azzKicker

Вообще мутноватая история (кмк) - патент зарегистрирован АО "Валента Фарм", которая клинических исследований (открытых точно) не проводила, и вообще профиль у неё "пожиже". Возможно речь просто о выпуске по лицензии оригинального препарата под другим торговым наименованием, но всё равно странно.

Ну потенциально же каждый может получить более злой вариант течения со временем  Правда один новый неактивный очаг не то чтобы прям на это намекал.

2 часа назад, 123marina сказал:

Ясно. Значит не ронбетал. Какую тему тогда почитать? Мне нужно про интерферон бета 1б. Инфибета ребиф это одно и то же? 

Инфибета и ронбетал скорее одно и тоже, ибо бета-1б. А ребиф бета 1-а.

18 минут назад, jodaz сказал:

"Томас Бити является первым мужчиной в мире родившим ребенка." )

"Чарли Чаплин указал в своем завещании очень конкретно: это должен быть мужчина по рождению."

2 часа назад, jodaz сказал:

Есть пациенты с РС, вакцинировавшиеся.

Историй их нет, потому что на вакцинацию на форуме настроены негативно и "сделают неприятно рассказчику" )

 

Почему нет? Вот например, вроде ещё кто-то отписывался.

1 час назад, Vera сказал:

Верховный суд России 1 апреля

Интересно, дата специально выбрана такая? 

4 минуты назад, Gera сказал:

 радио сказало

Увы, тут нет слов (осмысленных) ни до, ни после.

47 минут назад, stoprs сказал:

 

У меня нет призыва сразу бросать пить/колоть/есть. Это придет позже. Не помочь не может, а хуже становиться не с чего.

Вот и славно. Но на счёт с чего хуже может стать нет однозначного ответа, а хуже стать может, с этим даже не стоит пытаться спорить.

Дополню - читать я умею, и жду ответа из-за данной сентенции: "Нужно ли при этом пить/колоть/есть таблетки? Не нужно." И неплохо бы услышать какие слова приготовлены в адрес тех кому не поможет (в лучшем случае) или наоборот течение ухудшится.

40 минут назад, stoprs сказал:

 

Так читайте сайт. Там все написано.

 

Не написано главного - предлагаемое является дополнением к терапии ПИТРС, или позиционируется как замена оной?

5 минут назад, jodaz сказал:

Дык у каждого на форуме есть своя голова, хоть и дырявая ) И никто не нарушает правила форума. И каждое слово не должно быть подтверждено документально.

Или я что-то пропустил? )

 

И ваще "базар" затянулся...))

В целом всё так, только тогда логичнее было бы создать тему - "мой опыт борьбы" или что-то в этом роде, но не в "революцию" выдавать. И сразу кратно меньше претензий.

7 минут назад, jodaz сказал:

 

Так прям на пациентском форуме каждый несет ответственность на каждое своё слово. Не смешите.

 

А это вообще очень удобная позиция - уверенно посоветовать что-то из собственного опыта кому-то незнакомому, а дальше не суть что будет . Будь то сверхмалые дозы чего-то гомеопатического, тренировки, иммуноглобулины - если помогает хоть кому-то в какой-то мере да за ради бога, главное этим не заменять то что врачи назначают, особенно самостоятельно.

1 час назад, stoprs сказал:

Мой. И я им делюсь. Я не оскорбляю ни кого. Задело "баян". Вот и все.

Баян потому что не является новостью, исключительно повторением. Если метод не предполагает отказа от ПИТРС - замечательно, возможно кому-то станет лучше. Если предполагает - какую ответственность вы готовы нести перед тем кто откажется от ПИТРС ради этого метода?

3 минуты назад, jodaz сказал:

"Несостоявшаяся, недействительная и отмененная закупка — это разные вещи.

Статус несостоявшаяся закупка означает, что не было конкурентного состязания, торгов между поставщиками. Но по итогам такой закупки заказчик может заключить контракт с единственным поставщиком."

 

Что как правило и бывает.

Закупка будет!

Тем лучше, значит в относительно обозримом будущем поступит в аптеки.

5 часов назад, Katya1 сказал:

Закупка будет!

Это в минздраве выяснить можно, или в правительстве. На мой взгляд если написано что тендер признан несостоявшимся - нет оснований этому не верить.

14 минут назад, Лариса. сказал:

А, как Вы этот факт установили?

Очень много людей имеют диагноз по результатам ложноположительного теста, или напротив не имеют его при явных симптомах, у меня и тех и тех по несколько человек среди знакомых имеется.

21 минуту назад, Эльмира Р сказал:

Спасибо всем, ребята, получается желательно менять ( разумеется с консультацией доктора) а на какой препарат вам меняли ?

С первой линии на вторую без четких критериев не переведут, значит будет на выбор то что имеется в аптеках. С учетом того что большая часть закупается не сильно впрок - выбор большим не будет особо. Возможно ГА, возможно что-то из высокодозных интерферонов, смотря что будет возможность назначить (и главное получить). Но не стоит бежать впереди паровоза, поговорите сперва с врачом.

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

А у меня двое друзей умерли, один в конце декабря, второй 10 января.

Вот только первый умер от ковида, а второй нет.

 

Все мы смертны...

Мне не нравится только то что не дифференцируют "от ковида" и "с ковидом", это идёт в общую статистику. Соболезную.

Я просмотрел до 17 года - на все тендеры по ифн-бета-1а лиофилизату от минздрава заявлялся всегда только один ооо "ирвин", но после изменения законодательства такие тендеры автоматом признаются несостоявшимися (последние три как минимум).

Извиняюсь (чукча не читатель) с этим тендером уже все ясно - "По окончании срока подачи заявок подана только одна заявка. Такая заявка признана соответствующей требованиям Федерального закона № 44-ФЗ и документации об аукционе. Электронный аукцион признан несостоявшимся по основанию, предусмотренному ч. 1 ст. 71 Федерального закона № 44-ФЗ". Так что по данному тендеру закупки не будет, ждать других тендеров, но при таком подходе шансов мало (я к тому что больше одного поставщика по синновексу взяться особо неоткуда).

10 минут назад, Эльмира Р сказал:

И как с этим депрессивным состоянии бороться, вам что ниб врачи советуют ?

В первую очередь поговорить со своим неврологом. Дальше могут быть варианты - мне никаких препаратов не предлагалось дополнительно, но антидепрессанты и т.д. и т.п. сейчас существуют в разнообразии, главное самолечением не заниматься в данном случае.

12 минут назад, Cергей сказал:

Зачем мне через день если мне достаточно раз в неделю? 

Обострений нет 2 года, состояние хорошее, ухудшений нет. Зрение полностью восстановилось. Ну и зачем мне каждый день колоть? Это вопрос обсуждал с врачом, сказала если препарат подошел лучше не менять. Сперва категорично высказали, что больше не закупаю, теперь пишите, что закупят, но не скоро. Ну и кто нагнетает? Мне иногда кажется сюда ходят поупражняться в остроумии. 

Правильно в целом и написали - именно не закуплен он был. Сейчас объявлен тендер, по результатам которого может запросто не найтись поставщика. Так что можно обнадёживаться после того как на тендер заявится хоть один поставщик, а пока немного преждевременно. Прошлый тендер так и закрылся в отсутствие заявок от поставщиков.

А препарат да, полностью согласен - пока нет обострений и нареканий/побочек лучше не менять.

9 минут назад, Каспер сказал:

 

А ГА вообще каждый день колют. 

Да, но там 20 мг, плюс/минус как у высокодозных ифн (44 мг) должно по идее получаться по концентрации в сыворотке.

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Можно выбрать таблеточки.. Если быть только конструктивным.  

Так хотелось в тот момент, но тогда был только один вариант и он у нас не то что не закупался, не уверен что регистрацию прошёл. А потом узнал побочки и как-то перехотелось в целом 

5 минут назад, AnnaZ сказал:

Тут, видимо, дело еще в том, что пациент через день не хочет колоть. А препарат "не через день" ему не нравится. 

ПС. ой, опять нагнетаю, пардон :)))))  

Кстати вполне жизненный вариант. При назначении первого препарата у меня был выбор из копаксона, синновекса и вроде ронбетала. Каждодневные уколы меня смущали, выбрал раз в неделю