SVET

Вот дойдет дело до конца года - и узнаете. На календарный год на каждого больного выделяется 13 упаковок. А уж как пациент посуетится (тут время выписки рецепта имеет значение) и как поликлиника сподобится выписать... Вот считаю: 28*13=364. Одного шприца все-таки не хватает...

Предлагали (#71), но викинг на обсуждение не пошел, увы... А остальные (кроме Валерия) промолчали.

Предлагали сократить предложенный вариант. И сделать его лаконичнее и грамотнее. Но... обидеться еще проще...

Но далеко не все, у кого проблемы с кишечником, становятся РСниками...

От этого десинхроза я и страдаю... Минимум 2 недели после перевода стрелок. И депрессию туда же... Вот и мне кажется, что КПД работы после перехода на новое время у людей падает и "съедает" все эти мнимые экономии электроэнергии.

Это - вопрос... Наверное, у каждого по-своему... Но ведь и копаксон у кого-то вызывает повышение печеночных проб... Хотелось бы лекарство без побочек, правда?

О ком речь? - Кто такой "автор" и с какого форума он ушел?.. А дальше вообще непонятно совсем... Это можно пояснить для таких бестолковых, как я?

Викинг, я не понимаю... Вы так упорно просите лекарство для жителей ТОЛЬКО Северо- Западного региона? И теперь это письмо будет от неизвестного доброжелателя, раз в первой фразе написано "прошу"? Подписи тогда теряют смысл...

А есть еще закон о добровольности вакцинации, по которому можно написать отказ от прививки.

Я считаю, что в нашей стране ВСЕГДА будут просить ксерокс паспорта и форму №9 для оформления каких-либо документов. А шоколадки в фольге... Это так мило!

А у меня - после прививки от дифтерии. После установления диагноза прививки не делала, не делаю и делать не буду.

Я всегда переношу (но не с точностью до секунды ).

А обсуждения как такового не было... Свое мнение я сказала. Не слышите - не надо. А жаль... что чужой опыт не учитываете. Ну тогда набивайте СВОИ шишки. Печально...

Для тех, кто подписывает письмо: Виртуальный адрес почтового ящика - ничто. Нужно указывать полностью фамилию, имя, отчество и домашний адрес по прописке (с индексом), т.к. ответ на электронную жалобу высылают по почте конкретному лицу. Практика из личного опыта общения с вышестоящими инстанциями.

Это я неудачно пошутила... Чтобы вам ответили, что-то изменили - нужно не митинги собирать. (Это я про РС.) При обращении в серьезную (контролирующую) организацию Вашему обращению присваивают номер. Затем это дело как-то решают и отвечают Вам: "В ответ на Ваше письмо за №..." И этот ответ тоже имеет номер. Номер нужен, чтобы Ваше дело (обращение) не потерялось, а в случае бездействия можно обратиться в суд. На митинге такого не будет. Побазарит один раз народ, пройдет сюжет об этом по телевизору - и УСЁ. Нужен митинг, принявший документ, который подписали все собравшиеся. Тогда это "многолюдное" обращение можно послать, например, заказным письмом и получить на него ответ (получит этот ответ организатор митинга). Вот как раз в эту программу и должны быть включены все новые лекарства, которые мы хотим получать (как их получают в других странах). Викинг, не обижайтесь Согласитесь, что Ваше обращение - только ПРОЕКТ. Спасибо Вам за него. Вы создали "точку отсчета", что очень сложно. (Здесь обсуждаем только СЛОВА ОБРАЩЕНИЯ. Не нужно обсуждение воспринимать это как личную обиду, хорошо?) От нее и надо отталкиваться. Самое сложное - начать. Когда есть, что редактировать и обсуждать - это хорошо. Нужно составить это обращение очень четко и кратко, чтобы увильнуть от него (обращения) было нельзя и обвинить нас в несуразности.

Обращения на митингах не имеют входящего номера. Грамотно составленное письмо надо еще грамотно послать... http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...mp;#entry105950 andrey57 Цитата(ElenaK @ 19.10.2009, 15:21) * Вас должна консультировать не обычный врач из поликлинники, а врач из центра РС, у которой вы наблюдаетесь. Я своему врачу могу позвонить в любое время. Хорошо,если есть центр РС.Болею с1973г,о семи нозологиях узнал из ин-та,врач была удивлена,что я знаю о этой программе.Только сейчас поставили на бетаферон с 2010г. А в областной б-це невролог успокоила-и так уже очень долго болеете. ------------------------------------ Вот вам грустный пример "консилиума"... Если больной человек не узнает из интернета о своих правах - ему никто о них не скажет...

«Поспешишь – людей насмешишь» (с). «Выбирать наиболее эффективные лекарственные средства с возможностью их дальнейшего использования ОДНОВРЕМЕННО во всех странах» - ЭТО уже сказано во 2 пункте. Про этот пункт уже писала – отзовитесь те, кто был на таком «консилиуме». Раз мы пишем про "всех", то Вы, викинг, всего один. У нас лишает права на лекарства всего ОДИН врач, и часто - это врач поликлиники. Просто говорит "А кто Вам сказал, что Вы имеете право на ЭТО лекарство?" Вот и весь консилиум... А уж тех, кто не могут ХОДИТЬ, на такие консилиумы вообще не вызывают. Тут тоже достаточно неявки к участковому невропатологу... То просим «ускорить выход новых лекарственных препаратов на рынок», то уже имеем «быстрое обновление лекарственного рынка». Как-то определиться надо... Во всем мире лекарства очень долго доходят до больных после тщательных испытаний. «Практикующие врачи» - это КТО? Врачи из ведущих центров по РС и без указаний очень часто ездят на конференции и семинары по нашей стране и в другие государства. (Пункт лишний.) Докатились, товарищи... Просили-просили – и допросились… Теперь будем Уголовный кодекс редактировать? А вот эту фразу пусть прочитают те, кого текст устраивает и кто считает ненужным его обсуждать. Раз уж о «широкой поддержке» речь...

Про письмо... В «цитатах» большими буквами указаны слова с орфографическими ошибками. Товарищи, давайте хотя бы название своего заболевания писать грамотно... Ну вот опять... КТО выступает? КТО обращается к президенту? Тут (помимо десятка подписей, которые есть уже в теме) должны (хотя бы для солидности) быть указаны ОРГАНИЗАЦИИ, которые защищают права или имеют право выступать от "десятков тысяч российских больных рассеянным склерозом". А то получается, что десяток незнакомых людей решили выступить от лица такой толпы... Кто вас уполномочил говорить? - Нужны именно организации инвалидов, городские, районные центры РС... (помимо просто больных) РАЗРАБОТКА и ВЫПУСК лекарств в России - не нашего ума дело. Наша цель - получать лекарства, которые выпускают в РАЗНЫХ странах. А то, написав такое, получите только российские дженерики лекарств "прошлого века". Вот это-то и надо говорить, что нам нужно ТО, что уже есть в мире. Зачем вся эта «лирика»? Мы ликбез чиновникам устраиваем или лекарство просим? А это к чему? – чтобы повысить «социальную значимость» заболевания? Какое дело Медведеву до отца супруги Президента США??? Просим только для жителей северных широт??? (Вы хоть читали, что так активно подписываете?) Какая «национальная программа»? Люди, кроме РС есть еще куча страшных неизлечимых болезней: другие – чем лучше? Выделили хотя бы в отдельную программу «7 нозологий» - и то хорошо. А уж так «персонифицировать» именно наше заболевание, я считаю, неэтично по отношению к коллегам-больным. Нехорошо тянуть одеяло на себя... Этот пункт абсолютно лишний. При чем тут лидеры ДРУГИХ стран? Надо в НАШЕЙ стране порядок наводить. За границей-то дело лучше обстоит. С них просто пример брать нужно. Выбирать наиболее эффективные лекарства... Для кого-то бетаферон – эффективный, а для кого-то – нет. Нужно, чтобы нам были доступны ВСЕ лекарства, принятые для лечения РС. А врачи пусть для каждого больного отдельно эффективность оценивают. Каким «контролирующим органам»??? Если бы они были, то не было бы столько фальшивого анальгина в стране! И давайте не будем решать проблемы МИРОВОГО масштаба, а просто попросим себе лекарства. Так, попроще, без пафоса и лишних «указаний».

C Валерием согласна. Народ, ЧТО вы все так старательно подписываете? Помочь фразы лаконично и четко написать - так никого нет. Главная мысль (которую Дмитрий сформулировал - получать современные лекарства) теряется в этом о"обращении" за указаниями политикам (в том числе и др. государств) ЧТО им нужно делать. Семинары и научные конференции по РС проводятся регулярно. Врачи из специализированных центров по РС на них часто ездят - и по стране, и за рубеж. Какие лекарства прошли какую фазу испытаний и в какой стране приняты - они тоже в курсе (да и те, кто Интернетом пользуются). Про консилиумы - уже высказывалась... (отзовитесь, из тех, кто уже "подписал" - КТОна таком консилиуме БЫЛ, чтобы утверждать, что они ЕСТЬ).

По ссылке с №5 такого материала не увидела... (слепая, наверное...) Читать подобную информацию нужно только выпив предварительно успокоительное.

Первая же фраза обращения - безграмотная. Что значит: "Чувствуя ответственность... просим оказать..."? Кто чувствует эту "ответственность" и кто просит "оказать содействие"? Настоятельно рекомендую обратиться и к орфографическому словарю.

По 4 пункту. Предлагаю написать иначе: "Упростить систему выписки рецептов на дорогостоящие препараты и выписывать рецепты на более длительный срок". Консилиумы не выписывают рецепты, да и кого туда вызывали?.. Нас ведь не врачебные комиссии интересуют, а процесс получения лекарства. Нужно, чтобы выписывали сразу на полгода минимум, а не раз в месяц гоняли. И, ребята... с грамотностью у вас... швах...

А в Гренландии-то откуда такой крутой показатель (>100)? Там и жителей-то нет почти. Да и по России неравномерное распределение должно быть... Странная карта.

Да... Самое плохое начнется, если "дешевизна" победит "эффективность".

Ой, DAK, зачем же так радикально?.. Я просто эту фразу не поняла... (и, может быть, - только Я не поняла...) Можно же было просто пояснить ТО, что Вы хотели сказать. Про Авакяна много в Интернете написано... (у Вас же ссылка была? - и ее стерли... - зачем?..)