859afd1d97c5c302c49d6d0a43b1f3d3 Перейти к контенту

fotina

Пользователи
  • Число публикаций

    420
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    13

Весь контент пользователя fotina

  1. fotina

    Про крючки.

    У нас есть ровер и еще три разных, занимается. Есть утяжелители на запястья ( в Спортмастере брали) но их постоянно нельзя использовать. Как ни странно немного помогают нефритовые четки, друзья ему подарили.
  2. fotina

    Ждем и верим!

    Спасибо за сообщение! Нам очень нужна объективная информация. Интересовались аппаратом, но отзывов от РС-ков мало и не внушали доверия.
  3. fotina

    Про крючки.

    Я бы для координации, сына то-же научила вязать крючком, но тремор правой руки достаточно сильный. Учится писать левой получается "курица лапой", а правой все равно все движения и действия выполняет что-бы не забыть , да и команда нейронам не выключать эту руку. С шуруповертом саморезы на даче крутить лучше получается т.к. инструмент тяжелее гасит колебания.
  4. fotina

    Про крючки.

    Синий чехол просто и мешочек для мелочей просто супер !!! Молодец, с большим уважением отношусь к людям у которых руки растут из правильного места !
  5. fotina

    Копаксон

    8 лет на Копе , ставим только вечером. Уколы в ставим везде, кроме ягодиц, из-за шишек. Попробуйте исключить зону живота, у нас реакции на уколы прошли в течении года. У всех по разному, может примет организм приспособится.
  6. Во время вынужденного простоя (после операции) стала делать подарки своими руками. Экономия денег, эксклюзивно и для души. Пока делаешь, меньше погружаешься в негативные мысли,отвлекает. Поделитесь своими работами и идеями !
  7. Сыну дали бессрочную на 6 год ежегодного подтверждения, и то после обращения в вышестоящую комиссию.
  8. 6 месяцев назад, сын перешел на вегетарианское питание и только рыба 1-2 раза в неделю, стал меньше уставать, походка стала ровнее. В прошлые выходные поехали на дачу, пожарили колбаски барбекю,ну и он приложился, а на следующий день сказал " не ел и не буду " тяжесть в ногах, и спастика утренняя не прошла до вечера. Так что питание и работа кишечника напрямую связана с РС.
  9. Я думала нам предложили ознакомиться с сайтом для обсуждения и предложений ( Вы восприняли как критику) Извините нас, кто посмел высказать свое мнение.
  10. Я так понимаю что это информационно-познавательный портал, но заявленной функцией он не обладает . Тогда для чего ? Чтобы было ? Соглашусь с Валерием ! Надеюсь что дальше будут развиваться.
  11. Прочитала все - для себя лично, ни чего нового. Возможно в дальнейшем будет больше конкретики. Очень мало информации даже для новичков. В первую очередь открыла " что говорят ученые" , а там "глухо как в танке" !
  12. fotina

    Ну вот и еще один прибыл :(

    В книге "Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания" под редакцией Е.И.Гусева , И.А.Завалишина, А.Н.Бойко в статье дифференциальная диагностика РС и др дем. заболеваний написано что при антифосфолипидном синдроме развиваются поражения центральной и перефирической нервной системе что вызывает ряд заболеваний( 8 наименований) в том числе мигрень. Картина на МРТ часто воспринимается как РС , разницу дает сравнение гематологические и иммунологические показатели. Может пригодится...
  13. fotina

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Да, головная боль совсем не показатель, у сына на МРТ множественные очаги( даже уже не считают, нет смысла) некоторые с формированием лакунарных ликворных кист по типу "черных дыр" (дословно) и за 17 лет заболевания РС не было описываемых Яя* головных болей. Диагноз у Яя* не подтвержденный и картина демиелинизирующего процесса может быть совсем другим аутоимунным заболеванием либо токсическим поражением.
  14. fotina

    Ну вот и еще один прибыл :(

    РС у вас еще не подтвержденный ? Наверное в динамике будут наблюдать? Конечно неординарный случай, на иммунодепрессантах и РС. Может дозировки разные, при рассеяном одни , а трансплантации другие ?
  15. Мы бабы сильные: и мусор вынесем, и мозг, если нужно…

  16. fotina

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Здравствуйте ! Есть пожелание к Вам и всем вновь прибывшим, указывайте в профиле место прибывания ( можно приблизительно) поверьте легче будет общаться. Многие вопросы и ответы привязаны к региону, городу. Рады познакомиться !
  17. Marina_3d Ваш невролог в районной поликлинике должен дать координаты к специалисту по РС. Если он не помог, зайдите на сайт вашего министерства здравоохранения и найдите телефон спец. по работе с населением либо приемная. Достучаться можно, поверьте ! У вас же есть тел. который 2 раза в неделю записывают, постарайтесь дозвониться в то самое время когда включают. У нас край намного больше вашей области , кабинет один, как-то живем и лечимся. По экстренной (обострение) принимает без записи. Все наладится и отрегулируется !
  18. В кабинете по рассеяному склерозу это и есть ваш врач. Поскольку один врач,специалист по РС на город и область, другого вы не найдете, только его назначения и рекомендации будут приоритетными для врачей в стационаре и в реабилитационный период. Называют громко "центрами" потому, что связь амбулатория и стационар связаны с конкретными врачами прошедшими специализацию по РС. Искать вам ничего не надо запишитесь на прием в кабинет РС вы пишете был его что закрыли ? Не может быть !
  19. У нас на миллионник один специалист по РС, и с края еще плюсом ! Это на амбулаторный прием. Да... полгода это жесть!
  20. Сейчас перечитала инструкцию ингаверина зря наверное не обращала на него внимания. Ведь у врача есть какие-то свои схемы которым он лечит много лет не обращая внимания на более современные( либо другие ) препараты. Видимо написанное в инструкции Амиксина " профилактики гриппа и ОРВИ. Также лекарственный препарат может применяться в составе комплексной терапии урогенитального хламидиоза, респираторного хламидиоза, туберкулеза, инфекционного и аллергического энцефаломиелита (увеоэнцефалит, рассеянный склероз, лейкоэнцефалит и пр.)" явилось приоритетным в назначении.
  21. Врач нам то-же ингаверин не советовал, говорит больше случаев обострений после его применения , амиксин безопаснее для РС.
  22. EDSS 5,5 у него было на втораю гуппу
  23. Я Вас прекрасно слышу. Ситуация с получением инвалидности изменилась в худшую сторону когда ведомство МСЭ перевели из министерства Минздрава в Минтруда. Но под лежачий камень...
  24. Вторую получили 04.2015г. Смысл написанного ранее в том, что ни кто за нас думать и решать свои проблемы не будет. Немного на словах усугубить свое состояние не будет являться враньем, так-как все РС-ки знают (врачи то-же) что течение волнообразное и бывают состояния когда по квартире передвигаешься с трудом, но чтобы избавить себя и близких от ежегодных мытарств по прохождению МСЭ приходится идти на данные меры. Труднее всего было убедить сына говорить то, что может повлиять на решение комиссии, в силу молодого возраста(26лет) и как мужчину не привыкшего жаловаться.
×
×
  • Создать...