Divmax

ааа, почитаю там. Жалко... Удачи у врача, авось пронесет!

Ничего, кроме инфибеты, не прописала врач? Сила в руках - это отлично! А ты физнагрузками не стала заниматься? а я хочу котика!) А еще лучше - двух, чтоб им не скучно было

Эх) замуж и детей мне уже не хочется... Боюсь, что такая нагрузка для меня окажется непосильной и будет все, как пишет Наталья М. Даже вот животных не завожу, дома бываю мало, а ведь им забота нужна)

Так я за тебя тогда тоже обрадовалась! Для меня это означало, что вернулось ремиттирующее течение. А сейчас как дела? Я так поняла по твоим постам, что есть проблемы?

Оле, от интеллекта бессонница не зависит особо) У нее всегда есть причины и чтобы от нее избавиться, нужно знать, почему это происходит. Например, если просто сбит цикл день-ночь (командировки в разных часовых поясах или переработки или еще что-то похожее), то очень помогает мелатонин - я его курсом пропиваю раз в полгода. Если состояние тревоги - это к врачу, иногда нужны препараты для снятия такого состояния. Я сплю тьфу тьфу тьфу всегда нормально. Могу проснуться, пару часов потусоваться и снова уснуть. Даже днем. Но, если в жизни какая-то проблема, мозг мой отказывается отключаться самостоятельно, в этом случае я обычно ем чего-нибудь, читаю книжку, смотрю сказку, короче, вспоминаю детство. Также, есть разные расстройства сна, без врача разобраться сложно, так что со всеми, кто высказался, согласна - к врачу!

Ну вот, теперь и у меня где то в глубинах подсознания зарождается тревога, что Копаксон зря активирует иммунитет, пусть даже и против себя Так я про первую линию, у второй то побочки похуже в разы...Когда ПИТРС начнут ухудшать мое состояние, я тоже буду думать, что делать дальше.... Я запамятовала (склероз, ежкин кот), а на каком препарате Вам было так плохо? Да, я вот как раз на тебя смотрю и не понимаю, почему так произошло. Причем, ведь у тебя даже обострения сохранились (помню недавнее), так что непонятно, что так влияет на состояние... ну или наоборот, не влияет, не помогает. Дык вот, я не понимаю, зачем эта статистика, если диагноз поставлен со 100 процентной точностью? А тем, у кого сомнения - сделать анализ спинномозговой жидкости и далее не сомневаться. Зачем вот эта вот пауза между обострениями?

Да я понимаю, что ТОЛЬКО ВАШЕ) Просто, для меня, как человека технического, все предельно просто - поставили диагноз (точно!), значит надо назначать ПИТРС. Зачем мне ждать второго обострения, если сомнений в диагнозе нет? Также, нет сомнений в механизме действия препарата, в данном случае - Копаксона - он создает ложную цель для иммунитета, который бы, без Копаксона, набросился на миелиновую оболочку нервных волокон. Я, наоборот, не хотела ждать, а хотела действовать. Пока нисколько не жалею о принятом решении, но мне просто интересно мнение с другой (Вашей) стороны. Много читала о пациентах, которые десятилетиями ничего вообще не кололи и "как бы забыли" про свой диагноз. Хотя рано или поздно, РС все равно брал свое. Так вот, поразмыслив над за и против применения ПИТРС в начале, я все-таки приняла решение в пользу ПИТРС. Мне абсолютно не мешают уколы. От них ни жарко, ни холодно. По крайней мере, пока обострений, тьфу тьфу нет. Что сдерживает РС - можно только догадываться. Я люблю системный подход, а значит, сдерживает все в комплексе и без ПИТРС тут не обойтись.

http://mosmedpreparaty.ru/news/7052

А можете сказать, почему? Например, ПИТРС первой линии ведь практически не имеют побочных эффектов по сравнению со 2.

как знать, сколько было бы обострений без Копаксона..

Тогда перестаньте искать чудо препарат. ТСК - это последнее, что можно сделать. Алем тоже не цветочки. Еще непонятно, какое у дочери течение, нужно ждать и принимать все усилия для стабилизиации. При РС нет ничего универсального, к сожалению. И, кстати, не ищите случаи, подобные дочери - даже если у кого то дебют похож, дальше все совсем непредсказуемо. ПИТРС+витамины+мет. терапия+ физкультура\диета +очень важно - позитивный настрой - вот Вам формула. И врач должен быть, желательно, один, на всю жизнь (мечты мечты). Она в Москве - это прекрасно. Тут она может найти себе врача по душе совершенно спокойно. А уколы... Господи, да что такого колоть уколы? Я очень быстро привыкла, как зубки почистить. Ничего в этом страшного нет. По сравнению с тем, что может быть без них. Это все капризы.

Ну не стоит, конечно, требовать от нее такого же энтузиазма в изучении РС, как у Вас. Но понять, что ей теперь делать - нужно, в первую очередь ей. Это хорошо, что ходит в кино и на роликах - нужно настраивать себя на позитив, тем более, что с этим диагнозом многие живут долго и относительно нормально. Бывают болезни горадо хуже. Солнышко нам можно и нужно. Но не перегреваться и в самый пик на солнце не находиться! Тут опять действует правило - без фанатизма. Нужно ко всему разумно подходить. А вот то, что кроме ее болезни ее теперь ничего больше не волнует - это негативный вектор. Нужно, чтобы она его приняла, осознала всю серьезность, но после этого успокоилась и начала искать в жизни позитив. Очень желательно, чтобы на РС она не зацикливалась. На это все нужно время, старайтесь ее не гнать. ТСК - не одобренная в России терапия РС. Все на свой страх и риск. Причем, на риск, имхо, гораздо более высокий, чем ПИТРС. Вы подождите бежать впереди самолета - ей только поставили диагноз. Как дальше будет идти заболевание, станет ясно только после примерно 5 лет от постановки. Еще раз - РС - это медленная болезнь.

Восстановление организма после обострения может занять значительное время. Кто то восстанавливается за неделю, кто-то за пару месяцев. Не надо гадать, дайте возможность организму самому восстановиться. Ей нужен отдых и метаболическая терапия. Желательно потихоньку еще и специальной физкультурой заняться, но без фанатизма. Вообще, в случае РС нужно все делать аккуратно и без фанатизма.

Я не просто так спрашиваю. Ваша дочь, насколько я помню, достаточно взрослая. Для нее важно принять диагноз (а это время), а также серьезное изменение привычек, настроя, характера, диеты и много чего еще. Если за нее все будете делать Вы, то она никогда не пройдет через все эти этапы. Либо будет проходить, но мучительно долго, что тоже плохо. ТСК - это только для тех, кому вообще уже ничего не помогает. Не Ваш случай. РС - заболевание медленное. Ничего не случится, если она получит Ребиф не прямо сейчас. Пусть врач Вас не пугает. У меня почти 50 очагов - это считается много. Но никаких отклонений в данный момент нет. Диагноз поставлен 4 года назад, хотя первые признаки заболевания были еще в 10 лет. Таким образом, на количество не обращаем внимания. Не читайте всякие страсти. Если хочется докопаться до истины - то просто прочитайте, на чем основаны ПИТРС 1 линии. Копаксон (сейчас Аксоглатиран) - самый легкий препарат. Про Ребиф есть отдельная тема, я его не колола. В любом случае, поводов для паники пока нет. Чем быстрее пройдет адаптация и принятие диагноза у дочери, тем лучше для нее. Ей нужно понять, что такое РС и как с ним жить. Да, придется колоть уколы - но это уже на автомате будет происходить. Придется пить курсами витамины и прочее (тема Метаболическая терапия), придется скорректировать диету так, чтобы не раздражался кишечник. А еще придется! заняться физнагрузками. Но самое главное и сложное - ей нужно будет приучить себя не так остро как прежде реагировать на неприятности и проблемы в жизни, тк стресс всем РСникам противопоказан.

Извините, что встреваю. А дочь читает форум? Какую-то информацию ищет?

https://life.ru/t/новости/1038585/v_ssha_na_113-m_ghodu_zhizni_skonchalas_starieishaia_liubitielnitsa_viski_i_piva

в вашем сообщении со взятыми с потолка цифрами тоже не вижу ничего информативного. Собственно, взяты два разных сайта, разное время, разная инфо. Просто показать, что вообще пока нет никаких точных данных и, уж тем более, доказанных причин появления РС. Так сказать, чтбы люди, вас читающие, не подумали вдруг, что вам можно верить.

Сташно даже спрашивать, но вы в курсе? "В се­верных странах с холодным климатом (в нашей стране — преи­мущественно северо-западные регионы) определяется высокая заболеваемость рассеянным склерозом" в другом источнике: "Рассеянный склероз – это болезнь умеренного климата. В обоих полушариях распространенность рассеянного склероза возрастает по мере удаления от экватора, причем такой характер изменения распространенности рассеянного склероза сходен для Европы и Северной Америки. Данные миграции разных этнических групп подтверждают влияние географических факторов на риск возникновения рассеянного склероза. Наиболее низка распространенность рассеянного склероза в зоне экватора и увеличивается по мере удаления от него к северу и к югу: в Северной Европе, Италии, США, Австралии и Новой Зеландии распространенность рассеянного склероза высока и составляет – от 50 до 100 больных на 100 тыс. населения. По данным на 2007 г., в странах Европейского сообщества имелось 400 – 450 тыс. пациентов с рассеянным склерозом в Южной Европе, Средиземноморье, Северной Африке распространенность рассеянного склероза составляет в среднем – 10 – 49 больных на 100 тыс. населения а в других африканских странах, Мексике, странах Карибского бассейна – менее 10 больных рассеянным склерозом на 100 тыс. населения среди чернокожих африканцев (зарегистрированы лишь единичные случаи рассеянного склероза) Редко встречается рассеянный склероз и в Азии, где он представлен особой формой с преимущественным поражением зрительных нервов и спинного мозга - поперечным миелитом Крайне редко рассеянный склероз встречается в Японии и Китае – 2 – 6 больных на 100 тыс. населения"

УРА!!! Поздравляю!

поправка. От 6 месяцев до года.

Даже не обращала внимания, что там березовый сок, надо попробовать! Про лимонад никогда не задумывалась))) Вот так живешь живешь себе и вдруг столько открытий чудных!

ой, как же я люблю Лидский темный... оочень вкусный квас) Кстати, после него пить не хочется. А зачем лимонная кислота при жаре?

Хватит, Олег. Для начала, сформулируйте для себя конкретно, какая помощь Вам необходима. Лучше прямо тут - на форуме. Например, меня нужно отвезти туда то и туда то. Помочь мне найти то то и то то. Есть время посидеть в интернете? Первые попавшиеся ссылки в гугле, дальше смотреть не стала: https://prodoctorov.ru/kaliningrad/nevrolog/?paid=0 - ссылка на поиск бесплатных неврологов в Калининграде. http://www.dobro39.ru/o_dobrovol_chestve/napravleniya_deyatel_nosti/ - ссылка на волонтеров, которые, возможно, чем то смогут помочь, например, отвезти к врачу. Тему "Метаболическая терапия" - штудируйте от и до. Прочитайте "черные лакированные туфельки" - там у девушки еще и двое детей было, между прочим. Это круче, чем ипотека. Я понимаю, как и все тут, что МРТ - штука дорогая. Но также, я думаю, что если лечь и больше не встать - выйдет еще дороже. И поймите, что даже если попадется хороший врач - Вы, в первую очередь, должны хорошо разбираться в собственном диагнозе. Как в поговорке - на Бога надейся, да сам не плошай. Ищите выход, а не дно.

Блин, искать в интернете инфо про Марбурга и тд - время есть, а поискать способы сделать МРТ - нет! Я удивляюсь просто. Вы не ответили на мой вопрос. Я не верю, что в центре Вас просто так "послали", более того, я уверена, что вопросы были сформулированы неправильно. Ей-Богу, Вам колоссально повезло! Серьезно, не шучу. Все мои МРТ - платные.

Хех, у нас, может, тоже дают 50 квот - но на всю область. Я не знаю точной информации, но, например, нам могут сделать МРТ раз в год по направлению, только для этого нужно подождать пару месяцев. И добиться этого тоже, прямо скажем, сложно, можно потратить не один день. А в условиях, когда человек - лежачий - это утопия.