Divmax

Ну не стоит, конечно, требовать от нее такого же энтузиазма в изучении РС, как у Вас. Но понять, что ей теперь делать - нужно, в первую очередь ей. Это хорошо, что ходит в кино и на роликах - нужно настраивать себя на позитив, тем более, что с этим диагнозом многие живут долго и относительно нормально. Бывают болезни горадо хуже. Солнышко нам можно и нужно. Но не перегреваться и в самый пик на солнце не находиться! Тут опять действует правило - без фанатизма. Нужно ко всему разумно подходить. А вот то, что кроме ее болезни ее теперь ничего больше не волнует - это негативный вектор. Нужно, чтобы она его приняла, осознала всю серьезность, но после этого успокоилась и начала искать в жизни позитив. Очень желательно, чтобы на РС она не зацикливалась. На это все нужно время, старайтесь ее не гнать. ТСК - не одобренная в России терапия РС. Все на свой страх и риск. Причем, на риск, имхо, гораздо более высокий, чем ПИТРС. Вы подождите бежать впереди самолета - ей только поставили диагноз. Как дальше будет идти заболевание, станет ясно только после примерно 5 лет от постановки. Еще раз - РС - это медленная болезнь.

Восстановление организма после обострения может занять значительное время. Кто то восстанавливается за неделю, кто-то за пару месяцев. Не надо гадать, дайте возможность организму самому восстановиться. Ей нужен отдых и метаболическая терапия. Желательно потихоньку еще и специальной физкультурой заняться, но без фанатизма. Вообще, в случае РС нужно все делать аккуратно и без фанатизма.

Я не просто так спрашиваю. Ваша дочь, насколько я помню, достаточно взрослая. Для нее важно принять диагноз (а это время), а также серьезное изменение привычек, настроя, характера, диеты и много чего еще. Если за нее все будете делать Вы, то она никогда не пройдет через все эти этапы. Либо будет проходить, но мучительно долго, что тоже плохо. ТСК - это только для тех, кому вообще уже ничего не помогает. Не Ваш случай. РС - заболевание медленное. Ничего не случится, если она получит Ребиф не прямо сейчас. Пусть врач Вас не пугает. У меня почти 50 очагов - это считается много. Но никаких отклонений в данный момент нет. Диагноз поставлен 4 года назад, хотя первые признаки заболевания были еще в 10 лет. Таким образом, на количество не обращаем внимания. Не читайте всякие страсти. Если хочется докопаться до истины - то просто прочитайте, на чем основаны ПИТРС 1 линии. Копаксон (сейчас Аксоглатиран) - самый легкий препарат. Про Ребиф есть отдельная тема, я его не колола. В любом случае, поводов для паники пока нет. Чем быстрее пройдет адаптация и принятие диагноза у дочери, тем лучше для нее. Ей нужно понять, что такое РС и как с ним жить. Да, придется колоть уколы - но это уже на автомате будет происходить. Придется пить курсами витамины и прочее (тема Метаболическая терапия), придется скорректировать диету так, чтобы не раздражался кишечник. А еще придется! заняться физнагрузками. Но самое главное и сложное - ей нужно будет приучить себя не так остро как прежде реагировать на неприятности и проблемы в жизни, тк стресс всем РСникам противопоказан.

Извините, что встреваю. А дочь читает форум? Какую-то информацию ищет?

https://life.ru/t/новости/1038585/v_ssha_na_113-m_ghodu_zhizni_skonchalas_starieishaia_liubitielnitsa_viski_i_piva

в вашем сообщении со взятыми с потолка цифрами тоже не вижу ничего информативного. Собственно, взяты два разных сайта, разное время, разная инфо. Просто показать, что вообще пока нет никаких точных данных и, уж тем более, доказанных причин появления РС. Так сказать, чтбы люди, вас читающие, не подумали вдруг, что вам можно верить.

Сташно даже спрашивать, но вы в курсе? "В се­верных странах с холодным климатом (в нашей стране — преи­мущественно северо-западные регионы) определяется высокая заболеваемость рассеянным склерозом" в другом источнике: "Рассеянный склероз – это болезнь умеренного климата. В обоих полушариях распространенность рассеянного склероза возрастает по мере удаления от экватора, причем такой характер изменения распространенности рассеянного склероза сходен для Европы и Северной Америки. Данные миграции разных этнических групп подтверждают влияние географических факторов на риск возникновения рассеянного склероза. Наиболее низка распространенность рассеянного склероза в зоне экватора и увеличивается по мере удаления от него к северу и к югу: в Северной Европе, Италии, США, Австралии и Новой Зеландии распространенность рассеянного склероза высока и составляет – от 50 до 100 больных на 100 тыс. населения. По данным на 2007 г., в странах Европейского сообщества имелось 400 – 450 тыс. пациентов с рассеянным склерозом в Южной Европе, Средиземноморье, Северной Африке распространенность рассеянного склероза составляет в среднем – 10 – 49 больных на 100 тыс. населения а в других африканских странах, Мексике, странах Карибского бассейна – менее 10 больных рассеянным склерозом на 100 тыс. населения среди чернокожих африканцев (зарегистрированы лишь единичные случаи рассеянного склероза) Редко встречается рассеянный склероз и в Азии, где он представлен особой формой с преимущественным поражением зрительных нервов и спинного мозга - поперечным миелитом Крайне редко рассеянный склероз встречается в Японии и Китае – 2 – 6 больных на 100 тыс. населения"

УРА!!! Поздравляю!

поправка. От 6 месяцев до года.

Даже не обращала внимания, что там березовый сок, надо попробовать! Про лимонад никогда не задумывалась))) Вот так живешь живешь себе и вдруг столько открытий чудных!

ой, как же я люблю Лидский темный... оочень вкусный квас) Кстати, после него пить не хочется. А зачем лимонная кислота при жаре?

Хватит, Олег. Для начала, сформулируйте для себя конкретно, какая помощь Вам необходима. Лучше прямо тут - на форуме. Например, меня нужно отвезти туда то и туда то. Помочь мне найти то то и то то. Есть время посидеть в интернете? Первые попавшиеся ссылки в гугле, дальше смотреть не стала: https://prodoctorov.ru/kaliningrad/nevrolog/?paid=0 - ссылка на поиск бесплатных неврологов в Калининграде. http://www.dobro39.ru/o_dobrovol_chestve/napravleniya_deyatel_nosti/ - ссылка на волонтеров, которые, возможно, чем то смогут помочь, например, отвезти к врачу. Тему "Метаболическая терапия" - штудируйте от и до. Прочитайте "черные лакированные туфельки" - там у девушки еще и двое детей было, между прочим. Это круче, чем ипотека. Я понимаю, как и все тут, что МРТ - штука дорогая. Но также, я думаю, что если лечь и больше не встать - выйдет еще дороже. И поймите, что даже если попадется хороший врач - Вы, в первую очередь, должны хорошо разбираться в собственном диагнозе. Как в поговорке - на Бога надейся, да сам не плошай. Ищите выход, а не дно.

Блин, искать в интернете инфо про Марбурга и тд - время есть, а поискать способы сделать МРТ - нет! Я удивляюсь просто. Вы не ответили на мой вопрос. Я не верю, что в центре Вас просто так "послали", более того, я уверена, что вопросы были сформулированы неправильно. Ей-Богу, Вам колоссально повезло! Серьезно, не шучу. Все мои МРТ - платные.

Хех, у нас, может, тоже дают 50 квот - но на всю область. Я не знаю точной информации, но, например, нам могут сделать МРТ раз в год по направлению, только для этого нужно подождать пару месяцев. И добиться этого тоже, прямо скажем, сложно, можно потратить не один день. А в условиях, когда человек - лежачий - это утопия.

Не приговор. Я не совсем поняла, когда Вы звонили в представительство (указанное Каспером), насчет чего просили помощи? Вспомните дословно, если сможете. Просто никак не могу отделаться от ощущения, что Вы пали духом и от этого все воспринимаете искаженно, а значит, врачи тоже не могут Вас понять.

"Врач отправляет на пульс-терапию с понедельника." - с какими нарушениями отправляет? Если точно обострение, то подтверждения МРТ не нужно. Через полгода сделаете. А так да, ориентироваться по самочувствию сына. Roxy Стрекоза - лайки кончились(

Очаги могут "затухать" до полугода. Поэтому 5-7 дней - вообще ни о чем. Минимум, через месяц имеет смысл делать МРТ и то... только если денег много.

Ох, держитесь! Жара - вообще для нас испытание. Мне особенно тяжело, когда душно - кислорода мало. Жару я переживаю еще нормально, а когда душно - оооочень тяжело, сил нет, хочется лечь постоянно. У Вас всегда хвост пистолетом) Люблю читать Ваши новости

Так их еще и попробуй потом достань... Надеюсь, у нее все остальное по жизни будет легче (должна же быть какая то компенсация за мучения) и получится скорректировать потом зрение.

Вот знаете, мне так приятно, что вы все одобряете мой выбор программы лечения) Желаю и вам таких же приятных процедур!

спасибо!!! конечно, имелось в виду не водки напилась, а вечером шампанского в пределах разумного) У меня как раз был расчет на то, что положительные эмоции помогут. Ну а солнышко и поплавать - вообще для организма полезно.

Чего проходили и знаете? Одна чушь во всех постах от человека, не имеющего диагноз РС. Прошу не отвечать на мои сообщения.

Ничего себе! Про новорожденных с -9 не знала даже, это жесть.

О, как я тебя понимаю... тоже всего этого боюсь и ничего удивительного в этом нет. Это все разумно. Я врачей и с очками и без них видела - кто как относится к операции, плюс разный жизненный опыт. А еще есть у этих врачей сопутствующие заболевания, которые тоже накладывают риск на операцию и они предпочитают ходить в очках. Наследственность - это просто ужасно. У нескольких моих друзей проблемы со зрением, но начались уже позже или во время школы. А у их детей - аж до школы еще. Так жалко эти маленькие милые личики в очках...

Врачи редко имеют общее мнение по какому-то сложному вопросу. А тут он, видимо, действительно сложный. РС же вообще непредсказуемое заболевание.