AnnaZ

Не страшное, оно "новое")) Попробовать можно, заодно мнение по диагнозу получишь еще одно. Вот коллега писал https://форум.ооои-брс.рф/topic/7796-po-stranitsam-internet/page/19/?tab=comments#comment-382540 (в середине страницы смотри) В конце декабря начинается набор пациентов в клиническое исследование III фазы по оценке эффективности и безопасности эвобрутиниба в сравнении с терифлуномидом. Эвобрутиниб - таблетированный препарат из принципиально нового класса средств, ингибиторов тирокиназы Брутона. Данные препараты снижают активность В-лимфоцитов и препятствуют развитию аутоиммунных процессов. Кроме того, показано, что эвобрутиниб снижает активность агрессивных моноцитов, а также подавляет патологическую активность микроглии непосредственно в головном мозге, что приводит к подавлению аутоиммунного воспаления в тканях центральной нервной системы. При этом, в отличие от окрелизумаба, эвобрутиниб не убивает В клеток. В связи с этим нет опасности выраженного иммунодефицита при высокой эффективности лечения, что особенно актуально в период эпидемии коронавируса. Препарат сравнения - оригинальный терифлуномид Абаджио. Контролируемая фаза исследования рассчитана на 2 года, затем планируется открытая фаза еще на 3 года. В исследование приглашаются пациенты с ремиттирующим и вторично-прогрессирующим типом течения РС, от 18 до 55 лет, у которых отмечался минимум один эпизод обострения за последние 2 года, не имеющие серьезной патологии внутренних органов, и не получающих препараты второй линии (допускается введение Окревуса или ритуксимаба за 48 недель до начала КИ). Основные ограничения: визиты 1 раз в 2 недели в течение первых 6 месяцев, один раз в 4 недели - вторые пол года. Необходимость воздерживаться от употребления красного вина, грейпфрутов и экзотических цитрусовых. Мужчины будут должны проводить отмывку активированным углем после окончания контролируемой фазы исследования. По поводу вопросов участия в КИ, пишите пожалуйста мне на эл почту (в подписи)" Ильвес АГ, врач-невролог Источник - Рассеянный склероз - форум • Просмотр темы - Набор пациентов в клинические исследования в ИМЧ РАН (scleros.ru)

Пардон, конечно, большОй.. Ссылку потеряла, а смысл статьи (про исследование) был в лечении впрс каждые 8 недель метилпреднизолоном у пациентов в возрастном диапазоне до 70 годиков. С позитивным, так сказать, ходом дела. Я может совсем не в теме?)))))

Кстати, у Ильвеса идет сейчас набор в КИ Эвобрутиниба. Может быть тебе попробовать с ним связаться? Я так понимаю, в Москве будет наблюдение по этому КИ тоже. Меня не взяли в это КИ, я пробовала) И также, на базе отделения неврологии ИМЧ РАН https://scleros.ru/510.php Куратор программ – д.м.н. Прахова Лидия Николаевна – заведующая отделением неврологии и лаборатории нейрореабилитации ИМЧ РАН.

А насчет метилпреднизолона в возрастной группе, правда?) Ковид даже лечат, и ничего.. а обострение - низзя? Анализ по подгруппам показал, что у пациентов старше 60 лет, получавших метилпреднизолон, смертность была ниже https://internist.ru/publications/detail/metilprednizolon-ne-snizhaet-smertnost-u-patsientov-s-covid-19/

https://www.ructrims.org/files/Клинические_рекомендации_РС_Проект_2018.pdf#:~:text=ВПРС – вторично-прогрессирующий рассеянный склероз.,необходимые и важнейшие лекарственные препараты

Повлияет, если у вас будет не одна рекомендация от врача. В нашем случае, консультироваться надо не с одним специалистом.

А обострение не может быть вследствие удлинения интервала между инфузиями?

Вообщем-то, по анализам никто не пишет смотрю) 1. Анализ крови сдай ОАК и биохимию в любом случае. На препарате снижаются лимфоциты, на их определенном уровне, препарат отменяют из-за этого. Тебе надо знать точку отсчета своих показателей крови. Клинический и биохимический анализ крови, исследование крови на ВИЧ-инфекцию, вирусные гепатиты В и С, общий анализ мочи, выполненные не ранее чем за 4 нед до начала терапии. МРТ головного мозга с контрастированием не ранее чем за 3 мес до начала терапии ДМФ (в качестве референсного МРТ в случае подозрения на развитие прогрессирующей мультифокальной энцефалопатии — ПМЛ). Титрование начинается с препарата по 120 мг, его не выдают по закупке, а если назначат, выдадут сразу 240 мг таблетки. Так что, лучше покупать 120 мг упаковку и начинать с нее. Как начинать, в какое время суток, после какой еды, что делать с приливами, вопросы запиши в блокнот и узнай ответы у Симанива. 2. Есть анализ в Инвитро по Терифлуномиду, какой уровень остался его у тебя в организме https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/2570/54616/ 3. Тизабри не рекомендуется при ВПРС (вообще!) https://www.ructrims.org/files/ructrims_org_recomend_natalizumab.pdf 4. Текфидера показана для лечения пациентов с РРРС в возрасте от 18 до 55 лет и уровнем инвалидизации по шкале EDSS не более 5,0 балла. Препарат назначается при наличии клинической (не менее 1 обострения) и нейровизуализационной (новые Т2-очаги и/или Т1-очаги, накапливающие контрастное вещество) активности заболевания в предшествующий год https://www.ructrims.org/files/Рекомендации_по_применению_препарата_диметилфумарат_2018.pdf

А сколько у вас прошло времени, как вы закончили Тизабри?

Странная у вас ситуация) Тогда сами изучайте препараты, для чего они и в каких случаях, смотрите свое МРТ и балл едсс (он указан в выписке). Потому как все перечисленные препараты сейчас есть в стране. Но дело в том, какой именно вам должен помогать. Глатирамера ацетат самый легкий препарат, для легкого течения. Интерфероны уже для других случаев.

Это первая линия, но действие похожее на Тизабри. Уточняй тип течения еще у врача, и уточняй лечение (

Очень странный набор) Еще терифлуномида не хватает здесь. Вся первая линия препаратов. Это типа вам выбрать надо?

Мы не выбираем, а изучаем и препарат и себя. И да, какие-то препараты по федеральной, какие-то по региональной закупке идут. А какие вам написали три препарата, если не секрет?

Точно не могу сказать, точно- Симанив скажет) Но почитай здесь тему Текфидера- очень интересно местами ;) Там Том322 обычно отвечает на вопросы по препарату.

Не может) Титрование дозы соблюдайте и ибупрофен до укола.

Больше скажу, даже при снятии обострения продолжают колоть рекомендованный ПИТРС (Инфибету)- его берут с собой в стационар. Там есть спецхолодильник для лекарств пациентов, фамилию на пакете подписываешь и колешь. Если врач назначил, то конечно надо колоть начинать.

У Симанива две мои подруги по РС, очень его любят :)) Мои наблюдения показали, что в НИИ и МОНИКИ (Якушина мне понравилась) ПИТРС назначают по-разному, взгляд у каждого свой.. Ты ему про свой "букет" препаратов, которые сейчас употребляешь обязательно расскажи, отменит половину)

Может полиневропатия так у тебя проявляется? Сенсорные нарушения при полиневропатии - поражение тонких миелинизированных волокон приводит к нарушению болевой и температурной чувствительности кожи. Нарушение вегетативных функций наиболее ярко проявляется при аксональных полиневропатиях, так как вегетативные волокна являются немиелизированными: тахикардия, ортостатическая гипотензия, снижение эректильной функции, нарушение работы ЖКХ. ПС. Аксамон коли, я ж говорю.. (предполагаю, то есть)) Еще Октолипен хорошо бы попить, тем более после пульстерапии, он дезинтоксикационное действие имеет.

Скажите, пожалуйста, вы очень недолго принимали перед Тизабри Ребиф-44, раз уже шесть лет у вас?..

Я месяц ждала, результат из Канады пришел) Так что, уЗбагойся, расслабься и читай раздел Симптоматическое лечение (Метаболическая терапия РС) :))) Врачи из НИИ и Моники говорили, что после пульс-терапии организм еще месяца три "держится", и ПИТРСы никуда не убегут- в смысле не волноваться в плане их небыстрого получения.

"Легкие" обострения снимают Церебролизин 10,0+ Цитофлавин. Мексидол- антигипоксант. Для ног, Аксамон попробуй, почитай.. Цераксон дороговат.. У тебя и так Церебролизин сильный препарат.

Нет. Тизабри не по указке))) Просто на мой взгляд, тебе лучше Текфидеру попробовать. Почитай, поизучай, свой фунционал организма пойми. В теме Тизабри сегодня новые комменты, почитай) У меня большой был показатель анализа на JC-вирус , плюс герпес бывает.. не стала рисковать, вообщем.

У тебя уже долго это. Может Аксамон поколоть, попить.. (ой, опять "истину" говорю..)

А отчего (для чего) его рекомендовали в твоем случае? Мне- для снятия болей в шее В итоге помогли уколы Комбилипена и Никотинки.

У меня от этого препарата тахикардия случилась.. И больше никогда не случалась ни до ни после, мидокалм не пью больше. Не знаю, невролог сказала быть не может, отличное лекарство)) ПС. Все в побочках написано(