30157058cf21c386bd64b25cceec628e Перейти к контенту

Divmax

Пользователи+
  • Число публикаций

    5 045
  • Регистрация

  • Дней в топе

    145

Весь контент пользователя Divmax

  1. Divmax

    Вопросы

    Точно! Забыла про этот вариант! А можно делать все (и ПИТРС и ЛФК и нет стрессов) и.... ничего хорошего не получить взамен...
  2. Divmax

    Вопросы

    Вот тут как раз и недопонимание РС. Даже если физнагрузка, диета, стрессы - все ок, РС не остановится. Это прогрессирующее заболевание. ПИТРС предназначены, чтобы притормозить и немного облегчить его течение. Почитайте поподробнее про механизм работы каждого ПИТРС и все поймете. Для примера, Глатирамера (Аксо) создает "ложную цель" для иммунитета, отвлекая его от поедания собственного миелина. Такой механизм физнагрузки и диеты не создадут. Другое дело, что эффективен он не для всех и не навсегда. Подбираются ПИТРС индивидуально. Эффективность почти у всех 30 процентов - но эти проценты для тех, кому помогло - значат очень много.
  3. Divmax

    Вопросы

    правильнее будет сказать, я сразу на Глатирамера Ацетате (Тимексон-Копаксон-Аксоглатиран сейчас). Пятый год пошел. Обострений тьфу тьфу нет.
  4. Divmax

    Аксоглатиран

    Вот у меня на Копаксоне как раз такая была. Ничо) Следующий укол сделала даже не моргнув глазом...
  5. Divmax

    Вопросы

    Это вопрос мне? Если да, то у Вас неправильное впечатление! Я на Аксоглатиране. В зале по 3 раза в неделю по 2.5 часа (тренажеры и кардио). Работаю. Пластом лежат временно (в обострение) или в тяжелых случаях протекания РС. Важен оптимистичный настрой и желание изменить себя и свою жизнь. Если в общих чертах, Вы должны начать любить себя и заботиться о себе. Гораздо легче сказать, чем сделать)
  6. Divmax

    Вопросы

    простите, Ваше сообщение как то затерялось в общей теме. 1. Что написано в анализе на ликвор? Вообще, это единственный стопроцентный анализ на РС, какие у врачей сомнения, просто интересно. 2. Зачем ждать новые приступы? Требуйте ПИТРС прямо сейчас, если они уверены, что это РС. Нарушают законодательство! 3. Можно. Почитайте темы Метаболическая терапия, Прием витаминов, ЛФК тренажеры. Все это для нас обязательно.
  7. Divmax

    Вопросы

    а что Вы понимаете под этой фразой?
  8. Divmax

    Вопросы

    Онемение от сидения на неудобном стуле? Нуну... Не надо одевать розовые очки, у человека РС и симптом обострения РС. Нетяжелое обострение может и само затухнуть. А может быть так: часть онемения пройдет, а часть останется навсегда, если не пройти курс гормонов. Боится колоть, но колет, потому что другие варианты могут быть куда страшнее. По этому же принципу колят интерфероны, а они гораздо тяжелее! И ничего, не капризничают люди. Есть варианты развития событий: 1. человек ничего не принимает, РС сам собой впадает в ремиссию и долго не напоминает о себе. Но потом обязательно напомнит и тогда принимать ПИТРС будет уже поздно. 2. Человек принимает ПИТРС, который ему подошел (тут действительно, только экспериментально), РС впадает в ремиссию с нетяжелыми и очень редкими обострениями (собсно, для чего ПИТРС и придумали). 3. Человек экспериментирует с ПИТРС, но ни один не подходит и становится только хуже. Каждый человек решает для себя сам. Я лично буду делать все, что поможет мне притормозить РС. Вы лично можете выбрать для себя любой вариант. Как в Вашем случае поведет себя РС - никто никогда Вам не скажет.
  9. Divmax

    Вопросы

    потому что в человеческой природе ничего не предпринимать, пока сильно не тряхнет (жареный петух не клюнет). У него сейчас проблема и он боится - это как раз нормально. Поэтому готов колоть Аксо несмотря ни на что, лишь бы помогло. С другой стороны, случаи анафилактического шока были и у пациентов на Копаксоне. Что уж говорить про тех, кто использует ПИТРС второй линии - там вообще... все гораздо тяжелее. Аксо покажется детским лепетом.
  10. Divmax

    Аксоглатиран

    Куда жаловались? Никаких денежек им нести нельзя. С врачей требуют, чтобы пациенты приходили на прием, потому что за каждое посещение пациентом поликлиники государство платит деньги. Вот и "стараются". Про отчеты - нет, не обязаны. Также, как указал Каспер, можно отправлять за препаратом родственника. Для верности можете сделать нотариальную доверенность на это. Если не будут давать препарат - требовать письменного отказа. Снимать на телефон поведение персонала. Почему не оформите побочки на Аксо? В теме Турандот подробно описала, как это сделать - пока есть силы - нужно добиваться своего. Если получится, могут вернуть Копаксон или назначить Глатират.
  11. Divmax

    Аксоглатиран

    Так, скажите, 1. есть ли электронная очередь или только живая? 2. пробовали договориться с врачом? Я пришла и сразу сказала - мне ваш осмотр НЕ НУЖЕН, я буду ходить только за рецептом, зато у вас освободится время на что то более полезное - и врач согласилась. Попробуйте. А теперь расскажите, до Аксо кололи Копаксон или что то еще?
  12. жесть какая... я вот тоже слышала много всяких историй про КС. А у врачей, мне кажется, подход не изменился, просто - на кого нарвешься. Моей подруге сказали рожать самой, хотя это первый ребенок в 35 (или 36 ей тогда было - не помню) + патология сердца (не знали о ней вообще до обследования перед родами) + проблемы с суставами наследственные, в т.ч. тазобедренный + нет одной руки (как держаться обеими руками при схватках?). В итоге, отправила ее на обычные роды. Я просила еще раз подумать, еще раз поговорить с другим врачом - но подруга как зомби - нет буду рожать сама! Ну и чего, вся порвалась, роды тяжелые, долгие, врач после этого вышла и сказала - лучше бы я на КС тебя отправила. Дура какая-то. И это платное ведение беременности на минуточку! В Москве!
  13. Мне сказали делать КС если вдруг. Потому что помимо РС (сам по себе тот еще стресс при родах для организма) есть еще много факторов, который врач должен учитывать. К примеру, возраст роженицы (после 27 лет), вес, сопутствующие заболевания, давление, внутричерепное давление (в моем случае), патологии сердца, проблема с тазобедренным суставом и тд и тп. И, конечно, вес плода. А еще, знаете, не все готовы к таким мукам. Я вот точно нет. Тем более, что у меня как то поменялся болевой порог, теперь любая боль помимо уколов меня очень раздражает. Раньше такого не было. Ну и "порваться" девушкам за 30 - очень легко. Не вижу тут универсального решения... Все плюсы минусы и риски нужно хорошо обдумать.
  14. Divmax

    Аксоглатиран

    Ого... У меня пара вопросов. Вы в каком городе живете, что 4 часа ждать в очереди надо? Никакая куча дел не может быть важнее, чем собственное здоровье. От спорта, естесственно, чувствуете себя лучше, но, я надеюсь, Вы помните, что нужен комплексный подход (ПИТРС+витамины+спорт+меньше стресса)?. Исключите что то из этой схемы и получите то, что получили. Если онемение держится более 24 часов - это обострение, а не защемление. К врачу. Просроченный на два месяца - нельзя. Месяц еще хоть как-то можно. Да он Вам прямо сейчас и не поможет - нужно понять, обострение это или нет. Когда придете в поликлинику, скажите, что не могли прийти по семейным обстоятельствам - уезжал к родственникам, болел, а сходить было не кому и тд и тп. Ни в коем случае не говорите, что "не было времени". Препарат выпишут.
  15. Divmax

    Тромбоз

    просто врачи разные, врач-хирург, который меня вел в больнице, сказал что делаем два узи и можно жить спокойно, просто раз в год делать узи. А этот говорит, вы что, один раз тромбоз возник и теперь постоянно опасность. Ну не знаю. Опасности повсюду и я вовсе не уверена, что тромбоз вернется. Лично мне после всего прочитанного о нем, кажется, что если он опять проявит себя, значит причины две - либо онкология (что первый мой врач отмел сразу), либо проблема с генами. А как это еще узнать, если вечно ходить в компрессии? Лучше уж сейчас пусть проявится повторно либо уйдет навсегда. У меня раньше был вес гораздо больше и никаких тромбов. На тренировках, разумеется, пока буду ходить в колготках. Просто работаем сейчас очень усиленно, у меня и так стресс, я их сняла, потому что просто выбешивалась (ну и месяц прошел после узи). Вот и думаю, что лучше - ходить в компрессии, но в стрессе или без нее, но с риском. Мне кажется, лучше не будить лихо (РС)...
  16. Divmax

    Тромбоз

    Ну вот третье узи типа контрольное. Тромбов нет, все ок, но врач отругал, что я без компрессионного белья. Так как врач был не тот, кто меня вел, спрашиваю, а что такого, мне же сказали это просто контрольное узи. Прочитал мне целую лекцию что вот на таких пациентов насмотрелся бла бла бла, никто рекомендаций не соблюдает бла бла бла... А я, если честно, и не думала, что мне дальше нужно их носить, перестала недели полторы назад, таблетки тоже. Просто никак до врача доехать не могла, работала. Ну и подумала,а четакова, сниму компрессию, ведь хорошо все. А этот врач говорит нет, девушка, вес у вас излишний, хз от чего тромбоз, так что вперед и с песней за чулками. Я канеш все понимаю, но объясните мне, зачем??? Тромбов нет, варикоза нет, анализы в норме. За каким.... мне опять носить эту гребаную компрессию, которая меня просто нереально выбешивает? В раздумьях, в общем, я. Выскажите свое мнение все кому не лень) Возможно, я уже просто залечилась и стала слишком субьективна и самоуверена, а врач прав?
  17. Герпес невозможно вылечить или надолго остановить. Но, судя по всему, можно притормозить. Если реже возникает и быстрее проходит - это уже результат. Мне в этом плане ВМИГ помог, но, конечно, все равно герпес бывает. Зато есть передышка месяца на три-четыре. Таблетки ацикловир не принимаю по причине того, что вирус мутировал и теперь они бесполезны (кстати, это необходимо иметь в виду тем, кто этот препарат принимает долго и пачками). Мазь оказывает только косметический эффект - не более того.
  18. http://www.lawrussia.ru/bigtexts/law_1507/index.htm "ОБЩИЕ ПРИНЦИПЫ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ Лекарственная терапия Неполовые гормоны, синтетические субстанции и антигормоны Глюкокортикостероиды являются основными препаратами в лечении обострений при рассеянном склерозе (уровень убедительности доказательств А). Наиболее эффективным препаратом данной группы является метилпреднизолон для внутривенного применения (пульс-терапия) (уровень убедительности доказательств А). Также применяется дексаметазон для парентерального применения и преднизолон для приема внутрь. Глюкокортикостероиды применяются у всех больных рассеянным склерозом при купировании обострения средней и тяжелой степени тяжести." Ваше обострение - средней тяжести. Показан Солу-Медрол(Преднизолон) внутривенно в дозировке 1000 мг ориентировочно в течение 5 дней. Максимум 7 - но это при тяжелых обострениях. общая инфо https://rskleroz.ru/rs-treatment/lechenie-rasseyannogo-skleroza.html
  19. Это да, но учиться то надо. Я раньше тоже не любила жаловаться. А потом страховая компания настолько вывела меня из равновесия, что я за одну ночь научилась жаловаться по всем инстанциям с обоснованием, кто чего и почему и по какому закону мне должен. Так что, пока есть силы - тренируемся требовать, обосновывать, писать, добиваться. Потом придет опыт и будет немного легче.
  20. Не ждите ни от друзей ни от родителей понимания. Серьезно. Что такое РС - не знает почти никто, а если начать рассказывать, со стороны кажется, что это все "преувеличение". Со временем, поймете, что лучше про РС вообще не говорить, в крайнем случае лучшей подруге, другу ну и жениху\мужу конечно. На работе точно не нужно. Исключение составляют хорошие руководители, но таких.. мало. Вот что точно нужно - это поддержка в период обострения. Тут нужно мягко объяснить, что именно Вы хотите, чтобы близкий человек сделал. Полунамеков не поймет никто. Например, нужна помощь завтра сходить к врачу для поддержки морального духа - объясните подруге\другу, что это для Вас очень важно. Если не поймет - значит не друг и спасибо, что это сейчас выяснилось.
  21. Мне вообще непонятно, почему ей сразу лечение не назначили. Ладно, ждали второго обострения. Но дождались третьего и нейромультивит? Твари. Приличных слов нет. Кроме как жаловаться, список инстанций где то тут был, надо поискать.
  22. Да вапще не за что. Я бы сделала так: не хочет этот врач класть на гормоны, спрашиваю, в чем проблема? В протоколе ведения больных с РС снятие обострения гормонами показано! Не хочет все равно - иду к заведующей или Главврачу, спокойно объясняю ситуацию, и что времени ждать НЕТ. Если тоже будет сопротивляться - объясняю, что буду писать по инстанциям о том, что отказывают в лечении. Нейромультивит пусть сами пьют. Нам он тоже показан, но не в этом случае. Только напишите себе текст, а то будете волноваться - забудете.
  23. Для начала нужно успокоиться. Дышать не перестанете, но добиваться гормонов надо прямо сейчас. Мне при онемении сделали 5 капельниц Солумедрола внутривенно утром (на полный желудок!) плюс к этом Омез и Панангин - обязательно. Прямо с этим требованием идите к врачу. Не бойтесь, требуйте.
  24. Невозможно точно ответить на вопросы, потому что неизвестно почти ничего. 1. Какой препарат иммунотерапии врач назначил? 2. "Не будем тянуть время", поэтому выпишем в данном случае бесполезный нейромультивит??? Идиот. Извините. 3. Должность "главный" почти никогда не равно очень хороший. Главный - это, в большинстве случаев, административная должность. Итак, Вам нужно идти к другому врачу, если есть возможность, как написали выше - в НИИ Неврологии в Москве. Если нет - искать другого врача и требовать прочитать внимательно историю болезни и назначить гормоны. И не в январе, а сейчас. По поводу 1 пункта, скорее всего, врач имел в виду ПИТРС - препараты, которые притормаживают прогрессирование РС и делают обострения менее агрессивными. В таком случае, да, процедура у нас почти такая же. Поймите, от того, насколько Вы лично будете разбираться в информации об РС и назначаемых препаратах - зависит Ваша жизнь. Врачам целиком и полностью доверять нельзя. Нужно разбираться в том, какое лечение Вам назначают.
×
×
  • Создать...