azzKicker

За ночь пришло понимание что на самом деле осталось невысказанным - у меня первый перерыв длительный в уколах за 11 лет, обострение пока (тьфу-тьфу) не пришло. На подкорку давит мысль - а так ли необходимо продолжать что-то принимать, если и без этого вроде неплохо. При этом сознание напоминает о людях в инвалидных колясках, встречаемых в ГЦРС при каждом визите, и не даёт этой мысли сформироваться в желание перестать принимать хоть что-то из ПИТРС.

1 час назад, Divmax сказал:

 

я дико извиняюсь, а откуда взялась инфа, что не самый эффективный? Таковым был Аксоглатиран, да еще и с побочками нехилыми и (насколько помню) его сняли с производства. Я на Тимексон не жалуюсь, уже лет 5 держит. 

Другое дело, что он после интерферонов, действительно, может "не удержать".

 

А почему не сможете уколы каждый день? Психологически или боли сильные?

Про эффективность чисто со слов врача, я сам не читал про них. Почему-то по её мнению из ныне выдаваемых глатират поэффективней, но в целом ГА после интерферонов она считает практически бесполезной затеей. А уколы да - психологически сложно (пока ещё именно сложно, но возможно). Самыми болезненными для меня были уколы генфаксона - это добавило "штрихов к портрету".

6 минут назад, AnnaZ сказал:

Про "вынуждены что-то назначать": в НИИ мне назначили Терифлуномид или Финголимод, в МОНИКИ- Тизабри ..

Ну как бы, выбор-то большой оказался. 

Да, можно конечно в НИИ Мозга или ВМА обратиться, а нет каких-то в этом плане нюансов если уже состоишь на учете где-то? Но пока просто понять вектор движения в случае необходимости окончательного перехода с интерферонов.

Только что, jodaz сказал:

Подкиньте монетку )))

Как вариант  Если других критериев выбора между текфидерой и кладрибином нет.

Только что, Небесных сказал:

А на КИ Вас с такими анализами возьмут? Сомневаюсь.

А сейчас (4 месяца без ПИТРС) практически полная возрастная норма, так что это-то не проблема  Я там по другим критериям скорее не подхожу, типа баллов едсс, количества обострений и т.п.

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Предложенные вам препараты тоже для печени не безопасны, вроде..

Но боюсь предположить, что Финголимод, как дженерик был необоснованно "забыт", а зря..

В НИИ врачи про него много положительного говорили. Посоветуйтесь, в перспективе)  

Это тоже обсуждали, не спрашивал, но предполагаю что что-то назначать они просто вынуждены, а про опасность для печени она сразу сказала что это "шило на мыло".

11 минут назад, AnnaZ сказал:

Отдают 4 упаковки Теберифа в Химках МО, может быть будут варианты у вас забрать 

https://форум.ооои-брс.рф/topic/12787-помогите/?tab=comments#comment-392357

ПС. Финголимод почему вам не предложили в ГЦРС ?

Не, я на отсроченное запишусь/подожду, тут сроки не горят, тем более что все показатели устаканились, печень отдохнет пока . Финголимод не озвучивался, не знаю причин. Могу сказать просто так на что-то серьезней ГА/интерферонов попасть не столь просто - по словам врача в первую очередь это получают "непростые пациенты", а дальше как повезет с очередью 

35 минут назад, Каспер сказал:

 

Как ни странно, у меня АЛТ/АСТ всегда были в норме не интерфероне. А вот  показатели ОАК были в полном расстройстве. Это продолжалось до недавнего времени, перед новым годом всё пришло в норму. 

Может подождать на интерфероне и попить Гепатопротекторы.

Да, примерно такой вариант и выбрал. Но если все-таки переходить - что будет меньшим злом кладрибин(мовектро, или что там закупается), текфидера, или в КИ на что-то? Просто все варианты с серьёзными минусами видятся.

50 минут назад, jodaz сказал:

А самому слабО для себя, любимого, выбрать? )

Выбрал (пока), продолжить ифн. Тут вопрос что выбрать если это перестанет быть вариантом.

1 час назад, Небесных сказал:

У глатимера побочек меньше, но он слабее интерферонов. Может и не держать. У меня так было.

Да, это с врачом обсуждали. Плюс то что тимексон среди всех препаратов ГА не самый эффективный и побочек более остальных имеет. Но главное это ежедневные уколы - тупо не смогу.

1 час назад, 123marina сказал:

Я, конечно, не знаю, но почему бы не помочь печени не дожидаясь ничего. Например, настой овса. (Овёс не чищеный). Помогает или нет не знаю. Почему бы не попробовать. Две ложки овса залить литром кипятка, размельчить бдендером, настаивать 12 часов на плите, чтобы не кипело или в термосе, хорошо отжать. Пить два три раза в день по кружке до еды. И так одну неделю раз в месяц. 

Не помогает, увы (пробовал). Как и всякие фосфоглив/эссенциале и что-то там ещё. Помогают гептрал/гептор, но постоянно на них сидеть тоже не вариант.

Главное не написал - что посоветуете?  Ребиф/тебериф полностью устраивают меня (но не врача). От ежедневных уколов я боюсь что через месяц-другой в окошко выйду. А все остальные препараты и слишком сильные и совсем не безобидные побочки. Я пока наименьшим злом из перечисленного считаю держаться за ифн-б-1а, но тут печенка в любой момент может сказать "я устал, я ухожу" и тогда это перестанет быть вариантом 

Был сегодня на приёме в ГЦРС, показал последний анализ (на фоне отсутствия терапии интерферонами практически полностью всё в норму пришло) был поставилен перед выбором - глатирамера-ацетат (наиболее вероятно тимексон), встать в очередь на текфидеру или кладрибин (тут я честно сказал что препараты сильные, побочки тоже, меня а) пугает и то и другое б) они нужнее тем у кого течение более агрессивное), попытаться попасть в КИ эвобрутиниба (но тут под критерии вроде не подхожу). В результате сошлись на том что останусь я пока на ребифе/теберифе, с ежемесячным контролем АЛТ/АСТ. Следующий этап квеста - получить. Рецепт сейчас выписать смогли только на 2 месяца, но вот в аптеках Питера теберифа (ребифа нет в принципе) на сегодняшнее утро числилось аж 2 упаковки (вместо 24 по рецепту), так что теперь буду проходить квест с записью на отсроченное обслуживание 

Получил сегодня на приёме одобрение от своего врача в ГЦРС на прививку, теперь вот думаю - стоит ли заигрывать с иммунитетом 

6 часов назад, Luda243 сказал:

У меня ко всем вопрос. В месте укола на ноге, там где пятно было, образовалась как бы... впадина что ли, не знаю как обьяснить, и на ощупь чувствуется и визуально вижу. Вопрос своей медсестре по препарату написала, говорит, что так это и останется скорее всего и что такой побочки у других на Плегриди не наблюдается. У кого-нибудь такое было? 

По описанию похоже на липоатрофию, если это оно - к сожалению останется. Чаще такая побочка наблюдается на препаратах глатирамерацетата (копаксон и т.п.)

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

Возможно просто бояться не назначать вообще ничего, это же под их ответственность по идее будет сделано? А тут препарат с минимумом потенциальных побочек, и пофиг что эффекта столько же сколько и возможных побочек. Зато создается видимость работы и не надо лишнюю ответственность брать.

+

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Раз-два в неделю подключить папу с половины ночи, чтобы отоспаться (не злоупотреблять, мужики они нежные :))) ). 

 

И неправда, и вовсе не такие уж нежные, просто спим хорошо 

4 часа назад, jodaz сказал:

Во-во... Как же Вы допустили интерфероны до себя?

Депрессия для нервных на интерферонах гарантирована.

А длительная депрессия может перейти в шизофрению (ссылку давать не буду).

Кстати... Депрессия (на интерферонах) была, факт, прошла или нет - непонятно. Может уже пора сходить к психотерапевту? Говорят ведь что те кто кукухой съезжает этого не замечают. Или поздно уже? Прям озадачился

13 часов назад, katyamir сказал:

Не ухудшает состояние. Читала информацию, что после него в коляску садятся, именно Иранского производства Синновекс. Страшно... 

Именно синновекс только Иранского производства. Другие не-высокодозные интерфероны бета-1а производятся в других странах. Ухудшить состояние он не ухудшит, максимум - окажется недостаточно эффективен в сдерживании прогрессии. В коляску сесть шанс не повышает как минимум, это факт.

2 минуты назад, jodaz сказал:

Кинезиа - отечественный дженерик, прошедший ПОЛОЖЕННОЕ КИ и зарегистрированный в РФ.

Вот к этому и вопрос - дженерики сравниваются с оригиналом в КИ, здесь этого не вижу.

1 минуту назад, jodaz сказал:

Вы пропустили всё, что касается теории клинических исследований.

Фампридин - это активное вещество. Кинезиа - торговое наименование российского препарата, содержащего фампридин, прошедшее КИ (со слепой фазой) и получившее регистрацию в РФ.

Так вроде я про то и говорю - это не аналог, это оригинал с местным торговым наименованием, прошедший у нас для регистрации стандартное КИ (на крайне скромной выборке кстати). Разве не так?

16 минут назад, jodaz сказал:

Не понимаю как можно не увидеть и не понять. Тем более напечатанное на русском языке <сарказм> Ну да, ну да... )

Может я чего-то недопонимаю, но вот заявленная цель исследования - "Оценка эффективности и безопасности препарата фампридин* (АО «Валента Фармацевтика», Россия) в сравнении с плацебо в качестве препарата симптоматической терапии у пациентов с РС."

А если убрать из предложения "(АО «Валента Фармацевтика», Россия)" то вообще непонятно становится при как тут Кинезиа.

Что я пропустил? 

8 минут назад, jodaz сказал:

 

Если действительно интересно, то "прогуляйтесь" по ссылке - 

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova/2020/11/1199772982020111045 

 

Как вы умудряетесь ничего не найти? 

 

Почему ничего? Ровно этот же ресурс я нашел, только не увидел что это сравнительное КИ с оригинальным препаратом, все что я понял - оценивается эффективность и безопасность фампридина, что не очень понятно зачем. Почему и предположил что по факту это будет тот же препарат (уже существующий оригинал) с другим торговым наименованием.

15 минут назад, Roxy сказал:

А чего именно искали-то? https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33340297/ 

https://europepmc.org/article/med/33340297

 

Столяров, Бойко, знакомые все лица  Ну профиль безопасности подтвержден и то ладно.