Vera

Кто очень сильно любит халву и козинаки (как и я сама) - тем с большой вероятностью помогут семечки. Они не противопоказаны при РС, кроме случаев индивидуальной непереносимости и некоторых проблем с ЖКТ. Семечки я начала есть уже в самом начале мая, когда искала - чего мне не хватает из микроэлементов и витаминов. Нашла, что не хватает лецитина - а точнее фосфадилхолина . И что это в-во есть в семечках. Подробно описала всё в теме "Как восстановить миелин", там даны все ссылки. А через несколько дней нашла и описание GAPS диеты, это было утром 9 мая! Сейчас на GAPS диете мне несравненно лучше, чем на просто БГ диете. Меньше усталость, крепче сон, лучше стали волосы (так быстро!) и пищеварение.Семечки вообще произвели какое-то чудесное действие на меня. В первые дни я ела их на завтрак и немного в течение дня. Съела примерно 500 г чищеных семечек за неделю. Сейчас меньше их ем. Беру горсть на работу (чищеных), пью с ними чай, просто ем с яблоками. Т.е. равномерно ем понемногу в течение дня, вплоть до примерно 50 г ежедневно. Это много - они лёгкие и калорийные. Их надо слегка прогреть на сковороде, до легкого хруста. Слова, что РС-никам нельзя жирное, в принципе неверны - т.к. это зависит от многих факторов. Жир - это источник энергии, как и углеводы. А белки - это источник аминокислот (их организм использует не для получения энергии, а для синтеза гормонов и проч. важных веществ). Что касается семечек, там не только лецитин, но и много полезного в комплексе с лецитином. Главное - они должны быть свежими, незалежалыми. Иначе прогорклый жир принесёт только вред, а про пользу и говорить не приходится.

Не читайте лучше всё сразу, это даже может быть опасно. Может появиться паника, страхи, стресс увеличится. А такой диагноз - это уже немалый стресс! Но всегда помните - не обязательно всё худшее будет у Вас. Случай у каждого свой, и есть достаточно благоприятные случаи: с длительными ремиссиями и неагрессивным течением б-ни. Да и врачи сейчас уже лучше (чем даже и в недавнем прошлом) понимают, как снимать обострения и как лечить.

- это из другой темы перенесла. Я не знаю, почему и зачем так лечат и что-либо предлагают. Сама постоянно читаю несколько форумов для больных и новости медицины, сама всё пробую на себе - из области диет и ЛФК. И только потом предлагаю дочери то, что мне самой подходит (болеет-то она). И вот БГ диета нам обеим помогла, дочь смогла неплохо ходить после исключения глютена (но не сразу!), в т.ч. по лестницам. Сейчас рассказываю дочери про GAPS диету. Семечек ей отвезла, баранины - на пробу. Питание мы сами должны подбирать, я так считаю. Диеты помогают не всем, тоже прочно это усвоила за эти годы. Миндаль на меня тоже влияет очень хорошо, надо только снять грубую кожицу (залить предварительно кипятком).

АФС - это просто разрушение мембран клеток, причины у каждого свои. Я никаких гормонов никогда не принимала (кроме дексаметазона в 26 лет, т.е. очень давно). Но главное - диета помогает с большим содержанием лецитина и вообще фосфолипидов. Скушав примерно 500 г чищеных подсушенных семечек за первую неделю их приёма, я просто ожила (ТТТ!), всё стало лучше (сон крепче, усталость меньше и т.д.).

У кого сил нет, быстрые изменения всех симптомов - подумайте про АФС. Сегодня муж по радио про этот синдром в передаче Соловьева - от доктора Мясникова - услышал и мне пересказал: "Оказывается, он очень распространен и бывает даже у практически здоровых людей". Что уж говорить про больных тогда: у них он наверняка бывает еще чаще.

Гораздо лучше просто семечки слегка обжаренные - смотрите про диету GAPS (ссылки я давала недавно в теме "Диета - прорыв в лечении РС" http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/10141-dieta-proryiv-v-lechenii-rasseyannogo-skleroza/?page=8 - мой пост от 9 мая 2016 г), там всё это подробно описано. Сахар в халве - к сожалению - отбирает часть пользы от семечек.

http://www.neboleem.net/taktivin.php Лекарственное средство Тактивин имеет полипептидную природу, получают его из вилочковой железы (тимуса) здорового крупного рогатого скота. Его принимали и на миастеническом форуме. Кому-то помогал.

Я конечно не специалист, но тут на форуме читала, что ОРЭМ это не РС. Что надо различать это и лечить по разному. И что в отличие от многих АИ б-ней, при РС есть дегенерация. На что указывает окончание -ОЗ. А ОРЭМ оканчивается на -ИТ (т.е. преобладает воспаление).

Не совсем так. РС - это АИ б-нь однозначно. То есть проблема с нервной и иммунной системами. Но у одних причиной этого стали вирусы, у других - проблемы с ЖКТ, у третьих - что-то ещё. Но теперь поздно избавляться (скажем) от вирусов, они уже довели вас (или ваших родных) до АИ б-ни, иммунитет "поломан" и надо далее жить уже с таким иммунитетом. Это вполне реально!

Я об истинных причинах, предшествующих тому, что Вы сейчас описали. Они могли сформировать предрасположенность к тому же РС - на протяжении ряда поколений, в рез-те б-нь может проявиться у отдалённого потомка, родившегося ослабленным, т.е. с предрасположенностью к АИ заб-ию. Причём в одной семье могут быть дети с РС и саркоидозом (или др. АИ заб-ием). И то не факт, что дети непременно заболеют. Что-то можно исправить. Тогда б-нь не проявится, или м.б. будет в скрытой форме. В одной семье купили детям шкаф (с запахом химикатов) - и две сестры позже обе заболели разными тяжелыми АИ б-нями. Сначала начался понос (если я не забыла что-то из симптомов) и одна терапевт догадалась - причина его этот шкаф.

Очевидно, что РС - диагноз разнородной группы больных, с похожими проблемами и с разными ПРИЧИНАМИ этих проблем. Смотря какие звенья иммунитета нарушены - можно что-то простимулировать или уже нельзя. Ищите похожих на себя больных сами, следите за их историями. Похожим больным и помогает примерно одно и тоже. И продукты примерно такие же (но не полностью), и лек-ва, и многое другое.

Хорошо понимаю, как сложно менять привычное питание, как опасно рисковать с такими диагнозами. Но я не думаю, что серьёзные проблемы будут от 1 ч.л. (или даже и меньше) какой-либо новой пищи (кроме глютена, с ним безусловно всё намного сложнее). Хоть организм у каждого свой, аллергии и проч. тоже могут вносить вклад в болезненные проявления. Но исключив глютен - я смогла есть и пить многое другое, например, молоко. И вот недавно прочла, что обычное молоко содержит в малых концентрациях очень полезное вещество (можно сказать - витамин) рибозид никотинамид: http://www.vechnayamolodost.ru/articles/zdorovyy-skepsis/ucheotchuvipovo8b/. Это аналог витамина В3, про сам этот витамин здесь http://edaplus.info/vitamins/products-containing-vitamin-b3.html Я не применяю БАДы, всё пытаюсь набрать из пищи. Хоть такой БАД уже есть (но вдруг уж слишком "омолодит")))) Этот рибозид обладает омолаживающим действием, а я подумала - может, это тоже м.б. в каком-то смысле нужно при дегенеративных заболеваниях? Прочла на сайте "еда плюс" внимательно про ВСЕ микроэлементы и витамины, что чему мешает усваиваться - и многое другое заодно узнала. Кроме того, молоко служит питанием для полезных бактерий. И от прежнего неприятия молока я перешла сначала к 50 г молока в день с кофе, а сейчас и больше (но конечно не очень много). И вижу - сейчас рекомендуют не полностью исключить те продукты, которые плохо принимает организм, а резко их ограничить. Кроме глютена, это клейкий белок и с ним всё непросто. Очевидно, что РС и миастения, а также и болезнь Крона - диагноз разнородной группы больных, с похожими проблемами и с разными ПРИЧИНАМИ этих проблем. Поэтому одинакового питания быть не может (если нарушения разные в ЖКТ). У кого ЖКТ в порядке - питание не влияет вообще или влияет очень слабо.

Всё, что мне реально помогло, я нашла в Интернете сама (БГ диету - в конце 2006 г.), GAPS диету (недавно, но рез-т быстро проявился, как очень позитивный), статьи по психологии (многое постепенно поняла даже лучше, чем при личной работе с психологами). Однажды мне кота моего старого спасли от упорного запора РС-ники и бисерщики, совместными усилиями и толковыми советами... И про лек-ва тоже можно многое узнать у тех, кто делится своими наработками... Но лечиться по Интернету действительно не стоит. Что-то узнав, есть смысл переспросить у хотя бы терапевта, а еще лучше - у того невролога, который хорошо знает именно ваши проблемы со здоровьем, - насколько это применимо лично к вам. Относительно питания - думаю, всё немного проще. Я не думаю, что серьёзные проблемы будут от 1 ч.л. какой-либо новой пищи (кроме глютена, с ним безусловно всё намного сложнее). Хоть организм у каждого свой, аллергии и проч. тоже могут вносить вклад в болезненные проявления. Но исключив глютен - я смогла есть и пить многое другое, например, молоко. И вот недавно прочла, что обычное молоко содержит в малых концентрациях очень полезное в-во. Ссылка где-то была у меня. Это был вариант витамина В3, про него здесь http://edaplus.info/vitamins/products-containing-vitamin-b3.html Думаю, есть смысл писать в теме про Диету- прорыв...

Мы с дочерью в начале болезни часто читали форумы психологические. Занимались с психологом по Интернету (это было хуже, т.к. специфику наших проблем она не понимала абсолютно). Обсуждали между собой и с другими людьми очень многое. Постепенно стали спокойнее относиться ко всему - и к болезни, и к каким-то давним проблемам. Я считаю, что при АИ б-нях те же психологические проблемы, что и у людей без таких диагнозов. Но намного труднее справиться с самыми обычными проблемами. А нужно еще и смириться с болезнью, как-то к ней приспособиться. Первые пять лет очень тяжёлые. Как мне сразу сказали: "кто прожил первые пять лет после постановки диагноза, тот далее приспосабливается и в результате прогноз улучшается"

Уж можете мне поверить - миастению практически не знают даже неврологи. Моей дочери - кроме разумеется миастенического центра - только один известный невролог смог поставить этот диагноз прямо при визуальном осмотре. РС более распространен - как минимум в 10 раз чаще. Стал первой причиной инвалидизации молодых, в отличие от миастении (миастеники напьются АХЭ-препаратов или сделают уколы и почти все могут ходить, но зато многие очень быстро "сгорают"). РС тоже не все знают, но кто-то имеет родственников с РС, кто-то что-то слышал, а уж медики РС знают однозначно. Знать - конечно не означает понимать какие-то нюансы или уметь лечить. Но хоть понимать серьёзность проблем и не путать с другой болезнью. А миастению путают то с миопатией, а то и с миопией) Советы раздают как вылечиться или уверяют меня, что моя дочь прекрасно выглядит и вообще уже выздоровела, а то (наверно думают) что я не знаю и не понимаю ну совсем ничего. Мало кто понимает, что это тоже неприятно, слова что "ты всё преувеличиваешь, нагнетаешь, не обращай внимания и всё пройдёт". К сожалению, это не так. Многое узнала сама на форумах, многое пробовала на себе. Это очень непростые болезни(((

От диеты GAPS я вообще не мучаюсь. Я ей просто наслаждаюсь. Там входит всё, чего просит мой организм. Кроме мучного, но и на БГ диете мучного нет. А мучилась я ранее на вегетарианской диете. Постоянно была голодная, по сравнению с вегетарианством - мне однозначно лучше БГ диета и тем более GAPS диета. Думаю, тут есть люди, кому помогает БГ диета, и они что-то смогут взять для себя (отдельные элементы) из диеты GAPS. Конечно, очень осторожно! Я еще употребляю квашеную капусту по диете GAPS, хоть уже появилась свежая. Ряженку (вместо кефира, к-рый не люблю). Семечки подсолнечные слегка подсушенные (до лёгкого хруста) вместо растительных масел, которые мне не подходят. И многое другое. На форуме Кронпортала я поняла однозначно - при одном диагнозе люди нашли себе самое разное питание. Там всё сравнительно просто подбирается больными (в связи с постоянным поносом или кровотечениями при неподходящем питании). Не сравнить с РС или миастенией. И чётко видна связь между болезнями и дефектами характера, если у кого-то они имеются. Это разумеется не у всех больных АИ б-нями присутствует. Часть больных страдает от дефектов характера других людей. А часть больных вообще ничего не писала на эту тему (и не скандалят, не обижают других - особенно легкоранимых новичков).

Пока что подбор питания при выраженных пищевых непереносимостях - это дело самих больных с АИ заболевеаниях. Сейчас я почти 10 лет на диете без глютена. Тогда - десять лет назад - не все врачи понимали, что кроме целиакии бывает просто непереносимость глютена. А сейчас это слово ГЛЮТЕН знают широкие массы людей и большинство медиков. Когда моя дочь лежала в больнице, я сказала лечащему врачу, что у дочки инвалидность по АИ заб-ию и непереносимость глютена. Тогда врач выписала мне пропуск на весь день, а не в часы посещений. И сказала мне, чтобы я сама обеспечила её питанием (дочка худенькая). Насколько это нужно на вашем форуме (то, что я пишу) - пока неизвестно. Но на Кронпортале одной больной уже начала помогать диета GAPS (бульоны ей подошли и повлияли положительно). У меня тоже есть хорошие рез-ты на этой диете.

Как целое - возможно и не подходит. А если перебрать все продукты по одному, можно многое понять про свои индивидуальные непереносимости. В первую очередь об этом переборе надо задуматься тем, кому помогает БГ диета и кто плохо переносит крупы и всё сладкое. Я лучше всего переношу гречневую крупу (пару раз в неделю ем) и немного рис (очень редко ем его). Мороженое переношу нормально. Это всё очень индивидуально! Не думайте, что всем с одним диагнозом надо всё одинаковое, это не так.

Это тот, кто присутствует при холотропном дыхании и м.б чем-то помогает (в каком-то смысле - как акушерка при родах) - я сама не применяла это очень рискованный способ и не собираюсь, но читала про него.

Даже если человек чрезмерно нервничает и воспринимает свои симптомы слишком уж зацикливаясь на них - это не означает, что они чисто истерические. И та же ВСД приносит немалые страдания. Многие к тому же считают ВСД "помойкой" медицины, это тоже вполне возможно. А стресс может дать толчок развитию какого-либо серьёзного заболевания. Какие бы врачи ни были хорошие, они тоже иногда ошибаются, да и попасть к ним сразу не всегда возможно - и люди будут искать именно на вашем форуме советов. Так как РС знают все, в отличие от миастении (б-ни моей дочери) - которую и врачи многие не знают. Я поясняю таким "незнающим" медикам - что это близкое к РС заболевание, но несколько легче. Тогда начинают воспринимать более серьёзно многие противопоказания (нек-рые антибиотики и проч.).

Во первых, подсознание говорит с нами на языке снов, каких-то образов и даже иногда - через предчувствия. Во-вторых, можно читать что пишут другие люди про те же обиды, про свои какие-то недостатки, работать над характером и т.д.

Вот то, что Вы описываете, как раз и похоже на ПА. На форуме ВСД есть темы про ПА. Там описано подробнее. Конечно, они разные бывают.

Почему умные, красивые и талантливые часто болеют тяжелыми АИ б-нями - некоторые мои предположения. Критикуйте, если это конструктивная критика - это точно только на благо для меня! Заметила ещё на миастеническом форуме, где много красивых и талантливых девушек - что если они еще и умные, то болеют гораздо тяжелее. А миастения - болезнь измеряемая в %% поражения. Так что всё объективно, а не "по биопсии", как при болезнях на Кронпортале (НЯКе или БК, где один профессор увидел одно, а другой вообще ничего плохого не увидел). Здесь на РС-ном форуме - я знаю, тоже полно красивых, умных, волевых. Как и на Кронпортале - там немало красивых девушек и молодых людей. Умные, правда, там чаще всего не задерживаются надолго, т.к. их усердно выживают жуткие наглые хамы. Начну с того, что красота в принципе - это признак хорошей генетики, как и ум. Нет, если умный человек почти что урод - то скорее всё же не признак этого, а если всё в комплексе - то почти безусловно это признак хорошей генетики. Значит, у человека были красивые, умные родители с хорошей генетикой. Вспоминая историю своей семьи скажу, что мои предки были достаточно приспособленные к жизни люди, неглупые и вполне красивые.Они особо не "ловчили", жили тяжело и себя в общем-то не щадили. Как итог - выжили в условиях нашей страны за счёт того, что работали дома и на работе много и тяжело. У нас в семье была машина уже примерно 54 г назад. Вообще был достаток. Но всё меньше было здоровья в последующих поколениях, т.к. это было не украдено и не присвоено, а заработано тяжким трудом. От этого нарастала усталость - на протяжении ряда поколений, в общем-то на моих глазах. Предполагаю, что эмбрионы со сравнительно плохой генетикой - (возможно) уже не выживали. Т.к. будущая мать уже имела усталость, хр. инфекции (по причине слабости иммунной системы или же - невозможности иммунной системы с ними бороться) и даже возможно - имела уже АИ заболевания, например АИТ. В нашей семье рождались всё более красивые и всё более больные девочки. Род продолжался только по женской линии - ведь девочки, как известно, более "живучие". И вот диагноз "миастения" у моей дочери((( Это заставило меня о многом задуматься и кое-что пересмотреть. Систему приоритетов, жизненные ценности и многое другое. Вывод сделала такой, что наши с дочерью б-ни пришли во многом через усталость и перегрузки, на протяжении нескольких поколений. Кто-то спросит- почему я не пишу на миастеническом форуме. Ранее писала. Но состояние при миастении настолько тяжёлое, что диеты мало помогают. Зато есть сравнительно дешевые симптоматические средства, которые как бы "включают" синапсы, в рез-те больные могут ходить, работать, дышать и жить почти как здоровые. Но утомляемость постепенно нарастает. Эти средства (т.н. АХЭ-препараты) не помогают 15% больных, в т.ч. моей дочери - точнее они помогали ей двигаться, но очень недолго (несколько часов), зато начали "раскручивать" еще худшие симптомы и резкое прогрессирование б-ни. Сама эта б-нь заключается в АИ поражении синапсов, причём процент поражения синапсов достоверно измеряется на специальном приборе, отдельно для рук или ног больных. Т.е. б-нь протекает с поражением как минимум нервной и иммунной систем, а также эндокринной - вилочкова железа (тимус) при миастении тоже практически всегда поражена, а щитовидная и поджелудочная железы поражены у части больных.

Написала про укрепление мышц спины для наиболее ослабленных больных на Кронпортале. Продублирую здесь. Что хорошо влияет на меня саму, так это всё не такое уж нагрузочное. Это упражнения для укрепления мышц живота, примерно такие как я ранее уже описала в теме про выход в ремиссию мой дочери http://kronportal.ru/forum/showthread.php/8958-%D0%92%D1%8B%D1%85%D0%BE%D0%B4-%D0%B2-%D1%80%D0%B5%D0%BC%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%B8%D1%8E-%D0%BF%D1%80%D0%B8-%D0%BC%D0%B8%D0%B0%D1%81%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B8-%D1%83-%D0%B4%D0%BE%D1%87%D0%B5%D1%80%D0%B8/page7, пост 70. А также - просто крутить на талии или бедрах металлический обруч. Чтобы не было скучно - беру плейер. Крутить долго не надо, а надо почаще это делать в течение дня. И еще танцы - когда-то в журнале "ФиС" прочла, как это надо делать, чтобы спине стало лучше. Это уже без обруча, естественно. Опишу только одно танцевальное движение, как наиболее полезное для спины, на мой взгляд. Делать его лучше перед зеркалом, под музыку. Бедрами надо описывать как бы восьмёрки - например, правое бедро вперед, потом вбок и позже - назад, а левая сторона таза идёт при этом назад, а потом вперёд. А потом делаем то же самое наоборот - левая сторона таза вперед и вбок, а правая назад и т.д. Плавно движемся, так чтобы - если смотреть сверху - таз описывал восьмёрки. Можно начать эти же восьмёрки от колен. Добавить к этим движениям таза восьмёрки руками. Ноги на ширине плеч, колени слегка согнуты. На мой взгляд, пользы от обруча и "восьмёрок" можно получить гораздо больше (а вреда меньше), чем от качания мышц (в случае ослабленных больных). Конечно, всё это надо бы не описывать, а показывать. Но может - кто-то и так поймёт. Про шею может позже напишу (если кому-то из вас поможет кручение обруча или танцевальное упражнение "восьмёрки" ). Это несколько сложнее описать - упражнения для шеи.Также не знаю - насколько описаное выше может быть полезно при РС. Но думаю - это всё же безусловно не во вред.

Активирует всё это - только пока есть что активировать. Потом гробит, угнетает и даже м.б. просто добивает... Каждый сам может понять - какие звенья иммунитета у него еще можно стимулировать. Или уже просто нечего(((