onikov

Вот и я не знаю. Ехать за 2 000 км. В кабинете РС в Бехтеревском институте, в СПБ, мне прямо сказали - ничего нового не скажем. Смысла нет ехать. А насчет квоты...Даже не знаю куда сунуться - город федерального подчинения. Лекарств добиться не мог временами, пока кололи, через Здравнадзор выбивал. Может кто знает где спросить?

Здравствуйте! Супруге ставят вторично-прогрессирующее течение РС. За три года от первых признаков до коляски (EDSS 6.5 - 7.0 по ходьбе). Почти не говорит. МРТ - очаги активны и не считаются уже. Два курса митоксантрона - реакции нет. Раз в три месяца (за последнее время) курсы метипреда (5 х 1 гр.) + преднизолон по схеме. На фоне гормонов улучшение по речи, по передвежению. Только заканчивается действие гормонов резкое ухудшение, особенно по ходьбе. Кто что может подсказать? Кто сталкивался с таким течением РС? Есть ли смысл везти в Москву на консультацию, например к Бойко А.Н.?

Доброго времени суток! Нам митокс так и не стали ставить. Неэффективен. Прописали опять курс Солумедрола 5 шт. И далее в таблетках по схеме. Люди! Кто сталкивался со злокачественным течением РС? Мы за 3 года до коляски дошли... Уже не знаю что делать...

Здравствуйте! Есть кто-нибудь из Челябинска (окрестностей)? Интересует - есть ли специалисты по РС не в клинике медакадемии (на Черкасской)? Хочу супругу свозить на консультацию независимую.

Детей нет. Да и город далеко не москва...

Лекарства и так получаем - доверенность. Санаторий - глухо, как в танке. Да и маловероятоно...

Если не секрет, а на сколько. С учетом того, что пенсия социальная, 6400 + доплата 1400?

Нашел. По какой-то причине на Рамблере 2 папки "Спам", причем в почтовой программе видно только одну!

Здравствуйте! А смысл? Что нам даст 1 группа?

Спасибо за ответы! Будем добиваться!

Спам пустой. Раньше приходили же

Здравствуйте! А нас на первую группу направляли. EDSS 6,5. Не дали... С учётом того, что супруга не может самостоятельно встать с кровати, ходит только с поддержкой (одна - пару метров до туалета). Мотивация - вы ещё можете ходить. А то, что обслуживать человек не может себя... Афазия, атаксия, писать не можем, едим с трудом - руки не работают, подгузник круглосуточно... 2-я рабочая, с постановкой на учет в центр занятости. Нормативка однако такая. До 7 баллов вторая группа И это с учетом нарастания EDSS - 1,5 в декабре 2014, 4,5 декабрь 2015 и 6,5 январь 2017.

Здравствуйте! Проблема - не приходят на почту уведомления об обновлении топиков, на которые подписан. Причем с лета наверное... Раньше все было норм. Куда копать?

Слабость в ногах. Бешеная атаксия. На ходунках боимся ходить. А по МРТ нет улучшений. Очаги не считаются и активны

Не стали колоть митокс нам. С мотивацией - не действует.прокапали 5 гр солу-медрола и дома преднизолон по схеме.на 3 недели отпустило... Сейчас опять ноги отказывают. На следующий заход буду просить митокс + солу-медрол

Здравствуйте. Не появилась информация от представителей?

Спасибо, посмотрим Опять же кортикостероид, но проконсультируемся с лечащим врачом

Я, к сожалению, вижу скорость развития. И я не отчаиваюсь, просто не знаю куда сунуться.

Третья будет в понедельник - среду, 60 мг суммарная доза. Боятся токсического поражения сердца, пп их словам

Тизабри поздно, да и не выпишут уже. EDSS около 6. 4,5 единицы за 2 года. Пытались пройти в программу, но пока Москва перепихивала на регион, регион на Москву - время ушло. Писма в Минздрав, Президенту свелись к отпискам типа Моква - Регион и обратно. Да долбаной Инфибеты не было по весна 3 месяца - закупки, письмо в РосЗдравНадзор помогло. Теперь сами звонят. КЭмпас - не знаю. В центре РС был разговор про гилениа (аналоги), но... EDSS проклятый Не факт что Москва выделит. Со следующего года (2018) будем под регионами, но дожить бы... Проблемы закрытых городов. Руки опускаются, не знаешь чем помочь. Человек тает на глазах, ноги отказывают, руки тоже. Про речь и прочее мочу уже. Интеллект уходит. Посмотрим что на МСЭ скажут. Вторая рабочая как в том году? Это уже даже не смешно. Супруга в больнице ,врачи разводят руками - непонятно ничего. Вплоть до разговоров ,что они не боги. Да я и не виню никого. Пункция чистейшая, что на IFA, что олигоклональные тела.

Увы, 2 капельницы митокса не помогли.... На МРТ никаких улучшений, контаст копится... Начали 3 (5) капелок гормоны, потом митокс. 60 мг за год говорят много. Может кто знает, есть ли какие экспериментальные методы лечения злокачественных (агрессивных) форм РС?

Здравствуйте!! Скажите, а полное отсутствие реакции на Инфибету (кроме пятен после уколов) на фоне злокачественного течения РС о чем может говорить? Действует или нет ПИТРС? Или это не показатель?

Здравствуйте! Подскажите, может ли Митоксантрон влиять на ноги (слабость, утомлямость)? Начались проблемы со вставанием. То ли митокс действует, то ли РС... Поставили супруге уже 2х20 мг, но изменения в состоянии только в минус. Скоро на 3-ю капелку поедем.

Спасибо за ответы. Поедем в Челябинск, в кабинет рассеяного склероза, буду просить направление на плазмафарез.

Жене отменили Инфибету. Неэффективна. Проходим курс Митоксантрона