проблема очень непростая и даже несколько неоднозначная. Но я уверена, что никогда не надо начинать с обвинений и отрицания благих намерений вашего оппонента в споре, полного непризнания ума или правильности его действий. Надо наоборот признать всё положительное, найти в аргументах собеседника здравое зерно и похвалить его уже за это. Это первый шаг - по моему личному мнению, вне зависимости от всего последующего. Ситуации однозначной правоты в наше время встречаются редко, тем более при сложных заболеваниях.
  9. Возможно, Олесе следовало бы в дальнейшем писать не "вылечила", а "предотвратила появление признаков явного заболевания и перехода его в хроническую трудноизлечимую форму", а точнее в практически неизлечимую форму. Собственно, я не вникала какими именно словами она описала свои находки. Но и мне часто писали что я ничего не могла вылечить, а я и не лечу разумеется ничего. Лечит медицина, но она очень часто не всесильна. А я всего лишь корректирую образ жизни, годами подбираю индивидуально питание и фитотерапию и наконец - несколько подправила особенности характера, с помощью немалого количества других людей. Т.к. в одиночку это было уже нереально сделать, особенно после довольно нелепой жизни с первым супругом: его различных "причуд" и особенностей характера. Олеся приняла меры вот именно что до того как настало нечто худшее. И у всех, кому подошло что-то похожее, есть повод призадуматься - что они именно от неё узнали многое полезное для себя лично. Она не довела себя до момента когда дорогостоящее лечение уже ничего не гарантирует в дальнейшем совсем точно (а деньги скоро все научатся считать в связи с ситуацией в экономике). Более того, я видела в жизни и на другом форуме, что человек определённо болен и у него могло бы развиться тяжёлое заболевание. У моего первого супруга иногда пропадала речь, были многие другие очень неприятные симптомы, но у него нет РС и мне уже более-менее понятно почему. Хотя есть конкретные диагнозы, Человек пришёл на Ваш форум с добрыми вестями. Примерно так было ранее и на другом форуме - критика со всех сторон, замалчивание всего позитивного. Но совсем недавно политика админов в этом плане изменилась (на том форуме). И люди стали свободнее писать про свои мысли и поиски. Критика приобрела более нормальные формы.
  10. Категорически против подобной диагностики по Интернету. Хотя иногда практически точно знаю, кому туда надо бы на самом деле. На эту тему разместила совсем недавно статью в разделе Психотерапия.
  11. Олеся смогла себе помочь, и об этом пишет. Не вижу в этом ничего плохого, наоборот - это замечательно Она взрослый человек, и сама решит куда и к каким врачам ей надо (я и сама не хожу по ревматологам, практически достоверно имея серьёзное заболевание по данному профилю, т.к. лечение предположительно даст слишком много побочек, а обследования чрезвычайно дорогостоящие). Обращение по данному поводу - это нормальный вопрос, это та самая гражданская активность на которую далеко не все люди способны в настоящее время Или кто-то хочет, чтобы причины РС не искались, опыт людей, которые точно что-то обнаружили полезное (для себя) - не учитывался? Другое дело, что скорее всего опять начнут исследовать группы больных без классификации по индивидуальным (предположительным или точно известным) причинам И не обнаружат скорее всего ничего существенного. Разве что чудом... На это имеются вполне определённые причины. Непросто найти причину для мультифакторного заболевания, когда набор причин несколько отличается у разных больных, а уж очерёдность причин может сильно отличаться (какая причина самая главная, какие причины не на первых позициях). Не устранив главные причины болезни у конкретного больного, очень трудно заметить влияние причин из самого конца его индивидуального списка Замечание про лейкоцитарную формулу очень наивное. Люди на другом форуме годами ищут инфекции и не только в ЖКТ, иногда длительное время ищут паразитов, т.к. имеют все основания полагать что когда-то заразились чем-либо подобным - съев что-то сомнительное или после определённого сексуального контакта или как-то иначе заразились - например побывав в какой-то экзотической стране В некоторых случаях явно была острая инфекция, перешедшая позже в хроническую форму Но даже годами обследуясь и привлекая очень немалые средства, больные часто не могут выявить источник своих бед. А уж тем более избавиться от ранее полученного
  12. Всё верно https://dic.academic.ru/dic.nsf/brokgauz_efron/27764/Гемопаразиты Но паразиты не кобальт потребляют, а В12. Просто кобальта тогда больше уходит на пр-во этого витамина. Паразиты не обязательно глисты, это м.б. хр.инфекции. А что кому помогает - кому-то и витамины помогают, если есть нехватка серьёзная. Почему нет? Всё индивидуально.
  13. Vera

    Вопросы с ответами

    А у вас есть патологическая утомляемость, как я сама думаю про вас? Можете описать свою усталость, или же утомляемость? Да, усталость бывает очень разной, есть совершенно нормальная усталость здоровых людей - она полностью проходит после сна или отдыха. Она не причиняет особых трудностей, просто останавливает человека ещё до того, как он сам себе навредит перегрузками. Надо научиться быть внимательнее к себе. Вовремя отдыхать. Правильно чередовать отдых и нагрузки (по состоянию). Ещё есть разбитость по утрам.
  14. Vera

    Цитаты... Мудрость...

    Остроумные пословицы и поговорки «детей Моисея» помогают лучше понять этот мир. С деньгами не так хорошо, как без них плохо. Адам — первый счастливчик, потому что не имел тещи. Если проблему можно решить за деньги, это не проблема — это расходы. Бог дал человеку два уха и один рот, чтобы он больше слушал и меньше говорил. Да убережет тебя Бог от дурных женщин, от хороших спасайся сам! Каждый еврей знает, как лучше. Бог не может быть везде одновременно — поэтому он создал матерей. Не будь сладок — иначе тебя съедят. Не будь горек — иначе тебя выплюнут. Бойся козла спереди, коня — сзади, дурака — со всех сторон. Гость и рыба через три дня начинают попахивать. Знания много места не занимают. Лучше еврей без бороды, чем борода без еврея. Человек должен жить хотя бы ради любопытства. Глухой слышал, как немой рассказывал, что слепой видел, как хромой быстро-быстро бежал. Бог защищает бедняков, по крайней мере, от грехов дорогостоящих. Если бы благотворительность ничего не стоила, все бы были филантропами. Когда старая дева выходит замуж, она тут же превращается в молодую жену. Родители учат детей разговаривать, дети родителей учат молчать. Издали все люди неплохие. Может быть, яйца намного умнее кур, но они быстро протухают. Мужчины больше бы сделали, если бы женщины меньше говорили. Хорошо молчать труднее, чем хорошо говорить. Плохая жена — хуже дождя: дождь загоняет в дом, а плохая жена из него выгоняет. Мир исчезнет не оттого, что много людей, а оттого, что много нелюдей. Господи, помоги мне встать на ноги — упасть я могу и сам. Если жизнь не меняется к лучшему, подожди — она изменится к худшему. Какой бы сладкой ни была любовь, компота из нее не сваришь. Когда нечего делать, берутся за великие дела. Выбирая из двух зол, пессимист выберет оба. Все жалуются на отсутствие денег, а на отсутствие ума — никто. Кто детей не имеет, хорошо их воспитывает. Лучше умереть от смеха, чем от страха. Опыт — это слово, которым люди называют свои ошибки. Седина — признак старости, а не мудрости. Старея, человек видит хуже, но больше.
  15. Vera

    Вопросы с ответами

    Благодарю Вас. Вспомнила: "Глухой слышал, как немой рассказывал, что слепой видел, как хромой быстро-быстро бежал". (Еврейская пословица) А я только про свой личный опыт пишу. Не про самый печальный, заметьте. ...Каждый выбирает для себя. Выбираю тоже - как умею. Ни к кому претензий не имею. Каждый выбирает для себя. (Ю.Левитанский)
  16. Vera

    Вопросы с ответами

    Конечно, курсами эпизодически лечиться несколько приятнее, чем постоянно лечиться препаратами. Я Вас понимаю. Вы строго выполняете назначения докторов. Я не всегда, стараюсь сама вникать во многие вопросы. При строгом выполнении всех назначений я бы здесь уже не писала, а с дочкой было бы ещё хуже 100%. Можно после уколов поддерживать таблетками, но на другом форуме люди контролируют своё состояние при тяжёлом заболевании печени (когда речь иногда идёт про пересадку печени со временем). И они сделали другой выбор (только курсы уколов гептрала раз в 4 месяца), мне об этом написали - что так получается эффективнее, по их мнению. Скорее всего не у всех, но все и не напишут. Разве можно загадывать на всю жизнь, когда я ещё недообследовалась и недолечилась. Я всегда вношу коррективы по ходу лечения, чем бы не лечилась. С учётом анализов, самочувствия, мнения докторов. Сейчас купила пачку 5 уколов, потом схожу к доктору. Он и многое другое назначил, не только гептрал. Пробиотики буду принимать, энтерол, выделенный препарат расторопши и фитотерапию как всегда и ранее, плюс диета. Дополнение. Выше под "паразитами" не имела в виду глистов, это м.б. условно-патогенные инфекции, что-то из препаратов и их может "подпитать".
  17. Vera

    Вопросы с ответами

    aliens ответил на тему форума автора rs-sekret в Прием витаминов: "Удобно переворачивать с ног на голову, хотя вам то не привыкать, ну разжую,когда больные люди вынуждены делать себе уколы-это одно, ключевое слово вынуждены, и совершенно другое, когда человек между таблетками и уколами, выбирает уколы, которые совсем необязательны, ну это странно, по моему". А я тоже выбрала уколы гепрала вместо таблеток, т.к. уколы часто эффективнее, препараты полнее усваиваются, по деньгам это экономнее и для ЖКТ меньше нагрузка. Препарат не в кишках паразитов подкармливает (как это иногда случается, я не про данные случаи, а в принципе что и так бывает), а поступает в кровь. Вопросы выбора в таких совсем неоднозначных вариантах очень непросты, у всех есть какие-то соображения в пользу своего выбора. Я поделилась выше своими. Кто-то выберет таблетки гептрала, а мне ранее помогли уколы - и я не склонна сейчас что-то менять, тем более люди с серьёзными поражениями печени делают такой же выбор. А курс должен быть 10-15 уколов, а не 5 - как мне назначила ранее терапевт ещё до визита к гастроэнтерологу в связи с существенно повышенными АСТ и АЛТ.
  18. Vera

    Вопросы с ответами

    "Люблю" я рассуждения про подавление иммунитета, особенно в наиболее простом и понятном людям варианте. И сколько не пиши, что подавляются только отдельные звенья (или вообще одно звено иммунитета), как-то перераспределяется всё в организме, всё перенастраивается в итоге, а не просто подавляется - так остаётся это непОнятым очень многими людьми. Все знания надо усвоить, что-то прочесть и сразу забыть - этого мало. Знания надо прочно усвоить, принять, ими надо уметь пользоваться. Иначе в голове остаётся чудовищная смесь обрывков информации, а все новые знания ложатся на "перекошенную базу" в виде неполных или искажённых базовых знаний. Итог нетрудно предсказать. Поверхностные знания, неверные выводы и разговоры ни о чём. Т.к. разные базовые представления у участников. Разный опыт и разная практика дополняют картину. И я не считаю, что причина в разных диагнозах. Я пишу про реабилитацию фактически, про индивидуальный подход к больным - чаще всего нетипичным (вне зависимости от диагноза как правило, т.е. подбор питания, физ. нагрузок и пр.). И пусть кто угодно скажет что это и есть типичное, я отчётливо вижу чью-то нестандартность. **** На другом форуме писала сегодня про фитотерапию (в ответ на реплику "Не вижу толковых результатов и выводов в этих исследованиях. Ну да, пишут что чуть-чуть чем то там помогает. И? Лечение и чуть-чуть(в каком то компоненте) помогает, разные вещи."): кому-то из участников этого форума фитотерапия в принципе не способна помочь, т.у. у них имеются различные очень серьёзные проблемы, которые травами не исправляются. Также не брались травники (ранее) лечить людей, кто уже основательно полечился гормонами и др. мощными препаратами. Многие настройки организма сбиты очень надолго при этом, если не навсегда. Вот именно "что-то и именно немного" помогает, т.е. мягко - и только кому-то, а не всем это помогает. Дело тут не в степени помощи и в её "полноте" по типу что-то подавить, что-то полностью уничтожить, что-то сделать таким как это было ещё до болезни, а в её (т.е. помощи организму) естественности. В том что болезнь постепенно приобретает более мягкое течение, а силы организма укрепляются. Именно потому так происходит что организм частично продолжает трудиться на благо своего здоровья, а не "загнан в прежние рамки" мощными препаратами - насильно, фактически. И далее мало помалу растренировывается, получая предположим "дармовые" гормоны и всякие антитела, другие какие-то препараты - сильно изменяющие весь обмен веществ. Т.е. травы мягко и плавно меняют весь ход событий, всего лишь. Как и диеты с подбором продуктов. Ясно, что кому-то надо стол №4, а кому-то БГ диету. Та же ситуация с травами. Опять же, "съешь осиновой коры, и взбодришься ДО ПОРЫ" (как писал Леонид Филатов),. т.е. далее это может перестать помогать. Вот и я уже вынуждена колоть гептрал, а надеялась обойтись без этого. Но стрессы и перегрузки уже не позволяют мне обойтись только фитотерапией, как это было раньше.
  19. Vera

    Вопросы с ответами

    Вот я вижу в этом блокировку (врЕменную и обратимую отключку) синапсов. Не утверждаю конечно же что я права, тем более Вас не видела - всё по описанию. И приблизительно представляя Ваш характер, хоть ранее Вы мало писали про себя. Это именно патологическая утомляемость (т.к. появляется не сразу, а после отдыха проходит). Просто РС включает 600 симптомов (я прочитала книгу про РС популярную, 2 автора той книги именно этим заболеванием занимаются всю жизнь), ну и симптомы миастении вероятно включили заодно. Но с миастенией всё проще (как я думаю), т.к. много измерений на приборах, врачи собирают статистику по формам и течению т.к. всё оцифровано. Понятно, что очаги как-то "материальнее" выглядят, чем временная блокировка синапсов. При том что от миастенического криза в принципе можно умереть (даже не получив ещё этот диагноз). Я не сомневаюсь в Вашем диагнозе, все симптомы несколько расплывчаты за счёт разной степени их выраженности, а диагнозы словно частично перекрываются (конечно, только у нек-рых больных) - по моим личным представлениям. А у Вас есть большие изменения в самочувствии, так что буквально все дни разные, или всё постабильнее? Двоение в глазах ранее было? Веки не падают иногда, с одной стороны сильнее? Зрачки не расширены были (всё это только иногда, а длительными периодами этого просто нет)? Не знаю, проверяют ли Вам доктора: поднять руки, вытянуть их прямые перед собой, нажать на одну буквально мизинцем и она упадёт. То же с ногами, согнутыми в колене, естественно поднять их по одной. Нажать чуть и они упали. Ещё проверяли антитела к рецепторам ацетилхолина (анализ оправляли в Германию), рез-т положительный у дочери, КТ тимуса (мнения разошлись у хирургов и неврологов - "в пределах возрастных норм" или "увеличен" - 3:2 было соотношение высказываний при мне). "Структурированы ткани тимуса, я бы всё же удалила" - это сказала одна очень хорошая женщина невролог и после неё ходили только к нашему доктору т.к. она главный авторитет и побывав ещё и у неё я более не сомневалась в диагнозе - но удалять тимус дочь отказалась ранее. А её доктор позже мне сам сказал что при её форме миастении это могло помочь только как исключение. У дочки был ранее другой вариант проблем при ходьбе чем у Вас: она просто падала, т.к. ноги внезапно подкашивались. А я шла с ней, держала её под руку (примерно как "девчата на прогулке" - так когда-то давно многие ходили), при падении обычно её ловила автоматически. Однажды зимой не поймала, она упала и лежала на снегу с открытыми глазами. Мимо шли две женщины. Втроём мы поставили её на ноги, это было трудно, несмотря на её довольно небольшой тогда вес. Каждый кг набирается с трудом, а уходит легко при любых стрессах. Потом я обхватила её руками и потащила в корпус (это было поздно вечером после работы, она еле переставляла ноги. У нас ненормируемый рабочий день, было довольно поздно и никого уже не было.Там в корпусе она долго лежала на большом столе, пока снова смогла ходить сама. Когда дочка приходила на остановку, она часто садилась на лавку и подолгу ждала (копила силы) пока сможет залезть в транспорт. Часто я помогала ей это сделать. Всё это при прекрасных внешних данных - другие женщины часто нахваливали мне её худобу, фигуру и всё остальное. Ранее мамаши в школе высказывались что "у меня никаких проблем нет с дочкой, то ли дело они" - ну а они-то просто помогали делать уроки своим совершенно в то время здоровым, не так уж редко - просто разленившимся детям. Ну а тонус мышц видят не все.
  20. Vera

    Вопросы с ответами

    Когда у меня усталость становится сильнее, я просыпаюсь утром совершенно разбитая. Заставляю себя встать. От всех шевелений покрываюсь потом, иногда он даже стекает струйками. При этом температуры нет. На форумы тогда не хожу, к врачам тоже стараюсь не ходить, чтобы не добавили. Сейчас этого нет, потею в меру и не очень заметно (ношу только натуральные ткани практически всегда). В 2014г ходила по врачам в худшем своём состоянии, т.к. сильно похудела тогда (очень устала от б-ней мужа), сделали мне тогда гастроскопию и нашли кандидоз пищевода - признак резкого снижения иммунитета. Пила какие-то таблетки типа флюкостат, потом всё это прошло (кандидоз, не усталость). Эффекта от таблеток не ощутила, но может повлияли и они. И отдых хоть какой-то.
  21. Vera

    Вопросы с ответами

    Хоть периодами, хоть на время - это слабеет? Утром бывает полегче или наоборот попозже, когда разходитесь? Ведь волнообразность какая-то имеется у многих. На природе не легче? Про то, чего не хочется, лучше не думать. Я часто песни вспоминаю, это отвлекает от мыслей негативных. Через мысли и эмоции силы иногда утекают, покидают. Тут есть причины энергетические. По типу пробоев, как это ни смешно говорить - но я не на работе и не пишу отчёт. Доктора, они такие. Я к ним не люблю ходить, периодами не хожу совсем. Иногда годами не ходила, т.к. толку мало было мне ("наблюдайтесь", - чаще всего слышала от них). Мне лек-ва вообще мало помогают, гептрал было исключение (печень почти перестала чувствовать и по анализам на АСТ и АЛТ тоже стало всё получше).
  22. Vera

    Вопросы с ответами

    Когда-то дочка приходила из школы и на пол садилась сразу, лишь вошла в дверь. Задолго до явной болезни. Мы всегда старались посидеть, отдохнуть, потом пойти - т.е. при появлении сильной усталости часто отдыхать. Думаю, что мало типичного при таких редких болезнях... Я думала у дочки вообще не миастения, первые пару лет (прочитав описание в учебнике по неврологии для студентов медвузов). Но в 2006г появился форум по миастении, там нетипичных тогда было чуть ли не полфорума (в т.ч. с первоначальным диагнозом миастенический синдром тоже было немало). Дочке первая невролог тоже написала миастенический синдром - это ещё "хуже" миастении (доктор к-рая вообще почти что ничего не понимает в этих б-нях и к которой мы с дочкой ходили когда было только двоение - первый и тогда единственный симптом). Вы и сами наверно знаете, что есть группы похожих больных с РС, есть небольшие группы людей мало похожих на других больных, то же самое при БК и НЯК. Мне дочкин доктор говорил, если больного попросить сжать руку, то при РС вскоре даже сильнее это сжатие станет (вероятно за счёт спастики), а при миастении наоборот рука слабеет очень быстро. Но думаю, возможны разные варианты и не всё так просто. Да и течение болезни у всех больных разное. Я считаю что беспричинных ухудшений не бывает - на всё найдётся причина, если хорошо поискать. У нас с дочкой это не совсем подходящее питание, стрессы, переутомление и вообще избыточные нагрузки (надо уметь вовремя останавливаться), эмоции слишком сильные - энергии на них слишком много уходит, иногда погода, иногда сон разладился, также влияние других людей - часто негативное и т.п. Я по себе многое чувствую, хоть у меня всё это намного слабее выражено и временами я думала что выздоровела. В 60 лет ощутила себя практически здоровой и не хуже ровесниц по своему состоянию, но стрессы с сиделками мужа и с родственниками достаточно быстро избавили меня от этих иллюзий.
  23. Vera

    Вопросы с ответами

    mic пишет по другому. Да и Вы используете лек-ва типа Т-активина, если мне не изменяет память. А применяют его при миастении, здесь не очень многие его упоминали как лек-во при РС. Я лично запомнила только Вас. Но специально не искала, т.к. меня интересует больше другое. Вы вообще любите факты притягивать под свои теории, а я из реальности исхожу - что есть на самом деле.
  24. Vera

    Психотерапия

    Я думаю что на этом форуме немало жертв подобных личностей... Иллюзия психической нормальности Геннадий Малейчук https://www.b17.ru/article/159413/ «Непозитивная» статья… При встрече с психической реальностью мы автоматически переносим на нее качества реальности физической. И в этом процессе неизбежно сталкиваемся с рядом иллюзий. Первая иллюзия: Назову ее иллюзией психической целостности. Суть ее в том, что если в человеке внешне не видно каких-то повреждений, то он кажется целым, то бишь нормальным, здоровым… К сожалению это не так. На самом деле ряд психических и личностных «органов» могут быть не сформированы, «поломаны», не функционировать, а человек при этом может выглядеть целым и даже быть вполне адаптированным и социализированным. К примеру, может быть дефицит таких качеств, как эмпатия, ответственность, воля, эмоциональная чувствительность, нравственность и др. Вторая иллюзия: Назову ее иллюзией психической регененерации. ПРИМЕЧАНИЕ. Я это (о чём речь идёт в скрытом тексте) когда-то на другом форуме назвала глубинными дефектами личности. Можно назвать особенностями, это возможно даже более правильно. Никого конкретно не имела в виду (на том форуме или где-то ещё). Одна из моих любимых тем, а статья - любимого автора на том сайте. "Границы" я для себя (и в своих текстах тоже) переименовала в "барьеры". Это намного точнее и по сути - правильнее. Границы просто пересекают, барьеры или взламывают, или перепрыгивают, или как бы подныривают (что-то типа туннельного перехода). Кому эти мысли близки, тот поймёт о чём я. **** «Мне кажется, как будто я постоянно перед всеми виноват: перед родителями, друзьями, коллегами, незнакомыми людьми на почте, которые стоят в очереди за мной и, наверное, куда-то опаздывают. Я и сам всё время везде опаздываю, а потом чувствую себя виноватым и вынужден извиняться. Заметил за собой, что вообще очень часто прошу прощения». Почему мы чувствуем себя виноватыми? ... https://www.b17.ru/article/hronicheskoe_chuvstvo_viny/ статья называется "Коварная змея, пожирающая счастье" - про хр. чувство вины. «Мне не дают покоя мысли. Они тревожат и мучают меня. Кажется, у меня столько мыслей, что они толкаются в голове. Всё время боюсь что-то не успеть или сделать неправильно». ... https://www.b17.ru/article/ne_dayut_pokoya_mysli/ - автор этих двух статей Горшкова Мария. **** В этой статье речь пойдёт о высокоорганизованных психопатах, имеющих хороший социальный статус и занятых, преимущественно, интеллектуальным трудом. Внутренне психопат воспринимает окружение как потенциальную угрозу, поэтому у него обострена потребность во власти. Психопату непременно нужно завладеть рычагами влияния на людей для поддержания чувства собственного всемогущества... https://www.b17.ru/article/159709/ На сайте много статей на самые разные темы, их легко найти по Поиску. Надо лишь представлять как что называется (из имеющихся психологических проблем). Вот например https://www.b17.ru/article/reception_of_odessa/ - статья "Прием одессита, как защита от манипулятора".
  25. Vera

    Вопросы с ответами

    "Существенным отличием Нейромидина (ипидакрина) от Прозерина является способность Нейромидина блокировать калиевую проницаемость мембраны, что приводит к продлению реполяризационной фазы потенциала"... - https://www.lvrach.ru/2008/05/5161513/ mic, огромное спасибо за Ваши комментарии! Отредактировала мной ранее написанное с учётом предшествующего Вашего комментария. Причины произошедшего следующие. Менее всего я интересуюсь препаратами, больше симптомами, ещё больше психологией и образом жизни - лично для меня это важнее всего. Прошу всех вас меня извинить за серьёзную медицинскую промашку! Я не медик и многого не знаю (хотя знаю более чем достаточно - лично для меня, но уклон всегда был в понимание, в физиологию, в некие основы). Я верю в позитивные силы, которые внесут свои коррективы - ведь всё знать невозможно и особенно не профессионалу. Обычно я пишу про образ жизни и образ мыслей, про питание и про физическую активность. Занесла же меня нелёгкая, куда мне вроде и не надо. Вот к чему приводят споры и разговоры про то, что не является предметом моих интересов, да ещё к тому же в чужой теме. Раз назначали, значит можно применять. Значит просто не всем, не при всех типах течения и не все АХЭ препараты. Сама я их недолюбливаю по понятным причинам, но знаю что другим людям они помогают сохранять работоспособность в течение длительного времени. Мне сказала больная миастенией женщина почти что моих тогда лет с колоссальным "стажем болезни" (при миастении это удивительная редкость), что у 15% больных с миастенией они вызывают очень серьёзные побочки, речь при этом шла только про аналоги прозерина, а не про нейромидин конкретно, т.к. моей дочери его не назначали, но другим больным с миастенией иногда и его назначают. На краткое время аналоги прозерина конечно же действуют во всех случаях так, как и должно быть, более того - наш доктор фактически советовал принимать иногда побольше, чтобы не страдало "качество жизни". Помню, он говорил "вот некоторые девушки примут 2 таблетки сразу и идут на танцы". Многие доктора фактически внушали что дочери надо срочно выходить замуж и рожать (из лучших соображений и желая добра, я понимаю). Дочка к моему изумлению сама им вдруг однажды выдала суровым тоном реплику - в 18 лет: "Пока рано про это говорить". Обычно скромно молчала, уж она людей не раздражает почти никогда (при поверхностном общении). **** Про усталость. Стала нарастать разбитость после сна. Сплю я по прежнему очень мало (как-то приспособилась, в этом даже есть некие плюсы для меня, в т.ч. хоть немного отдохнуть от сиделок - по ночам), но некоторые обстоятельства быта и жизни сильнее обычного перегрузили меня этой осенью. Я думаю, разные виды усталости в моём организме связаны с тем что воспалительные процессы мигрируют по разным органам. Организм мой давно не в силах их преодолеть полностью: только в одном месте поборет всё это иммунная система, как в совсем другом месте уже что-то пошло. Отсюда такая прорва диагнозов и самых разнообразных проблем со здоровьем. Кроме того, я сама прикладываю большие усилия, а иначе всё давно бы пошло по нарастающей. И я не писала бы сейчас на форумах. К тому же я всю осень хожу по врачам. И всё время по разным, от которых буквально не знаешь его ждать... Которым трудно что-то объяснить т.к. время приёма ограничено и они видят меня в первый раз. А я сама делаю очень много, а видят они мою внешность ничем не болеющей женщины (на вид, особенно если не присматриваться и не уметь наблюдать мелкие признаки, вот их у меня много) и ещё нестарой, с небольшими (по их меркам) отклонениями в анализах. Анализы иммунные, которые мне давно нужны, пока что ни разу не делала. Хотела бы сначала выбрать только то, что нужно, а не всё подряд как мне назначил платный ревматолог в 2017г. Необходимость разговаривать с непонимающими о чём идёт речь людьми - тоже "очень увлекательное занятие", уж этого в моей жизни было более чем достаточно... А я не любитель таких занятий, что-то терплю конечно, т.к. понимаю очень многое про других людей и их характер, и про область интересов. **** Неплохая статья. И сайт неплохой. ...Снимают боль в мышцах после физической нагрузки тремя способами: используя лекарственные препараты, выполняя массаж и используя рецепты народной медицины. Что именно выбрать, зависит от причины возникшего дискомфорта и степени выраженности. ... Источник: https://revmatolog.org/drugie-zabolevaniya/kak-snyat-bol-v-myshtsah-posle-trenirovki.html
×
×
  • Создать...