onikov

Надеюсь... Состояние нехорошее конечно после него у супруги. Слабость, потери сознания. Уже боюсь одну дома оставлять. А может и не после Митоксантрона. Очаги несчитаемы и активны...

Сделали вторую капельницу митоксантрона. По результатам МРТ после первой очаги активны. Ставят злокачественное течение РС. Скажите, при неэффективности митокса что ещё могут предложить? И ещё - плазмофарез эффективен? Никто не пробовал?

И снова здравствуйте.... Опять нет слов, из цензурных одни предлоги и междометия. Опять перебои с поставкой Инфибеты. После письма в Росздравнадзор (наверное) препарат выдали. 29 июня. И опять склады пустые. Регионалы поражены как так... Не знаю уже как бороться. Скоро ехать на химию, следовательно препарат не получть мне (только личное присутствие). Есть предложения как бороться с федералами?

Спасибо за ответы, но пока тишина... Интересно, есть ли подобные проблемы где-то кроме Озерска, например в Снежинске, Лесном, Северске, Трехгорном и т.д.

Сходить можно. Только финансированме идет не по ОМС, а по федеральной программе, так ведь?

Написал на сайте ФМБА - пока ни ответа, ни привета. По информации ФМБА закупка была ОТМЕНЕНА. Так что делать сейчас - не знаю. И не только я. В городе 12 человек получают Инфибету. Самое интересное - у регионалов нет проблем, только у федералов

Господа федерального подчинения! Откликнитесь! Не пошли поставки препарата? У нас в ЗАТО пусто

Течение у супруги злокачественное (цитирую зав. Отделением)

Спасибо за ответ. Но аптеки пусты. При этом у регионалов всё норм. (Челябинск) :—( Будем ждать

Лежащий врач сказал прямо обратное!

Здравствуйте! На форуме есть кто-нибудь с "закрытых" городов? Или других мест с федеральным подчинением? Проблема такая - наша ЦМСЧ подчиняется и финансируется (по лекарствам) непосредственно с ФМБА России. В настоящее время в аптеке НЕТ не только Инфибеты, но и вообще интерферонов. Последний раз выдали 2 коробки Биокадовского интерферона. Наши утверждают, что Москва еще не провела закупки. Препаратов осталось недели на 3,и то с помощью патронажной службы. А прерывать лечение нельзя, идет курс Митоксантрон + Инфибета. У кого ещё подобные ситуации?

Спасибо за ответы! Будем посмотреть и надеяться на улучшения!

Здравствуйте. Вот нам и поставили первую капельницу митоксантрона. Субъективно - лучше речь стала, но плохо ходим, усталость бешеная. Скажите, у всех курс 80 мг? Одна капельница раз в три месяца? И каждый раз 3 солу-медрола предварительно?

Спасибо.

Ещё вопрос. Митоксантрон совмещают с ПИТРС? Мы сейчас на Инфибете.

Похоже та же схема. Сейчас 3 дня гормоны, в понедельник Митоксантрон. Дальше не знаю. Съезжу, подпишу в понедельник информированное согласие. И еще вопрос - побочки какие? Сердце, волосы, ногти и т.п.?

Спасибо, и здоровья Вам. И ещё вопрос - поддерживающие препараты, витамины или что-то ещё необходимо? В смысле из личного опыта.

Спасибо! Дай Бог, прорвемся!

Спасибо. Будем с врачом говорить

А ничего кроме надежды не остается...

Спасибо за ответ. С Тизабри проблема ФМБА гоняет в региональное министерство, региональное в ФМБА. Замкнутый круг. Проблемы города федерального подчинения. По словам доктора не поможет Тизабри уже. Течение - похоже такое и есть, стремительное развитие. Страшное МРТ. Времени уже нет. К сожалению необходима химиотерапия.

Здравствуйте! Подскажите, при агрессивном течении митксатрон помогает? Инфибета как вода... У супруги за 2 года развитие как 15-ти летнее. Врачи говорят что не сталкивались с такой проблемой. Случаи описаны, но редкие. И может вопрос не в тему, но группу инвалидности пересматривают только раз в год, или возможен досрочный пересмотр?

Да, именно она

Клиника Челябинского мед универа на хорошем счету.

Однозначно... Началось с единичных бляшек, с накоплением контраста. По состоянию на оосень 15 бляшки уже не считались, контраст копится... ПУЛЬС-терапия помогает ненадолго.