AnnaZ

Песня про нЫтиков :) Осторожно, есть нецензурная лексика.

Пересмотрела "Аты-баты, шли солдаты…" https://youtu.be/Ruotvp4Ge5E Фильм о восемнадцати комсомольцах остановивших колонну немецких танков. Они все погибли, приняв свой последний бой стоя насмерть за родную землю и за будущее своих детей.

Раз не пишут, но читают, значит что-то скрывают) Интрига

А можно и меня, пожаалуйста!)) Готова ко всему))))

Понравился сериал "Гостиница «Россия»" https://www.tvc.ru/channel/brand/id/3872 Москва, 1976 год. Ксения — сотрудница орготдела гостиницы «Россия». Она отвечает за прием и комфортное пребывание гостей, среди которых в основном советская знать и высокопоставленные иностранцы. Гостиница — целый мир, не похожий на обыденную советскую реальность. Здесь ощущается дыхание другой жизни, роскошной, неизвестной, притягательной. Это место, где сходятся интересы разных отделов КГБ и милиции, криминала и мира искусства, интересы разных политических и международных групп.

Новый препарат, который уже рекомендуют принимать в качестве первой линии, то есть и при ремиттирующем и при вторичном. Он в виде таблеток, и вам будет легче (уколы ставить не нужно). Видимо, ваш врач имеет свое мнение о переходе на вторичное у вашего мужа. Соглашайтесь на препарат и исследование) ИМХО Может врачи решили метаболизм препарата отслеживать/исследовать?

Препарат очень хороший. Но надо, как советуют выше, документы все взять и изучить.

Механизмы участия В-лимфоцитов в патогенезе РС. https://cyberleninka.ru/article/n/mehanizmy-uchastiya-b-limfotsitov-v-patogeneze-rasseyannogo-skleroza/viewer Таблицу по препаратам и их влиянию на В-клетки прилагаю в скриншоте.

https://gavingiovannoni.substack.com/p/more-evidence-that-ebv-is-the-cause#comments В течение почти двух десятилетий мы пытались начать испытания проникающих в ЦНС анти-ВЭБ. Я согласен с вами и думаю, что нам нужно очистить ЦНС от В-клеток и плазматических клеток, которые могут содержать ВЭБ. Вот почему мы проводим исследование SIZOMUS. Если вы живете в Лондоне или недалеко от Лондона, пожалуйста, добровольно примите участие в исследовании SIZOMUS. Краткое резюме: Цель исследования - изучить безопасность и эффективность иксазомиба (НИНЛАРО), ингибитора протеасом, при рассеянном склерозе (РС). https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03783416

Из статьи Гэвина Джованнони (от Джодаза) в теме Тизабри узнала об интересном КИ по РС, идущем сейчас до августа 2023 года по препарату, который есть и в РФ (для лечения др.заб). Итак, новый друг рсника- Иксазомиб. Иэн, как ты знаешь, я потерял свои розовые очки несколько лет назад, и я рассказываю все как есть. Мы работаем над началом испытаний. СИЗОМУС - один из них. https://gavingiovannoni.substack.com/p/case-study-mri-negative-relapses#comments https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03783416 SIZOMUS Безопасность иксазомиба, нацеленного на плазматические клетки при рассеянном склерозе (SIZOMUS). Исследование: Рецидивирующий ремиттирующий рассеянный склерозПервичный прогрессирующий рассеянный склерозВторичный прогрессирующий рассеянный склероз. Препарат: Капсулы Иксазомиба (НИНЛАРО®) / Соответствующие капсулы плацебо. Подробное описание: Выработка антител в форме олигоклональных полос (ОЦБ) из плазматических клеток (клеток, участвующих в иммунном ответе организма) является отличительной чертой РС. Последние данные свидетельствуют о том, что плазматические клетки находятся в мозговых оболочках (защитных оболочках головного и спинного мозга) людей с рассеянным склерозом (PWMs). Иксазомиб - это препарат, который эффективен при лечении множественной миеломы, заболевания, вызываемого аберрантными плазматическими клетками. Цель этого исследования - выяснить, может ли иксазомиб уменьшать или выводить OCBs из спинномозговой жидкости (ликвора) ШИМ. Участники будут случайным образом распределены на получение капсул иксазомиба (активная лекарственная группа) или капсул плацебо (плацебо-группа) на срок до 24 месяцев. К участию в исследовании будут приглашены участники с рецидивирующим ремиттирующим рассеянным склерозом (которые стабильно получают модифицирующую болезнь терапию) и пациенты с прогрессирующим рассеянным склерозом (которые не получают модифицирующую болезнь терапию). ПС. Как интересно , препарат наподобие кладрибина.

На том же ресурсе, но в другой статье, обнаружила, что "Если у вас неактивный рассеянный склероз, вы не имеете права на лечение в соответствии с действующими рекомендациями по лечению. " И это в США и Великобритании-то) Комменты тоже интересные, а смысл такой, что ситуация, как с диагностикой, так и с лечением, в наших странах практически одинаковая https://gavingiovannoni.substack.com/p/time-matters-should-british-people#comments

Марк Фридман, профессор неврологии в Университете Оттавы, директор отделения по исследованию рассеянного склероза, и старший научный сотрудник в Исследовательском институте Городской больницы Оттавы. Эксперт имеет степень магистра Университета Торонто в области молекулярной нейрохимии, в настоящее время проходит обучение в аспирантуре по направлению «Неврология и Нейроиммунология».

Ремиелинизация происходит у всех при всех методах лечения - вопрос в том, насколько сильно и насколько это эффективно. (c) Никто не говорит вам, что вы не должны добиваться того, чего хотите. (c) Марк Фридман Ваше мнение о замедленном воздействии на EDSS невозможно переоценить. Прекращение воспаления сегодня не останавливает процессы, лежащие в основе прогрессирования, которые начались задолго до начала противовоспалительного лечения. Мы видели это у наших пациентов с ТГСК. Улучшения такие же отсроченные. Однако риск ПМЛ нельзя недооценивать. Интервальное дозирование НЕ использовалось в ASCEND и, возможно, все еще эффективно при RRMS, но не доказано. Пациенты с СПМС, как правило, старше и, следовательно, подвергаются большему риску ПМЛ. Лечение дольше 24 месяцев значительно увеличивает риск, и вы выступаете за более чем 3-летнее лечение. (c) Он же. ПС. Хорошая статья, но очень интересно, чему там дивился коллега Yopapipa.

Я не про стволовые клетки, и читала весь разговор) Я про риск пмл, что они обсуждают, хотя вот у нас никто его не боитЦа)) (Буревестников больше, чем пингвинчиков)) И про "некоторый" эффект у таких же некоторых людей в испытаниях интерферона. А про стволовые они пишут, что это экономически целесообразный подход для страны) ибо стоит дороже чем ДМТ. Цены написали в этих же комментах.

Марк Фридман 17 Июня Понравилось Гэвину Джованнони : Риск при применении Тизабри значителен, а польза сомнительна. Это не спасет людей, которых вы описываете. И да, я вижу много людей, которых вы описываете. Вы можете поступать как хотите, я просто комментирую. Разве это запрещено? Верьте во что хотите. В этом преимущество такого блога - представлять точки зрения. Гэвин Джованнони 17 июня Привет, Марк Re риск PML; Я согласен, что он не является незначительным, но кто рискует? Я думаю, это исследование показывает нам, что противовоспалительная терапия работает при SPM и что воспаление, вызванное периферическими иммунными механизмами, все еще является причиной тлеющей патологии. Марк Фридман 17 Июня Понравилось Гэвину Джованнони Я думаю, мы всегда знали, что у "некоторых" людей есть "некоторый" эффект, еще со времен прошлогодних испытаний интерферона.

Вы писали про псориаз раньше ( Как у вас дела с ним на Окревусе?

Никто не выдает цитаты из инструкции и Википедии за истину, только размышления) Мысль с сердцем, а речь с перцем (с) Спасибо!

Миша, с днем рождения! Желаю крепкого здоровья, отменного настроения и всех благ.

При применении препарата Окревус® может быть повышен риск малигнизации, включая риск развития рака молочной железы. При одновременном применении препарата Окревус® и иммуносупрессирующей и иммуномодулирующей терапии, включая глюкокортикостероиды в иммуносупрессирующих дозах, ожидается увеличение риска иммуносупрессии. Таким образом, необходимо учитывать риск развития аддитивного эффекта на иммунную систему. В марте 2010, Hoffmann-La Roche анонсировала досрочное прекращение клинических испытаний окрелизумаба при ревматоидном артрите и системной красной волчанке. Этот шаг последовал за сообщениями о повышенной смертности больных с этими заболеваниями, получавших окрелизумаб, от оппортунистических инфекций. Однако разработка окрелизумаба, как средства лечения рассеянного склероза продолжилась, поскольку среди этих больных повышенной смертности от оппортунистических инфекций не наблюдалось. Хотя в инструкции обнадеживают, что инфекции возможны преимущественно легкой и умеренной степеней тяжести, и пациенты выздоравливали после стандартного лечения. Сипонимод тоже, видимо, для отважных) Вера это 50% успеха!

Да тут из дискутантов только у вас сведения и опыт одной капельницы окревуса, больше никто не пишет( Не бросайте нас ;))

Ну и прекрасно, что виды иммунитета остаются нетронутыми) Только, в одном ли иммунитете дело? B-лимфоциты происходят от плюрипотентных гемопоэтических стволовых клеток, дающих также начало всем клеткам крови..

Ну я не думаю, что на Окревусе стали все суеверными и боятся сглазить эффект)) С другой стороны, почему-то в других темах народ пишет о своих подвигах)) Не хочут, значит не хочут))

Побочные действия описаны в инструкции. Да и никто не пишет,что бегает и радуется инфузиям Окревуса с хорошими показателями анализов. Даже Вы)

Я буду только бесконечно рада, если на препаратах будут все здоровы, так как это же для всех рсников создают.. Но дело в том, что поддерживать препаратами длительный стабильно низкий уровень лимфоцитов это значит сильно истощать иммунную систему бедного рсника и подвергать его уязвимости инфекциями. А лейкопения бывает и временной, например, после перенесенного гриппа, ОРВИ или другого вирусного заболевания (ковид). После восстановления организма показатели приходят в норму. На форуме почему-то никто не пишет о радостных событиях жизни на моноклонах.