Елена66

Да я уже давно поняла, что очень все индивидуально, но у Вас в данный момент, вы писали, все стабильно, может пока не стоит отменять, рисковать? Кстати, добавлю, что копаксон тоже очень ухудшил ситуацию у сына (не доказано, конечно ), после отмены ему на какое-то время тоже стало чуть лучше, на 3 месяца облегчение, а потом опять началось. ВВИГ тоже все ухудшил, так что я Вас хорошо понимаю.

Мой сын перед приемом Гиления не вылезал из обострений, гормоны проколят, через месяц опять.. Получил много повреждений. Полгода принимает гиления, пока обострений не было. Конечно, пока рано говорить, но все равно, результат для нас очень значительный, после этого хочешь верь, хочешь не верь в гилению. Конечно, побочки у препарата очень не айс, но тут на выбор - или слечь, или побочки - так у нас по крайней мере стоял вопрос. Поэтому нормально, что я очень переживаю, что будет с выдачей препарата в дальнейшем. Получается что от него зависит практически жизнь моего сына.

Вот, например, последние "радостные" новости: http://www.gazeta.ru/social/2014/08/08/6166633.shtml?fb_action_ids=702041016533716&fb_action_types=og.recommends

Друзья, про Гилению ничего не слышно в связи с нынешней политической ситуацией? Врачи что-нибудь говорят по данной проблеме?

Fomyasha, вот напасть-то! Сын пьет Гилению примерно столько же времени, сколько и Вы - почти четыре с половиной месяца. На тошноту не жалуется, шатает его это да, но эта шаткость появилась сразу после начала приема гилении после гриппа и так и не проходит. Головная боль у него после начала приема Гилении почти ежедневная, как только она начинается, он пьет МИГ- 400, говорит, отпускает.

Прочитала статью, молодцы редакция, что поднимают эту тему. Вот только была удивлена, что девушка пишет, что при РС - главное, это минимальные физические нагрузки и спорт противопоказан.

А вам рассчитывали дозй препарата исходя из площади тела? Там нужно 12 мкг на метр площади. судя по 10 мг - дозировка маленькая. У меня рост 164, вес 50 кг, моя дозировка должна быть 18 мкг. Вот, все почитала, посмотрела еще раз - сижу и думаю, капать или нет.... Так все неоднозначно! Нет, не рассчитывали, они сказали, что первый раз нужно капнуть пол дозы, а так как доза для человека плюс минус 20 мг (варьируется в зависимости от веса), то пол дозы они округлили до 10мг. Пол дозы объяснили тем, что сначала нужно посмотреть, как организм отреагирует на митоксантрон. А потом уже капать с расчетом веса. Но мы уже больше не капались, т.к. организм отреагировал отрицательно в виде сильного обострения.

По закону обязаны дать Интерферон бета-1b, а это, к сожалению, Инфибета, Ронбетал, Бетаферон и Экставиа. Вот бы тех, кто эти законы издавал, заставить в реалии по ним жить!!:(((

Еще как ни странно стараюсь поменьше отдыхать, стоит прилечь отдохнуть и потом еле встаю, ноги не чувствую и голова кружится сильнее. А когда похожу, то все почти проходит. Fomyasha, у меня у сына похожая ситуация. Я даже в контакте в группе спросила у людей, есть ли у кого такое, но пока не очень отвечают. Он сначала идет очень тяжело, а потом открывается второе дыхание и его мозг "вспоминает" как надо идти и сыну намного легче. А тяжело не потому что слабые ноги, а потому что плохое ими управление. Как только сын присядет более чем на 5 минут, все заново, мозг опять "забывает" про правильное управление ногами, а потом опять после ходьбы вспоминает. Как сынуля выражается - "чтобы мне было нормально идти, это надо заслужить!":)

А как сейчас состояние? Гиления остановила процесс? До Гилении обострения были каждые 2 месяца, с начала приема Гилении (почти 4 месяца) не было обострений, но не говорю гоп, пока не перепрыгнем, пока рано делать выводы, сегодня сын пожаловался на двоение вдали, правда потом говорит вроде прошло. Ну а состояние - плохая походка, ходить тяжело, тремор, пошатывание, со зрением проблемы. Один из дома боится выходить - страх, что не дойдет. После Гилении пока ничего не улучшилось, но хоть бы застопорилось - и то счастье.

Да, мой сын столкнулся с этим. Год назад из-за агрессивного течения ему назначили митоксантрон, тоже 1 капельница солумедрола и 10мг митоксантрона (онкотрона). Через 2 недели началось сильное обострение - отнялась нога, сильное двоение. Врач сказала, что так на него подействовал митокс (обратный эффект), и что такое бывает. Поэтому все последующие капельницы отменили. Сейчас он 3,5 месяца на гилении. Хотели капать Тизабри, да из-за наличия высоких титров JC вируса и применения Митоксантрона капать побоялись. Как сказали врачи, митоксантрон не имеет срока действия, раз капнули, то уже на всю жизнь надо считаться с тем, что в нем было 10 мг митокса:((

Fomyasha, я ранее писала что у сына на Гилении появились головные боли. И рвота у него была, правда один раз только. Да-а, Гиления это далеко не витаминки, а что делать, надо принимать... Насчет надо принимать я не уверена до конца. Еще помню, как мучилась с копаксоном, колола несмотря на побочки. Когда наконец врачи его отменили стала чувствовать себя намного лучше, жаль недолго, пока не попробовала авонекс. Так что у меня нет как у многих уверенности в том, что с ПИТРС все будет хорошо, а без них плохо. Я очень надеюсь найти свое лекарство, и в то же время очень боюсь ухудшить здоровье лекарством, которое на мне не работает. Уже почти решила ничего не принимать, без лекарств почти полтора года не было обострений, но соблазнили гиленией, я и решила рискнуть еще раз. Много раз пожалела об этом, если честно. До гилении я чувствовала себя просто больной, во время последнего обострения впервые почувствовала себя инвалидом. У нас просто совсем другой случай. До Гилении обострения были просто сплошной чередой, ничего не принимать даже и речи быть не могло, просто уже надо было срочно что-то делать, т.к. терялась способность ходить, и не только.У нас стоял выбор - или не портить здоровье, но очень быстро терять все функции или попытаться приостановить процесс.

Fomyasha, я ранее писала что у сына на Гилении появились головные боли. И рвота у него была, правда один раз только. Да-а, Гиления это далеко не витаминки, а что делать, надо принимать...

Я тоже кстати думала, не аллергия ли это. А гипофиз изменен - это от РС или от приема гормонов? Главное в НИИ Неврологии на МРТ гипофиз в порядке, а когда делал в МРТ Эксперт, показало, что гипофиз незначительно увеличен, структура неоднородна. Какому МРТ верить, я не знаю. Врач говорит, что в гипофизе могут быть очаги, а также может влиять прием гормонов. Сказала не грузится по этому поводу. А вот не может ли аллергия возникать на фоне гилении?

У сына с языком такая же фигня. И он очень много гормонов получил. Прочитала Ваш диагноз-кандидоз- я думаю, может у него что-то наподобие.

У сына тоже во рту появляются как будто ранки, правда его очень трудно ко врачу затащить, чтобы сказали хотя бы, что это. А еще у него на гилении появилось чихание - вроде насморка как такового нет, просто чихает. Он тоже говорит, что с организмом происходят какие то странности. Недавно у него был приступ внезапной потливости - резко, как будто его окатили ушатом воды, пот лили ручьями, было то жарко, то холодно, лицо покраснело. Все это продолжалось несколько минут.

Fomyasha, прикольно, у нас с мужем тоже годовщина 13 июня, только 23 -хлетие:))

Сын пивка бутылочку иногда может выпить, все норм. Если хочется, так выпейте, это ж иногда, ничего плохого не будет, я думаю. Иногда полезно расслабиться:)

Пока совсем не припрет лучше не трогать. У меня к сожалению приперло, в понедельник удалила. Прошло отлично, сегодня почти не чувствую. Но симптомы начали нарастать с нехорошей скоростью. Сегодня несколько раз пропадало зрение на правый глаз, голова кружится сильнее обычного, ноги еле держат, шатает из стороны в сторону. Боюсь думать о плохом, ведь обострение было два месяца назад и только начала восстанавливаться. fomyasha, может это временное ухудшение состояния, ведь что ни говори, но удаление - это стресс для организма. Не думайте о плохом, сейчас наверняка организм переварит сие вмешательство да успокоится.

KOKSIK26, рада за тебя, что все хорошо (тьфу-тьфу-тьфу)! Сын сдал анализы через три месяца после начала приема- лимфоциты 0,5. А у тебя какое значение?

Раньше ОЧЕНЬ сильно страдала от прыщей...,а на гормонах- просто жуть была. Но сейчас уже научилась добиваться, чтоб они не появлялись! В 1997или 2000 - 10 по 1000 солу-меДрола (и каждый год на таких дозах) На моё лицо было страшно смотреть- дотронуться больно. Большие прыщи и всё это покрыто коркой. Помог косметолог, она посмотрела и сразу прописала диету (сказав-всё это от кишечника, на гормошках- где тонко,там и рвётся!!): 10 дней исключить солёное, сладкое, жаренное (желательно всё на пару) и принимать- 1)утром 6 шт активиров.уголь (я тогда весила 56кг- 1 табл на 10 кг веса)+6 шт пивных дрожжей+2 шт эсенцеале-форте 2) за 30 мин до обеда, повторяем "завтрак" 3) ужин- всё тоже самое+ 1 шт супрастина! Я себя не узнала, у меня никогда такой чистой кожи не было, даже врачи удивились. Потом я при приёме гормонов стала пить антигистаминные, подойдёт даже диозолин. Сработало! Добавила ежедневное глубокое очищение кожи лица- стало ещё лучше, они даже не появляются! Чистила Deep Cleansing Foam (Пенка для глубокого очищения кожи) Shiseido. Пускай вас не пугает высокая цена 700- 1200рублей, но тюбика хватает на 1-1,5года!!!!! Для меня оно подошло идеально. И ещё маска с голубой глиной (22рубля) и маслом чайного дерева (60руб). 2 ст ложки глины, добавить 5-6 капель масла, долить кипячённой воды до сметанообразного состояния и на лицо до высыхания. Смыть водой. Повторять 1-2 раза в неделю. Базирон, тоже очень хорошее средство! Но на второй раз он дал мне аллергию, пришлось искать замену. Моё сообщение, скорей не для этого раздела, прошу прощения...... прыщи- это даже не проблема на фоне РС, но оооочень отравляют жизнь Удалила зуб мудрости две недели назад! Даже и не привязала это к Гилениа....., ну надо же! Я подумала- время пришло, а здесь, оказывается, не исключена подлянка была сегодня у врача, спина может болеть от Гилении! Что делать? Ждём- был ответ Спасибо большое, Shiseido обязательно купим, на счет масок не знаю - согласится сын или нет:)) Базирон он применял, но у него от него как будто ожоги образуются:(

Друзья, у меня к вам тоже вопрос - появились ли или усилились у кого-нибудь головные боли на фоне приема гилении. Сын принимает гилению 3 месяца и почти каждый день болит голова. Раньше такого не было, а сейчас он вынужден почти каждый день принимать обезболивающие. Спрашивали у врача - она говорит, что это не от гилении и не от РС, а скорей всего сосудистое. Но до Гилении такого не было:(( По поводу выпадения волос - у него полезли на фоне гормонов. После последних прошло 3 месяца - выпадение уменьшилось, но прыщи на лице периодически появляются до сих пор, да еще какие то аллергические пятна красные на лице или шее. Может от Гилении, не знаю. Зубы мудрости его очень беспокоят, но я так боюсь удаления - только более менее без обострений 3 месяца провели, вдруг это явится толчком для ухудшения..

fomyasha, а какие у Вас сейчас лимфоциты?

Вот меня очень интересует Текфидера, уже и в штатах и в Германии зарегистрировали и пациентам выдают. Эффективность вроде высокая, а побочки не такие, как у Гилении. А у нас даже пока намека на нее нет. Да поймите, что принцип различный, не подавлять иммунную систему, чтобы ослабить возможность преодоления этого, чёртова, гематоэнцефалического, а попытаться найти вариант ознакомления Т-линфоцитов с миелином, и, как прививка, но не вырабатывая антитела, объяснить иммунитету, кто свой, кто чужой... Насколько я читала, такие исследования проходят в Швейцарии.

Вот меня очень интересует Текфидера, уже и в штатах и в Германии зарегистрировали и пациентам выдают. Эффективность вроде высокая, а побочки не такие, как у Гилении. А у нас даже пока намека на нее нет.